Trudne życie łuszczyka

Trudne życie łuszczyka

W badaniu WHO 10% chorych na łuszczycę deklarowało, że chce umrzeć

Według raportu WHO na łuszczycę choruje od 0,1% do 11% społeczeństwa. Liczba chorych wciąż rośnie. Większość – od 58% do 97% cierpi na łuszczycę pospolitą, zwaną inaczej plackowatą. Najwięcej łuszczyków żyje na północy Europy, najmniej w Azji.

Czerwone placki pokryte białymi lub srebrzystymi łuskami. Najczęściej na głowie, łokciach, kolanach, dłoniach i plecach. Ale mogą się pojawić wszędzie – także na paznokciach, w jamie ustnej czy w okolicach intymnych. Zmienione chorobowo miejsca swędzą, pieką, bolą, krwawią, naskórek się złuszcza, wygląda okropnie. – Znam przypadki, gdy osoby z widocznymi zmianami na dłoniach wypraszano ze sklepu. W jednym z supermarketów kasjer zwrócił uwagę naszej koleżance, że powinna się leczyć, i ostentacyjnie założył foliowe rękawiczki, biorąc do ręki produkty z jej koszyka – mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Odrzuceni

Łuszczycą nie można się zarazić, bo nie jest to choroba zakaźna. Tymczasem ludzie boją się łuszczyków i ich unikają. Chorzy mają problem nie tylko z zakupami, ale też z pójściem do fryzjera, kosmetyczki czy na basen. Edyta Modzelewska, nauczycielka z Poznania od 17 lat chorująca na łuszczycę, opowiada, że kiedy poszła na pływalnię, ludzie zaczęli wychodzić z wody. Dlatego chorzy starają się za wszelką cenę ukryć swoją chorobę – nawet w upalne dni noszą ubrania z długimi rękawami, zasłaniają nogi. – A powinni wystawiać ciało na słońce i korzystać z kąpieli w morzu, bo to pomaga – podkreśla Dagmara Samselska.

Zmian skórnych jednak często po prostu nie da się ukryć, bo występują także na twarzy czy dłoniach i wtedy takie osoby zupełnie wycofują się z życia społecznego, korzystając ze zwolnień lekarskich, wiele z nich traci pracę. Łuszczyca prowadzi więc do depresji, nawet do prób samobójczych, bo chorzy mają zaniżone poczucie własnej wartości, czują się nieatrakcyjni i odrzuceni przez społeczeństwo. Podkreśla to najnowszy raport Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2016 r., w którym wyraźnie stwierdzono, że łuszczyca jest chorobą wyniszczającą psychicznie. W badaniu WHO obejmującym 127 chorych 10% deklarowało, że chce umrzeć.

Nieprzewidywalna

Choroba może wystąpić w każdym wieku, także u dzieci, ale szczyt zachorowań przypada między 30. a 40. rokiem życia. Łuszczyca jest przewlekłym schorzeniem zapalnym, chorobą autoimmunologiczną. Nieznana jest jej przyczyna. Wiadomo jedynie, że decydującymi czynnikami są geny, ale musi zaistnieć dodatkowy powód, który wywoła chorobę – najczęściej jest to stres lub infekcja wirusowa. Nie da się całkowicie wyleczyć łuszczycy, ale można zlikwidować jej objawy. Jest też chorobą nieprzewidywalną – może wystąpić nagle, ale i zniknąć na jakiś czas – na kilka tygodni, a nawet wiele lat.

W Polsce mamy ok. 1 mln łuszczyków (ok. 2,5% ludności), średnio w krajach europejskich choruje od 2 do 5% populacji. Co piąty chory cierpi na umiarkowaną lub ciężką postać łuszczycy. Tej grupie najbardziej potrzebne są leki biologiczne – to najskuteczniejsza terapia znosząca objawy choroby. Niestety, chorzy mają utrudniony dostęp do tych leków. Ale i pacjenci z łagodną postacią schorzenia nie zawsze są leczeni prawidłowo. Dlaczego? – Nie tak łatwo rozpoznać łuszczycę i mają z tym kłopot nawet dermatolodzy – mówi prof. Lidia Rudnicka, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Tymczasem nieodpowiednio leczona łuszczyca powoduje nie tylko pogorszenie stanu skóry, ale również dodatkowe schorzenia – zapalenie stawów, nadciśnienie, choroby układu krążenia i metaboliczne, w tym cukrzycę.

W kolejce do leczenia

Kłopoty z dostępnością leczenia w Polsce porusza raport Fundacji Watch Health Care z listopada 2016 r., który podaje, że czas oczekiwania na wizytę u dermatologa wynosi od dwóch tygodni do trzech miesięcy. Przez ten okres stan skóry chorego może dramatycznie się pogorszyć, a to tylko początek problemów łuszczyka, którego – jeśli ma zaawansowaną postać choroby – czekają jeszcze wielotygodniowe badania diagnostyczne, zanim dostanie właściwą terapię.

Przy łagodnej łuszczycy może wystarczyć stosowanie leków działających miejscowo, takich jak cygnolina, dziegcie, pochodne witaminy D czy maści z glikokortykosteroidami. Przy czym tych ostatnich nie można zbyt długo stosować ze względu na skutki uboczne. Przy umiarkowanej i ciężkiej postaci stosuje się kilka maści jednocześnie – jedne na leczenie łusek, drugie na zahamowanie procesu ich powstawania, jeszcze inne na złagodzenie świądu skóry. Człowiek musi wtedy uzbroić się w cierpliwość i poświęcić wiele czasu na leczenie. Obok leczenia miejscowego stosuje się fototerapię. Niestety, są kłopoty z jej dostępnością, średni czas oczekiwania na tego typu zabieg trwa dwa miesiące. – Wiele ośrodków nie decyduje się na te usługi medyczne, ponieważ nie są one dla nich opłacalne. Lampa do fototerapii to wydatek rzędu kilkuset tysięcy złotych, tymczasem jedno naświetlanie kosztuje 8-10 zł – wyjaśnia prof. Lidia Rudnicka.

Leki biologiczne

W umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy stosuje się leczenie ogólne i takie leki, jak metotreksat, cyklosporyna A i acytretyna. Ale nie wszystkim pomagają i dla tych osób przewidziano najnowocześniejszą terapię – leki biologiczne. Poprawiają one bardzo szybko stan skóry, powodując, że chorzy mogą wrócić do normalnego życia. W Polsce są dostępne cztery tego rodzaju leki. Stosuje się je w ramach tzw. programów leczniczych, do których trzeba się zakwalifikować, a nie jest to łatwe.

Autorzy raportu Fundacji Watch Health Care zwracają uwagę na bardzo restrykcyjne kryteria włączania pacjentów do programu lekowego, które u nas są ostrzejsze niż w innych krajach. O zakwalifikowaniu do takiej terapii decydują wskaźniki określające rozległość i nasilenie zmian łuszczycowych oraz wpływ dolegliwości skórnych na jakość życia. Niestety, wielu chorych potrzebujących najnowocześ­niejszego leczenia nie spełnia takich warunków. A bywa i tak, że pacjent w jednym ośrodku zdrowia przejdzie przez system włączający go do programu leczenia lekami biologicznymi, a w drugim nie. Wszystko to sprawia, że chory czuje się zagubiony, pozostawiony sam sobie.

– Terapia łuszczycy powinna być spersonalizowana i w większym stopniu zależeć od lekarza prowadzącego, a nie uogólnionych kwalifikacji – zwraca uwagę prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Czas oczekiwania na terapię wydłuża jeszcze fakt, że wcześniej trzeba wykonać wiele innych badań oraz odbyć konsultacje specjalistyczne ze stomatologiem, ginekologiem i laryngologiem. W związku z tym chorzy spóźniają się na włączenie do danego programu i muszą czekać rok na następny. Autorzy raportu WHC podają, że leki biologiczne w Polsce dostają zaledwie 273 osoby, podczas gdy z tej terapii powinno skorzystać co najmniej 1 tys. chorych.

Terapia przerywana

Kolejnym problemem w Polsce jest ograniczenie czasu leczenia w ramach programu. W przypadku jednego z leków (etanercept) są to to 24 tygodnie, a dwóch innych – 48 tygodni (ustekinumab i adalimumab). Po tym czasie, nawet jeśli ktoś dobrze zareagował na lek, musi przestać go przyjmować. Jakie są skutki? – Przerwane leczenie powoduje nawrót objawów choroby. I ktoś, kto wrócił do normalnego życia, ponieważ skóra przestała go boleć, pękać i łuszczyć się, powraca do dawnego koszmaru. Tego nasi chorzy się boją – mówi Dagmara Samselska. Co prawda, można ponownie starać się o włączenie do programu, ale znowu trzeba przechodzić przez sito kwalifikacji. A przecież nigdy nie ma pewności, że przejdzie się przez nie. Z kolei następna terapia, po przerwie, nie jest tak skuteczna, ponieważ organizm uodparnia się na lek.
Programy lekowe są krytykowane i przez pacjentów, i przez lekarzy. – Ubolewamy nad tym, że dostęp do terapii biologicznych i biopodobnych jest tak krótki. Wolelibyśmy, by o czasie leczenia mógł decydować lekarz – w zależności od stanu choregomógłby nie wyłączać go z leczenia, a jedynie zmodyfikować dawkę – mówi prof. Witold Owczarek. Lekarze chcieliby też, by w programach lekowych znalazły się najnowsze leki biologiczne, do których polscy pacjenci nie mają jeszcze dostępu, a które charakteryzują się bardzo dużą skutecznością. Mechanizm ich działania jest inny niż w przypadku leków stosowanych dotychczas. – Nowe leki, jak secukinumab i iksekizumab, hamują aktywność interleukiny 17 i wydaje się, że te innowacyjne terapie są ponadprzeciętnie efektywne – zapewnia prof. Owczarek.

A na razie miejmy nadzieję, że decydenci wezmą pod lupę zasady kwalifikowania polskich pacjentów do terapii biologicznej i złagodzą nieco kryteria, tak by wszyscy chorzy mogli skorzystać z tej najnowocześniejszej metody leczniczej. – Bo łuszczycy, tak jak inni ludzie, chcieliby normalnie żyć i pracować – mówi Dagmara Samselska.

Wydanie: 5/2017

Kategorie: Zdrowie

Komentarze

  1. Martyna
    Martyna 4 lutego, 2017, 14:25
  2. Halina
    Halina 4 lutego, 2017, 15:28

    Moja mama choruje na łuszczycę i jej życie rzeczywiście nie należy do najprostszych. Te nienawistne spojrzenia innych ludzi krzywdzą… Czy moglibyście polecić jakieś skuteczne preparaty łagodzące objawy? Fajne opinie czytałam o dermokosmetykach „dr. Michaels” – czy ktoś miał z nimi do czynienia? Jak dotąd, stosowaliśmy wyłącznie metody naturalne.

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy