Oskarżam lekarzy

Autor: Beata Znamirowska-Soczawa | 12 listopada, 2002

Przez osiem miesięcy ginekolodzy utrzymywali mnie w przekonaniu, że urodzę zdrowe dziecko. Kilkanaście dni przed porodem dowiedziałam się, że moja córeczka nie ma szans na samodzielne życie

Codziennie gdy stoję nad grobem mojego dziecka, zastanawiam się, czy tak musiało być. Gdzie popełniłam błąd, dlaczego dostałam się w ręce niekompetentnych lekarzy. Mieszkam w jednej z największych aglomeracji w Polsce, a moją ciążę prowadzono jak w ciemnogrodzie. Miałam prawo do legalnej aborcji, która zaoszczędziłaby cierpień mnie, mojej rodzinie i tej małej kruszynce. Mojej Marysi nic już nie zwróci życia ani nie da drugiej szansy. Ale inne matki, będące w podobnej jak ja sytuacji, mogą zaoszczędzić sobie cierpień. Jeśli będą domagać się od lekarzy rzetelności. Dlatego ja, dziennikarka „Przeglądu”, piszę o sobie.

Przed wyrokiem

Nie planowaliśmy trzeciego dziecka. Był początek roku, dopiero kilka miesięcy wcześniej wróciłam do pracy po wychowywaniu drugiej córki. Właśnie skończyła dwa latka i absorbowała czas całej rodziny. Starsza córka uczyła się na drugim końcu Polski – wygrała stypendium międzynarodowego gimnazjum. Mąż był od kilku tygodni bezrobotny i bezskutecznie szukał pracy. I wtedy zorientowałam się, że zrobiliśmy sobie noworoczny prezent. 30 stycznia test ciążowy i wizyta u lekarza potwierdziły moje przypuszczenia. Ta data jest istotna dla dalszego rozwoju wypadków. Według wstępnych obliczeń, termin porodu wypadł na początek października.
Nasze rodziny przyjmują wiadomość ze zdziwieniem i umiarkowanym entuzjazmem. Różnica wieku pomiędzy moimi córkami – Matyldą i Anią -wynosi 11 lat. Otoczenie uświadamia mi, że dwoje małych dzieci „na starość” to sporo wysiłku. A co z pracą itd.? Z biegiem dni przyzwyczajam się do swego stanu. Będziemy dużą rodziną, zaczynamy robić plany. Mąż znajduje dobrą pracę, ja staram się nie rezygnować z aktywności. Zamawiamy nowy, rodzinny samochód.
Cały czas jestem pod stałą kontrolą lekarską. Chodzę regularnie co dwa tygodnie do swojej doktor ginekolog. Prowadziła dwie moje ciąże i jest moją sąsiadką. Moja starsza córka i jej wnuczka przyjaźnią się. Mam do niej pełne zaufanie, a wizyty poświęcamy na rodzinne ploteczki. Zleca mi zrobienie pierwszego USG w kwietniu.
Postanawiamy rodzić w Szpitalu Miejskim w Piekarach Śląskich, małym, przytulnym, ze wspaniale wyposażonym piętrem położniczym. Wykonuję tam łącznie cztery badania USG – dla pewności u trzech różnych lekarzy.
Na pierwszym – badanie trwa pięć minut – lekarz stwierdza, że wszystko jest w porządku. Proporcje dziecka zachowane, wody płodowe w normie. Jednak termin porodu wypada miesiąc później niż zakładany ze wstępnych obliczeń. Jestem zaniepokojona, ale zarówno on, jak i moja sąsiadka lekarka zapewniają mnie, że nie ma powodu do obaw. Najprawdopodobniej pomyliłam datę ostatniej miesiączki albo dziecko jest trochę mniejsze, niż powinno, ale przecież do końca ciąży jeszcze dużo czasu i wszystko się wyrówna. Uspokojona, trwam w swoim błogosławionym stanie. Standardowe badania krwi i moczu są w normie, tętno płodu słuchane regularnie w gabinecie – przez około 15-sekundowe przyłożenie głowicy do brzucha – też w porządku.
Dwa miesiące później kolejne USG. Ginekolog potwierdza termin porodu na koniec października, jednak o kilka dni później niż na pierwszym badaniu. To nadal uważane jest za normę. Jak i to, że przybieram na wadze niecały kilogram na miesiąc. Cieszę się, że potem będę miała mniej do zrzucenia, ale w moje serce wkrada się coraz większy niepokój. Dlaczego dziecko rośnie tak powoli? Przecież – według moich obliczeń – to już koniec szóstego miesiąca, a od lekarza wykonującego badanie USG słyszę, że ciąża jeszcze malutka. Dzielę się swoimi obawami ze wszystkimi specjalistami – i tym robiącym USG, i swoją panią doktor. Nawet z zastępującą ją przez wakacje inną doświadczoną lekarką. Każdy mnie uspokaja i twierdzi, że wszystko jest OK. Może badanie prenatalne – sugeruję, choć nikt wcześniej mnie na nie nie kierował. Ale na to, słyszę w odpowiedzi, jest za późno.
Całe wakacje poświęcam na remont domu. I zakupy dla nowego dzidziusia. Półki zapełniają się ciuszkami, kupujemy nową wanienkę, nowy materac do przewijania. Dominuje kolor żółty, ulubiony mojej młodszej córeczki. Matylda rezygnuje ze stypendium, aby być bliżej rodziny. Długo czekała na rodzeństwo i teraz nie chce być daleko od niego. Cała rodzina czeka, co się urodzi. Na USG nie potrafią jeszcze tego stwierdzić – dzidziuś za każdym razem obraca się pupą. Na trzecie badanie – w lipcu – idę z Matyldą. Rozpoznaje zarys nóżek i cieszy się, że są muskularne. Jednak dla mnie to badanie jest po raz kolejny niepokojące – termin porodu przesunął się na 1 listopada. Jestem przesądna i data nie bardzo pasuje mi na dzień urodzin. Wszystkich męczę swoimi obawami. Lekarze tłumaczą mi, że proporcje dziecka są dobre, nic się nie dzieje. Moja sąsiadka też ignoruje obawy. Specjalista wykonujący USG nie zadaje sobie trudu, żeby zważyć dzidziusia. Może to dałoby mu do myślenia?
W połowie sierpnia przeżywamy rodzinny koszmar. Na wczasach w Szczyrku zarażamy się wirusem popularnie nazywanym grypą jelitową. Mała Ania po kilku torsjach odwadnia się i trafiamy z nią do szpitala na kroplówkę. Dziewczynka chudnie prawie trzy kilo, a ponieważ jest drobniutka, wygląda jak cień. Strasznie się martwię, dyżury w szpitalu wykańczają mnie fizycznie i w końcu też ulegam wirusowi. Potem zarażają się mąż i Matylda. Wszyscy ledwo żyjemy, ja przez prawie tydzień nie mogę nic jeść oprócz sucharków. Lekarka uspokaja mnie, że dziecko i tak się wyżywi – moimi zapasami tłuszczu. Zaraz po chorobie znów biegnę na USG – i zaczyna się prawdziwy horror. Termin porodu wypada na koniec listopada! Lekarz nadal uważa, że wszystko jest w porządku, według niego serduszko ma cztery komory, główka i kości udowe są proporcjonalne. Jeśli jestem zaniepokojona – dodaje – to mogę się udać na bardzo specjalistyczne badanie USG do kliniki w Katowicach-Ligocie. I podaje mi telefon komórkowy lekarki specjalizującej się w diagnostyce płodu. Zastanawiam się, dlaczego nie zrobił tego wcześniej.
Dwa dni później dr Agata Włoch przyjmuje mnie na badanie. Po godzinie oznajmia wyrok śmierci dla mojego dziecka. Wyrok, który był wydany na samym początku ciąży, a mógł być wykryty w pierwszym trymestrze. Dowiaduję się, że dziecko nie przeżyje porodu.

Trisomia 13

Zaczyna się najgorszy tydzień naszego życia. Kolejne badanie USG, wykonane następnego dnia, potwierdza straszną diagnozę i odbiera resztki nadziei. Nasze dziecko cierpi na wielowadzie o podłożu genetycznym. To słowo – wielowadzie – i nazwa choroby – trisomia 13 – kłują w mojej głowie jak drzazga. Córeczka jest malutka – waży niecałe półtora kilograma, ma zdeformowaną twarzyczkę, nierozwinięty mózg i ciężko chore serce, które ma tylko jedną komorę. Dziwię się, jak lekarz z Piekar mógł dwa dni wcześniej dojrzeć normalne, zdrowe serce z czterema komorami. Dowiaduję się, że takie wady, jakie ma moje dziecko, są widoczne nawet na sprzęcie szpitali miejskich. Jeśli lekarz ich nie widzi, świadczy to o braku jego kompetencji i małym doświadczeniu. Termin porodu, według dojrzałości łożyska, potwierdza się na początek października, a więc donosiłam całą ciążę, wierząc, że urodzę normalne dziecko, bo trzech kolejnych lekarzy potraktowało mnie standardowo i rutynowo. Dowiaduję się, że choroba mojego dziecka, określana też jako zespół Patau, mogła być wykryta w pierwszym trymestrze ciąży. Że powinnam iść bezwzględnie na badania prenatalne ze względu na mój wiek. Uświadamiam też sobie, że nie robiłam tak podstawowych badań krw, jak oznaczenie Wassermana.
Moja córeczka nie ma żadnych szans na samodzielne życie, chociaż jest możliwe, że przeżyje poród i będzie żyć jakiś czas na OIOM-ie. Powoli dociera do mnie, że rodząc ją, dam jej tylko śmierć, że dopóki jest we mnie, żyje, a potem już jej nie będzie. Ta myśl omal nie przyprawia mnie o obłęd.
Dzwonię do mojej lekarki – dlaczego zignorowała wszystkie moje obawy?! Tłumaczy się, że przecież wyniki USG były dobre. Od tego momentu unika nas i nie dowiaduje się o mój stan. Chciałabym jej wykrzyczeć prosto w twarz, że jest niekompetentną lekarką, która zatrzymała swój rozwój na etapie lat 70. Dlaczego nie poinformowała mnie, że badania prenatalne można od prawie roku wykonywać na Śląsku, i to nawet w moim rodzinnym mieście, Bytomiu? Gdy chodziłam w ciąży z Anią, badania można było robić tylko w Łodzi lub w Warszawie. Kolejki były długie, sporo załatwiania, a wyniki – jak głosiła plotka – nie do końca miarodajne. Moja lekarka nie poinformowała mnie o nowych możliwościach, bo po prostu o nich nie wiedziała!

Śmierć zamiast życia

Dostaję skierowanie do kliniki położniczej Śląskiej Akademii Medycznej. Muszę czekać kilka dni na miejsce. Świat jest szary i odległy. W klinice otaczają mnie współczucie i fachowość. Kompetentni lekarze bardzo mi pomagają.
25 września wszystko się kończy. Marysia traci tętno. Lekarz informuje mnie, że w każdej chwili może umrzeć we mnie, jest bardzo słaba. Nagle zaczynają się skurcze i po 20 minutach przychodzi na świat, aby od razu z niego odejść.
Mąż nie zdążył na poród. Pielęgniarka zdołała wykorzystać minutę życia noworodka i ochrzcić je wybranym przez nas imieniem. Nie chcą mi jej pokazać, w końcu osiągam swój cel i przez kilka minut kołyszę drobne, martwe ciałko. Pielęgniarki zadbały, abym po kilku godzinach, które musiałam spędzić na sali położniczej wśród szczęśliwych mam z noworodkami (starałam się odgrodzić od nich książką, której tytułu nawet nie pamiętam), znalazła się w dwuosobowej sali na oddziale ginekologicznym.
Trzy dni później chowamy Marysię na cmentarzu. Po cichu. Ksiądz informuje nas, że w takich przypadkach robi się tylko pokrop w kościele, a potem reszta należy do nas. Z jego słów wynika, że w zasadzie najtaniej będzie, jeśli sami wykopiemy sobie dziurę we wskazanym miejscu i zaniesiemy tam trumienkę. Mąż jednak decyduje, że wynajmie zakład pogrzebowy. Tylko tyle możemy zrobić – godnie pochować nasze dziecko.

Prawo wyboru

Codziennie wyrzucam sobie, że nie zrobiłam badań prenatalnych. Zbyt zaufałam lekarzom, a za mało swojej intuicji. Na początku ciąży dowiadywałam się – z ciekawości dziennikarskiej, bo inaczej nie miałabym szans na uzyskanie wiarygodnych informacji – jak można dokonać aborcji. Koszt waha się od 1 tys. do 1,5 tys. zł w zależności od ilości leku, którego trzeba użyć do wywołania poronienia.
Gdybym mogła wybrać na początku ciąży, wybrałabym aborcję, w moim przypadku całkowicie legalną i uzasadnioną. Teraz, gdy przeszłam przez całą tragedię, wiem, że tak byłoby lepiej. Poród wytwarza dodatkowy hormon, który nie pozwala mi normalnie egzystować. Muszę walczyć z laktacją i tkwiącą gdzieś w zakamarkach mózgu irracjonalną potrzebą ochraniania noworodka. Nie mogę znaleźć sobie miejsca, nie mogę spać, bo czuję potrzebę przytulania dziecka, które leży na cmentarzu. Mimo kochającej rodziny wokół jestem z tym uczuciem bardzo samotna.
Lekarze nie są odpowiedzialni za chorobę mojego dziecka. Miała podłoże genetyczne i nikt nie miał na to wpływu. Są jednak odpowiedzialni za cierpienia moje i całej mojej rodziny, cierpienia, które spadły na nas bez ostrzeżenia. Gdybym żyła na wsi, gdzie do szpitala jest kilkanaście kilometrów, a do dobrego aparatu USG – kilkadziesiąt, może pogodziłabym się z tą sytuacją. Ale nie w wielkim, cywilizowanym mieście. Drżę na myśl, że w tej chwili, gdy opłakuję moją córeczkę, inna kobieta jest poddawana badaniu przez tych samych lekarzy.

Drogie Czytelniczki, jeśli przeżyłyście coś podobnego, napiszcie do mnie. Wytoczmy wspólną walkę niekompetentnym lekarzom, którzy nie kształcą się, wpadają w rutynę i nie myślą.

Wada to nie wyrok
Po wykryciu wad płodu problem jest omawiany przez zespół specjalistów z różnych dziedzin. Specjaliści od USG, położnicy, neonatolodzy, pediatrzy, genetycy i chirurdzy omawiają optymalny sposób postępowania z medycznego punktu widzenia; opinia – często wyrażana pisemnie – jest przedstawiana ciężarnej.
Kobieta może sama lub z pomocą męża albo najbliższej rodziny podjąć decyzję o dalszym postępowaniu – kontynuacji lub przerwaniu ciąży. Kontynuacja może być powiązana z próbą leczenia płodu – jeśli to możliwe – lub noworodka bezpośrednio po porodzie.
(Według informacji z Zakładu Diagnostyki Wad Wrodzonych Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki)

Znowelizowana ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z 30 sierpnia 1996 r. stwierdza, że przerwanie ciąży jest możliwe, „jeśli przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, a płód nie osiągnął zdolności do samodzielnego życia poza organizmem ciężarnej”.

Brzuch matki

Lekarze w Polsce uczestniczą w kursach wyłącznie z własnej woli. Sami za nie płacą i sami szukają informacji o nich. Tym, którym się nie chce, nic nie grozi

Rozmowa z dr Agatą Włoch, pediatrą z Kliniki Kardiologii Dziecięcej Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach

– Jest pani jednym z ośmiu lekarzy w Polsce posiadających Certyfikat Umiejętności wydany przez Sekcję Echokardiografii i Kardiologii Płodu przy Polskim Towarzystwie Ultrasonograficznym. Czy często trafiają do pani pacjentki ze zbyt późno wykrytymi wadami płodu?
– Niestety, za często. Lekarze wykonują badania zbyt pobieżnie, w niewłaściwym czasie (niezgodnie ze standardami), skupiają się na wykonaniu pomiarów wielkości płodu, ocenie łożyska, objętości wód płodowych i niewiele więcej. Niektóre pacjentki w ogóle nie dostają opisów, lekarz informuje je tylko, że wszystko jest w porządku, pokaże im na ekranie nóżkę albo główkę i sprawa załatwiona. Tymczasem diagnostyka płodu jest niezwykle ważna. Powinna zacząć się od pierwszego trymestru ciąży. Badanie USG nie jest ważne samo w sobie. Musi być wykonane w odpowiednim terminie, muszą być określone parametry, o których mowa wcześniej, a pacjentka powinna dostać do ręki dokładny opis zawierający trochę więcej zdań niż „płód jeden żywy, wody płodowe w normie, pomiary w normie” itp. Badanie USG wykonywane przeze mnie trwa przynajmniej 40 minut.
– Jakie wady można wykryć przy skrupulatnym badaniu i co ta wiedza da pacjentce oraz lekarzowi?
– Każda pacjentka powinna wykonać pierwsze badanie USG pomiędzy 10. a 14. tygodniem ciąży. Oprócz rutynowo wykonanej oceny płodu w tym okresie powinno dokonać się pomiaru przezierności karkowej płodu. Badanie to pogłębione o oznaczenie białka PPAP w surowicy krwi ciężarnej i komputerową analizę ryzyka wystąpienia wady genetycznej indywidualnie u każdej ciężarnej daje nam informacje o prawdopodobieństwie wystąpienia wady genetycznej i wskazania do amniopunkcji genetycznej. To nowoczesne, indywidualne podejście do każdej ciężarnej. W Polsce pokutuje przesąd, że tylko po 35. roku życia pacjentki są narażone na urodzenie dziecka z wadą genetyczną. Owszem, jest to grupa podwyższonego ryzyka, ale najczęściej dzieci z wadami rodzą młode, zdrowe ciężarne. Udowodniono, że poszerzenie przezierności karku może wiązać się też z występowaniem wad serca płodu, wadami płuc, dysplazjami kostnymi i innymi nieprawidłowościami. Każda pacjentka powinna się domagać takiego badania od swojego lekarza, choć na przestarzałych aparatach USG z ograniczoną rozdzielczością obrazu i małą dokładnością pomiaru wynik może być niepewny. Jeśli lekarz ma wątpliwości, powinien skierować przyszłą mamę do ośrodka referencyjnego lub kliniki. Jest wiele patologii płodu, szczególnie serca, których leczenie można podjąć już w łonie matki, monitorować całą ciążę, wybrać czas, sposób i miejsce porodu, tak aby dziecko od razu trafiło w ręce fachowców.
Kolejne badania USG płodu powinny być przeprowadzone między 20.-24. i 30.-34. tygodniem ciąży. Drugie badanie powinno skoncentrować się na szczegółowej ocenie budowy płodu. Może wykluczyć wady układu kostnego, mózgu, płuc, serca, układów moczowego i pokarmowego. Szczególnie ważne jest badanie serca. Niedawno trafiła do mnie pacjentka w 30. tygodniu ciąży, przekonana, że urodzi jedno zdrowe dziecko (przeszła wcześniej trzy badania USG). Przeżyła szok, gdy dowiedziała się, że nosi w sobie bliźnięta zrośnięte, tzw. zroślaki (jeden tułów i dwie główki). Lekarz na USG nie widział dwóch głów.
– Czy badania USG są szkodliwe dla matki i płodu?
– Często pacjenci pytają o to przed rozpoczęciem badania. Nad zasadami bezpieczeństwa zastosowania ultradźwięków do celów diagnostycznych czuwają w Europie i USA następujące organizacje: European Committee for Ultrasound Radiation Safety oraz National Council on Radiation Protection and Measerements. Na bieżąco weryfikowane raporty obydwu organizacji wciąż podtrzymują opinię o nieszkodliwości ultradźwięków w diagnostyce prenatalnej.
– Jakie wady można leczyć w łonie matki?
– Szereg zabiegów interwencyjnych wykonuje się już u płodu. W przypadku małowodzia lub wielowodzia można podawać sztuczny płyn owodniowy do jamy macicy ciężarnej lub dokonywać amnioredukcji w wielowodziu. Z pępowiny płodu można pobrać krew płodu do badań biochemicznych, genetycznych. Dokonywać transfuzji krwi do płodu w przypadku leczenia anemii płodu, podawać tą drogą leki, np. w zaburzeniach rytmu serca płodu. Na świecie wykonano pojedyncze zabiegi z zakresu kardiologii interwencyjnej, gdzie poszerzano zwężone zastawki w obrębie serca płodu. W USA wykonuje się wewnątrzmacicznie operacje przepuklin oponowo-rdzeniowych z dobrym efektem (dzieci chodzą!). Dla ciężarnej noszącej chore dziecko ważna jest informacja, że może wybrać miejsce porodu. Wówczas dziecko w najlepszy z możliwych sposobów, w łonie matki, dociera do wybranej kliniki, może nawet za granicą.
– Jaka jest przyczyna niekompetencji i rutyny wielu lekarzy ginekologów wykonujących badania USG?
– Są to na pewno przyczyny ogólne, brak ustalonych norm szkolenia z zakresu USG, brak prawnych mechanizmów wymagających od lekarzy szkoleń, certyfikatów i samokształcenia się. Lekarze w Polsce rozwijają się i uczestniczą w kursach wyłącznie z własnej woli. Sami za nie płacą i szukają o nich informacji. Tym, którym się nie chce, nic nie grozi, nikt nie wymaga od nich pogłębiania wiedzy. Na studiach nie ma egzaminów ani porządnych zajęć z obsługi USG. Lekarze uczą się jeden od drugiego, a nie od fachowców. Światełkiem w tunelu jest fakt, iż istnieje grupa bardzo zapalonych położników szkolących się w różnych krajach z zakresu USG, naprawdę bardzo dobrych diagnostów. Mam przyjemność z nimi pracować.