Recepta na zdrowie

Już nie mogę chodzić

Stwardnienie rozsiane najczęściej atakuje młode kobiety. Tracą pracę i przyjaciół

Anna Musielak z Leszna nauczyła się odmierzać odległości. Bowiem pierwsze podstawowe pytanie chorego na stwardnienie rozsiane brzmi: czy dojdę? Często poruszają się chwiejnym, niepewnym krokiem, co wywołuje komentarze, że spacerują po drinku.
Lekko sztywny krok ma także 22-letnia Stephanie Millward, która była rekordzistką Wielkiej Brytanii w pływaniu. Codziennie spędzała kilka godzin na basenie, marzyła o olimpiadzie. Pewnego dnia zauważyła, że tarcza budzika rozmywa się, potem na basenie zaczęto ją ostrzegać – niech pływa swoim torem, a nie chaotycznie, gdzie popadnie. Diagnozę potraktowała jak wyrok. – Straciłam przyjaciół, popadłam w depresję, chodziłam, powłócząc nogami, więc wszyscy mnie wyśmiewali – wylicza Stephanie – i ciągle zadawałam sobie pytanie: dlaczego ja?
Ten okres rozpaczy Stephanie ma już za sobą. Twierdzi, że jak prawdziwy pływak ruszyła do walki. Należy do międzynarodowego stowarzyszenia chorych, jeździ po świecie i przekonuje rówieśników, że ze stwardnieniem rozsianym też można żyć.
Promienna Stephanie przyjechała do Kopenhagi na seminarium poświęcone chorobie, wraz z nią był prof. Ralf Gold z Uniwersytetu w Getyndze, jeden z najlepszych w świecie specjalistów w leczeniu stwardnienia. – Nadzieją dla chorych będzie stosowanie indywidualnych terapii i różnych kombinacji leków. O jednym cudownym preparacie, który zniszczyłby chorobę, można tylko pomarzyć – mówi prof. Gold i dodaje, że dzisiaj zahamować rozwój choroby można tylko dzięki nowoczesnemu preparatowi, interferonowi.
Prof. Ralf Gold wraz z innymi naukowcami wystosuje w najbliższym czasie pismo do polskich władz z prośbą o wpisanie terapii interferonem na listę procedur refundowanych – przydatnej, gdy choroba nie zniszczyła zbyt wiele, gdy pacjent może jeszcze pracować, żyć normalnie.
Koszt miesięcznej terapii to ponad 4 tys. zł. Niektórzy chorzy korzystają z pomocy firmy Schering, producenta leku, który sponsoruje np. co trzecie opakowanie. Niektórzy uzyskują pomoc w wojewódzkim oddziale NFZ, dla wielu znajomi, pracodawcy i rodzina organizują zbiórki. Większość leku nie kupuje. Nawet gdy otrzymają pomoc finansową, nie są w stanie dołożyć np. 2 tys. zł miesięcznie. Stan tych osób może się gwałtownie pogarszać.
Producent twierdzi, że ceny leku nie obniży, bo jest jedna na całą Europę i jeżeli Albania uznała, że refundacja ma sens, Polska mogłaby zrobić to samo. Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że go nie stać na tak astronomiczny wydatek. Pat. Dobrze chociaż, że cztery lata temu stwardnienie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych, dzięki czemu inne leki mogą być przepisywane bezpłatnie lub na ryczałt.
Zdaniem prof. Golda, największym problemem jest zniechęcenie chorych. Większość po pół roku uznaje, że ich życie zawsze będzie beznadziejne. Przestają stosować jakąkolwiek kurację.
Prof. Gold nie wiąże nadziei z tak modną terapią genową. Również wpływ tłustej diety czy złej pogody, zaostrzający objawy, nie jest zdaniem profesora tak wielki, jak się sądziło.
Od początku choroby do diagnozy mijają lata. Halina Urbaniak z Kutna (też założyła stowarzyszenie pacjentów) potykała się o każdy próg. Ponieważ nie stosowano jeszcze wtedy rezonansu magnetycznego, dziś znakomitej metody diagnostycznej, uważano ją za hipochondryczkę. – Czułam potworne, wieczne zmęczenie, lewa połowa ciała była jakby nie moja, do tego dochodził ból w plecach – wspomina – ale wszyscy mówili, że przesadzam. Halina, wtedy uczennica, wstydziła się swoich słabości. Osiem lat dzielnie przepracowała w Polfie, potem znalazła się w szpitalu. Wreszcie postawiono dobrą diagnozę. Ze stwardnieniem żyje 40 lat, kilka przeleżała, teraz jest w lepszej formie. Wśród chorych jest prawdziwą Siłaczką, walczy o turnusy rehabilitacyjne, o prawo do nauki, o leki. Należy do nielicznych, których nie zwolniono brutalnie, gdy pracodawca dowiedział się, co oznacza ciężki krok podwładnego.
Marian Patzer, marynarz z Gdańska, przez lata nie wiedział, czemu ręce i nogi zachowują się jak źle dokręcone. W tym wypadku diagnoza była szybka i bezbłędna, ale jego żona Renata i lekarka zawarły umowę o milczeniu. Chorzy są skłonni do depresji, bo to jest elementem choroby. Często popełniają samobójstwa. Tego pani Renata bała się najbardziej.
Pan Marian kocha morze i swoje rejsy. Pewnego dnia sam powiedział: boję się stanąć przy burcie. Dziś żyje od rehabilitacji do rehabilitacji. – Chodzi całkiem sprawnie po domu – podkreśla pani Renata. – Ale na ulicę boi się wyjść.
Jednak dla Anny, Haliny, Mariana i Stephanie najważniejsze jest poruszanie się o własnych siłach. SM jest chorobą kąsającą. Miesiącami może być przyczajona, potem atakuje. Nigdy nie udaje się odbudować tego, co zabrała. Można tylko odpierać jej ataki i łagodzić objawy. Jeśli terapia jest źle prowadzona, chory znajdzie się wreszcie na wózku inwalidzkim.
Anna Musielak codziennie wygląda przez okno. Jak mechanik oglądający samochód, sprawdza stan swojego ciała. Jeśli wszystko jest w porządku, wyrusza pomóc chorym, którzy są w gorszej formie. Gdy czuje, że akumulator się wyładowuje, wraca do domu. Musi mieć jeszcze trochę energii. Czeka na nią ukochany syn.


