Wstawaj… Szkoda dnia

Trafiają tutaj dzieci z całej Polski. Lekarze nie dawali im szans, ale tu budzą się do życia. Stąd nazwa – Budzik

Co to jest śpiączka? – To odmienny stan świadomości – mówi dr Barbara Szal-Karkowska, neurolog z Kliniki Budzik. Niektórzy twierdzą, że śpiączka to brak świadomości. Inni nadużywają słowa koma. Ewa Błaszczyk, inicjatorka powołania kliniki, szefowa Fundacji Akogo, z pomocą której sfinansowano budowę tej nowoczesnej placówki, komentuje, że do tej pory wszystko wrzucano do jednego worka, a czasem przecież chodzi dosłownie o strzępek świadomości, o uchwycenie go i pójście za nim. W Budziku właśnie tak się dzieje.

Lekarze rozkładali ręce

– Oleńka miała umrzeć – opowiada jej mama, Edyta Winnicka. – Tak nas przygotowywali lekarze we wrocławskim szpitalu. To było w lutym, tuż po wypadku.
15-letnia Ola przechyliła się przez barierkę balkonu i spadła z trzeciego piętra. – To cud, że się nie zabiła – mówi pani Edyta. Nikt nie wie, jak do tego doszło. – Był spokojny dzień, wszyscy siedzieliśmy w domu – kręci głową. Karetka zawiozła dziewczynkę do Rzeszowa, bo tam był najbliższy szpital. – Nic z tego nie będzie… – miała powiedzieć lekarka na oddziale rehabilitacji neurologicznej, gdzie Ola, która nie dawała żadnych oznak życia, trafiła prosto z OIOM-u. – Oleńko, walcz i nie umieraj, mówiłam do niej – wspomina matka. Tylko ona z mężem nie stracili nadziei, że Ola będzie żyła. Potem córka trafiła do szpitala we Wrocławiu. Ale i tam nie dawano jej szans. – Wtedy po raz pierwszy się rozpłakałam. Całe szczęście, że mąż był obok i podtrzymywał na duchu: Zobaczysz, nasze dziecko wyjdzie z tego. Kilka dni później Oleńka otworzyła oczy. Lekarze stwierdzili jednak, że nic więcej nie mogą zrobić, i Olę przekazano do Centrum Zdrowia Dziecka, potem trafiła do Budzika. Dopiero tam po raz pierwszy się uśmiechnęła. To było dokładnie 1 sierpnia.
– Bardziej nie możemy pomóc – powiedział mamie Filipa lekarz w szpitalu w Katowicach. 10-latka ze śląskiego Pszowa potrącił samochód, gdy chłopiec wracał ze szkoły. Filip doznał urazu głowy, 20 dni leżał na OIOM-ie, ale lekarze nie mogli złapać z nim kontaktu. – Widziałam jednak, że oddycha, mruga oczami. Chociaż wyglądał tak, jakby był gdzie indziej, nie reagował na mnie – opowiada mama, Katarzyna Brzoznowska. Dzień przed przyjazdem do Budzika zaczął się uśmiechać. – Zawsze był pogodnym chłopcem, dlatego uwierzyłam, że będzie dobrze.
W klinice jego stan się poprawia. Filip jeszcze nie chodzi i nie mówi, ale już jest całkowicie świadomy.
– Wiem, że mnie rozumie, i mogę się domyślić, o co mu chodzi – zapewnia pani Katarzyna.
Klaudia krzyczała po wypadku, w drodze do szpitala. Lekarze jednak wyjaśnili, że to nic nie znaczy. Dźwięk, który bezwiednie wydają ludzie po urazie mózgu, to tzw. krzyk mózgowy. Dziewczyna została potrącona na przejściu dla pieszych w Wodzisławiu Śląskim. Karetka zawiozła ją najpierw do Rybnika, a potem do Katowic. – Ciągle nie dawała znaków życia. Mówiłam do niej, a Klaudia nic – wspomnienia Nadii Dragi są bolesne. Lekarze rozkładali ręce:
– Nie wiadomo, czy córka przeżyje. Po czterech miesiącach Klaudia trafiła do Budzika. Tu otworzyła oczy. A po kilku dniach jej mama zaobserwowała, że krzyczy inaczej. Czuła, że w ten sposób Klaudia wyraża różne emocje: smutek, złość i radość. Dziewczyna jeszcze nie mówi, ale już kontaktuje się z mamą, kiwając palcem.

Jesteśmy jak rodzina

W Budziku są dzieci z całej Polski. – Mają tam hospitalizację na najwyższym poziomie – tłumaczy Ewa Błaszczyk. Nad pacjentami czuwa sztab specjalistów: neurolodzy, lekarze rehabilitanci, fizjoterapeuci, którzy zajmują się ćwiczeniami, masażami, nauką chodzenia za pomocą supernowoczesnego symulatora chodu. – Trafiają do nas dzieci po urazach mózgu, znajdujące się w śpiączce w skali 6-8 Glasgow – mówi dyrektor Andrzej Lach. Co to znaczy? Śpiączka śpiączce nierówna. Do Budzika przywozi się osoby, które oddychają samodzielnie, czyli bez respiratora.
– To śpiączka. Ale pacjenci są w stanie stabilnym – wyjaśnia dyrektor Lach. – Aktualnie mamy trzynaścioro dzieci z urazami mózgu, większość po wypadkach samochodowych, ale jest także trzech niedoszłych samobójców oraz chłopak z nowotworem pnia mózgu – wylicza dr Barbara Szal-Karkowska, zastępca dyrektora ds. medycznych placówki. Jest koordynatorem pracy całego zespołu, codziennie na obchodzie kontroluje stan zdrowia pacjentów, dobiera dzieciakom leki pobudzające pracę mózgu, czasem trzeba też podać leki przeciwpadaczkowe.
Budowę Budzika rozpoczęto w 2008 r., a ukończono w grudniu roku ubiegłego. Jej koszt wyniósł ponad 20 mln zł. Pierwsi chorzy pojawili się 16 lipca 2013 r. Klinika jest przygotowana na przyjęcie 15 osób. Do szpitalika przyjmowane są dzieci będące w śpiączce nie dłużej niż sześć miesięcy, w niektórych przypadkach do dziewięciu miesięcy od urazu. Pacjenci mogą przebywać w Budziku najwyżej półtora roku.
W dużym holu dwupiętrowego okrąglaka, bo tak wygląda Budzik, właśnie odbywa się rehabilitacja Dawida. Na chodziku, ustawiony pionowo, przy pomocy fizjoterapeuty uczy się zginać i rozprostowywać nogi. Jest mu trudno, co widać po twarzy. I właśnie podjeżdża mama z Olą, która mówi: – No idź, Dawid, idź.
Pani Edyta cieszy się, że córka zaczyna układać zdania, a i z Dawidem coraz lepiej. Chociaż pełnego kontaktu z nim nie ma. – Ludzie myślą, że w śpiączce tylko się leży, ale to nieprawda. Cały czas trzeba pracować nad ciałem pacjenta, dostarczać mu bodźców – tłumaczy dr Barbara Szal-Karkowska. Czasem naprawdę niewiele trzeba, aby dziecko otworzyło oczy. Najważniejsza jest obecność, tak twierdzi Ewa Błaszczyk. Jedno z dzieci wybudziło się w czasie mycia przez mamę, pod prysznicem. Zdaniem Ewy Błaszczyk, sukcesem jest przebicie się przez jakiś zmysł, dlatego w programie rehabilitacji, którego jest współautorką, zaleca dotykanie lodem, podawanie czegoś gorzkiego, a potem słodkiego, rozpylanie różnych zapachów, a także dogoterapię, oczywiście w miarę możliwości. W Budziku jest specjalne miejsce na spotkania terapeutyczne – pokój do komunikacji pozawerbalnej. Na razie świeci pustkami z powodu braku pieniędzy. Dr Barbara Szal-Karkowska twierdzi, że najważniejsze w tym wszystkim jest to, że Budzik powstał i że chorzy w śpiączce znaleźli się w jednym miejscu. – Tutaj nikt nie patrzy na nasze dzieci jak na dziwolągi – mówi z kolei pani Edyta. – Jesteśmy jedną wielką rodziną, która się wspiera – dodaje pani Katarzyna. Rodzice praktycznie mieszkają ze swoimi pociechami, mają tu łóżka i łazienki. Wszyscy o sobie wszystko wiedzą. Świadczą sobie usługi, nie ma problemu, aby pomóc w przewinięciu dziecka. A także cieszą się z najdrobniejszych sukcesów. Kiedy 10-letnia Wiktoria powiedziała po raz pierwszy mama, dowiedziało się o tym całe pierwsze piętro, gdzie przebywają dzieci w lepszym stanie, a potem inni – na parterze. Gdy w jednym z pokoików pielęgniarka zapytała, czy ma włączyć telewizor, a mały Daniel powiedział: tak, za parę minut wiedziała o tym cała klinika.

Wybudzenie i co dalej

Klinika Budzik działa już cztery miesiące. Dzieci jedno po drugim się budzą. Nieważne, czy były w śpiączce całkowitej czy częściowej, jaka to skala Glasgow i jaki typ komy. Chodzi o to, że nieprzytomne dzieciaki mogą otrzymać pomoc.
– Na razie najważniejsze jest to, że śpiączka została potraktowana jako jednostka chorobowa i dzięki temu można liczyć na finansowanie jej leczenia przez NFZ – mówi Ewa Błaszczyk. Niestety, kilkumiesięczna praca Budzika pokazała, że koszty leczenia osoby w śpiączce są niedoszacowane. – Dostajemy 300 zł za osobogodzinę, a potrzeba o jakieś 130-150 zł więcej… – potwierdza dyrektor Budzika Andrzej Lach. Z czego to wynika? – A z tego, że potraktowano nas jak sześciomiesięczny turnus rehabilitacyjny – tłumaczy. Tymczasem osoba w śpiączce potrzebuje nie tylko wielospecjalistycznej terapii, ale również pomocy medycznej w jak najszerszym zakresie, ponieważ zdrowie chorego jest ciągle narażone na wiele komplikacji. – Teraz np. pilnie potrzebuję konsultacji w klinice chirurgii, bo jeden z pacjentów ma ropne zapalenie woreczka – mówi dyrektor Lach. Niedawno trzeba było dziecko umówić z laryngologiem, a wcześniej z kardiologiem. Tego typu usług medycznych nie przewiduje kontrakt z NFZ. Czasem Andrzejowi Lachowi udaje się namówić któregoś z kolegów z Centrum Zdrowia Dziecka, z którym Budzik jest połączony korytarzem, aby wpadł na konsultację, ale przecież to nie może być normą.
Lista potrzeb placówki jest zresztą długa. – Aby efekty naszych działań były bardziej zauważalne, powinniśmy systematycznie robić badania kontrolne i EEG, a na to nas nie stać – ubolewa dyrektor Lach. – Potrzebny jest też na stałe pediatra, aby mógł oceniać postępy rehabilitacji – dodaje dr Barbara Szal-Karkowska. Pani doktor martwi się także o dzieci, które opuszczą klinikę. Nie ma dla nich planu terapii, a przecież będą wymagały jeszcze wielu miesięcy, jeśli nie lat, rehabilitacji. Dlatego ich rodzice już zbierają pieniądze na dalsze leczenie, po wyjściu z Budzika.
Na razie Ewa Błaszczyk szykuje raport z dotychczasowej działalności kliniki, by przesłać go ministrowi zdrowia, NFZ, Sejmowi i sejmowej Komisji Zdrowia w celu skorygowania kosztorysu leczenia śpiączki. Dyrektor Lach bardzo na to liczy.


Klinice Budzik można pomóc, wpłacając na konto
Fundacji Akogo Ewy Błaszczyk
NR KONTA: 44 1090 1870 0000 0001 0674 5882
z dopiskiem: Fundacja Akogo – Klinika Budzik – POMOC
Można też wysłać SMS o treści „Budzimy” na numer 73101
(opłata 3,69 zł z VAT)

Wydanie: 46/2013

Kategorie: Zdrowie

Komentarze

  1. olaf
    olaf 10 maja, 2014, 20:05

    ktoś chciał zlikwidować to miejsce mam nadzieję że do tego nie doszło.

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy