Zielone paski nadziei

Zielone paski nadziei

Do dziś nie wiemy, jak to się stało. Zebraliśmy 330 tys. zł w pięć godzin. Myśleliśmy, że coś w tym liczniku się popsuło. Tak się pomaga na Siepomaga

PASEK I – Marianka, 4 miesiące, wrodzona wada serca
8 sierpnia w Poznaniu, po naszych długich staraniach o dziecko, a potem zagrożonej ciąży, urodziła się Marianna. Następnego dnia po porodzie pani doktor zauważyła, że coś jest nie tak. Okazało się, że Marianka nie ma połowy serduszka, brakuje jego lewej komory. Taka wada nazywa się HLHS – opowiada mama Marianki Ania Andrzejczak. – 10 sierpnia trafiliśmy do kolejnego szpitala w Poznaniu, bardziej specjalistycznego.

Po 10 dniach Mariannę przetransportowano samolotem do Warszawy. 22 sierpnia zakwalifikowano ją do zabiegu cewnikowania serca, który miał wykazać, czy może zostać poddana korekcji wady serca. – Niestety, po cewnikowaniu stan Marianny dramatycznie się pogorszył. Powiedziano nam, że mamy pożegnać się z dzieckiem, ponieważ doszło do niedotlenienia – opowiada Ania. – Mieliśmy 30 sekund, zanim została przewieziona na operację ratującą życie.

Marianna przeżyła, ale lekarze powiedzieli, że nie kwalifikuje się do operacji, ponieważ ma zbyt małą aortę. Kolejne 22 dni spędziła na OIOM. Ania: – Zaproponowano podawanie leku, który podtrzyma serce Marianki, ale bardzo ją osłabi. To było czekanie, czy ta aorta urośnie. Gdy zapytaliśmy, jakie są szanse Marianny, powiedzieli nam wprost, że mieli dwójkę takich dzieci; jedno zmarło, drugie jest w ciężkim stanie. Widzieliśmy, że z dnia na dzień jest coraz gorzej. Ona już praktycznie nie płakała, była sina, nie ruszała się, nie mogła już sama pić – mówi Ania. – Wtedy trafiliśmy na naszego anioła, panią Olę Lignar-Czyż z fundacji Cor Infantis, która nas popchnęła do działania. Dała nam kontakt do prof. Edwarda Malca, chirurga operującego w Niemczech, w klinice w Münsterze. Opisaliśmy mu całą sytuację. Już następnego dnia dostaliśmy zaproszenie na konsultację do Krakowa. Profesor zgodził się przeprowadzić operację.

Niestety, w kolejnych dniach Marianna czuła się coraz gorzej. – Po prostu gasła w oczach – opowiada Ania. – Napisałam do pana profesora i po 15 minutach dostałam odpowiedź, że mamy natychmiast organizować transport do Niemiec.

Ola Lignar-Czyż z Cor Infantis i Marta Sikorska z Siepomaga zbiórkę uruchomiły w kilka godzin. Potrzebne było aż 330 tys. zł. Zielony pasek Marianny ruszył 10 września. – Do dziś nie wiemy, co się stało. Nikt nie potrafił nam tego wytłumaczyć. To był cud. Pieniądze zaczęły lecieć jak szalone. Myśleliśmy, że coś się tam zepsuło. Uzbieraliśmy całą sumę w pięć godzin.

Ania była wtedy w szpitalu, przy Mariannie: – Wieczorem, gdy już wszystko załatwiliśmy, zebraliśmy wszystkie zgody na przelot, usiadłam i zobaczyłam na stronie zbiórki, że nasz zielony pasek ma już 50%. Wtedy pierwszy raz od miesiąca płakałam ze szczęścia, nie wierząc, że tyle osób chce pomóc mojej córce. Wiem, że gdyby to wszystko nie stało się tak szybko, Marianny nie byłoby dziś z nami, prof. Malec powiedział, że to był ostatni moment.

W niemieckim szpitalu Marianna została natychmiast poddana pierwszemu etapowi leczenia wady serca – operacji Norwooda. Jej mama zetknęła się zaś z rzeczywistością, w którą nie mogła uwierzyć: – Każdy chciał pomóc. Mamy innych dzieci z Polski przyniosły mi kolację. Cały czas mogłam być z Marianną. Dostałam łóżko z pościelą, miałam zapewnione wyżywienie. Mariusz był tuż obok, miał miejsce w przyszpitalnym hotelu. W Polsce natomiast mogliśmy Mariannę odwiedzać na OIOM tylko od godz. 12 do 22, więc siedzieliśmy na zmianę w poczekalni, żeby każde z nas mogło spędzić z dzieckiem jak najwięcej czasu.

Między gratulacjami i słowami otuchy, które otrzymują rodzice chorych dzieci, można jednak znaleźć i szpile. Czego dotyczą? Oczywiście pieniędzy. Bo – jak twierdzą autorzy przykrych postów – zebrana forsa płynie na Zachód.

Ania: – Opowiem historię, którą usłyszałam od jednej z mam w Münsterze. Stan jej synka po porodzie był bardzo niestabilny. W nocy przyszła go odwiedzić i zastała prof. Malca siedzącego przy chłopcu. Który lekarz w Polsce przyjeżdża – poza dyżurami – do swoich pacjentów w nocy, by zobaczyć, jak się czują? Który pracuje od godz. 6 rano do 19? Bo prof. Malca i doc. Katarzynę Januszewską w takich godzinach tam się spotykało. Lekarz w Polsce, który operował Mariannę, rozmawiał z nami może pięć minut, później już go nie widzieliśmy. Co zaś do pieniędzy – jesteśmy ubezpieczeni w Polsce, więc jeśli jedziemy tam, musimy zapłacić za operację, za którą nie muszą płacić Niemcy. Szpital, w którym była operowana Marianna, to szpital uniwersytecki, nie żadna prywatna klinika. Dowiedziałam się, że profesor wynegocjował niższe stawki za operacje polskich dzieci, niż płaci niemiecki odpowiednik NFZ za operacje dzieci tam ubezpieczonych.

Odpowiedzi na pytanie, dlaczego prof. Malec nie operuje w Polsce, on sam udzielał już wielokrotnie. Przyczyny jego odejścia ze szpitala w Prokocimiu opisała w 2005 r. krakowska „Gazeta Wyborcza”. Władze szpitala i współpracownicy zarzucali mu „grubiańskie zachowanie” i grozili konsekwencjami. Z komentarza profesora, udzielonego wtedy „Gazecie”: „Kiedy widzę, że któryś z lekarzy mógł zrobić dla dziecka więcej, niż zrobił, nie przebieram w słowach. Tam, gdzie zaczyna się walka o życie dzieci, kończy się u mnie pobłażliwość dla kolegów po fachu (…). Niech pani popatrzy, ledwie minęła godz. 15, a w szpitalu zostali tylko ci lekarze, którzy mają dyżury. Reszta się ulotniła, zarabiają pieniądze gdzieś na mieście”.

– To, co ludzie mówią o prof. Malcu, jest karygodne – stwierdza mama Marianki. – W Polsce mówili nam tylko, że mamy się nie przywiązywać do dziecka. Tymczasem po dwóch tygodniach od operacji w Niemczech wróciliśmy do domu.

Marianna rozwija się dobrze, uśmiecha się, zaczyna gaworzyć. Ale przyszłość wciąż jest niepewna. – Budzimy się w nocy i sprawdzamy, czy oddycha – przyznaje Ania. – Wada serca jest jak tykająca bomba, z którą musimy nauczyć się żyć. Leczenie ma trzy etapy. Nikt nie przywróci Mariannie lewej komory serca. Lekarze robią to tak, by ono „nauczyło się” funkcjonować tylko z prawą komorą.

Przed Marianną etap drugi – operacja, która zostanie przeprowadzona, gdy dziewczynka będzie miała sześć miesięcy. Ania: – Niedawno dostaliśmy potwierdzenie, że operacja odbędzie się 8 lutego. Znów więc zbieramy środki. Są licytacje, na które pozyskujemy darczyńców. Niedawno zorganizowaliśmy w Kostrzynie Wielkopolskim kiermasz. Wszyscy w naszej małej, wiejskiej społeczności nam pomagają. Sprzedawaliśmy ciasto, stroiki świąteczne, była loteria fantowa, przyjechali wokaliści. Był też bieg charytatywny dla Marianny w Swarzędzu i kolejne kiermasze, tym razem w Gnieźnie i Skórzewie. W różnych punktach Poznania stoją puszki.

PASEK DRUGI – Kaja, 6 lat, druga wznowa neuroblastomy
Ania i Mariusz musieli zebrać pieniądze właściwie natychmiast – życie ich córki wisiało na włosku. I udało się. Wyświetlający się na portalu pasek, pokazujący, jaki procent kwoty został już zebrany, w pięć godzin zmienił się w całości z białego na zielony. Ale zielony pasek innej dziewczynki, Kai, walczącej z neuroblastomą, wciąż nie dotarł nawet do połowy, mimo że na jej leczenie wpłaciło już ponad 40 tys. osób. Kwota do zebrania jest jednak nieporównanie większa – to aż 4 mln zł.

Katarzyna Czerwińska, mama: – Kajeczka ma drugą wznowę neuroblastomy. Tym razem guz wyszedł pod kolankiem. Otacza całą tętnicę podkolanową, więc jest problem z operacją. Od dwóch miesięcy jesteśmy znów w Niemczech, w Greifswaldzie, i rozpoczęliśmy leczenie.

Kaja choruje już cztery lata. W kraju przeszła wszystkie możliwe terapie. Niestety, polscy lekarze nie mają do dyspozycji leków, które są dostępne np. w Niemczech. Kosztorys zbiórki opiewa na półtora roku leczenia – są to różne złożone terapie, m.in. chemioterapia, która będzie trwała około pół roku, w grę wchodzi też przeszczep.

Kaja miała już jeden. Teraz, ponieważ choroba wróciła, lekarze biorą pod uwagę drugi. Rozważają też kolejną w przypadku Kai terapię przeciwciałami w połączeniu z dodatkowym lekiem – nivolumabem.

Katarzyna: – Przed poprzednim leczeniem przeciwciałami również zbieraliśmy pieniądze przez Siepomaga. Niestety, tak nieszczęśliwie się złożyło, że chwilę wcześniej Polska wstrzymała protokół tego leczenia i nie było wiadomo, na jak długo. A ponieważ Kaja miała po przejściu jeszcze wcześniejszej terapii zmiany w kościach, baliśmy się, że choroba szybko wróci. Po konsultacjach z lekarzami przyjechaliśmy więc tutaj. Tamta kwota to było jednak 150 tys. euro. Niemało, ale przecież osiem razy mniej niż teraz.

Internetowy opis zbiórki Kai wyciska łzy: „Nie ma już wymarzonych warkoczy, Kaja znów ma zupełnie łysą główkę. Nie ma już miejsca w szkolnej ławce obok koleżanki, jest szpitalna sala na oddziale onkologii, w której leży nasza Kajeczka. Nie ma już wygłupów, jest grymas bólu i dojście centralne, przez które popłyną kolejne litry chemioterapii… Wszystko, o czym Kaja marzyła – tego już nie ma. Runęło jak domek z kart wraz z jednym słowem, esencją cierpienia i raka, słowem, którego baliśmy się jak niczego innego na świecie. Wznowa”.

Katarzyna: – Po poprzednich dziewięciu miesiącach leczenia przeciwciałami wszystko było dobrze. Udało się zapisać Kaję do zerówki, poszła do szkoły, ale po ośmiu miesiącach choroba wróciła. Kaja zdążyła pobyć wśród rówieśników tylko dwa tygodnie. A potem zaczęła narzekać, że boli ją nóżka pod kolanem. Największym problemem jest to, że to nowotwór na układzie nerwowym. Może pojawić się wszędzie, gdzie człowiek ma zwoje nerwowe. Wcześniejsza wznowa była w kościach, więc nowotwór bardzo obciążył organizm Kai. W tej chwili pojawił się w tkankach miękkich.

W Polsce na Kaję czekają siostra i tata. – Starsza córka, mimo że ma już 10 lat, nie jest w stanie tego wszystkiego pojąć. Ja nie pracuję zawodowo – od czterech lat Kaja wymaga stałej opieki – mówi Katarzyna. – Żyjemy z dnia na dzień. Jednego dnia chemioterapii jest dobrze, drugiego dnia coś zaczyna się dziać – powikłania, spadek wyników, przetaczanie krwi. Zdarzają się też infekcje. I skutki uboczne – mdłości, wymioty, ból gardła, afty. To jest bardzo trudne leczenie również z tego względu, że Kaja ma już sześć lat i wiele rozumie. Jest bardzo silna, ale przecież jest także zwykłą dziewczynką, która chce się bawić lalkami, rysować. Do tego dochodzi tęsknota za domem – to niestety duża odległość. Jesteśmy tu od dwóch miesięcy, a udało nam się pojechać do domu jedynie dwa razy – i tylko na kilka dni.

Leczenie Kai już się zaczęło, mimo że zebrano dopiero ok. 1 mln zł. – Raz na tydzień jestem wzywana do księgowości i przedstawiam im zbiórkę. Mają nawet do niej link – wyjaśnia Katarzyna. Wie, że szpital potrzebuje tych środków i nie ma możliwości, by leczenie było długo kontynuowane bez kolejnych wpłat.

Mama Kai podkreśla wagę tego, że niemieccy lekarze wciąż mają czym leczyć dziewczynkę. Nadzieję widzi też w tym, że badania nad neuroblastomą się rozwijają, pojawiają się kolejne metody walki z chorobą. Poza tym stan córki się poprawił. – Postępy na pewno widać. Wcześniej te zmiany nowotworowe dosłownie było można wziąć w rękę – opowiada. – Teraz są mniej wyczuwalne pod skórą, a przecież leczenie trwa dopiero dwa miesiące.

Kasia i Kaja marzą więc teraz, by wrócić do domu na święta.


Zbiórka dla Marianny
siepomaga.pl/marianna
Marianna Andrzejczak
SMS pod numer 72365
treść: S13465
Jego koszt to 2,46 zł brutto (w tym VAT)


Zbiórka dla Kai
siepomaga.pl/walka-kai
Kaja Czerwińska
SMS pod numer 72365
treść: S13959
Jego koszt to 2,46 zł brutto (w tym VAT)


Fot. archiwum prywatne

Wydanie: 52/2018

Kategorie: Reportaż

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy