Chory to nie roślina

Ludzie niedowierzają, gdy patrzą na prace pacjentów ośrodka

Warszawa, centrum miasta. Niepozorny budynek z szarej cegły. Ale na Orzyckiej 5 nigdy nie wiadomo, co się wydarzy. Sytuacje są nieprzewidywalne. Tak jak ludzie w środku. Kolorowe pokoje kontrastują z barwą budynku. Na ścianach fotografie – pamiątki z podróży i wyjazdów rehabilitacyjnych. Kilka małych pomieszczeń, jadalnia, gabinety do indywidualnej terapii. Centrum leczenia autyzmu – mieszczące się właśnie pod numerem piątym – istnieje już pięć lat. Jako jedyne w stolicy prowadzi terapię dorosłych.

Syzyfowa praca

– Psychoterapeutą zostaje się z powołania – przekonuje Piotr Krawczyk, 35-letni blondyn. W zawodzie od 12 lat. Pasjonuje go psychiatria, zna doskonale radości i pułapki zawodu. – Widzę efekty mojej pracy, wiem, że dobrze wybrałem. Daję i dostaję. Terapia to twarde rzemiosło – musisz mieć stałą kontrolę nad tym, jaki jest cel. Sukcesem może być wyartykułowanie słowa lub zrozumienie polecenia – twierdzi.
Piotr wszystkich podopiecznych traktuje jednakowo – poważnie, jak dorosłych. – Oni są pełnoletni, mimo to rodzice bardzo często widzą w nich dzieci. I chcą, by nimi pozostali. Trudno wtedy mówić o terapii – wyjaśnia. Jednak nie wszyscy akceptują jego rozumienie autyzmu.
– Często zdarza się wypalenie. Po prostu nie widzisz efektów pracy – mówi Justyna Karwacka, psycholog. – Pierwsze miesiące były odkrywaniem nowego, nieznanego świata – wspomina. To było wyzwanie. Byliśmy zapaleńcami.
Justyna w ośrodku na Orzyckiej znalazła się przez przypadek. Została i nie żałuje. – Dużo się nauczyłam. Doszłam do tego, co jest w życiu najbardziej istotne – więzi z drugim człowiekiem i dawania poczucia bezpieczeństwa. Gdy na nich patrzę, wiem, że wybrałam dobrze – zapewnia.
Justyna prowadzi terapię szczególnie trudnych pacjentów, którzy nie mogą uczestniczyć aktywnie w życiu grupy. – Są zbyt agresywni, mają bardzo ciężkie zaburzenia. Pierwszym etapem w dotarciu do nich jest pozwolenie poznania siebie, wejście w ich świat. Powiedzenie: chcę zobaczyć to, co ty – opowiada.
Dopiero później można wdrażać swoje pomysły, urozmaicić spotkania. Następnie terapeutka próbuje wprowadzać chorego do grupy. Justyna ma już sukcesy. Agresywny dotąd chłopiec (facet – mówi Piotr) nie wali głową w ścianę i przestał na jej widok reagować furią.
Dyrektor ośrodka, Teresa Piołunowicz, mówi, że jest spora rotacja pracowników. Nie każdy potrafi podołać obciążeniu, nie każdy jest twardy.
Wolontariusze garną się do pracy. W sekretariacie piętrzy się stos życiorysów. Powody podjęcia pracy są różne, tak jak różni są ludzie, którzy się na nią decydują. Olga, która na Orzyckiej zajmuje się pracownią malarską, „doznała objawienia” na ekumenicznych spotkaniach młodzieży akademickiej. Pedagogika specjalna miała ją przygotować do pracy z ciężkimi przypadkami. Jednak dopiero wspólnota sprawiła, że wie, czego chce od życia.
Niektórzy przychodzą z ciekawości, dla sprawdzenia się, ile wytrzymają, czy dadzą radę. Na początku jest euforia, całkowite zaangażowanie. Dopiero po pewnym czasie widać, kto nadaje się do pracy. Ludzie się zniechęcają. Z czasem wykruszają – nie wytrzymują obciążenia i presji. – Bardzo trudno po pracy wrócić do normalnego życia – mówi Justyna.

Teraz jestem silna

– Długo nie zachodziłam w ciążę. Myślałam, że nie będę miała dzieci. Dlatego urodzenie Piotrka było darem od Boga. Cieszyłam się jak głupia, mój syn był rumiany i tłuściutki – okaz zdrowia – opowiada Maria, matka Piotrka.
Gdy miał półtora roku, zaczęło się dziać coś dziwnego. Nie reagował na to, co mówiła, potrafił cały czas siedzieć w jednej pozycji, kiwając się w przód i w tył. – Czułam wściekłość i żal, że właśnie mnie się to przytrafiło. Obwiniałam się, że nie urodziłam zdrowego dziecka. Syn krzyczał, był niespokojny. Nie jadł, nie umiał się załatwić – tak jest do dziś. Co ja mam od życia? Mąż nie wytrzymał i odszedł. Nie mógł znieść krzyku i tego, że my też nie będziemy już normalni – opowiada swoją historię. Kochanka zapewniła mu lepsze warunki. Maria została sama z Piotrkiem. Jednak ciągle nosi obrączkę.
– Byłam w depresji, ale dla dziecka musiałam być silna. Powtarzałam sobie, że ja też potrzebuję pomocy. Płakałam po nocach, czułam się niespełniona jako kobieta. Bałam się, że nie dam rady, myślałam: później już nic nie ma, nic mnie w życiu nie czeka – to dalszy ciąg jej losów.
Przyjaciele współczuli, ale nie zaakceptowali Piotrka. Skończyły się odwiedziny i pocieszanie. – Nie potrafię przewidzieć reakcji syna. Może zacznie ich kopać? Załatwi się na środku pokoju? Czy będzie siedzieć cicho? Nie wiem – Maria stara się zrozumieć sytuację.
Na szczęście dowiedziała się o ośrodku. Tu Piotr ma przynajmniej zrozumienie. Otaczają go tacy jak on. Dla niej to szansa. – Zadbam o siebie, dziś idę do fryzjera. Ale w domu jestem już tylko dla niego. Nie ma miejsca dla innego mężczyzny w moim życiu. On ma 23 lata. Kocham go. „Jest inny, a jednak taki sam” – powtarza słowa hymnu ośrodka.

Uczymy życia

– Ludzie bardzo często myślą, że chorzy na autyzm w ogóle nic nie robią. To błąd. Życie pokazuje, że są bardzo uzdolnieni – mówi Olga. – Przeciętny człowiek nie wie nic o autyzmie. Pokutuje pogląd, że chory to roślina. Ludzie niedowierzają, gdy patrzą na ich prace.
Terapia to nieustanne absorbowanie, zwracanie uwagi na otaczający świat. – Choremu trzeba poświęcić mnóstwo czasu, by nie zamykał się we własnym świecie, a otwierał na nasz – przekonuje Justyna. Dlatego w ośrodku są cztery pracownie – mają pomóc w nauce normalnego życia. Niektóre praktyczne, inne mają wyrobić wrażliwość artystyczną. Pracownia gospodarstwa domowego uczy przygotowywania posiłków. – Bo kto im je przygotuje, kiedy zostaną sami? – pytają w ośrodku. – Kiedy nie będzie taty czy mamy? Chcemy, by żyli w miarę normalnie.
„Normalnie” – to słowo pada bardzo często. Normalnie, czyli tak jak każdy. Dyrektorka jest realistką. – Wiemy doskonale, że żadne z nich nigdy nie będzie żyło jak zwykli ludzie. Ale co by ten człowiek robił w domu? Pogrążałby się w chorobie, nie miałby kontaktu z innymi. W naszej placówce uczy się życia. Rzeźbi, maluje, gotuje, lepi w glinie – to nadaje ich życiu sens – zapewnia Teresa Piołunowicz.
Często ujawniają się talenty. W stolarni Marek skleja półkę na farbki. Obok Paweł maluje sklejkę. Niebieskie pasy tworzą kratkę. Zadowolony podchodzi do Wojtka, opiekuna grupy.
W pracowni ceramicznej mnóstwo półeczek – na nich wyroby z gliny: dzbanki, kubki, wazony. Hitem kiermaszów i ozdobą ośrodka są „wiesiołki” – girlandy, które przypominają dzwonki. Dzięki jednemu ze sponsorów udało się kupić najprawdziwszy piec do wypalania.
Stowarzyszenie wszędzie prosi o pieniądze. Ludzi dobrej woli na razie nie brakuje. – Mamy umowę z Geantem, dostarczają nam żywność. Nie przeterminowaną – zaznacza Piotr. Kino Ster Century w Galerii Mokotów raz na dwa tygodnie oferuje bezpłatny seans. Mieszczący się nieopodal Instytut Ceramiki ofiarował do pracowni mnóstwo szkliwa. Ośrodek podlega bezpośrednio PFRON, który rocznie daje 390 tys. zł. Kwota pozwala na zrealizowanie 60% potrzeb. O płacach nawet nie warto wspominać.
Dramat zaczyna się, gdy chorzy zostają sami. – Po śmierci rodziców są kompletnie bezradni. Wtedy zaczyna się gehenna. Najczęściej kończą w szpitalach psychiatrycznych bądź w domach opieki społecznej, które nie zapewniają im należytej opieki. Chcemy, by nauczyli się najprostszych czynności – mówi Teresa Piołunowicz.

Imiona chorych i rodziców zostały zmienione.

Autyzm – schorzenie, które po raz pierwszy w latach 40. XX w. opisał amerykański uczony, Leo Kanner. Najczęściej ujawnia się w pierwszych trzech latach życia. Jest rezultatem zaburzenia neurologicznego, które oddziałuje na funkcje pracy mózgu. Choroba dotyka średnio co tysięczną osobę i występuje cztery razy częściej u chłopców niż u dziewczynek. Chory ma kłopoty z komunikacją w grupie, nie rozumie najprostszych poleceń. Zaburzenia utrudniają mu porozumiewanie się z innymi. Chorzy mogą wielokrotnie wykonywać te same ruchy ciała (np. kołysanie się, machanie ręką). Typowe jest przywiązanie do przedmiotów czy sprzeciwianie się jakimkolwiek zmianom w otoczeniu. W niektórych przypadkach może wystąpić agresja lub samookaleczanie się.

Ośrodkowi przyda się każde wsparcie
Warszawski Oddział Terenowy
Krajowego Centrum Leczenia Autyzmu
02-695 Warszawa, Orzycka 5
Konto: BOŚ SA I Oddział w Warszawie
15401102-19826-27006-00