184 tysiące niepełnosprawnych dzieci Maks ma zespół Downa i chorobę Perthesa. Bracia Ignacy i Maurycy mają encefalopatię rodzinną. Chłopcy także niedowidzą, niedosłyszą, nie chodzą. A Ignacy jest też dotknięty chorobą afektywną dwubiegunową. Maks, Ignacy i Maurycy to trójka z prawie 184 tys. dzieci niepełnosprawnych w Polsce. Od lat rodzice tych dzieci walczą o zapewnienie im godnego życia. Jak się dogadać? Dom jest kameralny, na cztery rodziny. Właściwie szeregowiec. Położony w pięknym miejscu, na obrzeżach tarchomińskich wydm, w prawobrzeżnej Warszawie. Grochowscy mieszkają tu od kilku lat. Kiedy tak jak oni ma się szóstkę dzieci, dom to lepsze rozwiązanie niż mieszkanie w bloku. Na dole kuchnia, jadalnia, salon, na pierwszym piętrze pokój rodziców, gabinet, wykorzystywany jako pokój gościnny, gdy wpada najstarszy syn z żoną, i pokój Maksa, na drugim piętrze pokoje pozostałych dzieci: dwóch synów i dwóch córek. W pokoju Maksa biurko stoi przy oknie. Widok jest piękny – na porośnięte sosnami wydmy. Na drzewie tuż przy domu sroki uwiły gniazdo. Sterczy z niego czarny ogon ptaka wysiadującego jajka. Ale Maks nie potrafi sobie wyobrazić, co jest dalszym ciągiem tego czarnego ogona, czyli jak wygląda w całości srocza mama. Czy Maksa interesuje życie rodzinne srok toczące się pod jego nosem? Nie za bardzo. Woli wirtualną rzeczywistość. Najgorszą karą, jaką czasem wymierza mu mama, jest zakaz włączania laptopa. Stolik z laptopem to dla niego najważniejsze wyposażenie pokoju. Na ścianach tablice informacyjne. Obrazkowe. Jedne mają obrazki przyczepiane na rzepy, drugie przylepiane. Na planie zajęć szkolnych we wtorek między lekcjami pojawia się rysunek dzbanka. Tego dnia są zajęcia z ceramiki. W czwartek postać na koniu – to hipoterapia. Rysunki to najważniejszy sposób porozumiewania się Maksa z otoczeniem. W dużym skoroszycie pogrupowane są tak, by za ich pomocą mógł się komunikować. Jedna strona – rodzina. Zdjęcia mamy, taty, braci i sióstr. Druga strona – szkoła. Wychowawczyni pani Edyta, wspomagająca ją pani Małgosia, siedmiu pozostałych uczniów z klasy Maksa. Dalej pani dyrektor, pielęgniarka, inne osoby ze szkoły. Kolejne kartki przedstawiają czasowniki, rzeczowniki… Kiedy Maks chce coś powiedzieć, otwiera odpowiednią stronę i wskazuje właściwy obrazek. Bo Maks nie potrafi mówić. A właściwie mówi tylko kilka słów: mama, tata, góra, lody. Lody, bo je uwielbia. Góra to słowo, które pojawia się wtedy, gdy chce, by siostra czy brat przestali mu zawracać głowę i poszli do swojego pokoju piętro wyżej. Wtedy jeszcze wymowę słowa podkreśla palcem skierowanym ku górze. Sympatie Maks nigdy nie będzie się porozumiewać za pomocą mowy. To skutek zespołu Downa. Dla Grochowskich ta diagnoza była zaskoczeniem, bo starsze rodzeństwo, dwie siostry i trzech braci, są zdrowi. – Lekarz, który robił USG w 12. tygodniu ciąży, podejrzewał, że coś jest nie w porządku. Jednak po badaniu w 26. tygodniu uznał, że jest OK – wspomina Anna Grochowska. – Po urodzeniu Maks dostał 10 punktów. Ale kiedy nazajutrz zbadała go lekarz neonatolog, stwierdziła, że podejrzewa zespół Downa. Ogarnął nas ogromny smutek. W orzeczeniu o niepełnosprawności Maks ma stopień umiarkowany. Nadzieja Anny Grochowskiej, że nauczy syna mówić, rozwiała się. W jego klasie, w której na ośmioro dzieci aż siedmioro ma zespół Downa, czworo nie mówi. Zespół Downa to niejedyny problem Maksa. Jest chory także na chorobę Perthesa. To ona spowodowała, że główka jednej kości udowej uległa zniszczeniu. Przez wiele lat, żeby ją odciążyć, Maks musiał się poruszać na wózku inwalidzkim. Jest jednak pozytywny rezultat – nastąpiła odbudowa główki i teraz Maks może chodzić, ale z powodu choroby Perthesa w orzeczeniach ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Zespół Szkół Specjalnych nr 100 mieści się w przedwojennym budynku w starej części Żoliborza. Codziennie rano tata w drodze do pracy odwozi Maksa samochodem. Wprawdzie dzielnica Białołęka zapewnia uczniom niepełnosprawnym dowóz, ale z racji porannych korków samochód odbierałby Maksa bardzo wcześnie. Za to ze szkoły chłopiec wraca specjalnym busem. Przed godz. 11 Anna Grochowska wchodzi do szkoły. Dzieci z klasy Maksa już kończą się ubierać. Mają 15 minut, by przejść
