Porzucone przez państwo

Porzucone przez państwo

184 tysiące niepełnosprawnych dzieci

Maks ma zespół Downa i chorobę Perthesa. Bracia Ignacy i Maurycy mają encefalopatię rodzinną. Chłopcy także niedowidzą, niedosłyszą, nie chodzą. A Ignacy jest też dotknięty chorobą afektywną dwubiegunową. Maks, Ignacy i Maurycy to trójka z prawie 184 tys. dzieci niepełnosprawnych w Polsce. Od lat rodzice tych dzieci walczą o zapewnienie im godnego życia.

Jak się dogadać?

Dom jest kameralny, na cztery rodziny. Właściwie szeregowiec. Położony w pięknym miejscu, na obrzeżach tarchomińskich wydm, w prawobrzeżnej Warszawie. Grochowscy mieszkają tu od kilku lat. Kiedy tak jak oni ma się szóstkę dzieci, dom to lepsze rozwiązanie niż mieszkanie w bloku. Na dole kuchnia, jadalnia, salon, na pierwszym piętrze pokój rodziców, gabinet, wykorzystywany jako pokój gościnny, gdy wpada najstarszy syn z żoną, i pokój Maksa, na drugim piętrze pokoje pozostałych dzieci: dwóch synów i dwóch córek. W pokoju Maksa biurko stoi przy oknie. Widok jest piękny – na porośnięte sosnami wydmy. Na drzewie tuż przy domu sroki uwiły gniazdo. Sterczy z niego czarny ogon ptaka wysiadującego jajka. Ale Maks nie potrafi sobie wyobrazić, co jest dalszym ciągiem tego czarnego ogona, czyli jak wygląda w całości srocza mama. Czy Maksa interesuje życie rodzinne srok toczące się pod jego nosem? Nie za bardzo. Woli wirtualną rzeczywistość. Najgorszą karą, jaką czasem wymierza mu mama, jest zakaz włączania laptopa. Stolik z laptopem to dla niego najważniejsze wyposażenie pokoju.
Na ścianach tablice informacyjne. Obrazkowe. Jedne mają obrazki przyczepiane na rzepy, drugie przylepiane. Na planie zajęć szkolnych we wtorek między lekcjami pojawia się rysunek dzbanka. Tego dnia są zajęcia z ceramiki. W czwartek postać na koniu – to hipoterapia. Rysunki to najważniejszy sposób porozumiewania się Maksa z otoczeniem. W dużym skoroszycie pogrupowane są tak, by za ich pomocą mógł się komunikować. Jedna strona – rodzina. Zdjęcia mamy, taty, braci i sióstr. Druga strona – szkoła. Wychowawczyni pani Edyta, wspomagająca ją pani Małgosia, siedmiu pozostałych uczniów z klasy Maksa. Dalej pani dyrektor, pielęgniarka, inne osoby ze szkoły. Kolejne kartki przedstawiają czasowniki, rzeczowniki… Kiedy Maks chce coś powiedzieć, otwiera odpowiednią stronę i wskazuje właściwy obrazek. Bo Maks nie potrafi mówić. A właściwie mówi tylko kilka słów: mama, tata, góra, lody. Lody, bo je uwielbia. Góra to słowo, które pojawia się wtedy, gdy chce, by siostra czy brat przestali mu zawracać głowę i poszli do swojego pokoju piętro wyżej. Wtedy jeszcze wymowę słowa podkreśla palcem skierowanym ku górze.

Sympatie

Maks nigdy nie będzie się porozumiewać za pomocą mowy. To skutek zespołu Downa. Dla Grochowskich ta diagnoza była zaskoczeniem, bo starsze rodzeństwo, dwie siostry i trzech braci, są zdrowi. – Lekarz, który robił USG w 12. tygodniu ciąży, podejrzewał, że coś jest nie w porządku. Jednak po badaniu w 26. tygodniu uznał, że jest OK – wspomina Anna Grochowska. – Po urodzeniu Maks dostał 10 punktów. Ale kiedy nazajutrz zbadała go lekarz neonatolog, stwierdziła, że podejrzewa zespół Downa. Ogarnął nas ogromny smutek.
W orzeczeniu o niepełnosprawności Maks ma stopień umiarkowany. Nadzieja Anny Grochowskiej, że nauczy syna mówić, rozwiała się. W jego klasie, w której na ośmioro dzieci aż siedmioro ma zespół Downa, czworo nie mówi. Zespół Downa to niejedyny problem Maksa. Jest chory także na chorobę Perthesa. To ona spowodowała, że główka jednej kości udowej uległa zniszczeniu. Przez wiele lat, żeby ją odciążyć, Maks musiał się poruszać na wózku inwalidzkim. Jest jednak pozytywny rezultat – nastąpiła odbudowa główki i teraz Maks może chodzić, ale z powodu choroby Perthesa w orzeczeniach ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną.
Zespół Szkół Specjalnych nr 100 mieści się w przedwojennym budynku w starej części Żoliborza. Codziennie rano tata w drodze do pracy odwozi Maksa samochodem. Wprawdzie dzielnica Białołęka zapewnia uczniom niepełnosprawnym dowóz, ale z racji porannych korków samochód odbierałby Maksa bardzo wcześnie. Za to ze szkoły chłopiec wraca specjalnym busem.
Przed godz. 11 Anna Grochowska wchodzi do szkoły. Dzieci z klasy Maksa już kończą się ubierać. Mają 15 minut, by przejść kilkaset metrów do pracowni plastycznej prowadzonej przez Fundację Ogród Ceramiki. Zapanować nad ośmioosobową gromadką nie jest łatwo, bo dzieci z zespołem Downa są nieprzewidywalne. W każdej chwili któreś może puścić się biegiem przed siebie, bo mają zakodowaną potrzebę uciekania. A przecież trzeba przejść przez ruchliwą ulicę i kilka mniejszych.
Kiedy trzeba tworzyć pary, Maks najczęściej trzyma za rękę Amelię. Lubią się. Spotykają się czasem nawet w weekendy, bo rodzice Amelii wpadają do Grochowskich, by razem iść z dziećmi na spacer nad Wisłę. Amelia podobnie jak Maks nie mówi, ale jakoś się dogadują. Do tej dwójki dołącza zwykle Staś, też niemówiący. Czy Maks i Amelia są parą? Anna Grochowska uśmiecha się na to pytanie: – Kolegują się, to normalne. Nigdy nie mogliby stworzyć związku, bo prawo nie pozwala, by osoby z zespołem Downa zawierały ślub.

Czasem się ociąga

Zajęcia z ceramiki to frajda. Dzieciaki dostają wielkie jak dwie pięści kawały gliny. Mają je wyrobić w dłoniach, rozwałkować wałkiem do ciasta na placki, udekorować ornamentami, a na koniec wykroić koła. Te zajęcia były pomysłem rodziców. Kiedyś złożyli się i wykupili dwie lekcje. Ale tak naprawdę to w każdej rodzinie jest krucho z pieniędzmi, więc nie mogli sobie pozwolić na więcej. Wtedy przyszła im z pomocą plastyczka Dorota Gobiecka-Grosz, prezes Fundacji Ogród Ceramiki, która załatwiła dotację z dzielnicy Żoliborz.
Powrót. Dzieci rozbierają się, zmieniają buty. Tylko Maks się ociąga. Składa dłonie w kształt przypominający spadzisty dach. To oznacza dom. I patrzy wymownie na mamę, ale ona pozostaje niewzruszona. Mówi, że nic z tego, przekonuje syna, że ma iść na lekcję. – Czasem Maks się leni – mówi Anna Grochowska. – Zdarza się, że nic nie chce robić na lekcji. Ale kiedy pozostali uczniowie za wykonaną pracę dostają nagrodę, w parę minut wykonuje zadanie. Takie są te nasze dzieci. Jak się uprą, nie można ich przekonać. A jak czegoś bardzo chcą, potrafią dać z siebie wszystko. Maks sam z internetu nauczył się pięciu angielskich liczebników.
W klasie uczniowie siadają w kręgu na podłodze. Wolą to niż siedzenie w ławkach. Maks trzyma na kolanach tablet. Widać, że jest z niego dumny. On pomaga mu się porozumiewać z nauczycielkami. Anna Grochowska cieszy się, że udało jej się otrzymać dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Tablet kosztował 1 tys. zł, specjalne oprogramowanie dla osób niemówiących, Mówik, tyle samo. Fundusz sfinansował 80% kosztów. Do ustawy okołobudżetowej wpisano, że PFRON może sfinansować nawet 95% kosztów sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy szkolnych czy modernizacji mieszkania. Ale nie przeznaczono na ten cel więcej pieniędzy, czyli podwyższenie dofinansowania dla jednych osób oznacza, że drugie w ogóle go nie dostaną.
Anna nie czeka, aż chłopiec skończy lekcje. W domu zawsze jest mnóstwo pracy, kiedy trzeba zadbać nie tylko o niepełnosprawnego syna, ale i o czwórkę dzieci nadal mieszkających z rodzicami. Anna nie pracuje. Dostaje świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1,3 tys. zł miesięcznie na rękę. Od przyszłego roku ma ono wynosić tyle ile najniższe wynagrodzenie i będzie tak samo jak to wynagrodzenie rosnąć. Do tego świadczenia dolicza się składki na ZUS: na ubezpieczenie społeczne i zdrowotne, bo jest ono traktowane w pewnym sensie jako wynagrodzenie za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem do lat 18. Anna nie pracuje od ponad 20 lat i zajmuje się wychowywaniem dzieci. Miała nadzieję, że teraz, kiedy Maks nie musi jeździć na wózku inwalidzkim i ma zapewnioną naukę w szkole, będzie mogła podjąć pracę. – Nie mogłam znaleźć zatrudnienia – wyznaje. – Nie dziwię się, że starej baby nie chcą, kiedy młode kobiety też są bez pracy.
Grochowscy dostają jeszcze od państwa zasiłek pielęgnacyjny na Maksa – 153 zł miesięcznie. Kwota od lat nie była podwyższana, chociaż wielokrotnie dopominali się o to opiekunowie osób niepełnosprawnych. Kiedyś Grochowscy mieli też zasiłek rodzinny. Teraz im nie przysługuje, bo dochód w rodzinie na osobę przekracza 764 zł miesięcznie. A skoro nie mają zasiłku rodzinnego, nie dostają też przewidzianych do niego dodatków: z tytułu wychowywania dziecka w rodzinie wielodzietnej – 90 zł miesięcznie na dziecko, z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego – 100 zł miesięcznie na Maksa, z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego – 100 zł.

Ludzie dobrej woli

Z racji niepełnosprawności syna Grochowscy mogą występować o dofinansowanie z PFRON turnusu rehabilitacyjnego. Anna bezskutecznie składała wnioski trzy razy. Dopiero za czwartym dostała na tygodniowy wyjazd. Maksymalnie na turnus rehabilitacyjny można otrzymać 1131 zł dopłaty raz w roku, osoby w szczególnej sytuacji życiowej mogą dostać 1512 zł.
Nie za dużo tej pomocy. Taki jest los wielu rodzin, które są klasyfikowane jako zbyt bogate, gdy ubiegają się o świadczenia dla niepełnosprawnych, a są za biedne, by samodzielnie zaspokoić potrzeby dziecka. Dlatego Grochowscy współpracują z fundacjami i stowarzyszeniami. Jako pierwsze było Stowarzyszenie „Zakątek 21” – to od chromosomu 21, którego trisomia jest przyczyną zespołu Downa. Od ośmiu lat Maks wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne dzięki Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani”. Stowarzyszenie to 16 lat temu założyli rodzice 27-letniej Natalii – Ewa i Andrzej Suchciccy. A dzięki Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” Maks chodzi na lekcje tańca. W tej fundacji ma też subkonto, na które może zbierać 1% podatku. Maks dostaje także darowizny. Na szczęście nie wymaga kosztownych leków, które dodatkowo obciążałyby budżet rodzinny.
Jednak współpraca ze stowarzyszeniami i fundacjami to nie tylko kwestia pomocy finansowej. – Dla mnie podstawową sprawą jest spotykanie się w grupie rodzin mających dzieci z zespołem Downa – mówi Anna Grochowska. – Są matki, które izolują się od tego środowiska, a potem się dziwią, że o wielu sprawach dotyczących ich dziecka nie wiedzą.
Co będzie, kiedy chłopak skończy 18 lat? Może wystąpić o rentę socjalną z ZUS. Od 1 marca br. wynosi ona 741,35 zł brutto. Na rękę niepełnosprawny dostaje ok. 644 zł. Czy Maks mógłby zamieszkać oddzielnie? Być może, jeśli miałby asystenta. Ale kto miałby za tę asystenturę zapłacić? Oczywiście nie Maks ze swojej renty. Tymczasem są kraje, gdzie niepełnosprawnych na taką fanaberię jak asystent stać.

Synowie

Dziewczyna z warszawskiej Pragi. Mogłaby startować w konkursach piękności. To na pewno w części jej zasługa, że Ignacy i Maurycy są pięknymi chłopcami. Ale obaj są niepełnosprawni.
Po ślubie Vanessa i jej mąż mieszkali w Warszawie. W 2002 r. urodził się Ignacy. Jako noworodek dostał 10 punktów. Nic nie wskazywało, że jest chory. W drugim czy trzecim miesiącu przeżył napad przypominający padaczkowy. Potem przechodził wiele badań. – Lekarze podejrzewali mózgowe porażenie dziecięce – wspomina Vanessa Nachabe-Grzybowska. – Teraz mówią, że to encefalopatia rodzinna. Ale właściwie do tej pory nie ma diagnozy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Ignacy jest chory, była to dla nas straszna informacja. Morze łez wylałam. Było mi przykro i ciężko. Ale byłam pewna, że będę go kochać i o niego walczyć.
Dwa lata po Ignacym urodził się Maurycy. Miał podobne jak starszy brat oznaki choroby. Czasem ktoś pytał Vanessę, dlaczego zdecydowała się na drugie dziecko. Chyba wierzyła, że z Ignacym to był jakiś psikus losu. Po drugim synu przestała myśleć o kolejnym dziecku. – Istnieje taka technologia, że zapładnia się kilka jajeczek, sprawdza, czy powstają zdrowe zarodki, i przeprowadza selekcję – opowiada. – Nie mogłabym się na to zdecydować.
Ignacy i Maurycy są mniejsi i drobniejsi niż ich rówieśnicy. Obaj nie mówią. Także niedowidzą i niedosłyszą. Właściwie nie wiadomo, w jakim stopniu. Obaj mają aparaty słuchowe na każde ucho. Bardzo silne, najsilniejsze z możliwych. Każdy aparat to wydatek 4,5 tys. zł. Żeby je kupić za 18 tys., musieli zdobyć pomoc nie tylko z NFZ, ale także od pracodawcy Vanessy i z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Jabłonnie. Niedawno obaj bracia zostali zakwalifikowani do wszczepienia implantu ślimakowego w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach. Ale Vanessa jeszcze się waha. – Z jednej strony, to szansa dla moich synów, by mogli lepiej słyszeć. Z drugiej, wszczepienie implantu to zaledwie połowa sukcesu. Przecież to będzie tak, jakby jakiś Europejczyk nagle znalazł się na targu w Chinach. Moi synowie po operacji byliby bombardowani ogromną ilością dźwięków, których by nie rozumieli. Dopiero dzięki rehabilitacji można by ich nauczyć rozumieć te dźwięki. Ale wynajęcie rehabilitantów słuchu to dodatkowe duże koszty. A nas w tej chwili na to nie stać.
Oboje pracują, a ich nie stać? Tak, m.in. dlatego, że Grzybowscy zaciągnęli kredyt na dom. Do podwarszawskiej Jabłonny przeprowadzili się dziesięć lat temu. Nie w pogoni za luksusami, ale z powodu dzieci. Wcześniej mieszkali w bloku, dość akustycznym. Bywały dni, kiedy synowie tak krzyczeli, że sąsiedzi musieli to słyszeć. – Miałam wrażenie, że nam współczują i litują się nad nami. To nas krępowało, był to dla nas dyskomfort – przyznaje Vanessa. Stąd pomysł na przeprowadzkę, do osiedla szeregowców. – Tutaj też mamy sąsiadów przez ścianę. Na szczęście są wyrozumiali. Teraz jednak, kiedy synowie są więksi i bardziej ruchliwi, trudno ich przetransportować na platformie na pierwsze piętro, gdzie mają sypialnie. Dlatego marzy nam się jakiś domek parterowy. Ale na razie pozostanie w sferze marzeń.

Łyżka za łyżką

Dziś rano Ignacy nie chciał jeść. Vanessa zdenerwowała się, pomyślała, że to oznaka jakiejś choroby. Zawsze musi bacznie obserwować synów i z mimiki czytać, co się z nimi dzieje. Jeśli któryś cały czas mruczy – to normalne. Jeśli ciągle gestykuluje – też. Jeśli krzyczy – także się zdarza. Ale jeśli nie chce jeść, to już sygnał ostrzegawczy. Kiedy pod dom podjechał samochód, który dowozi dzieci do szkoły specjalnej, wyprowadziła tylko wózek z Maurycym. Do Ignacego wezwała lekarkę. A że pani doktor miała być dopiero po południu, ona zaś musiała pojechać do pracy, ściągnęła z Warszawy ciocię do opieki nad starszym synem. Lekarka stwierdziła, że Ignacemu nic nie dolega, a on jakby na potwierdzenie jej słów odzyskał apetyt. Vanessa odetchnęła z ulgą.
Jest godz. 18. Ignacy i Maurycy siedzą w swoich wózkach, przypięci pasami, żeby nie spadli. Ignacy cmoka. – To znak, że jest głodny – Vanessa idzie do kuchni podgrzać zupę. Maurycy jest trochę senny, bo zajęcia w szkole to duży wysiłek. Ignacy z kolei jest ożywiony. Chwilami wydaje się, że obaj bacznie mi się przyglądają. Vanessa twierdzi, że lubią, kiedy w domu pojawiają się goście. Przynosi z kuchni zielony krem z soczewicy. Taką zupę zaleciła chłopcom lekarka. Ustawiła dietę tak, że w tygodniowym menu jest i jagnięcina, i indyk – najlepszej jakości mięso. Łyżka za łyżką zupa znika z talerza. Najpierw w buzi Ignacego. Potem z drugiego talerza Vanessa karmi Maurycego. Trwa to godzinę, może więcej. Standard. Potem chłopcy dostaną napoje, a przed snem specjalne mieszanki dietetyczne, dla każdego inną.
– Na te mieszanki dla obu chłopców wydajemy miesięcznie 1,5 tys. zł – mówi Vanessa. – I co z tego, że przekraczamy dochód, od którego zależne są niektóre formy pomocy, skoro musimy ponosić tak wysokie koszty? Na przykład pampersy to 1,2 tys. zł miesięcznie, bo z NFZ przysługują tylko dwie pieluchy dziennie. To bardzo mało.
Grzybowscy dostają na każdego syna 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Ale nie kwalifikują się do zasiłku rodzinnego. Ich dochód na osobę jest zbyt wysoki. Vanessa nie korzysta ze świadczenia pielęgnacyjnego, wynoszącego 1,3 tys. zł, bo pracuje. Z finansowego punktu widzenia to korzystniejsze rozwiązanie. A dzieci i tak część dnia spędzają w szkole specjalnej. Vanessa ma dla pedagogów wielki szacunek. – Moi synowie mają problemy z połykaniem i nawet nie wszyscy opiekunowie sobie z tym radzą. A nauczyciele w szkole świetnie dają sobie radę z karmieniem.
Wiele razy namawiano Vanessę, by zgodziła się zrobić dzieciom PEG, czyli przezskórną gastrostomię endoskopową polegającą na wyprowadzeniu z żołądka na zewnątrz rurki do karmienia. Ale ona się nie zdecydowała. – Tyle z synami ćwiczyłam, że są w stanie połykać jedzenie. Nie chcę zaprzepaścić tego wysiłku, bo jak zacznę ich karmić pozajelitowo, nie wrócą już do normalnego jedzenia. A ta rurka to kłopot przy jakichś wyjazdach czy zajęciach na basenie.

Gmina przyjazna

Kiedy Grzybowscy sprowadzili się do Jabłonny, gmina nie zapewniała nawet dowozu niepełnosprawnych dzieci. To dlatego, że rodzice nie upominali się o to, co im się należało. Vanessa, od lat licealnych aktywna jako wolontariuszka wspomagająca działania na rzecz niepełnosprawnych, wiedziała, jak zaktywizować ludzi. Dziś gmina bardzo idzie im na rękę, oczywiście w granicach swoich możliwości. Ta pomoc jest dla rodziców bardzo ważna. Tyle że trudniej z gminą rozmawiać, jeśli jest się osobą prywatną, nawet reprezentującą grupę rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dlatego powołali do życia Fundację „Dzielna Matka”. Ponieważ jednak nie ma ona statusu organizacji pożytku publicznego, Grzybowscy współpracują też z Fundacją Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Za pośrednictwem tej fundacji można przekazać 1% podatku na rzecz Ignacego i Maurycego.
– To dla nas wsparcie – twierdzi Vanessa. – Ale zdarzyło nam się być w tak trudnej sytuacji, że zabrakło pieniędzy na turnus rehabilitacyjny. Zdesperowana poszłam po pomoc do Cartias Diecezji Warszawsko-Praskiej. I otrzymałam dofinansowanie. Uważam, że powinna być systemowa pomoc dla rodzin, które jakoś sobie radzą i mają dochody powyżej minimum. Nas nie stać na wiele rzeczy. Wysokie są opłaty za opiekunki, za rehabilitację trzeba zapłacić nawet 120 zł za godzinę. Leki, których potrzebują nasi synowie, m.in. psychotropowe, są bardzo drogie. Wózek inwalidzki kosztuje 12-14 tys. zł. Co z tego, że przekraczamy minimum dochodu, skoro taki wydatek jest ponad nasze możliwości? A dzieci rosną.
Vanessa co jakiś czas przykłada rękę do czoła. Nie skarży się, ale widać, że cierpi z powodu bólu głowy. Mimo to uśmiecha się do synów i do mnie. Jest zmęczona. Chłopcy cały czas mruczą, wymachują rękami, a ona jest szczęśliwa, że jedzą, że będą przybierać na wadze.
– Ja widzę, jak wielką mają potrzebę życia – mówi Vanessa. – Jak Ignacy nie zjadł rano posiłku, to teraz zjadł więcej, jakby chciał nadrobić. Takie dzieci to nie jest męka i krzyż, jest też radość. Ważne, żeby życie od początku do końca było godne. Ratujemy wcześniaki, ale nie martwimy się o to, co się potem z tym życiem dzieje.

Manifestacja

5 maja pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów odbędzie się kolejna manifestacja rodziców dzieci niepełnosprawnych. Na czele demonstracji organizowanej przez Środowisko Rodziców Osób Niepełnosprawnych stanie m.in. Iwona Hartwich. Była jedną z organizatorek protestu w Sejmie, który rozpoczął się 19 marca 2014 r. i polegał na tym, że rodzice z niepełnosprawnymi dziećmi przez wiele dni koczowali w gmachu. Ta forma protestu została uznana za kontrowersyjną, bo wciągnięto w nią chore dzieci. Wiele osób nie popiera takiej metody walki. Inni deklarują, że choć sami nigdy nie wzięliby dziecka na demonstrację, cieszą się, że są rodzice tak zdeterminowani.
Z 15 postulatów, które rodzice wysuwali dwa lata temu, załatwiono właściwie jeden. Podwyższono świadczenie pielęgnacyjne. Kiedy rozpoczynano protest, wynosiło 620 zł (520 zł świadczenia i 100 zł dodatku z rządowego programu), w tym roku wyniesie 1,3 tys. zł, a od przyszłego będzie w wysokości minimalnego wynagrodzenia. Połowicznie zrealizowano postulat o podniesieniu dofinansowania z PFRON z 80% do 95%, bo zapis jest tylko w ustawie okołobudżetowej i za rok może zniknąć. W tym roku rodzice będą walczyć o wszystkie pozostałe niezrealizowane punkty pod hasłem „O godność i prawa osób niepełnosprawnych oraz realizację Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych”. Liczą na dobrą zmianę.

Współpraca WR


Pomoc finansowa państwa
1. Zasiłki niezależne od dochodu
a) Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł, przyznawany każdemu dziecku z niepełnosprawnością do 16. roku życia. Po 16. roku życia przysługuje tylko osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności lub stopniem umiarkowanym, jeśli niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 21. roku życia.
b) Świadczenie pielęgnacyjne, przyznawane rodzicom rezygnującym z pracy w celu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Od 1 stycznia 2016 r. wynosi 1,3 tys. zł netto (brutto 1774 zł).
2. Specjalny zasiłek opiekuńczy przyznawany jest osobom, które nie mają uprawnienia do świadczenia pielęgnacyjnego, jeżeli łączny dochód rodziny osoby sprawującej opiekę oraz rodziny dziecka wymagającego opieki w przeliczeniu na osobę nie przekracza 764 zł miesięcznie.
3. Zasiłek rodzinny oraz związane z nim dodatki mogą otrzymać rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne, w których dochód na osobę nie przekracza 764 zł miesięcznie. Zasiłek w zależności od wieku dziecka wynosi od 89 do 129 zł.
Od 1 stycznia 2016 r. weszła w życie tzw. zasada złotówka za złotówkę, która powoduje, że rodziny, które przekroczą próg dochodowy, nie tracą całkowicie świadczeń rodzinnych zależnych od dochodu. Świadczenia są obniżane proporcjonalnie do wzrostu dochodów, kwota zasiłku rodzinnego i dodatków do niego będzie zatem obniżana o 1 zł wraz z przekroczeniem kryterium dochodowego o 1 zł. Świadczenia będą wypłacane, gdy kwota po zastosowaniu zasady złotówka za złotówkę nie będzie niższa niż 20 zł.
4. Zasiłek stały, okresowy lub celowy z pomocy społecznej przysługuje, jeśli dochód na osobę w rodzinie nie przekracza 514 zł.


Zrealizowany jeden postulat
Z 15 postulatów rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy protestowali w Sejmie w 2014 r., zrealizowany został właściwie jeden, i to nie do końca po myśli rodziców. Domagali się oni, by świadczenie pielęgnacyjne zostało podwyższone do wysokości wynagrodzenia minimalnego, rząd zaś zaproponował rozłożenie podwyżki na raty: w maju 2014 r. do wysokości 1 tys. zł netto, 1 stycznia 2015 r. – do 1,2 tys. zł netto, 1 stycznia 2016 r. – do 1,3 tys. zł netto.

Niektóre pozostałe postulaty:
* Dostęp do lekarzy specjalistów dla niepełnosprawnego dziecka poza kolejnością.
* Zabezpieczenie rodzica rezygnującego z zatrudnienia w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem bez względu na jego wiek.
* Uzyskanie zasiłku opiekuńczego z tytułu opieki nad dzieckiem chorym.
* Szczególna pomoc państwa w przypadku, kiedy w rodzinie jest więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko.
* Dostęp do świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców dzieci niepełnosprawnych na wsi.
* Dodatek wyrównawczy do kwoty 1,2 tys. zł w 2015 r., a do najniższej krajowej w 2017 r. dla rodziców, którzy łączyli pracę zawodową z opieką nad dzieckiem specjalnej troski i skorzystali z wcześniejszej emerytury lub nabyli uprawnienia do renty.
* Uproszczona do minimum likwidacja barier architektonicznych i komunikacyjnych – bez wkładu własnego.
* Uproszczone do minimum pozyskiwanie sprzętów ortopedycznych i komunikacyjnych oraz zwiększenie kwoty dofinansowania na turnusy rehabilitacyjne (dziecko + opiekun).
* Podwyższenie kwoty renty socjalnej z 84% do 100% renty (od 1 marca renta socjalna wynosi 741,35 zł) z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji.
* Znaczne podwyższenie kryteriów dochodowych do zasiłków rodzinnych, ponieważ aż 80% świadczeniobiorców z niepełnosprawnym dzieckiem nie otrzymuje dodatku z tytułu kształcenia i rehabilitacji. Zasiłek rodzinny bez względu na wiek niepełnosprawnego dziecka.
* Podwyższenie zamrożonego od 2008 r. kryterium dochodowego (w tej chwili 725 zł – przyp. red.) do uzyskania świadczeń alimentacyjnych.
* Darmowe leki podtrzymujące życie i środki pomocnicze zapewniające pielęgnację dziecka niepełnosprawnego za tzw. złotówkę (koszt utrzymania i leczenia trwale niepełnosprawnego dziecka sięga miesięcznie nawet kilku tysięcy złotych – przyp. red.).


Każdą rzecz trzeba wydrapać pazurami
Dorota Buczyńska, mama Dawida chorego na najgorszą postać czterokończynowego porażenia mózgowego, nie czuje już wściekłości. Czuła żal do państwa, kiedy okazało się, że każdą rzecz musi wydrapywać pazurami, niczego nie dostanie za darmo. (…)
Kiedy wystąpiła z prośbą o rehabilitację, usłyszała, że należą mu się tylko dwie sesje tygodniowo. Za mało. Aby Dawid nadal czuł i rozumiał, potrzeba codziennych ćwiczeń, a to kosztuje więcej niż renta syna. Dlatego przeszła odpowiedni kurs masażu i dzień w dzień pobudzała do ruchu mięśnie dziecka. Nauczyła się też wyręczać niedostępnych neurologów (w jej przychodni przez trzy miesiące nie było neurologa), zbyt zajęte pielęgniarki i pogotowie, które nie dojedzie na czas, kiedy syn ma kolejny tego dnia atak padaczki. Gdy okazało się, że na materac do ćwiczeń, jak na wszystko, trzeba czekać, wystarała się o używane materace gimnastyczne ze szkoły. Dzięki umiejętności oklepywania, wymiany sondy czy karmienia za pomocą gastrostomii mogła utrzymać przy życiu syna, ale nie mogła utrzymać siebie i córek.
Na pracę nie starcza czasu. Nie starcza go też na pisanie skomplikowanych podań o zwrot pieniędzy za leki dla Dawida czy dofinansowanie na zakup sprzętu, który poprawi jakość jego życia. A nawet jeśli uda się napisać takie podanie, to kac po wizycie urzędnika trzyma kilka dni. Tak jak po inspekcji pani z MOPS, która miała zaopiniować jej prośbę o wózek z pionizatorem. Pytała: a po co mu to? Co mu to da? Nie lepiej dać sobie spokój? Jemu to przecież i tak nie pomoże, a pani zagraci sobie mieszkanie. Dorota może i poszłaby na wojnę z urzędniczką, napisała skargę, ale szkoda jej czasu na szarpaninę. Takie wojenki zabierają siłę, a ona potrzebuje jej na jeszcze wiele, wiele lat.

Uśmiech na jego twarzy
Synek pani Małgorzaty był wcześniakiem. Jeszcze zanim się urodził, wiadomo było, że miał wylew krwi do mózgu, a skrajne wodogłowie spowodowało zanik mózgu. Krzyś często chorował, w ciągu dwóch lat przeszedł dziewięć operacji. – Nie dawano nam żadnych szans – wspomina pani Małgorzata. – Dziecko miało nie dożyć końca ciąży. Dzięki wsparciu osób prywatnych i organizacji jest rehabilitowany. I tylko dlatego, wbrew zapowiedziom lekarzy, nie został „roślinką” powykręcaną w paragraf.
Ze względu na Krzysia pani Małgorzata zrezygnowała z pracy. Koszty rehabilitacji są ogromne. Dziecko takie jak Krzyś potrzebuje jej stale, co najmniej dwóch godzin dziennie. Państwo refunduje mu pół godziny tygodniowo. Krzyś rośnie i trzeba bardzo pilnować, by nie dopuścić do powstania przykurczów. Do domu przychodzi rehabilitantka, mały jest wożony do specjalistów: do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej, na basen… Efekt? Przed sobą mam kontaktowego, uśmiechniętego malucha, który wprawdzie z trudnością, ale podaje mi rękę na „cześć”. Ile wysiłku i pieniędzy kosztuje doprowadzenie go do takiego stanu, wiedzą tylko rodzice. Gdyby nie osoby wpłacające na rzecz Krzysia 1% podatku, nie byłoby szans na takie postępy.

Codziennie to samo
Małgorzata Rycąbel, mama Oli cierpiącej na rozszczepienie kręgosłupa i wodogłowie, każdy dzień poświęca dziecku, nie mając nikogo, kto mógłby ją w tym wyręczyć. – Codziennie wstajemy i wykonujemy te same czynności, bez nadziei na poprawę – mówi Małgorzata Rycąbel. – Nigdy nie wiadomo, czy dziecku gwałtownie się nie pogorszy, czy nie będzie potrzebowało hospitalizacji, leków… Ważne, żeby choć pod względem finansowym nie musieć ciągle martwić się o jutro.
A społeczeństwo problemy niepełnosprawnych traktuje często jak patologie. Na forach internetowych można przeczytać, jak to niepełnosprawni dostają od państwa za darmo samochody, wyjazdy…
– Bzdura! – denerwuje się pani Małgorzata. – Turnus rehabilitacyjny dla Oli był refundowany tylko w części. 2 tys. zł musiałam wyłożyć z własnej kieszeni. To niemało nawet dla osoby zarabiającej znośnie, dla mamy siedzącej w domu – majątek.
7 tys. zł, już po refundacjach, kosztowała ją budowa platformy na balkonie, z której Ola może zjeżdżać na wózku, by wydostać się z domu. Pani Małgorzata mieszka na parterze. Ale parter to siedem stopni. Dla osoby zdrowej – niezauważalne. Dla matki codziennie wychodzącej z dzieckiem na wózku – ogromne obciążenie kręgosłupa, kolejny ból, kolejny problem. A ona nie może pozwolić sobie na to, by zachorować.

Fragmenty artykułów „Mam chore dziecko. I kogo to obchodzi?”
(PRZEGLĄD nr 47/2012) oraz „Wartość trudnego życia” (PRZEGLĄD nr 37/2009)


Jak wspomóc bohaterów reportażu

Maks Grochowski
1% podatku można przekazać
OPP: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Nr KRS: 00000 37904
Koniecznie z dopiskiem: 2571 Grochowski Maksymilian Mariusz

Maksa można też wspomóc darowizną:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 2571 Grochowski Maksymilian Mariusz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Ignacy i Maurycy Grzybowscy
1% procent podatku można przekazać OPP: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Nr KRS: 00000 37904
Koniecznie z dopiskiem: 2921 i 2922 Ignacy i Maurycy Grzybowscy

Ignacego i Maurycego można też wspomóc darowizną
Fundacja „Dzielna Matka”
Nr konta: 36 1020 1013 0000 0102 0236 0667
Z dopiskiem: Darowizna na leczenie i rehabilitację Ignacego i Maurycego

Fot Piotr Grzybowski

Wydanie: 16/2016

Kategorie: Kraj

Komentarze

  1. Blanka Rudy
    Blanka Rudy 3 maja, 2016, 13:15

    „Maks, Ignacy i Maurycy to trójka z prawie 184 tys. dzieci niepełnosprawnych w Polsce.”
    Poproszę o wyjaśnienie, skąd sie wzięły te 184 tysiące. Czy to oficjalne dane ZON? Bo mam powody przypuszczać, ze liczba jest wyssana z palca, a wówczas poproszę o sprostowanie.

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy