Jedziemy po bandzie

Jedziemy po bandzie

Wiktoria. Dostała takie imię, by w życiu zwyciężać. A jej się wydaje, że to nie zaczarowało losu. W każdym razie odkąd na świecie pojawiła się córka Ola, to jakby szczęście ją opuściło. Partner Wiktorii, Andrzej, nawet się ucieszył, kiedy powiedziała mu, że jest w ciąży. A potem wspólnie kupowali ciuszki, wózek, zabawki… Diagnoza: autyzm, spadła na nich jak grom z jasnego nieba. Okazało się, że stan córki jest na tyle poważny, że nie będzie mówić. Za to będzie mogła chodzić. To już coś. Ale nie będzie zdolna do samodzielnego życia.
Dziś Ola ma trzy lata. Jej ojciec odszedł do innej kobiety. Powiedział, że nie czuje się na siłach, żeby wychowywać dziecko z autyzmem. A poza tym – jak stwierdził – zakochał się. Wiktoria została sama. Ona, z zawodu specjalistka od marketingu, musiała zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga stałej opieki. Teraz dostaje 1830,00 zł netto miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego. Ale nie wolno jej podjąć żadnej pracy zarobkowej. Wie jednak, że jeśli nie wyrwie się z tego zaklętego kręgu ubóstwa, zostanie w nim do końca swoich dni.

Spokój sumienia za parę tysięcy

Świadczenie pielęgnacyjne nie jest traktowane jako dochód. Dla rodzin, w których mężczyzna pracuje, a kobieta otrzymuje zasiłek, to dobrze, bo niższa kwota przypadająca na członka rodziny uprawnia do większej liczby świadczeń. Ale dla Wiktorii to tragedia. Ledwie wiąże koniec z końcem i żeby zainwestować w cokolwiek: sprzęt AGD lub elektroniczny, musiałaby wziąć kredyt. A jaki bank pożyczy pieniądze kobiecie bez dochodu?
Słyszała o rodzinach z dwojgiem czy trojgiem dzieci, z których jedno jest niepełnosprawne, w których mężczyzna wyjeżdża do pracy za granicę, żeby zapewnić bliskim lepszy byt. Ale trzyma się to w tajemnicy, żeby poziom dochodu w rodzinie był jak najniższy. Są też rodziny, w których kobietę na kilka godzin dziennie ktoś wyręcza w opiece, żeby mogła iść do pracy na czarno. Wiktoria nie pochwala tego, ale rozumie. Tak jest, kiedy państwo nie zapewnia rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem dostatecznej pomocy.
Krystyna jest w innej sytuacji. Grzegorz to piąte z kolei dziecko, najmłodsze. Tylko on ma zespół Downa. Mąż Krystyny nie opuścił jej z powodu niepełnosprawnego syna. Dobrze zarabia, a ona dostaje świadczenie pielęgnacyjne. Mogą sobie pozwolić na mieszkanie w Warszawie w szeregowcu. Najstarszy syn już się ożenił i wyprowadził, pozostałe dzieci mieszkają z rodzicami. Grzegorz będzie mieszkał zawsze…
Córka Joanny, Marzena, ma 17 lat. Ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Nie chodzi, nie mówi. Komunikuje się krzykiem i płaczem. Mieszka z rodzicami w jednej z podwarszawskich gmin. Jej mama pracuje, bo córka może pół dnia spędzać w ośrodku prowadzonym przez stowarzyszenie. Takie rozwiązanie bardziej się opłaca finansowo Joannie niż świadczenie pielęgnacyjne. Pomoc finansowa państwa w przypadku Marzeny to jedynie zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł.
Hanna też jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu głębokim. Od czasu jej przyjścia na świat mama, Krystyna, nie pracuje. Otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne. Oprócz Hanny rodzina ma dwoje zdrowych dzieci: starszą córkę i młodszego syna. Kiedy Krystyna słyszy, że należy rodzić w każdym przypadku, nawet jeśli płód jest znacznie, nieodwracalnie uszkodzony, denerwuje się. – Często mówią tak osoby, które nie mają pojęcia, jak wygląda życie matki i funkcjonowanie rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko – wyjaśnia. – Ludziom, którzy decydują o losie takich rodzin, wydaje się, że jak rodzina dostanie 4 tys. zł po urodzeniu dziecka, to jej zrekompensuje tę niepełnosprawność. A co to jest? Jałmużna? Czy może cena spokojnego sumienia rządzących?

Co jest, co być powinno

Urocza podwarszawska miejscowość. Spokojna uliczka, zabudowana najwyżej jednopiętrowymi domami, położonymi w starodrzewie. Zza zakrętu wyłania się rower z przyczepką, w której, półsiedząc, podróżuje Hubert. Za kierownicą roweru tata, Tadeusz. Już nieco spocony mimo chłodu. Hubert ma mózgowe porażenie dziecięce i nie chodzi. Uwielbia szybką jazdę rowerem, a tylko w ten sposób może odbywać podróże po okolicy. Dlatego rodzice zabiegali, by kupić przyczepę do roweru odpowiednią do transportu 15-latka i porządny rower. Taka przyczepa to 9 tys. zł, rower 6 tys. zł. Na ten zakup Anna, siostra Huberta, zbierała pieniądze na jednym z portali zrzutkowych. Uzbierała jedynie część, resztę trzeba było dołożyć z pieniędzy, które wpłynęły na konto Huberta w jednej z fundacji i pochodziły z 1% podatku.
Jak mówią znajomi z dziećmi niepełnosprawnymi, w tym roku odpisy były nawet 10-krotnie niższe niż wcześniej. Hubert miał szczęście – ktoś przekazał na jego konto 12 tys. zł. Nie wiedzą kto. – Może to ktoś, kto sprzedał dom? – zastanawia się mama Huberta, Małgorzata. – Chętnie byśmy tej osobie podziękowali.
Hubert jest przystojnym, uśmiechniętym chłopakiem. Mówi do mnie kilka zdań. Domyślam się, że to powitanie. Tata musi tłumaczyć, bo osoba, która po raz pierwszy widzi Huberta, nie jest w stanie zrozumieć ani słowa. Niewyraźna mowa to też następstwo mózgowego porażenia dziecięcego. Dlatego Hubert ma rehabilitację nie tylko ruchową i sensoryczną, ale także z logopedą.
– My nie jesteśmy typową rodziną, bo mimo mizernej pomocy państwa jakoś sobie radzimy – zaznacza Małgorzata. – Nie jesteśmy krezusami – dodaje Tadeusz. – Ale zarabiamy więcej niż pensja minimalna, dlatego nie każda pomoc nam się należy. Na przykład nie otrzymujemy zasiłku rodzinnego w wysokości 124,00 zł miesięcznie czy dodatku do tego zasiłku z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka, w wysokości 110 zł. Za to Hubert otrzymuje 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego, bo to świadczenie nie zależy od dochodu.
Dzień wcześniej Małgorzata i Tadeusz usiedli przy stole, wzięli kołonotatnik i na kartkach w kratkę wypisali pomoc otrzymywaną i oczekiwaną. Najpierw „Co dostajemy”. Tam trzy punkty: zasiłek pielęgnacyjny, dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego i lekarze specjaliści z NFZ. Lekarze specjaliści? Przecież przysługują każdej osobie mającej ubezpieczenie zdrowotne, więc jaka tu łaska? W rezultacie zostają tylko dwa punkty.
Część „Co jest potrzebne” jest bardziej rozbudowana. Na pierwszym miejscu – zorganizowany system pomocy rodzinom. – To powinno tak działać jak opiekun konta w banku – uważa Małgorzata. – Taka osoba miałaby m.in. przypominać o terminach, podawać informacje o dostępnych terapiach czy programach, pomagać w kompletowaniu dokumentów.
Punkt drugi to specjalistyczna pomoc rehabilitacyjna na terenie szkoły, bo akurat Huberta ona nie obejmuje, a często pobyt w szkole i dojazd do domu zajmują nawet 10 godzin dziennie, więc terapie popołudniowe są trudne do realizacji.
Trzeci postulat – pomoc psychologiczna dla rodziny. Przez pierwszy rok życia Huberta cała uwaga Małgorzaty i Tadeusza była skierowana na najmłodszego syna. Psycholodzy nazywają to gonitwą terapeutyczną. Trzeba było poprosić babcie i ciocie, by pomagały w opiece nad dwójką pozostałych dzieci. Ale i tak starszy o sześć lat od Huberta Piotrek, który w momencie narodzin brata przygotowywał się do pójścia do szkoły, był zawiedziony. Do dziś wyrzuca mamie: „Pamiętam, jak cię nie było, jak czekałem na ciebie”. Małgorzata i Tadeusz zrozumieli, że gdy w rodzinie jest chore dziecko, choruje cała rodzina. I że zarówno oni, jak i starsze dzieci potrzebują wizyty u psychologa.
– To konieczne, bo rodzina jest poddawana przewlekłemu stresowi – mówi Małgorzata. – Niestety, takiej pomocy państwo nie oferuje. Wielokrotnie korzystaliśmy na własny koszt z pomocy psychologa.
Kolejne postulaty: właściwe zorganizowanie wolontariatu, który często wprawdzie istnieje, ale jest rozproszony; ponadto opieka wytchnieniowa dla rodziców, bo choć obecnie są specjalistyczne usługi opiekuńcze, i tak rodziny nieraz same finansują taką opiekę. I ostatni punkt – możliwość dorobienia przez rodzica, który pobiera świadczenie pielęgnacyjne.
Zaznaczają, że skupili się raczej na swoich postulatach i bardziej na rozwiązaniach organizacyjnych niż finansowych, bo nauczyli się, że jak sami czegoś nie zapewnią rodzinie, to tego nie będzie.
– Czy tak być powinno, że rodzice, żeby zapewnić niepełnosprawnemu dziecku wyjazd, muszą zbierać pieniądze od ludzi? – pyta retorycznie Małgorzata. – Przecież to nie jest normalne.

Nikt tego nie przewidział

Byli zwyczajną rodziną. Małgorzata – nauczycielka, Tadeusz – inżynier. Nieduży dom, zbudowany własnym sumptem. Dwoje dzieci: Ania, starsza, i Piotrek. Sześć lat po Piotrku urodził się Hubert. Był sierpień 2005 r. Aż do porodu nic nie wskazywało na to, że pojawienie się Huberta całkowicie odmieni ich życie. – Przy porodzie Hubert przeszedł sepsę, miał parokrotną resuscytację, jego mózg był niedotleniony – wspomina Małgorzata. – Już w czwartym tygodniu, jeszcze w czasie pobytu na oddziale neonatologicznym, zaczęto go rehabilitować. Mieliśmy świadomość, że coś z naszym synem jest nie tak, chociaż na początku nie było diagnozy. Zauważyliśmy, że nie osiąga kolejnych etapów w tym czasie, w którym powinien, np. nie przekręca się, nie chwyta zabawek.
W 10. miesiącu życia Hubert został poddany diagnostyce metodą Prechtla, która jest jednym z podstawowych narzędzi do diagnozowania dysfunkcji mózgu. Lekarz stwierdził, że chłopiec cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Nie wierzyli. Poszli do trzech innych lekarzy. Usłyszeli to samo. Czwarta pani doktor szczególnie utkwiła w pamięci Małgorzaty, bo wykrzyknęła: „O, jaka ładna empedezetka!”. Ale powiedziała też: „Syn będzie miał kaczy chód”. Dziś Małgorzata mówi, że wiele by dała, żeby to był wyłącznie kaczy chód. – Hubert w ogóle nie chodzi, z trudnością mówi, bo porażenie objęło także mięśnie twarzy. Na szczęście jest dość sprawny umysłowo. Ale nigdy nie będzie samodzielny. Z upływem lat coraz bardziej widać różnicę intelektualną między nim a rówieśnikami.
Małgorzata z powodu Huberta zwolniła się ze szkoły, w której pracowała. Wiadomo było, że będzie ciężko, bo dochody rodziny zmaleją, a wydatki wzrosną. Kluczem jest słowo rehabilitacja. Nie ma takiego momentu, kiedy można stwierdzić, że osiągnęło się cel i rehabilitacji można zaprzestać. Umiejętności raz wypracowane, jeśli nie są stale podtrzymywane, cofają się. Konieczne były prywatne zajęcia.
Kiedy Hubert miał sześć lat, poszedł do normalnej szkoły podstawowej, a Małgorzata wróciła do pracy w szkole na cały etat. Jednak szybko się okazało, że syn nie jest w stanie udźwignąć nauki w szkole. Pod koniec drugiej klasy szkoła zaproponowała, by przeszedł na naukę indywidualną. Nauczyciele przychodzili do Huberta, miał 10 godzin zajęć tygodniowo w domu, a raz w tygodniu pojawiał się w szkole na jedną godzinę lekcyjną. Bardzo przeżywał, że nie może uczestniczyć w lekcjach jak do tej pory, bo kontakt z rówieśnikami był dla niego bardzo ważny.
Mieszkali w piętrowym domu. Kiedy Hubert był mały, nie było problemu z wniesieniem go na górę. Ale z czasem robiło się to coraz trudniejsze. Czy miałby mieszkać tylko na parterze? – To byłoby wykluczenie – twierdzi Tadeusz. – Na to nie mogliśmy się zgodzić. Dalsza rodzina i znajomi nie rozumieli, dlaczego sprzedajemy dom i będziemy budować drugi, parterowy. Nie czuli, że dla Huberta brak możliwości poruszania się po całym domu to jest problem i że byłby nieszczęśliwy.
Małgorzata na kilka miesięcy musiała wziąć urlop, bo to właśnie ona miała się zająć nadzorowaniem budowy. W rezultacie po 10 miesiącach mogli się wprowadzić. Wszyscy byli szczęśliwi, a najbardziej Hubert. Teraz chłopak jest czwarty rok w szkole specjalnej. Realizuje program przygotowany dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Na początku roku zajęcia odbywały się w szkole, ale z powodu pandemii teraz są prowadzone zdalnie. Hubert daje sobie radę z komputerem, to dla dzieci takich jak on okno na świat. – Ale mimo potencjału intelektualnego Hubert czyta z wielkim trudem – wyjaśnia Małgorzata. – Jeśli jednak chodzi o komputer, to jest niesamowicie biegły. Ogląda filmy, ściąga aplikacje, których potrzebuje, np. do układania klocków Lego.
Na kanale Huberta na YouTubie można zobaczyć ponad 20 filmików. On jest jakby autorem scenariusza i reżyserem, tata realizuje jego pomysły jako operator i dźwiękowiec. Hubert obserwuje liczbę odsłon, z nowej się cieszy. Oprócz jazdy rowerem i układania klocków Lego pasją chłopaka jest brzdąkanie na gitarze. Brzdąkanie, bo porażenie mózgowe objęło także lewą rękę. Czasem nawet przy wtórze gitary próbuje zaśpiewać jakiś przebój, np. discopolową „Plastikową biedronkę”.
Hubert ma marzenia. Kocha samochody i chce zostać mechanikiem. Kto zabroni mu marzyć? Czasem tylko przychodzi gorszy dzień i Hubert rozpacza, krzyczy. A Małgorzata i Tadeusz mogą tylko go pocieszać. I obiecać, że zrobią wszystko, by miał to, co kocha i czego potrzebuje: turnusy rehabilitacyjne nad Bałtykiem, pięć godzin rehabilitacji w tygodniu, chociaż każda to 100 zł. Miesięcznie 2 tys. zł, czyli więcej, niż wynosi świadczenie pielęgnacyjne, z którego musi żyć samotna matka z niepełnosprawnym dzieckiem. A są dzieci, które potrzebują rehabilitacji za 7 tys. zł miesięcznie! Dlatego Małgorzata i Tadeusz uważają, że jednak są szczęściarzami.
– Hubert chce żyć jak inne dzieci – mówi Małgorzata. – Staramy się, żeby w miarę swoich możliwości był szczęśliwy. Tylko raz dostaliśmy dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego, bo nie jesteśmy dość biedni. Kiedy zastanawiam się nad swoim życiem, dochodzę do wniosku, że to, co mam, oceniam na plus. Ale faktem jest, że jedziemy po bandzie.

 

Fot. Adobestock

Wydanie: 47/2020

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy