Wygrała z NFZ. Niestety, po śmierci
Janina Orczyk zmarła ponad trzy lata temu, nie mogła więc usłyszeć wyroku Sądu Okręgowego w Krakowie ogłoszonego przez sędzię Izabellę Dykę 16 lipca. Na rzecz jej córki zasądzono od NFZ 25 tys. zł zadośćuczynienia. – Nie jest to duża kwota – przyznaje radca prawny Karolina Kolary, broniąca w zastępstwie mec. Jolanty Budzowskiej praw pokrzywdzonej – jesteśmy jednak zadowoleni z tego wyroku. Powódce zależało przede wszystkim na uwzględnieniu zasady odpowiedzialności, czyli na potwierdzeniu, że NFZ rzeczywiście popełnił błędy.
W tym przypadku polegały one na nieprzyznawaniu przez osiem miesięcy chorej na raka refundacji na drogie leki onkologiczne. Nie wskazano jej też żadnej innej możliwości leczenia i gdyby ojciec nie kupił jej leku, a potem firma farmaceutyczna nie przekazała za pośrednictwem onkologów próbek tego specyfiku, pozostałaby bez żadnej terapii. Czy żyłaby, gdyby od razu leczono ją intensywnie? Być może, choć nie ma pewności. Ale na pewno jej zmagania z systemem, także w sądzie, i koszmarne przeżycia związane z niemożnością otrzymania leku wpłynęły na przebieg jej choroby.
Szok, a potem walka z rakiem
Ten dramat zaczął się dość niewinnie, w końcu 2008 r., od kaszlu, który przedłużał się mimo leczenia naturalnymi środkami i antybiotykami zapisanymi przez lekarkę w przychodni. Rentgen płuc, który pani Janinie wykonano po kilku miesiącach, nie wykazał niczego niepokojącego, mimo to kaszel nie mijał. Pracowała nadal jako instruktorka w domu kultury, lecz czuła się coraz gorzej.
Lekarka skierowała ją na dalsze badania, ale wyniki nie pozwalały na jednoznaczną diagnozę. Dopiero ponad pół roku od pierwszej wizyty, zaniepokojona także krwiomoczem, lekarka wysłała pacjentkę na tomografię komputerową. Pani Janinie wykonano też USG brzucha. Wtedy wykryto u niej raka nerki. Ujawniono także jakiś cień w płucach, wymagający, zdaniem lekarzy, dalszego badania, nie było jednak wątpliwości, że w lewej nerce rozwija się rak.
Po kilku tygodniach, w lipcu 2009 r., w Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Krakowie usunięto guz razem z nerką. Pani Janina dobrze zniosła operację i miała nadzieję, że chorobę ma już za sobą, ale wkrótce wrócił kaszel. Tomografia komputerowa, wykonana dopiero po trzech miesiącach od operacji, ujawniła przerzuty nowotworowe w płucach.
Przepisano jej interferon – tylko on był wówczas refundowany w leczeniu raka nerki, chociaż znany onkolog kierujący Kliniką Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie, prof. Cezary Szczylik, już wcześniej wypowiadał się krytycznie o leczeniu raka nerki wyłącznie interferonem. Powiadomił też Ministerstwo Zdrowia, że lepiej niż interferon działają inne leki, które podaje pacjentom chorym na raka nerki w ramach badań klinicznych. „Utrzymanie dotychczasowych wskazań do stosowania interferonu będzie skutkowało złą praktyką medyczną”, pisał do ministerstwa prof. Szczylik. Wskazywał, że interferonem powinna być leczona tylko bardzo mała grupa pacjentów z rakiem jasnokomórkowym (na jaki chorowała pani Janina – przyp. aut.), inaczej może spowodować pogorszenie stanu zdrowia. „Rak nerki nie jest jednolitą chorobą – uzasadniał – trzeba próbować go leczyć różnymi lekami, toteż refundowanie tylko jednego jest wbrew zasadom dobrej klinicznej praktyki”. Niestety, nikt nie wyciągnął z tego wniosków.
Trzymiesięczna kuracja interferonem była dla pani Janiny Orczyk bardzo dotkliwa. Wysoka temperatura, nawet do 40 st. C., bóle mięśni, kręgosłupa, brzucha, zawroty głowy, wymioty. Wierzyła jednak, że zwalcza także raka. Mimo dolegliwości przez cały czas pracowała. Tomografia komputerowa wykonana pod koniec 2009 r., po zakończeniu leczenia interferonem, wykazała jednak, że przerzuty są jeszcze rozleglejsze, zarówno w płucach, jak i w węzłach śródpiersia. Leczenie okazało się zupełnie nieskuteczne. Na pytanie pani Janiny, dlaczego zastosowano interferon, skoro wiadomo było, że pomaga tylko niewielu pacjentom, odpowiedziano, że nie było wyboru – tylko ten lek można było podać jej natychmiast. A liczył się czas.
Są przerzuty,
nie ma leku
W czasie kolejnej wizyty w instytucie onkologii pani Janina usłyszała, że… leczenie zostało zakończone. Poza interferonem w przypadku jej choroby nie ma żadnego refundowanego leku, a za inny szpital nie otrzyma refundacji. To był dla niej cios. Najwyraźniej uznano, że jej życie jest mniej warte niż leki. Lekarze złożyli jednak wniosek do Małopolskiego Oddziału NFZ o terapię niestandardową preparatem o nazwie Sutent, który uznali za najwłaściwszy. Odpowiedź była odmowna. Bo co prawda instytut podpisał właśnie umowę z NFZ na realizację programu leczenia chorych na raka nerki sutentem (miesięczna kuracja kosztowała ponad 16 tys. zł), ale pacjenci leczeni wcześniej interferonem nie mogli być do niego włączeni. W podobnej sytuacji jak pani Janina znalazło się wielu chorych.
Lekarze nie dawali za wygraną. Ponownie wysłali do Małopolskiego Oddziału NFZ wniosek o refundację sutentu, który chcieli jej podać; dołączyli pozytywną opinię konsultanta wojewódzkiego ds. onkologii. Odpowiedź nadeszła dopiero po miesiącu, z początkiem marca, niestety także odmowna. W uzasadnieniu podano, że pacjentka była leczona interferonem, więc nie może być objęta terapią sutentem. Tego argumentu używano także przy następnych odmowach na wnioski składane przez onkologów do NFZ, choć nie była to przesłanka medyczna.
Zdarzały się w życiu pani Janiny chwile nadziei, że znów otrzyma upragnione lekarstwo. W styczniu 2010 r. oglądała program „Tomasz Lis na żywo”, w którym ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz zapewniała, że każdy chory onkologicznie będzie leczony. – Wszystkie procedury, które do tej pory były rozliczane w chemioterapii niestandardowej, należy rozliczyć jako ratujące życie – mówiła – więc nie powinno być żadnego zamieszania związanego z brakiem finansowania.
Winą za zaistniałe kłopoty z otrzymaniem leków obarczano NFZ. Następnego dnia pani Janina pobiegła do instytutu przekonana, że dostanie potrzebny lek. Lekarze zgasili jednak jej nadzieję. W praktyce niewiele się zmieniło, a w jej sytuacji zupełnie nic – nadal terapia interferonem przekreślała możliwość uczestniczenia w programie leczenia raka nerki.
Tymczasem ojciec pani Janiny, widząc, że córka wcale nie jest leczona, postanowił nabyć dla niej lek prywatnie. Nie mógł dostać sutentu, ale dowiedział się, że skuteczny w jej chorobie jest także nexavar, i w końcu marca kupił go za własne oszczędności, płacąc za miesięczną kurację ponad 16 tys. zł. Już po miesiącu zażywania nexavaru chora poczuła się lepiej, a badania potwierdziły cofanie się przerzutów. Następne dwie dawki nexavaru przekazał jej za pośrednictwem lekarzy z instytutu producent tego specyfiku jako próbki, trzecią zakupił dla niej szpital. Wreszcie się leczyła, co wzmocniło ją także psychicznie. Mimo dobrych rezultatów terapii NFZ nadal odmawiał refundacji leku, argumentując, że ma on negatywną opinię Agencji Ochrony Technologii Medycznych, choć w innych krajach UE był już stosowany. Panią Janinę dręczył więc niepokój, co będzie, gdy lek się skończy i znów zabraknie pieniędzy.
W odruchu skrajnej rozpaczy
Wtedy zaczęła walczyć o leczenie, czyli o życie, także poza systemem lecznictwa. W końcu marca 2010 r. wysłała wzruszające pismo do premiera. Zaczyna się dramatycznie: „Piszę do Pana Premiera w odruchu skrajnej rozpaczy. Walczę o życie. Urodziłam się, tak jak Pan Premier, 22 kwietnia 1957 roku. Mam córkę, którą sama wychowuję, jestem dla niej jedynym wsparciem, a ona dla mnie celem dalszego życia. Kiedy w czerwcu 2009 r. wykryto u mnie nowotwór nerki, wydawało mi się, że jest to największa tragedia mojego życia”. I tu opisała historię swojego leczenia, która była dla niej nie mniej wyczerpująca niż sama choroba. „Horror, w którym zaczęłam żyć, rozpoczął się wówczas, kiedy przekonałam się, że osób takich jak ja w RP się nie leczy. Proszę o wyrozumiałość, mój list to odbicie emocji wywołanych walką o życie, świadomość braku nadziei, poczucie umierania… Chcę dodać, że od 31 lat płacę składki na ZUS, od kilkunastu lat również dodatkowe…”.
Na ten list nie dostała odpowiedzi.
W tym samym dniu pismo o podobnej treści wysłała też do minister zdrowia. Zakończyła je słowami: „Mój czas jest coraz bardziej ograniczony. Jeśli mam mieć jakąkolwiek szansę, leczenie muszę zacząć natychmiast, dlatego bardzo proszę o konkretną odpowiedź, w jakiej jednostce mogę się leczyć oraz kto to sfinansuje”. Pani minister odpowiedziała, że podtrzymuje decyzję NFZ, uzasadniając: „…decyzja o odmowie leczenia przedmiotowym produktem leczniczym w ramach terapii niestandardowej wynika z obowiązujących uregulowań prawnych”. Wtedy pani Janina napisała do Ministerstwa Zdrowia: „W moim liście z 29 marca 2010 r. błagałam Panią Minister: Mój czas jest coraz bardziej ograniczony, jeśli mam mieć jakąkolwiek szansę na dalsze życie, leczenie muszę zacząć natychmiast… Nie mogę zrozumieć, jak można przekazać list błagający o ratowanie życia w ręce biurokraty, który nie przeczytał ani pisma, ani załączników, ani trzech wyników tomografii komputerowej przedstawiających, jak szybko rozwija się rak”.
Widząc, że od czołowych osób w państwie nie może się spodziewać pomocy, pani Janina postanawia zwrócić się do prasy. W maju 2010 r. trafia do krakowskiego oddziału „Gazety Wyborczej”, red. Iwona Hajnosz pisze na temat jej sytuacji serię artykułów o dramatycznych tytułach: „Nie skazujcie mnie na śmierć”, „Samotna walka z rakiem”, „Proces o leczenie raka”, „NFZ gra w oko”, „Urzędnicza eutanazja”. Kontaktuje też chorą z mec. Jolantą Budzowską, która podejmuje się obrony jej praw w procesie. Pani Janina ma obiekcje, nie chce stawiać przed sądem swoich lekarzy, wielu z nich okazało jej dużo życzliwości, twierdzi, że chcieli ją leczyć, ale mieli ręce związane przepisami, nie mogli stosować leków, które uważali za skuteczne. Jest jednak zmuszona walczyć o leczenie. W pozwie żąda zadośćuczynienia od skarbu państwa – ministra zdrowia solidarnie z NFZ 150 tys. zł „za rozstrój zdrowia, naruszenie prawa, jako pacjentki, do leczenia, poszanowania godności i równego traktowania”, a także renty z tytułu zwiększonych potrzeb w kwocie 18 tys. zł miesięcznie, by mogła pokryć koszty dalszego leczenia.
Na próżno pozwany NFZ wnosi o odrzucenie pozwu, sąd oświadcza, że „dopuszczalność drogi sądowej nie budzi wątpliwości”. W sierpniu 2010 r. rozpoczyna się proces, w czasie którego zeznają pani Janina Orczyk i jej lekarze. Świadkiem jest także prof. Cezary Szczylik, który konsultował chorą. Twierdzi, że „nie powinna być leczona interferonem ze względu na stopień zaawansowania choroby, lokalizację i liczbę przerzutów”. Oświadcza, że sposób leczenia raka nerki w Polsce to kompromitacja systemu. Zeznający onkolodzy usprawiedliwiają się. – Jako lekarze musimy kierować się nie tylko wiedzą, ale i dostępnością terapii – powtarzają kolejno. – W mojej ocenie ten system jest tak skonstruowany, może nie żeby odmawiać leczenia, ale żeby ograniczyć możliwości leczenia drogimi lekami ze względu na bardzo wysokie koszty – mówi jeden z nich. – Kryteria zakwalifikowania do programu są takie, żeby pacjent zbyt łatwo do niego nie wszedł. Poprzednie nie miały aż tak restrykcyjnych kryteriów.
Rozprawom towarzyszy zainteresowanie prasy, radia, internetu, telewizji; sprawa Janiny Orczyk nabiera ogólnopolskiego rozgłosu. Wszak to bezprecedensowa walka pojedynczego chorego człowieka z całym systemem lecznictwa.
Kiedy nexavar okazuje się już mało skuteczny, onkolodzy pani Janiny znów składają wniosek do NFZ o refundację innego leku – afinitoru. I teraz, gdy toczy się proces, szybko otrzymują zgodę. Stan pacjentki jednak z czasem się pogarsza. Pani Janina pyta prawniczkę, co będzie, gdy umrze przed zakończeniem procesu. Zapewnia, że pragnie go wygrać nie tylko dla siebie, ale także po to, by wpłynąć na poprawę systemu lecznictwa z korzyścią dla innych chorych. Mecenas wyjaśnia, że tego typu sprawy sądowe nie kończą się wraz z odejściem osoby, która je wniosła, a ona przecież ma córkę, która może ją zastąpić.
Janina Orczyk umiera w lutym 2011 r., mając 54 lata.
Wygrana
Sprawa nadal się toczyła i dopiero teraz ogłoszono wyrok. Janina Orczyk wygrała zza grobu, ale tylko z jednym przeciwnikiem – NFZ. W uzasadnieniu sąd podał kilka przyczyn swojej decyzji. Pierwszy to zbyt długa weryfikacja wniosku o chemioterapię niestandardową sutentem. Drugi dotyczy niezapewnienia pani Janinie przez tę instytucję równego dostępu do świadczeń medycznych. Okazało się bowiem, że choć negatywna opinia AOTM o nexavarze, na którą powołał się Małopolski Oddział Wojewódzki NFZ, istniała od 2008 r., w innych województwach pacjenci otrzymywali refundację tego leku. Sąd uznał także, że jeśli pacjentka została wykluczona ze wszystkich schematów leczenia, NFZ powinien jej wskazać jakąś możliwość terapii.
Nie zasądzono jednak żadnej kwoty od skarbu państwa. Sąd przyjął, że wymagałoby to uprzedniego stwierdzenia niezgodności przepisów prawa z konstytucją lub obowiązującymi ustawami.
Medycyna drożeje – życie tanieje
Medycyna stwarza coraz większe możliwości przedłużania ludzkiego życia – coraz skuteczniej ratuje zdrowie, leczy choroby kiedyś uważane za nieuleczalne. Także choroby nowotworowe, których wykrywa się w Polsce coraz więcej, już ok. 160 tys. rocznie. Średnia życia stale się wydłuża, tylko w ciągu minionego wieku w naszym rejonie świata wzrosła o ponad 20 lat. Czas śmierci w coraz większym stopniu zależy więc również od lekarzy, a pośrednio i od pieniędzy przeznaczonych na rozwój medycyny i leczenie. Koszty leczenia jednak rosną, nawet kraje zamożne mają trudności z udostępnieniem całemu społeczeństwu zwłaszcza nowych, drogich technik medycznych i leków najnowszej generacji. A że żyjemy coraz dłużej, więcej się badamy i leczymy.
Medycyna nie spełnia więc wszystkich oczekiwań, jej najdroższe techniki i leki nie są dostępne dla wszystkich, a zobowiązania państwa wobec chorych nie zostały jasno i ściśle określone. Stwarza to coraz więcej sytuacji skomplikowanych etycznie, nie do zaakceptowania przez chorych i ich rodziny, utrudnia leczenie, przysparza tragicznych przeżyć, stwarza wrażenie, że ludzkie zdrowie i życie jest mniej warte niż pieniądze. Między lekarzem a pacjentem stanął urzędnik, rozliczając z pieniędzy pochodzących z budżetu i ograniczając możliwości leczenia. Który więc lekarz może dzisiaj powiedzieć, że zrobił wszystko, co w jego mocy, by wyleczyć chorego? Jego obowiązki wynikające z hipokratesowskiej etyki stały się nieaktualne, zastąpiły je rozliczenia finansowe i prawne.
W jakim zakresie państwo może pokrywać koszty leczenia społeczeństwa i jakie ma zobowiązania wobec chorych? Które świadczenia mają być finansowane z budżetu, a za które musi zapłacić pacjent? To chyba najtrudniejsze problemy społeczne naszych czasów. I najbardziej bolesne, bo dotyczą spraw najważniejszych: zdrowia, choroby, życia i śmierci
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy