Darowane życie

Autor: Iwona Konarska | 5 grudnia, 2004

Co się dzieje z dziećmi, u których 20 lat temu dokonano pierwszych udanych przeszczepów szpiku?

Zaczęło się fatalnie. Igła się złamała i trzeba było wyciągać ją kombinerkami. Po prostu w Polsce nie było specjalnych narzędzi do pobierania szpiku od dawcy i dopiero po tej nauczce prof. Wiktor Jędrzejczak (dziś ma za sobą ponad 200 przeszczepów szpiku) skonstruował odpowiedni model. Tak naprawdę zespół lekarzy, który pochyla się nad trzyletnią Kasią, pracuje w pionierskich warunkach. Cewniki do pozajelitowego odżywiania lekarze dostaną dzięki uprzejmości przedstawiciela zachodniej firmy, który zdejmie je z wystawy. Nie ma separatki dla biorcy szpiku (zastąpi ją pokoik bez łazienki), a przecież musi on przebywać w sterylnych warunkach. Separatki nie ma, bo przeszczepów jeszcze w Polsce nie przeprowadzano. Nie ma też wyszkolonych pielęgniarek. Są za to lekarze, którzy chcą ratować życie.

Chorzy chcą jej dotknąć

28 listopada 1984 r. Jest szaroburo, Polska żyje śmiercią ks. Popiełuszki. W warszawskim wojskowym szpitalu przy ul. Szaserów sześcioletnia Ola Przybylska dostaje szpik od swojej trzyletniej siostry, Kasi. Dziś ma 26 lat, skończyła pedagogikę na prywatnej uczelni, ale uczy się dalej, bo tak naprawdę chce zostać terapeutką dziecięcą. Jest pierwszą osobą w Polsce, u której dokonano udanego przeszczepu szpiku od kogoś z rodziny. Nigdy nie chciała działać w żadnym stowarzyszeniu wspomagającym chorych, nie jeździła na zjazdy przeszczepieńców, tak chętnie organizowane przez kliniki hematologii, nie udzielała wywiadów. Nadal mieszka w rodzinnym Kole. Niewiele osób wie, jaką rolę odegrała w rozwoju polskiej medycyny. Tylko rodzina i kilka przyjaciółek ze studiów. 20 lat temu milczeniu sprzyjała cenzura, która nie pozwalała na publikacje o nowatorskich metodach. Jeśli dziś Ola decyduje się na rozmowę, to dlatego, że na spotkaniu u Jolanty Kwaśniewskiej chorzy podchodzili, żeby jej dotknąć. Była dla nich realną nadzieją.
– Albo z trumną wyjdziemy, albo z dzieckiem, taka myśl mi krążyła po głowie – wspomina mama, Jadwiga Przybylska (księgowa, która uważa, że jednak dzisiaj żyje się jej trudniej niż 20 lat temu), i swoją młodością tłumaczy fakt, że oddała córkę na taki pionierski zabieg. Szczególnie że dziewczynkę odesłano z Poznania, gdzie właśnie nie udała się próba uratowania bliźniaczek, z których jedna była chora. Nastąpił odrzut, przeszczepiony szpik bronił się przed nowym ciałem, przez lekarzy zwanym gospodarzem. Dziewczynka zmarła, tak jak kilkoro innych dzieci.
– Dlaczego się zgodziliśmy? Może po prostu byliśmy udręczeni sytuacją? – zastanawia się pani Jadwiga. Trzy lata wcześniej przeżyła paraliż lęku, gdy rodziła drugie dziecko. Myślała, że też będzie miało białaczkę, tymczasem na świat przyszła siostra, zbawienie Oli. – Wcześniej lekarze powtarzali mi, żebym pomyślała o drugim dziecku. Tak jakby sugerowali, że po śmierci Oli będę miała rekompensatę. Na szczęście mam je obie.

Leczenie jak włamanie

Dopiero od 1965 r. znana była metoda precyzyjnego badania zgodności szpiku. W Polsce wiedziano tyle, ile nieliczni przywieźli z zagranicy. Szukanie metod leczenia białaczki prof. Jerzy Hołowiecki, kierownik Kliniki Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej (znakomity ośrodek transplantacji), porównuje do szukania klucza, który ma otworzyć zamknięte drzwi. Początkowo próby leczenia przypominały włamanie, skutki uboczne bywały nie mniej zabójcze niż sama choroba. Stosowano np. związki arsenu lub napromieniowanie śledziony. Coraz bardziej precyzyjny przeszczep był wielkim przełomem.
– Szpik Oli w ogóle nie produkował czerwonych krwinek, żyła tylko dzięki transfuzjom, miała łamliwe kości, przewracała się, a jej organizm fatalnie reagował na hormony, którymi ją leczono. Nie dawano nam żadnych szans. Kilka lat to było wszystko, co mogłam dostać od losu, ale gdy się decydowałam na przeszczep, wiedziałam, że mogę córeczkę stracić natychmiast – wspomina pani Jadwiga, a prof. Jędrzejczak dodaje, że kiedy dziewczynka trafiła do Warszawy, była po 60 przetoczeniach krwi i miała objawy marskości wątroby. Rodzina przywiozła komplet badań, z których wynikało, że Ola ma szczęście. Tylko co piąta osoba chora na białaczkę znajduje dawcę w rodzinie.
Zdecydowano, że warto spróbować. Wszystko było prowizorką, weryfikowaną przez talent lekarzy i wzmacnianą przez szczęście, które wreszcie zaczęło im towarzyszyć. Za sobą mieli już dyskusję, po której nie zdecydowano się na przeszczep, i śmierć pacjenta, który nie doczekał operacji. Przed sobą mają własne, osiągnięte już osobno sukcesy. Prof. Jędrzejczakowi w czasie zabiegu towarzyszy Cezary Szczylik, dziś profesor, znakomity onkolog i szef kliniki w tym samym warszawskim szpitalu, gdzie wykonano pierwszy przeszczep. Kieruje badaniami nad nowymi metodami chemioterapii. Już opracował nowe metody chemioterapii raka jajnika i żołądka.
Prof. Jędrzejczak zaś 15 lat po pierwszym przeszczepie otworzy Bank Komórek Krwiotwórczych z Krwi Pępowinowej. Jest to kolejny etap leczenia białaczki, swoista polisa na życie. Gdyby się okazało, że dziecku potrzebny jest przeszczep szpiku, nie będzie konieczne szukanie dawcy.
Jednak zanim zdobędą własną, osobną sławę, zespół musi się rozpaść. Zadecydują partia i polityka, ale o tym moi rozmówcy nie chcą mówić w dniach rocznicy.

Nadzieja przyszła pod choinkę

23 grudnia 1984 r. (Ola cały czas przebywa w separatce) po raz pierwszy dziewczynce spadła gorączka – to zauważyła mama. Za to prof. Jędrzejczak dokonał sensacyjnego odkrycia – organizm Oli wyprodukował dwie pierwsze czerwone krwinki. Do tej pory było to niemożliwe. W Wigilię było 10 czerwonych krwinek, przez święta urosło aż do 150. W przyszłości Ola będzie miała lepsze wyniki od siostry, dawcy.
– Dyżurowaliśmy przy Oli na okrągło wraz jej rodzicami. Szczególnie przydatny był jej ojciec, weterynarz – wspomina prof. Jędrzejczak. – Powoli zaczynaliśmy wierzyć w sukces.
– W mojej pamięci majaczą strzępy – mówi Ola. – Nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak jestem chora. Większość życia spędziłam w szpitalu i myślałam, że tak musi być. Bać zaczęłam się już po wszystkim, pamiętam, jak w szkole stawałam na szczycie schodów i nie potrafiłam zrobić kroku. Myślałam, że zaraz ktoś mnie zepchnie. Poza tym nie potrafiłam nawiązać kontaktu z rówieśnikami, bo ich do tej pory nie znałam.
– Chciała całe to zdarzenie wymazać z pamięci – mówi Jadwiga Przybylska. – Ale to niemożliwe.
Szkoła to dla Oli samotność. Siostra, która dziś studiuje weterynarię w Warszawie, dała jej szpik, ale to nie oznaczało porozumienia dusz. Są bardzo różnymi kobietami, choć dosłownie łączą je więzy krwi.
Również Kasia Halikowska z Wrocławia, kolejne dziecko, które dostało szpik od kogoś z rodziny, nie uważa, by była w tym jakaś magia łącząca ją z siostrą, dawcą. – Mamy bardzo różne charaktery – zaznacza Kasia. – Ja jestem impulsywna, nerwowa, a Ola, choć studiuje na AWF, zachowuje się o wiele spokojniej.
Kasia Halikowska była jedną z kolejnych pacjentek. Wcześniej, tuż po Oli Przybylskiej, uratowano 14-miesięczne niemowlę. Dziś jest to młody mężczyzna, ale informację o zabiegu schował w najgłębszej szufladzie. Nie chce o tym opowiadać.
Kasia, która też przez lata z nikim nie rozmawiała o operacji, zresztą wspomina ją głównie jako koszmar wielomiesięcznego życia w zamknięciu, dziś nie potrafi mówić o tamtym okresie jako o najtrudniejszym w życiu. Potem przyszły o wiele gorsze chwile, choć sądziła, że przeszczep uwolni ją od nowych nieszczęść. Myślała, że Pan Bóg przy jej nazwisku napisał „już swoje przeszła, nie ranić więcej”. Myliła się. Najpierw nagle zmarł ukochany ojciec, który przed laty nie zbagatelizował krwawiącego ciągle nosa. Dzięki niemu tak szybko postawiono diagnozę: białaczka. Później, w trakcie przeszczepu, był jej pielęgniarką. Następne lata to praca w pogotowiu. W czasie powodzi 1997 r. ojciec wrócił do domu po niekończącym się dyżurze. Usiadł przy stole i umarł.
Przed kilkoma miesiącami zmarło czteroletnie dziecko Kasi. Diagnoza: zapalenie opon mózgowych, ale postawiona tak późno, że nie było czasu na ratunek.
Ola i Kasia. Jest w ich uratowanym życiu jakaś smuga cienia. Ola po przeszczepie była tak osłabiona, że złapała żółtaczkę, półpaśca i salmonellę, ma wszczepiony rozrusznik serca, Kasia jest na rencie, czego nawet nie żałuje bo „z przymusu skończyła szkołę krawiecką, a nie wymarzoną medycynę”. Mąż jest mechanikiem samochodowym.
Marzenie Oli Przybylskiej – wyjechać z Koła. Nie, nie do Warszawy. Do Sieradza, gdzie mieszka jej przyjaciółka. Osoba, z którą umie rozmawiać o wszystkim. Marzenie Kasi Halikowskiej – urodzić drugie dziecko. I go nie stracić.