Siła ocalonych

Siła ocalonych

Zwyciężyli nowotwór krwi. Pomogła im medycyna i własny upór

Dagmara Janduła, lat 29, mieszka w Łodzi. Absolwentka prawa i administracji, UŁ, obrona pracy magisterskiej na Uniwersytecie Wrocławskim została odłożona z powodu choroby. Przeszczepu dokonano w październiku 2000 r. Mąż Krzysztof, kolega z liceum, prowadzi solarium.
Adam Gromadowski, 33-latek z Warszawy, po studiach politechnicznych. Przeszczepu dokonano w listopadzie 2000 roku. Żona Emilia pracuje w Fundacji Wspólna Droga.
Szymon Grabowski, 29-latek, po przeszczepie (lipiec 1999 r.) wyjechał z Warszawy. Mieszka z rodzicami w Giżycku, zaczyna wszystko od nowa, studiuje informatykę.
Barbara Karkowska, 33-letnia szwaczka z Łodzi, autoprzeszczep, czyli podanie własnego szpiku przeszła w czerwcu 2001 r. Mąż Adam pracuje, gdzie się da, syn Daniel jest w drugiej klasie.
Dagmara, Adam, Szymon, Barbara założyli Stowarzyszenie Druga Szansa. W ich pracy ważne jest informowanie chorych na białaczkę o rzeczach małych i wielkich – że do szpitala dobrze jest zabrać skarpetki (w tej chorobie się marznie) i własny termometr oraz mydło w płynie (w tej chorobie odporność organizmu jest żadna), ale także, jakie podanie złożyć, by zakwalifikować się do przeszczepu szpiku, jak szukać dawcy. Jak nie umrzeć.
Po przeszczepie też trzeba przestrzegać prozaicznych zaleceń, które decydują o zdrowiu. Trzeba trzymać się diety zakazującej surowych warzyw, kefiru, napoi gazowanych i jedzenia w restauracji. Trzeba unikać dłuższego przebywania wśród dzieci, zwierząt, bo są źródłem infekcji.
Wyniszczająca choroba to ból i strach, ale równie porażającym doświadczeniem było niezrozumienie – dlaczego jestem tak właśnie leczony, dlaczego lekarz nie mówi o przeszczepie, dlaczego inni chorzy zbierają astronomiczne kwoty, dlaczego nie wiem, co ze mną będzie.
Dlaczego, jeśli przeszczep jest jeszcze nie dla mnie, albo już nie dla mnie, nikt mi tego nie powie wprost.
Oni już złapali oddech, starają się żyć normalnie. Operacje, wszystkie wykonane w katowickiej klinice prof. Hołowieckiego, udały się. Dziś mówią o sobie: – Jesteśmy zdrowi. Gdy minie pięć lat, tyle wyznacza medycyna, także lekarze powiedzą: – Są zdrowi.
Dagmara niedługo wróci na studia. Właśnie odbiera kolejny telefon od kogoś, kto nie wie, co robić. Dziewczynę biorą do szpitala, a ona pyta, co to znaczy leżeć tam z białaczką. – Weź termos – tłumaczy Dagmara. – I koniecznie chusteczki odświeżające. Musisz dbać o higienę, a możesz nie mieć sił, żeby wstać. Weź komórkę, nie jedz niczego z kremem, weź małą latarkę, przyda ci się w nocy, żeby sprawdzić, czy kroplówka dobrze spływa.
Chorym jest ciężko wyobrazić sobie białaczkę. To nie guz ani nie rana.
Na łódzkiej hematologii dobrze była znana żółta czapeczka Dagmary. Wyparła bandamki, które zakładały chore tracące włosy po chemioterapii. Czapeczka była miła, miękka, w dziecinnym sklepie kupił ją mąż.
Drobiazgi, które pozwalały przetrwać. Ale przeżyć pozwoliła walka o przeszczep. Samotna.
Barbara Karkowska pomaga inaczej. – Wsiadam w tramwaj i jadę na hematologię – opowiada. – Taaakie okrągłe oczy robią ludzie, jak wejdę na salę i mówię, że jestem po przeszczepie. Rzadko kto zapyta – a po co pani przyszła? Pacjenci mają problemy, ja odpowiadam. Jest tyle rzeczy, o których lekarz to nawet nie ma czasu, żeby im powiedzieć. Poza tym to ważne jest zobaczyć kogoś, kto przeżył.

Sucha diagnoza

Kiedy Barbarę, wyciągniętą z kolejnego omdlenia, bez większych wyjaśnień zawieziono na łódzką hematologię, nie bardzo wiedziała, co ta nazwa znaczy. – Masz dziecko? – zapytała jedna z chorych. Po twierdzącej odpowiedzi zatroszczyła się, kto je wychowa po śmierci nowo przybyłej. W ten sposób Barbara zrozumiała się, że to nie przemęczenie ciężko pracującej kobiety.
A przecież szwaczka ma prawo być zmęczona. Upalne, zeszłoroczne lato. Wychodziła o świcie, wracała w dusznych ciemnościach. Mąż nie miał pracy, ona utrzymywała dom. Gdy nie miała już sił na nic, poszła do zakładowego lekarza. Nie, nie zlecił badań. W ciemno zapisał jakiś antybiotyk, który (dziś to wiadomo) zaostrzył rozwój choroby. Na morfologię zdecydowała się sama. Później zemdlała i ocknęła się w obcym szpitalu. Tam poznała Dagmarę. Zobaczyła jej czapeczkę i siłę. Przegadały godziny. Barbara przestała się martwić, kto pójdzie na wywiadówki Daniela.
Szymonowi nic nie dolegało. Poddał się badaniu krwi, gdy ktoś z rodziny chciał przetestować nowy sprzęt w prywatnej klinice. O wynik nawet nie zapytał. W warszawskim Instytucie Hematologii poinformowano go sucho, że ma białaczkę, chorobę krwi. Potem słyszał tylko o “podejmowanym leczeniu”. Przyjaciele sprawdzili w encyklopedii medycyny. Niestety, mieli tylko stare wydanie, z którego wyczytali, że jest to choroba nieuleczalna, dająca szansę paru miesięcy życia.
Dagmarę lekarz zapytał, czy mąż ją bije, bo jest cała w siniakach. Przyszła do niego z obolałą nogą, wyszła ze zleceniem wykonania badań krwi. Nikt nie ukrywał przed nią diagnozy.
Adam się ciągle przeziębiał. Było coraz gorzej, wreszcie z zapaleniem płuc znalazł się w szpitalu. Lekarz znalazł tylko chwilę czasu, by Emilii rzucić diagnozę na korytarzu. Jego potraktowano lepiej, bo zaproszono do pokoju lekarzy. Potem Emilia usiadła na łóżku Adama. Nie, nie rozmawiali. Trzymali się za ręce. – Zabierz mnie stąd – poprosił na koniec.
Nie, nie – Emilia nie pamięta, jak tego dnia wróciła do domu.

Światełko w tunelu

Przeszczep jest niczym w porównaniu z czekaniem po. Kiedy ten cudzy szpik podejmie pracę, zacznie produkować białe ciałka krwi, tak, wtedy jesteś uratowany. Dagmara czekała 13 dni, Szymon – 17, Adam – 12. W rezerwie trzymano ich własny szpik. Lepszy taki niż żaden. Leżeli w pustce, wyjałowieniu, w izolatce, w nicości. Wtedy wydawało się to straszne. Za szybą rodziny. Ale dziś, z perspektywy czasu, Adam ocenia: – Przeszczep poszedł lekko. To było nic w porównaniu z chemią, z bezradnością, którą przeżyłem wcześniej.
Pierwsze leczenie – chemioterapia, często dająca taką poprawę, że chory mówi: – Ja już nie przyjdę do lekarza. Dagmara też przeszła przez taką euforię, potem wielką nadzieją był autoprzeszczep. Czuła się po nim dobrze. Jednak Krzysztof nadal szukał dawcy. Żeby być przygotowanym na najgorsze. Jeśli po autoprzeszczepie następuje pogorszenie. U Dagamry doszło nawet do śpiączki, na ratunek zostało mało czasu. Trzeba wykorzystać moment poprawy zdrowia, tylko wtedy można dokonać przeszczepu.
Krzysztof tropił wiadomości. Znosił artykuły o Urszuli Jaworskiej, pierwszej Polce, która przeżyła i uśmiecha się ze zdjęć, a jest po przeszczepie od dawcy nie spokrewnionego. – To było jak światełko w tunelu – wspomina Dagmara.
Bo najpierw wszyscy są załamani. Zjeżdżają się rodziny, prawie koczują razem, zjednoczeni w strachu. Chemioterapia pomaga i niszczy. Lekarze niewiele mówią, nikt nie wspomina o przeszczepie jako ratunku.
– Myślałam, że to coś niedostępnego – wspomina Dagmara. – Krok po kroku orientowaliśmy się, jak przejść biurokratyczne procedury – dodaje jej mąż. – Dowiedziałem się, że potrzebne są zaświadczenia z dwóch ośrodków, że tylko przeszczep uratuje Dagmarze życie. Zdobyłem je, jeździłem do ministerstwa.
Z tej ekspresowej drogi skorzystało jeszcze kilka osób. Jeden chłopak nie żyje, ale inny, Marcin, tak, jest w porządku.
– Gdybyśmy sami nie kombinowali, co robić – kończy Krzysztof. – Byłoby najgorsze.
Dagmara napisała do ministra Opali. Podziękowała za pieniądze, które uratowały jej życie.
Adam fatalnie znosił chemioterapię. Leżał za szybą, a rodzina pocieszała go przez wideotelefon, że jest poprawa. Emilia już nie miała łez, więc całkiem wiarygodnie się uśmiechała. Wtedy też postanowiła działać. Praca w fundacji nauczyła ją, jak się przebić, by kogoś uratować. Nigdy nie sądziła, że kiedyś będzie to jej mąż.
W ogóle najbliżsi zachowują się jak czołgi. Krzysztof wychwycił wszystko, co dotyczyło przeszczepów, założył konto, zbierał. – Mąż przejął obowiązki domowe – podkreśla Barbara. Przyjaciele Szymona byli jak mur.
Przez dziewięć miesięcy leczył się interferonem. Było lepiej. A potem nastąpiło nagłe pogorszenie. Znowu dostał suchą diagnozę: – Wychodzi z tego 1%.
Ale przyjaciele już walczyli. Miał konto, szukano dawcy. Jednak czas przeciekał, czuł się coraz gorzej. Najstraszniejsze wspomnienie – to, że lekarze powtarzali – można czekać, można szukać dawcy. Tak w kółko.
Uratowała go szczera rozmowa z prof. Hołowieckim. Sens był taki – jeśli nie zrobimy szybko przeszczepu, umrzesz za najwyżej trzy miesiące. Ale nie mamy też czasu, by szukać idealnego dawcy. Trzeba skorzystać ze szpiku twojej siostry. Jest niezgodność, która daje ci tylko 20% szans przeżycia. Jednak to więcej niż czekanie na pewną śmierć.
Zgodził się. – Po przeszczepie malutkimi krokami wracałem do zdrowia – mówi. – Teraz czuję się normalnie.
Dagmara przeżywała huśtawkę. Po autoprzeszczepie nie wolno było mówić przy niej o chorobie. Koniec. Jest dobrze. Zamknięte drzwi. Kiedy choroba znowu przykryła ją wielką falą, czuła złość. Pomógł jej psycholog, dzięki niemu wróciła siła i wiara.
Adam i Dagmara są ludźmi głęboko wierzącymi. Nie wiedzą, ile było mszy, modlitw i błagań o zdrowie dla Adama. Wiedzą, że pomogła im i medycyna, i wiara. Nie rozmawiają o chorobie, choć każde ma ją w pamięci. Są optymistami, ale raczej żyjącymi z dnia na dzień.

I będę miał dzieci

Dawca jest marzeniem. Dagmara dostała szpik od Czeszki, Adam od Amerykanina, o dwa lata młodszego. W USA obowiązuje zasada – przeżyłeś rok po przeszczepie, możesz starać się o kontakt z dawcą. Od niego zależy, czy do tego dojdzie. Adam napisał do “swojego” Amerykanina, dziś, choć się jeszcze nie poznali, uważa go za swojego najlepszego przyjaciela. Mają podobne upodobania, łączy ich nić życia.
Ale Amerykanin znalazł się tylko dzięki kontaktom rodzinnym, a konkretnie dzięki wujkowi, który załatwił przeszukanie odległych dawców szpiku. Znalazło się kilku, wybrano najlepszego.
Powrót do życia. Pracodawcy nie zawsze przejmą się chorobą. Szymon stracił pracę, Barbara też jest na rencie. Dagmara i Adam podkreślają, że ich pracodawcy zachowali się wspaniale. Przeczekali zwolnienia. – Łódzki zakład energetyczny wpłacił też pieniądze na moje konto, nie wiem, kiedy mu to odpracuję – śmieje się Dagmara. – Bywa różnie – dodaje Adam. – ZUS nie jest sentymentalny.
Chorym wydaje się, że urzędnik będzie płakał razem z nim, tymczasem on kombinuje, jaką lukę prawną wykorzystać, żeby kolejnego klienta pozbawić świadczeń.
– Pacjenci nie mogą się poddawać – tłumaczy Adam. – Bo wtedy choroba zrobi z nimi, co chce. To muszę im przekazać.
Rodziny odtajały. Po wielkiej mobilizacji dochodzą do siebie. Mama Dagmary rzuciła palenie, bo jedynaczka nie znosiła dymu. Odtajała wewnętrznie, więcej je, ale śmieje się, że kilogramy nie są zmartwieniem, gdy dziecko zdrowe.
– Mam w sobie energię – zapewnia Dagmara. – Chcę ja przekazać innym. Wiele osób umiera bezsensownie. Gdyby wiedzieli, jak szukać dawcy, jakie przejść procedury, może żyliby.
Przecież wszyscy w tych swoich szpitalnych pobytach poznali innych chorych. Zaprzyjaźnili się. Dziś do niewielu mogą zadzwonić. I dlatego stowarzyszenie ma pomagać tym, którzy są na początku choroby lub nie wiedzą, jak żyć po przeszczepie.
Jednak stowarzyszenie to ważny, ale tylko kawałek życia. Dagmara skończy studia, Szymon też, Barbara musi coś robić. Nie będzie całe życie na rencie. Na razie jeździ z dobrą nowiną do chorych z łódzkiej hematologii, w domu urządza zabawne przebieranki, żeby synek uwierzył w jej zdrowie. Adam i Emilia poznali pacjenta, który po takich samych przejściach ma dwoje dzieci. Tak, dziecko to dla nich najważniejsza sprawa.


Stowarzyszenie Druga Szansa działa przy Fundacji Przeciwko Leukemii, założonej przez Monikę Sankowską. Bohaterowie tekstu podkreślają, że to ona pomogła im znaleźć dawcę. Przy fundacji istnieje bank dawców, jeden z trzech, który uzyskał rekomendację resortu zdrowia. Jeśli ktoś chce zostać dawcą, może zadzwonić pod warszawski telefon: 832 00 77 i umówić się na krótką wizytę, związaną ze zwykłym pobraniem krwi. Gdy dochodzi do sytuacji, że można komuś uratować życie, dochodzi do pobrania szpiku, które nie jest groźne dla zdrowia.
Sam przeszczep, także szukanie dawcy (do kwoty 20 tys. zł) finansowane są przez państwo. Gdy bohaterowie mojego tekstu szukali dawcy, odbywało się to jeszcze na ich koszt. Dla około 20% chorych w ogóle nie znajdzie się dawcy.
Jeśli ktoś chce pomóc chorym, może wpłacić pieniądze na konto: PEKAO S.A VII O/W-wa 12401109-15008183-2700-401112-100.
Nowotwory krwi są wymagające, tymczasem wielu chorych żyje w marnych warunkach. Poza lekami refundowanymi potrzebują też takich, za które muszą sami zapłacić. Każda pomoc ułatwi im walkę z chorobą.

 

Wydanie: 39/2001

Kategorie: Reportaż

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy