Urodzeni po raz drugi

Autor: Ewa Rogowska | 27 sierpnia, 2006

10 tysięcy osób żyje w Polsce dzięki przeszczepom. Mogłoby ich być znacznie więcej

Remigiusz Modzelewski 16 lat temu przygotowywał się do matury. Nieoczekiwanie okazało się, że ma żółtaczkę i przewlekłą niewydolność nerek. Lekarze uznali, że konieczny będzie przeszczep nerki. 20 miesięcy czekał na narząd. W październiku 1991 r. miał przeszczep. – Przeżyłem trzy piękne lata, zacząłem studia na polonistyce – wspomina. – Niestety nastąpił odrzut. Byłem załamany, wpadłem w depresję.
Doszedł do równowagi psychicznej dzięki lekarzom i rodzinie. Cztery lata po pierwszym przeszczepie miał drugi. Skończył dwa fakultety: bibliotekoznawstwo i informatykę. Zaczął działać na rzecz medycyny transplantacyjnej. W ubiegłym roku zarejestrował Stowarzyszenie „Nieśmiertelni”, które ma propagować tę metodę leczenia, pomagać chorym.
– Nigdy nie traktowałem przeszczepu jako wady, nie ukrywałem tego ani przed przyjaciółmi, ani przed pracodawcami. Zawsze byłem orędownikiem mówienia o tym, że przeszło się transplantację.
Ale kiedy składa CV w nowym miejscu pracy, podkreśla nie to, że jest po przeszczepie nerki, lecz to, że ma I grupę inwalidzką. To przemawia do wyobraźni pracodawcy, bo niepełnosprawny pracownik to ulgi dla firmy i pieniądze na stworzenie miejsca pracy.
Jest ich w kraju ponad 10 tys. Mówią o sobie, że urodzili się po raz drugi. Kilkadziesiąt lat temu byliby skazani na śmierć, kiedy ich chory narząd odmówił posłuszeństwa. Żyją dzięki transplantacji. Nawet jeśli pierwszy przeszczep został odrzucony, zwykle próbują po raz drugi.

Centrum dowodzenia
Ogromny kompleks szpitalny w centrum Warszawy. Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus ma ponad 105 lat, ale sędziwa placówka dotrzymuje kroku współczesnym. Dla medycyny transplantacyjnej jest miejscem szczególnym. Właśnie tu 40 lat temu w I Klinice Chirurgii Akademii Medycznej profesorowie Jan Nielubowicz i Tadeusz Orłowski z zespołem wykonali pierwszy polski udany przeszczep narządu – przeszczep nerki. Klinika, która teraz nosi nazwę Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, jest obecnie jednym z 18 ośrodków w kraju, w których wykonuje się przeszczepy nerek, nerek z trzustkami i wątroby. A jej kierownikiem jest człowiek, który był jednym z uczestników tamtej pamiętnej operacji – prof. dr hab. Wojciech Rowiński, należący do grona najwybitniejszych polskich specjalistów od transplantacji, krajowy konsultant transplantologii klinicznej.
W pawilonie oddalonym 300 m od kliniki prof. Rowińskiego mieści się serce polskiego układu transplantacyjnego. Tu od dziesięciu lat 24 godziny na dobę funkcjonuje Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do spraw Transplantacji Poltransplant. Żaden przeszczep narządu w kraju nie może się odbyć bez wiedzy tej placówki.
Kto mija ten skromny budynek, nie domyśli się, że tu w komputerowych kartotekach biorców są dane o wszystkich pacjentach oczekujących na przeszczepy. Nikt poza pracownikami centrum nie ma wglądu do tych list. Na tablicy wiszą codziennie uaktualniane informacje o tych chorych, którzy wymagają pilnego przeszczepu. W jeden z lipcowych dni stan był następujący: oczekujący na przeszczep serca – 227 osób, w tym 11 zgłoszeń pilnych, na przeszczep serca i płuc – 21 osób, płuc – 10 osób, wątroby – 130 osób, w tym trzy zgłoszenia pilne, na przeszczep nerki – 1586 osób, w tym pięć zgłoszeń pilnych, na przeszczepienie nerki i trzustki dziewięcioro chorych.
– Liczba oczekujących stale utrzymuje się na podobnym poziomie – mówi dr Danuta Stryjecka-Rowińska, kierownik Krajowej Listy Biorców Poltransplantu. – Przypuszczamy, że w rzeczywistości zapotrzebowanie na przeszczepy serca jest większe, niż wskazywałaby liczba biorców na krajowej liście. Podobnie jest z zapotrzebowaniem na przeszczepy nerek. W Polsce dializie poddawanych jest ok. 15 tys. chorych. Tymczasem ilość osób oczekujących na przeszczep stanowi poniżej 10% tej liczby, podczas gdy na świecie jest to średnio 35%.
Kiedy pojawia się szansa pobrania narządu, sprawdza się parametry mówiące o tym, któremu z chorych można go przeszczepić, by narząd nie został odrzucony. Absolutny priorytet mają biorcy z list cito. Jeśli dla żadnego chorego z listy pilnej narząd nie jest odpowiedni, trzeba zdecydować, do którego z ośrodków transplantacyjnych trafi. Robi się to według grafiku: wczoraj serce otrzymał szpital A, dziś dostanie go szpital B itd. Dr Stryjecka-Rowińska podkreśla, że nie ma możliwości, by operację któregoś z pacjentów przyśpieszyć po znajomości.
– Przy dobieraniu biorcy liczą się przede wszystkim wyniki badań: zgodność głównej grupy krwi, ujemna próba krzyżowa, zgodność w antygenach transplantacyjnych oraz czynniki medyczne, a dopiero potem inne czynniki, takie jak czas oczekiwania na liście czy odległość biorcy od ośrodka przeszczepiającego narząd.

Niezbędna akceptacja społeczna
Ewa Różalska-Dyl myślała, że los dostatecznie ją doświadczył: w dzieciństwie przeszła dziecięce porażenie mózgowe, chodziła za pomocą balkoniku. Sześć lat temu okazało się, że cierpi na pierwotną żółciową marskość wątroby i konieczny jest przeszczep. Czekała cztery miesiące. Przeszczep był jakby prezentem od losu na 10-lecie małżeństwa. Po dwóch i pół roku organizm odrzucił wątrobę. – Był bunt i pytanie: dlaczego mnie znów to spotkało? – mówi. – Nie załamałam się, bo podtrzymywał mnie na duchu mąż, przyjaciele ze stowarzyszenia. Przed Bożym Narodzeniem 2002 r. miałam drugą transplantację.
Do tej pory jeździ na wózku z powodu kontuzji, ale jest pogodna. Ludzie dziwią się, że nie opuszcza jej dobry humor. Mało kto wie, że przeszła dwa przeszczepy. – Kiedy byłam z mężem w Wiśle, zostałam użądlona przez osę – wspomina. – Zdenerwowałam się, bo dla ludzi z przeszczepem wątroby to bardzo niebezpieczne. Jakaś pani spytała, dlaczego tak panikuję. Powiedziałam, że dlatego, bo mam przeszczepioną wątrobę. Do dziś pamiętam jej szeroko otwarte ze zdziwienia oczy.
Prof. Wojciech Rowiński nie dziwi się, że przeszczepy wciąż budzą emocje. I kiedy mówi, waży każde słowo. Wiele razy się przekonał, jak łatwo zaszkodzić sprawie.
– Medycyna transplantacyjna tym się różni od innych dziedzin medycyny, że może się rozwijać wyłącznie w przypadku akceptacji społecznej. Ponieważ jest potrzebny narząd, którego nie można wyprodukować ani kupić. Niemal wszystkie kraje świata mają przepisy prawne pozwalające na przeszczepy, niemal wszystkie religie zgadzają się na nie. Ale obyczaj powoduje, że w społeczeństwie pojawiają się wahania, mimo że medycyna transplantacyjna stała się rutynową, bezpieczną i skuteczną metodą leczenia chorych.
Polskie prawo nie wymaga, by pytać rodzinę osoby umierającej, czy zgodzi się na pobranie narządów do przeszczepów. Ale żaden lekarz nie zrobi tego wbrew opinii rodziny.
– Gdyby społeczeństwo wyraziło zgodę, aby narządy były pobierane od wszystkich zmarłych z wyjątkiem tych, którzy zrobili zastrzeżenie w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, byłoby co najmniej o jedną trzecią więcej przeszczepień od zmarłych – twierdzi profesor. – W tej chwili pod względem liczby wykonywanych przeszczepów zajmujemy wśród państw europejskich miejsce w dolnej części rankingu, w jednej trzeciej od końca. Tymczasem jeśli oceniać wyniki przeszczepów, jesteśmy usytuowani na poziomie najlepszych placówek europejskich czy amerykańskich.

Głos papieża nie dociera
Robert Kęder, członek Stowarzyszenia Pomocy Ludziom z Uszkodzoną Wątrobą „Życie po przeszczepie”, twierdzi, że u podstaw kontrowersji wokół transplantacji leży niewiedza.
– W ciągu tych 40 lat, które minęły od pierwszego udanego przeszczepienia nerki w Polsce, nie było ani jednej poważnej społecznej debaty na ten temat. Mimo zdecydowanie pozytywnego stanowiska papieża Jana Pawła II w kwestii transplantacji, do dnia dzisiejszego Kościół polski nie ogłosił ani jednego ogólnopolskiego listu pasterskiego. Do dziś wiele osób nie wyobraża sobie, by stanąć na Sądzie Ostatecznym bez nerki lub wątroby.
Dlatego zadaniem Stowarzyszenia „Życie po przeszczepie”, a także stowarzyszeń grupujących pacjentów po przeszczepach innych narządów jest nie tylko wspieranie chorych, lecz także działanie na rzecz dobrego klimatu wokół medycyny transplantacyjnej. Stowarzyszenia starają się gromadzić wokół siebie ludzi, którzy popierają ideę transplantacji. Są wśród nich także księża, m.in. ksiądz dr Grzegorz Kniaź z Wyższego Seminarium Duchownego w Paradyżu, autor książki „Kościół a transplantacje”, czy proboszcz Piotr Sadkiewicz z Leśnej koło Żywca, który o transplantacjach uczy na rekolekcjach, a w ubiegłym roku otrzymał tytuł Proboszcza Roku, czy krajowy duszpasterz służby zdrowia, ks. Józef Jachimczak. – Osoby, które doświadczyły łaski przeszczepu, są bardzo szczęśliwe – mówi ks. Jachimczak. – Papieże Jan Paweł II, a potem Benedykt XVI prosili o to, by ludzie godzili się oddawać organy do transplantacji. Jednak społeczeństwo słabo reaguje na te prośby. To smutne.
Z badań przeprowadzonych w Wyższej Szkole Zarządzania i Nauk Społecznych w Tychach wynika, że 17% badanych uważa, iż Kościół nie aprobuje transplantacji, a 58% nie wie, jakie jest stanowisko Kościoła w tej sprawie.

Przeszczep jak katharsis
W środowisku ludzi po transplantacji mówi się o prezesach holdingów, którzy mimo przeszczepu dają sobie radę z kierowaniem ogromną firmą. Albo o artystach, którzy mimo przeszczepu normalnie komponują i koncertują. Ale niewiele osób chce o tym opowiadać publicznie. W czasach bezdusznego wyścigu szczurów lepiej nie odkrywać swego słabego punktu.
Tadeusz Bujak z własnego doświadczenia wie, jak trudno zrozumieć osobę po przeszczepie. – Zwykle spotyka się dwie skrajne postawy: albo ludzie traktują takiego człowieka jak zupełnie zdrowego – co nie jest dobre, bo on nie jest zdrowy. Inni z kolei otaczają go tak troskliwą opieką, że staje się to nie do zniesienia.
12 lat temu, kiedy miał czterdzieści parę lat, lekarze stwierdzili, że w przyszłości czeka go transplantacja serca. Starał się żyć ostrożniej, ale znów zapadł na grypę. Stan serca się pogorszył i usłyszał, że ma najwyżej trzy, cztery miesiące życia.
– Przeszczep miałem dziewięć i pół roku temu, kiedy medycyna nie była tak rozwinięta jak dziś. Byłem przekonany, że po przeszczepie pożyję najwyżej pół roku – wspomina.
Przez jakiś czas Tadeusz czuł się jak ktoś, kto jest tylko zdany na łaskę innych. Potem zrozumiał, że to nieprawda. Prowadził własną firmę. – Ludzie po przeszczepach najlepiej radzą sobie w pracy, jeśli uprawiają wolne zawody, są właścicielami firm, rolnikami, księżmi – uważa. – Te osoby stać bowiem na bardzo duży wysiłek, mogą pracować bardzo intensywnie nawet po kilkanaście godzin na dobę, ale potem przychodzi taki dzień, kiedy po trzech godzinach muszą zrobić przerwę. Nie każdy pracodawca to rozumie.
Teraz Tadeusz sam niesie pomoc chorym, bo nie tylko jest prezesem Stowarzyszenia Transplantacji Serc, ale także rzecznikiem praw pacjenta.
Od przeszczepu wątroby Roberta Kędera minęło sześć lat. Miał wtedy niecałe 35. – Byłem zdrowym człowiekiem, funkcjonowałem normalnie, ciężko pracowałem, czerpałem z życia garściami – wspomina. – W lutym 2000 r. pojawiła się żółtaczka. Pierwsze badania były na tyle alarmujące, że znalazłem się w szpitalu. Okazało się, że konieczny jest przeszczep. Pięć miesięcy trwała walka o mnie lekarzy i rodziny. Musiałem przewartościować wszystko, przejść swoistą ewolucję od osoby zupełnie zdrowej do ciężko chorej.
Starał się być silny. Mimo pobytu w szpitalu kierował firmą. Izolatka stała się biurem, pracownicy przychodzili konsultować projekty. Stan zdrowia się pogarszał, ksiądz zaproponował mu ostatnie namaszczenie.
Przeszczep wątroby odmienił jego życie prywatne i zawodowe. Wrócił do pracy w swojej firmie. Ale też nauczył się cieszyć z wielu rzeczy, których wcześniej nie dostrzegał. Ożenił się, został ojcem: ma trzyipółletniego syna i siedmiotygodniową córkę. Zrozumiał, jak cenne są chwile spędzone z rodziną, spotkania z przyjaciółmi.
– Po przeszczepie bardziej ceni się życie i to, że ma się wokół siebie bliskich. Codziennie staram się udowodnić żonie, że dokonała dobrego wyboru, wychodząc za mnie. Ona dodaje mi pewności siebie, mam w niej wsparcie, dzięki niej czuję się superfacetem. Żona i dzieci dają mi siłę, by realizować nowe cele. Ale już nie gonię na oślep, jak przed laty. Już wiem, że świat beze mnie się nie zawali.

Za późno…

Co roku umierają chorzy, którzy nie doczekali się przeszczepu. Wprawdzie w ubiegłym roku spośród 2343 osób z listy biorców nerki przeszczepiono ten narząd 1067 osobom, jednak 28 chorych oczekujących na przeszczep zmarło (ani jedna z listy pilnej).
Z 41 chorych, którzy znaleźli się na liście biorców nerki i trzustki, organy te przeszczepiono 22 osobom, nikt nie zmarł, nie doczekawszy operacji. Spośród 338 osób znajdujących się na liście biorców serca narząd ten przeszczepiono 95 osobom, a 30 zmarło przed przeszczepem. Liczba osób na liście biorców wątroby wynosiła 339, transplantację wykonano 155 pacjentom, w tym 57 operacji w trybie pilnym. Przed operacją zmarło 29 osób.