Twój szpik. Ich życie – rozmowa z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem

Rozmowa z prof. Wiesławem Wiktorem Jędrzejczakiem, kierownikiem Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Krajowym Konsultantem w dziedzinie Hematologii

Mój najmłodszy pacjent miał 11 miesięcy, dziś ma dwadzieścia kilka lat

– Ile przeszczepień szpiku wykonuje się w Polsce?
– Od kilku lat ta liczba ustabilizowała się na stałym poziomie – nad czym boleję, bo powinna się zwiększać. Obecnie jest to ok. 800 przeszczepień rocznie. W porównaniu z podobnymi krajami – więcej przeszczepień wykonuje się np. w Czechach, nieco mniej na Węgrzech i na Słowacji. Mamy dużo lepszą sytuację niż np. Ukraina czy Rumunia, tamte państwa wciąż dzieli od nas w tej dziedzinie ogromna przepaść. Jednocześnie jednak w przeliczeniu na liczbę mieszkańców w Polsce liczba przeszczepień jest o połowę mniejsza od średniej w krajach Unii Europejskiej.

– Skąd bierze się ta dysproporcja?
– Przede wszystkim jest wynikiem ograniczonych możliwości ośrodków przeszczepiania. W Polsce jest 17 takich placówek. Najlepiej jest z ośrodkami dla dzieci, m.in. dlatego, że dzieci stanowią niewielką część, ok. 1%, chorych na nowotwory. Ośrodki pediatryczne są też znacznie lepiej finansowane, choćby ze względu na większą ilość pieniędzy pochodzących od organizacji charytatywnych. Trudniej jest zbierać pieniądze dla dorosłych, a w najtrudniejszej sytuacji są najstarsi, bo często dominuje takie myślenie, że ich nie opłaca się leczyć.
Ośrodki wykonują przeszczepienia różnego rodzaju. Najczęstsze (ok. 500 zabiegów rocznie) to przeszczepienia autologiczne, czyli od samego chorego. Wykonuje się także przeszczepy allogeniczne, czyli pochodzące od dawcy. W ok. 150 przypadkach dawcą jest ktoś z rodzeństwa chorego, w pozostałych 150 – osoba niespokrewniona.

– A jak jest z chętnymi? Mamy ich wystarczająco wielu?
– Mamy ich sporo, ale do tego, żeby ktoś został zarejestrowany jako potencjalny dawca, nie wystarczą dobre chęci. Kiedy taka osoba zgłasza się do rejestru, trzeba zainwestować w zbadanie cech, pod względem których dobiera się dawcę, czyli HLA. Takie badanie kosztuje kilkaset złotych, więc jeżeli chcemy zrekrutować kilkuset dawców, musimy zainwestować ogromne kwoty. Te pieniądze bierze się z kilku źródeł. Pierwsze to budżet państwa, który łoży na program rozwoju niespokrewnionych dawców szpiku i krwi pępowinowej. Poza tym różne fundacje organizują zbiórki publiczne, a także gromadzą 1% podatku, przeznaczając te pieniądze na rozwój rejestru przy danej fundacji. Ostatnio do Polski weszła także niemiecka fundacja DKMS, która ma własne finanse pochodzące z przychodów. Taką możliwość mają jednak tylko ogromne ośrodki – jeżeli rejestr dawców przekroczy 100 tys., to w pewnym sensie sam się finansuje. Znaczna liczba dawców jest wówczas udostępniana biorcom, za to płacą ośrodki transplantacyjne. My na razie nie osiągnęliśmy takiej liczby w całej Polsce, nie mówiąc o Centralnym Rejestrze prowadzonym przez Poltransplant, Krajowym Rejestrze prowadzonym przez Dolnośląskie Centrum Transplantacji Komórkowych czy poszczególnych fundacjach. Pod tym względem jest u nas duże rozdrobnienie – istnieje sześć różnych rejestrów dawców.

– W innych państwach jest inaczej?
– Stany Zjednoczone, dla porównania, mają jeden rejestr, skupiający kilka milionów potencjalnych dawców. Każdy z rejestrów loguje się bezpośrednio w BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide), czyli międzynarodowym rejestrze dawców szpiku. To zresztą nie jest zgodne ze standardami międzynarodowymi, które wymagają, żeby istniał też poziom krajowy, tzw. HUB. Dlatego też niedawno zmodyfikowana została ustawa o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów, a rolę centralnego ośrodka koordynującego te procedury przyjął Poltransplant. To nie jest proste przedsięwzięcie, bo brakuje nam nadal odpowiedniej infrastruktury informatycznej. Ustawowy termin wejścia w życie tych zmian to wrzesień przyszłego roku. Niezależne funkcjonowanie ośrodków powoduje wiele problemów. Wiąże się np. z niezależnym udostępnianiem dawców. To jest sprzeczne z ustaleniami Unii, które wymagają, żeby przepływ komórek pomiędzy krajami był ewidencjonowany. Chodzi o to, żeby można było w razie problemów, np. przeszczepienia nowotworu czy infekcji, odtworzyć drogę, którą przebyły komórki. Teraz jest to niemożliwe, bo nie ma wiedzy, kto komu udostępnia jakiego dawcę.

Chorzy w kolejce

– Ilu pacjentów oczekuje na szpik?
– To zależy, w jaki sposób to liczymy. Zgodnie z normami europejskimi mogłoby się wydawać, że skoro wykonujemy o połowę mniej przeszczepień niż w innych krajach europejskich, to kolejne 800 osób rocznie czeka w kolejce. Ta kolejka istnieje, ale jest znacznie mniejsza. To jednak wynika z innego problemu – opóźnionego kierowania chorych do przeszczepienia lub niekierowania ich wcale. Często winę ponosi mała wiara lekarzy w skuteczność przeszczepiania, popularny jest także inny błąd – przeszczep traktuje się jako ostateczność, kiedy zawiodły wszystkie inne metody leczenia. Tak być nie powinno, ponieważ przeszczepienie to bardzo poważny zabieg. Im gorszy jest stan pacjenta, tym większe ryzyko, że się nie powiedzie. Nie dlatego, że nie może wyleczyć choroby, ale dlatego, że pacjent może nie przeżyć pierwszego miesiąca po zabiegu, bo mniej więcej tyle potrzeba, aby przeszczep się przyjął. Inaczej mówiąc, po to, aby uzyskać dobre wyniki przeszczepiania, trzeba o nim zacząć myśleć już w chwili rozpoznania choroby, która jest wskazaniem do wykonania tego zabiegu.

– Nie wystarczy przeszczepienie, żeby chory wyzdrowiał?
– Na tym polega różnica między przeszczepieniem szpiku a przeszczepieniami narządów: narząd przeszczepiany podejmuje pracę od razu, w przypadku szpiku przeszczepia się komórki, które dopiero mają wytworzyć narząd. Chory po zabiegu nie ma już własnego szpiku, a jeszcze nie ma przeszczepionego, bo ten dopiero zacznie być wytwarzany. W określonych przypadkach może to się skończyć śmiercią chorego.

– A są granice wieku, do którego można leczyć chorego, przeszczepiając mu szpik?
– Są, ale stopniowo się przesuwają. Kiedy zaczynałem przeszczepiać, byłem przed czterdziestką i wtedy mówiłem, że granicą jest 40 lat. Kiedy sam skończyłem 40, powiedziałem, że 45, kiedy skończyłem 45, granica przesunęła się o kolejnych pięć… Dziś mam 62 lata i mówię, że granica jest na poziomie 65 lat. To wynika z postępu w zakresie leczenia powikłań przeszczepienia, których liczba zwiększa się z wiekiem biorcy. Oczywiście to wszystko jest pewną zasadą ogólną, ale przecież ludzie nie są biologicznie jednakowi. Jeden starzeje się szybciej, drugi wolniej, wpływ mają czynniki genetyczne i styl życia; papierosy i alkohol, a tym bardziej narkotyki. Zdarzają się udane przeszczepienia wykonane u osób powyżej siedemdziesiątki.

– Dolne granice też istnieją?
– Nie ma ograniczeń i teoretycznie można by przeszczepiać szpik już płodom. Ja sam zaczynałem od dzieci, bo wówczas chętniej kierowano do przeszczepów dzieci niż dorosłych. Mój najmłodszy pacjent miał 11 miesięcy, dziś ma dwadzieścia kilka lat.

Jeden na stu

– Ilu kandydatów na dawców szpiku jest w Polsce i na świecie?
– Według danych BMDW z 24 listopada na świecie jest łącznie 13.875.535 dawców szpiku i krwi pępowinowej. Wpisanych jest tam osiem rejestrów polskich, z czego dwa to oddzielne rejestry krwi pępowinowej. Poltransplant ma 23,5 tys. potencjalnych dawców szpiku, DKMS 19 tys., Fundacja Urszuli Jaworskiej – ok. 11 tys., ALF (Fundacja Przeciwko Leukemii) prawie 8 tys., Instytut Hematologii 7,8 tys., wrocławski Krajowy Bank Dawców Szpiku – 5,7 tys.

– Co zrobić, żeby oddać szpik?
– Najpierw trzeba skontaktować się z wybranym ośrodkiem. Przede wszystkim istnieją placówki, które kontraktują rekrutację dawców do Centralnego Rejestru prowadzonego przez Poltransplant. Przykładem tego jest Pracownia Dawców Szpiku funkcjonująca przy naszej klinice. Tam można się zarejestrować i oddać krew do badania. Ponadto poszczególne fundacje organizują akcje rekrutacji dawców. Trzeba pamiętać, że jeśli ktoś się zarejestruje jako potencjalny dawca, to wcale nie znaczy, że tym dawcą zostanie. Przeciętnie tylko jedna na sto zarejestrowanych osób kiedykolwiek odda komórki. Ale im więcej osób jest zarejestrowanych, tym większa szansa dla chorych. Rozwój rejestru dawców w Polsce jest o tyle istotny, że istnieją tu takie kombinacje antygenów HLA, które mogą nie występować u innych narodów. Istnieje ok. 5 mld kombinacji HLA i nie wszystkie są jednakowo częste. Dawców z częstymi kombinacjami jest wielu, ale chorzy z rzadkimi kombinacjami antygenów zwykle nie mają szansy na znalezienie dawcy. Łatwiej jednak znaleźć go w kraju pochodzenia, więc rozwijanie rejestru w Polsce daje możliwość wyleczenia nowej grupie ludzi. Dla porównania: w Polsce zarejestrowanych jest kilkadziesiąt tysięcy dawców, na całym świecie – wspomniane 13,8 mln. A jednak ok. 20% przeszczepów allogenicznych wykonuje się dzięki szpikowi polskiego dawcy. Sporo przeszczepów mamy też od dawców niemieckich – tamtejszy rejestr jest bardzo rozbudowany, a dawcy są nam bliscy pod względem genetycznym. To nie znaczy, że kiedy będziemy mieli 2 mln zarejestrowanych dawców, przestaniemy potrzebować szpiku dawców z zagranicy, ale ta liczba się zmniejszy.

– Co dzieje się z dawcą po rejestracji?
– W jednym przypadku na sto dawca dostaje telefon, że znaleziono potencjalnego biorcę. Zaczyna się procedura potwierdzenia. Przede wszystkim dawca musi potwierdzić gotowość oddania komórek. Weryfikowany jest jego stan infekcyjny: czy nie jest HIV lub HCV dodatni, weryfikowane są też zachowania, czy nie ma np. świeżo zrobionego tatuażu, nie poddawał się akupunkturze lub innym zabiegom naruszającym ciągłość ciała, nie przechodził ostatnio operacji, nie jest w ciąży. Jeśli wszystko (z punktu widzenia oddania komórek) jest w porządku, próbkę krwi posyła się do ośrodka, który wykonuje badanie potwierdzające. Dla weryfikacji HLA istotnych jest 10 cech, przy pierwszym badaniu sprawdzono sześć. Teraz potwierdza się kolejne. Ideałem jest pełna zgodność cech, ale czasem przeszczepienie wykonuje się przy zgodności dziewięciu lub nawet ośmiu. Tu decyzja jest indywidualna: jeśli choroba jest większym zagrożeniem niż zabieg, wykonujemy przeszczepienie, jeśli nie – szuka się dawcy z większą zgodnością cech.

Międzynarodowo

– Dawca i biorca nie mają bezpośredniego kontaktu?
– Nie, w chwili przeszczepienia mogą nawet przebywać w innych krajach. To jedyny zabieg medyczny, który rutynowo przeprowadza się międzynarodowo. Dawca jest np. w Niemczech, Stanach Zjednoczonych czy Australii, a biorca w Polsce. Ustala się termin pobrania komórek i do kraju dawcy jedzie osoba z ośrodka przeszczepiającego. Tam zespół lekarski pobiera komórki, przedstawiciel ośrodka wraca z nimi do Polski, gdzie w tym czasie biorca otrzymuje letalną chemioterapię. Tu przeszczepia mu się komórki i czeka, aż zaczną produkować szpik.

– Oddawanie szpiku nie musi odbywać się pod narkozą?
– Oddawanie szpiku z kości miednicy odbywa się w znieczuleniu ogólnym. Dziś jednak zwykle nie pobiera się samego szpiku, tylko komórki macierzyste z krwi obwodowej. To odbywa się w warunkach ambulatoryjnych, za pomocą specjalnego aparatu, który filtruje krew dawcy. Po zabiegu trwającym ok. 3-4 godzin dawca może wrócić do domu. Jedyną niedogodnością są przyjmowane przez pięć dni poprzedzających zabieg podskórne zastrzyki, które mobilizują wydzielanie komórek macierzystych krwi ze szpiku do krwi obwodowej.

– Czy dawca jest narażony na jakieś niebezpieczeństwa?
– Przy pobieraniu szpiku z kości miednicy zdarzały się pojedyncze powikłania, ale dotyczyły wyłącznie starszych osób i były związane przede wszystkim ze znieczuleniem ogólnym. Przy pobieraniu komórek z krwi obwodowej, jeśli zabieg nie jest wystarczająco nadzorowany, istnieje pewne ryzyko zaburzeń elektrolitowych.

– To może odstraszyć dawców…
– Na pewno nie chciałbym ich zupełnie uspokajać, bo zależy mi na tym, żeby decyzja o włączeniu się do rejestru była poważna i przemyślana. Żeby nie dochodziło do sytuacji, że ktoś rejestruje się tylko po to, żeby poczuć się lepszym, licząc na to, że prawdopodobieństwo zabiegu jest niewielkie, a gdy jego szpik okaże się potrzebny, to się wycofa. Proszę to sobie wyobrazić: ktoś ma ostrą białaczkę, czeka na zmiłowanie losu, dostaje wiadomość, że znaleziono dawcę, a parę dni później okazuje się, że dawca się wycofał. Najgorszy przypadek, z jakim się zetknąłem, dotyczył pani doktor z ostrą białaczką. Odmówiło jej trzech kolejnych dawców: Włoch, Szwajcar i Anglik. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze, szpik oddał jej inny Anglik, ale wcześniej przeżyła horror.

– Czy dawca może liczyć na jakąś gratyfikację?
– Nie. Oddanie komórek krwiotwórczych jest honorowe. Satysfakcją jest duma, że się komuś uratowało życie, że gdzieś tam żyje dzięki mnie człowiek, który inaczej by nie żył. Natomiast Polska jako pierwszy kraj wprowadziła system honorowania dawców przeszczepu. Osoba, która jeden raz oddała komórki do przeszczepienia, otrzymuje tytuł Dawcy Przeszczepu, odznakę i legitymację i np. nie musi oczekiwać w kolejce do lekarza w ambulatorium. Osoba, która oddała komórki do przeszczepienia dwa lub więcej razy (i podobnie żywy dawca narządu, np. nerki), otrzymuje tytuł Zasłużonego Dawcy Przeszczepu, również odznakę i legitymację. Ten ostatni tytuł nadaje minister zdrowia. Staramy się też, aby powstał długofalowy program nadzoru nad zdrowiem dawców.