Każda rodzina z osobą niepełnosprawną to osobna historia
W Wałbrzychu Elwira Zawadzka jest znana w środowisku osób niepełnosprawnych. Organizuje akcje propagujące wiedzę o ich problemach, szczególnie o trudnościach życia ludzi z autyzmem. Bo ten dramat dotknął ją osobiście. Zbierała też podpisy w akcji „Ratujmy kobiety” i zachęcona przez wałbrzyską działaczkę „Strajku kobiet” zorganizowała pikietę poparcia dla protestujących w Sejmie rodziców i ich niepełnosprawnych dzieci. Odbyła się 5 maja, w sobotnie południe, w centrum osiedla Piaskowa Góra. Jest to miejsce tłumnie o tej porze odwiedzane przez mieszkańców.
Każda rodzina z osobą niepełnosprawną to osobna historia. Może ją też opowiedzieć Elwira. Autyzm, a raczej spektrum autystyczne, obejmuje różne typy zaburzeń rozwoju u osób ze znacznymi zaburzeniami komunikacji, interakcji społecznych, a także powtarzalnymi zachowaniami i ograniczonymi zainteresowaniami – mówią definicje. Świeżo upieczonej mamie z Wałbrzycha Elwirze Zawadzkiej nie przyszło na myśl, że ta wiedza tak boleśnie stanie się dla niej potrzebna.
Od specjalisty do specjalisty
Początkowo Damian rozwijał się tak jak inne dzieci. Ale kiedy był jeszcze niemowlęciem, Elwira poczuła niepokój. Wyczuwała coś matczynym sercem. Naprawdę zaniepokoiła się, kiedy Damian miał dwa i pół roku. Nie wiedziała, że autyzm najczęściej objawia się w tym wieku.
Damian jakby się cofał w rozwoju. W przypadku mowy było to aż nadto wyraźne. Kolejne przedszkola to był koszmar. Ciągle słyszała: dziecko jest niegrzeczne, nie umie się zachować. Wtedy pracowała, rodzina była jeszcze w komplecie, więc mogli sobie pozwolić na placówkę prywatną, a tam było trochę lepiej.
Nie poddawała się. Chciała wiedzieć, dlaczego jej syn jest taki i jak można z tym walczyć. Wędrowali więc po specjalistach, wciąż słysząc diagnozę – nieokreślone zaburzenia rozwoju. Teraz autyzm diagnozuje się znacznie szybciej. Kilkanaście lat temu, do tego jeszcze w nie największym ośrodku, trzeba było przejść drogę przez mękę. Damian nie miał jeszcze sześciu lat, kiedy na kolejnej wizycie, tym razem u znanej w Wałbrzychu doktor psychiatrii, dowiedzieli się o autyzmie chłopca. Wysokie tony w mowie, krzyki, charakterystyczne gesty – to książkowe objawy autyzmu, podkreślała lekarka. Elwira próbowała się bronić: przecież Damian się przytula, patrzy na mnie. Później dowiedziała się, że nie wszystkie objawy autyzmu muszą występować w konkretnym przypadku.
Damian musi się uczyć
Życie Elwiry to ciągła walka. Skąd ma na nią siłę? Chciała mieć większą rodzinę i zdecydowała się na drugie dziecko. Michał, młodszy syn, chodzi już do muzycznej szkoły podstawowej, gra na pianinie. Jest zdrowy. Elwira wychowuje chłopców samotnie, bo mąż najpierw uciekał w pracę, a potem oddalił się od nich ostatecznie.
Prawdziwa walka toczy się o Damiana, o jego życie. Jeżeli przegrają, czeka go wcześniej czy później pobyt w szpitalu psychiatrycznym i wegetacja w lekowym otumanieniu. Dlatego z takim zaangażowaniem przedstawiała podczas pikiety petycję „Chcemy całego życia”. Czytała o dramatach osób przypinanych pasami i bitych w zakładach psychiatrycznych, o pogryzionych nadgarstkach, wypijanych detergentach, o faszerowaniu dzieci środkami uspokajającymi. O wzywaniu do nich policji. O matkach, które się boją własnych synów… Nie, nigdy nie pozwoli, żeby Damian tam się znalazł, będzie walczyć o jego życie. Zrozumiała to już wtedy, kiedy chłopiec nie miał jeszcze sześciu lat.
Przed laty pomyślała, że większy ośrodek to większe możliwości. Zaczęła więc z synem dojeżdżać do Wrocławia. Państwo fundowało dzieciom autystycznym 15 minut zajęć z logopedą raz w tygodniu. Elwira załatwiła pół godziny co dwa tygodnie. I dojeżdżali, regularnie, co dwa tygodnie. Z perspektywy widzi, jak niewiele dawały te zajęcia, bo Damian trafiał na nie umęczony prawie dwugodzinną podróżą. Wkrótce i tak zajęcia się skończyły, bo wrocławski ośrodek nie mógł przyjmować wałbrzyskich dzieci.
Damian musi się uczyć. Jako ośmiolatek rozpoczął naukę w pierwszej klasie, w szkole integracyjnej. Gdyby poszedł tam razem ze swoją przedszkolną grupą, pewnie byłoby to korzystniejsze dla wszystkich. Tymczasem środowisko szkolne było zupełnie nowe i obce. Elwira nie chce mówić o okrucieństwie dzieci. Cofa słowa, które niebacznie jej się wyrwą. Pobyt w szkole był porażką, przyznano mu więc nauczanie indywidualne. Czy było to dobre rozwiązanie? Elwira uważa, że nie. Siedziała z synem na każdej lekcji, była przekaźnikiem, bowiem Damian tylko jej słucha i tylko do niej się odzywa. Nauczycielka dopiero po dwóch latach miała okazję stwierdzić, że chłopiec umie mówić. Walczyła ze szkołą w sprawach z pozoru błahych. Dlaczego Damian nie może pisać literami drukowanymi? Dla niego pismo odręczne jest zbiorem znaczków, jak szlaczek. Nigdy nie nauczy się tak pisać. Druk widzi wszędzie i tak potrafi pisać. Długo trwało przekonywanie szkoły. Nauczyciele podejrzewali też, że odrabia za niego lekcje. Trzeba było się pogodzić z obniżonymi ocenami.
Kolejną próbą edukacyjną była nauka w szkole specjalnej. – Musiałam obniżać poziom intelektualny syna, żeby w ogóle mógł się uczyć – wspomina z goryczą. I znów porażka, Damian nie znosił przebywania w gronie kilkunastu uczniów. Tymczasem przez lata ciągłej walki Elwira dokształcała się w dziedzinie autyzmu i już wiedziała, że dla takich dzieci nauka powinna być organizowana w klasach trzyosobowych. Przestudiowała też przepisy i udowodniła władzom oświatowym, że są środki finansowe na właściwe kształcenie również dzieci autystycznych. Powstała więc pierwsza w wałbrzyskiej szkole specjalnej trzyosobowa klasa dla tych uczniów. Pozostałą dwójkę dzieci musiała sama znaleźć. Nie było to trudne, bo znała już środowisko niepełnosprawnych. Potem powstawały kolejne takie klasy. Elwira docenia starania szkoły specjalnej i widzi jej sukcesy. Bo czy nie jest sukcesem udział Damiana w zespole muzycznym? Chłopiec nie mówi, bo nie chce, za to pięknie śpiewa i został solistą szkolnego zespołu.
Ciągłą walką jest nie tylko życie Elwiry, każda rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem musi ją toczyć. Jedna z takich rodzin dopiero w sądzie wywalczyła pomoc w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. W jej przypadku miała to prawnie zagwarantowane, ale miejscowa opieka społeczna nie przyjmowała tego do wiadomości. – Taki jest nasz los – mówi Elwira – dlatego dobrze rozumiemy samozaparcie protestujących w Sejmie.
Jesteśmy z wami
W czasie naszej rozmowy na ekranie telewizora pojawił się poseł Żalek z bukietem kwiatów. Słuchamy, jak przeprasza protestujących. Wkrótce Elwira macha ręką, jej też nie przekonał. Ścisza odbiornik i wracamy do rozmowy.
Pikieta, którą zorganizowała, była nie tylko wyrazem poparcia dla protestujących, ale miała też przedstawić problemy niepełnosprawnych. Szczególnie ten, który wiąże się z dorosłością – dziecko niepełnosprawne staje się dorosłe, ale wciąż pozostaje niesamodzielne. Zaproponowała podpisywanie petycji „Chcemy całego życia”. Na przykładzie losu 28-letniego Błażeja i jego matki Moniki Cycling autorzy apelują do rządu o tworzenie małych środowiskowych domów samopomocy dla dorosłych z autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną i intelektualną. Bo bez regularnej terapii ci ludzie cofają się w rozwoju. Nie radzą sobie z emocjami, stają się nieznośni dla otoczenia. Popadają w depresję. „Wszyscy dorośli z niepełnosprawnością muszą mieć szansę na godne, możliwie samodzielne życie. Muszą kontynuować terapię. I muszą przetrwać, gdy zabraknie najbliższych”. Petycję podpisało stu uczestników wałbrzyskiej pikiety.
To brak wiedzy i stąd brak zrozumienia, uważa Elwira. Podaje przykład z własnego doświadczenia. Lekarz na komisji orzecznictwa o niepełnosprawności nie mógł zrozumieć, dlaczego na pozór silny i sprawny 16-latek nie może sam wychodzić z domu. Elwira mu odpowiedziała, że nie ma żadnej pewności, czy za chwilę nie znajdzie się pod nadjeżdżającym samochodem. Wielu ludzi nie pojmuje, na czym polega niesamodzielność. Pamięta, ile stresów przeżyła w poprzednim mieszkaniu. Brama tego domu wychodziła wprost na ruchliwą ulicę. Za każdym razem mocno trzymała syna i drżała na myśl o tym, co się stanie w chwili jej nieuwagi czy słabości. Odetchnęła w obecnym mieszkaniu, daleko od ulicy i nawet z ogródkiem. Nie tylko tego ludzie nie rozumieją. Ile to nasłuchała się, choćby w miejskich autobusach, w czasie ataków Damiana, że rozpieszczony, należy mu dobrze wgrzmocić itp.
– Zawsze jesteśmy w jakiejś terapii – mówi Elwira z uśmiechem. W tę obecną szczególnie wierzy, a ściślej – widzi jej pozytywne skutki. To metody Nelly Grzegorczyk-Druciak z Polskiego Towarzystwa Behawioralnego. W uproszczeniu terapia polega na pozytywnych bodźcach, systemie zdobywania punktów, a za nie nagród. Towarzystwo organizuje turnusy rehabilitacyjne, ale nie będzie go w tym roku. Nie otrzymało bowiem na ten cel dotacji. Turnus wspomagany finansowo kosztuje uczestników ponad 4 tys. zł, bez dotacji – 12 tys. Na tę drugą cenę rodzin już nie stać.
Te 500 zł, o które walczą protestujący w Sejmie, jakże marnie wyglądają choćby przy kosztach wspomnianego turnusu. A wyjście do kina, które tak zbulwersowało któregoś z posłów partii rządzącej? Przed laty sala kinowa – ciemna i z dziwnymi hałasami – przerażała Damiana. Trzeba było wiele pracy, by chłopiec odważył się tam wejść. Teraz chodzi już do kina. W niektórych przypadkach jest to element terapii.
Elwira snuje też wizje, jak zorganizować pracę dla ludzi z autyzmem. Za dwa lata jej Damian opuści szkołę i problem dotknie ją bezpośrednio. Praca to odpowiedni rodzaj zajęcia, skrócony czas i asystent do każdego zatrudnionego. Przy wsparciu państwa jest to do przeprowadzenia. Czy decydentom wystarczy zrozumienia? Elwira nie ma złudzeń. Ona z pewnością będzie nadal walczyć.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy