Nie jesteśmy tematem na pierwsze strony gazet – mówią z goryczą chorzy na stwardnienie rozsiane – Dlaczego on? – pytają przerażeni rodzice 20-letniego Pawła, bardzo dobrego studenta Politechniki Gdańskiej. – Ta diagnoza po rezonansie magnetycznym jest wyrokiem dla naszego syna – mówią. Są zszokowani. Co stanie się z ich dzieckiem, kiedy ich zabraknie? Mama Pawła nie potrafi opanować płaczu. Hanka ma 32 lata i dwóch synów w podstawówce. Zachorowała po urodzeniu Piotra – osiem lat temu. Smukła, bardzo urodziwa blondynka odpowiada na pytania niechętnie. Nie umie i nie chce zaakceptować choroby. Próbowała rozstać się z życiem, ale chłopcy w porę wrócili ze szkoły. Drażni ją, że słabnie, z trudem chodzi, gorzej widzi, drżą jej ręce. Bełkocze, a nie rozmawia z synami. Bożena Siuda, przewodnicząca gdańskiego koła Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, rozmawia z każdym, kto do niej trafi. Trudno na pierwszy rzut oka dojrzeć, że Bożena ma za sobą długie miesiące bezwładnego leżenia w łóżku, karmienia łyżeczką, pojenia przez słomkę, przewijania. Potem całe tygodnie na wózku. Przystojna blondynka rozbraja uśmiechem i gotowością niesienia pomocy. Jej energia i wiara w życie udziela się innym. – W dawnym województwie gdańskim było w stowarzyszeniu ponad 400 osób chorych na SM, dzisiaj w nowych granicach jest pewnie ponad 2000 chorych, a to z pewnością niepełna liczba, bo nie wszyscy chcą się zrzeszać – mówi. – Ludzie się wstydzą, nie chcą przyznawać się do swoich dolegliwości, do choroby. SM jest ciągle jakimś wyrokiem. Jeden z “naszych” – mówi Bożena – mieszka na czwartym piętrze i nie ma szans, by zejść na wózku na parter. Na szczęście, ma telefon. A panią Anią, starszą kobietą, nie chce się już opiekować rodzina. Wiem, że zrzucają ją z łóżka, bo brudzi. Leży więc godzinami na podłodze. Trzydziestoletniego Mietka przechodnie na ulicach w centrum Gdańska traktują jak narkomana, bo się zatacza, bełkocze i przysiada – opowiada Bożena. Henryka Filipek, pielęgniarka z zawodu, przewodnicząca oddziału województwa pomorskiego PTSR, potwierdza opinie Bożeny. Ona na co dzień w szpitalu w Dzierżążnie wspiera chorych, którzy trafiają tam na rehabilitację. – Bożena Siuda choruje już wiele lat, a mimo to ma normalną rodzinę. Jej się udało – mówi pani Henryka. – Ale wiele osób z SM przechodzi przez piekło osamotnienia, odrzucenia, braku akceptacji. Rozpadają się rodziny, znikają przyjaźnie, a nawet zwyczajne znajomości. Ludzie zdrowi boją się chorych. Wiele osób nawet nie wie, że SM nie jest ani zaraźliwe, ani dziedziczne. Trzeba mieć końskie zdrowie Bożena Siuda zachorowała, gdy miała 29 lat. Przeszła przez wszystko – jak mówi. – Z SM trzeba nauczyć się żyć, a co ważniejsze – tej choroby musiała się nauczyć moja rodzina. Rodzina Siudów mieszka na nowym osiedlu na obrzeżach Gdańska. Pan Waldek i pani Bożena mają sześcioro dzieci. – Chcieliśmy przed ślubem mieć trójkę – śmieje się Bożena. – To teraz ma każde z nas własną trójkę. Najstarsza Ania ma 20 lat. Pracuje i wspiera dom nie tylko finansowo. Najmłodszy, trzyletni Rafał jest oczkiem w głowie wszystkich. Przylepa. – Kiedy znalazłam się w szpitalu przed ostatnim porodem, dawano mi do zrozumienia, że zwariowałam – mówi pani Bożena. – Nie reagowałam na upokarzające komentarze, ale parę razy było mi trudno się opanować, szczególnie, gdy słyszałam: – po co pani to kolejne dziecko?! Sąsiedzi znają i szanują rodzinę Siudów. Wiedzą, że teraz pani Bożena walczy z Urzędem Miasta w Gdańsku o zgodę na modernizację mieszkania. Dostała z Centrum Pomocy Rodzinie dotację na remont. Chce zrobić podjazd, bo wie, że gdy dopadnie ją kolejny nawrót SM, będzie musiała wrócić na wózek. – Trzeba zająć kawałek trawnika, a na to potrzeba zgody wydziału geodezji i inżynierii – mówi. – Załatwianie papierków w Urzędzie Miasta to istny horror. Ganiają człowieka od wydziału do wydziału, po piętrach. Nie każdy chory może to wytrzymać. Wiem, że w Gdańsku przyznano pieniądze na 20 wniosków na modernizacje mieszkań, a trzy osoby już zrezygnowały i pieniądze przepadły. Nie miały siły, żeby załatwić formalności. Do tego trzeba mieć końskie zdrowie. Mnie pomagają dzieci. W kuchni króluje Ania, wspiera ją Beata, która ma słabość do zwierząt.
Tagi:
Alina Kietrys