Stwardnienie rozsiane, czyli sclerosis multiplex (SM)

– Pierwsze objawy to nieustępujące zmęczenie i zachwiana równowaga, podwójne widzenie i jak przez mgłę. Może też pojawić się drętwienie nóg, brak czucia w kończynach. W późniejszym okresie pojawiają się problemy z połykaniem.
– Przyczyny choroby nie są znane. Wiemy, że uszkodzone zostają osłonki niektórych nerwów, a to prowadzi do nasilających się problemów neurologicznych – związanych nie tylko ze słabnącym ciałem, ale i duchem. Chorzy bywają bardziej nerwowi, skłonni do depresji.
– Sclerosis oznacza stwardnienia i blizny, które powstają w mózgu lub rdzeniu kręgowym.
– Występuje częściej w kraju o klimacie umiarkowanym, tak więc Polska jest rejonem zagrożonym.
– Nie jest dziedziczne ani zaraźliwe.
– Na całym świecie choruje 2,5 mln osób, w Polsce co najmniej 60 tys.
– Chorobę najczęściej diagnozuje się między 20. a 40. rokiem życia.
– Nie ma leków, które cofają chorobę, ale są preparaty mogące wpływać na złagodzenie jej postępu.
– Częściej chorują kobiety.
– Pierwszą opisaną chorą była św. Lidwina z XIV w., która przez 37 lat cierpiała na niedowład nóg i nerwów twarzy.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego skupia chorych, rodziny i przyjaciół. Informacje w dni powszednie w godz. 13.00-18.00, tel.: 0-80 131-33-33 – koszt jak za połączenie lokalne.


Panie profesorze, dlaczego alergia to wyrok na całe życie?

Prof. dr hab. n. med. Jerzy Kruszewski, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii, Klinika Chorób Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie
Reakcja alergiczna jest zapisana w genach. Czynność tych genów może być jednak tłumiona. Zatem być uczulonym a chorować na chorobę alergiczną to nie to samo. Czasem alergia pozostaje uśpiona w genach. Dużo też zależy od stopnia narażenia na alergen. Jeżeli ktoś przebywa w miejscu, gdzie występują pyłki, na które jest uczulony, organizm zareaguje.
Podstawową zasadą leczenia w chorobach alergicznych jest unikanie lub ograniczanie narażenia na alergen. Stąd tak ważna jest wiedza, na co pacjent jest uczulony. Tylko ona pozwala ograniczać kontakt z tym, co uczula. Reklamy „cudownych, inteligentnych, nowych” leków pokazywanych w telewizji i prasie to żadna rewelacja. Dotyczą znanych od dawna medykamentów o ustalonej pozycji w leczeniu. Te same substancje są reklamowane pod różnymi nazwami, stąd tak duża ich liczba. Preparaty te są skuteczne w ograniczonym zakresie, tzn. nie zawsze zabezpieczają chorego przed wystąpieniem objawów, gdy już narazi się na alergen.
W Polsce mamy dostęp do najnowocześniejszych leków i metod leczenia chorób alergicznych i są one refundowane w zadowalającym stopniu. Jakość życia znakomitej większości chorych kształtuje się na przeciętnym poziomie, co oznacza, że nie są oni w sposób znaczący pozbawieni radości życia. Dobrze współpracując z lekarzem, umieją sobie doskonale radzić nawet w trudnych chwilach, a te zawsze mogą się zdarzyć.


Nieprawda, że…

…tłusta, uboga w węglowodany i bardzo modna dieta Atkinsa czy Kwaśniewskiego jest całkowicie bezpieczna dla zdrowia. Pozwala ona schudnąć, ale na podobnej zasadzie co leczenie onkologiczne – twierdzą specjaliści na łamach „Mayo Clinic Proceedings”. Zdaniem dr. Johna McDougalla z Physicians Committee for Responsible Medicine, dieta z przewagą tłuszczów wprowadza stosujące ją osoby w stan zwany ketozą – spotykany również w ciężkich chorobach. Przypomina to uboczne efekty leczenia raka chemioterapią, pojawiają się zmęczenie, wymioty i utrata apetytu. I tylko dlatego człowiek stosujący dietę chudnie. Podobnie jest w przypadku chorych na raka, jednak żaden onkolog nie chwali się, że dzięki toksycznym lekom odchudził pacjenta.


Medycyna w liczbach

1 na 2000 osób

cierpi na narkolepsję.
To zaburzenie snu polega na nagłych atakach senności w ciągu dnia, w czasie których u chorego występują uniemożliwiające jakikolwiek ruch zwiotczenie mięśni oraz nieprawidłowe marzenia senne, stwarzające wrażenie „snu na jawie”. Napady te mogą się pojawiać samoistnie lub w trakcie zwiększonego napięcia emocjonalnego, takiego jak śmiech czy płacz. Chory żyje w ciągłym lęku, że za chwilę zostanie wyłączony z rzeczywistości. Przyczyny narkolepsji pozostawały nieznane. Ostatnio jednak naukowcy zwrócili uwagę na możliwość istnienia związku tej choroby z nowo odkrytymi przekaźnikami chemicznymi mózgu. Okazało się, że wywoływany sztucznie u zwierząt niedobór neuroprzekaźników, nazwanych hipokretynami, powodował objawy narkolepsji.

Wydanie: 14/2004

Kategorie: Zdrowie

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy