Wyjście ze świata ciszy

Wyjście ze świata ciszy

Największe szczęście – gdy dziecko zrozumie, że ten po raz pierwszy usłyszany dźwięk to jego imię

Rozmowa z prof. Henrykiem Skarżyńskim

– Czy można ocenić, która wada bardziej ogranicza człowieka? Czy brak słuchu, czy wzroku? Czy w pana dziedzinie medycyny też można powiedzieć, że “na początku było słowo”? Oczywiście, usłyszane słowo.
– Nie będę spekulować, która wada jest ważniejsza, szczególnie, że zaraz mi się zarzuci brak obiektywizmu. Jednak to słuch jest podstawą rozwoju inteligencji, a więc rozwoju mowy i opanowania języka. Słuch zapewnia nam nasze własne, wewnętrzne myślenie. O tym, że mówimy w myślach, dowiadujemy się w trakcie nauki nowego języka. Nie jest on nam obcy, gdy zaczynamy myśleć jego słowami.
– To w jaki sposób, jeśli nie słowami, myśli człowiek nie słyszący?
– Tego do końca nie wiemy, bo on nam nie powie. Jednak zapewne myśli w taki sposób, w jaki się porozumiewa. Można porównać jego myślenie do pisma obrazkowego. Ale o ile jest ono uboższe w stosunku do naszego pisma, które jest efektywniejsze… My możemy w nim przekazać więcej i precyzyjniej. Z tego też powodu słuch odgrywa decydujące znaczenie, zwłaszcza w rozwoju dziecka. Poza tym słuch pozwala nam zorientować się, co się wokół nas dzieje. Wzrok dostarcza nam informacji, co jest przed nami, natomiast słuch dostarcza nam wiedzy, co się dzieje wokół nas. Który z tych zmysłów jest bardziej potrzebny w okresie dorosłym, nie pokusiłbym się oceniać, natomiast w okresie rozwojowym niewątpliwie znacznie ważniejszy jest słuch, bo to on decyduje o rozwoju naszej inteligencji. Jego brak zmniejsza możliwość komunikowania się i poznawania świata.
– Litość to nieodpowiednie słowo, ona nikomu nie jest potrzebna. Lepsze jest zrozumienie. Czy jest ono w społeczeństwie?
– Zdecydowanie większe współczucie wywołuje osoba z białą laską niż młody chłopak i dziewczyna, którzy “migają” do siebie. Tolerancja wobec nie słyszących jest mała. Oni też się izolują, bo ludzie, którzy obojętnie patrzą na okulary, jako sensację traktują “miganie”, także aparat słuchowy. Uważają, że jest to proteza, której nie należy pokazywać. Nawet ludzie znani nie chcą nam pomóc. Nie ma w Polsce takich przypadków jak Reagan czy Clinton, który pogodnie przyznaje, że trzeba mówić do niego głośniej. A ja nie rozumiem, dlaczego 10 kolczyków w uchu ma być odbieranych pozytywnie, a jedna wkładka negatywnie. Ciągle pokutuje wspomnienie tego wielkiego aparatu, wkładki, która była nieszczelna i cały aparat piszczał. Kojarzy się to ciągle ze starszym, niedołężnym człowiekiem, a nie z elegancką kobietą, która ma w kolczyku wtopiony aparat słuchowy. Czuje się swobodnie, nie jest sfrustrowana, nie męczy otoczenia.
– A język migowy? Jest barierą czy ratunkiem?
– Jeżeli ktoś nie mógł się nauczyć języka mówionego, nie miał aparatu, nie przeprowadzono operacji, ważne jest, żeby znał jakikolwiek język.
– Dlaczego dziecko rodzi się głuche?
– Przyczyn wad wrodzonych może być wiele. Mogą to być przyczyny genetyczne, a także przyczyny spowodowane przez infekcje wewnątrzmaciczne, najczęściej różyczka przebyta w pierwszym trymestrze. Z moich statystyk wynika, że dziś nie rodzi się więcej dzieci z wadami słuchu niż kiedyś, za to więcej problemów pojawia się w następnych latach życia. Jest to wynik przebytych infekcji, nie leczonych, leczonych źle. I hałasu. Badaliśmy tysiąc warszawskich dzieci z liceów. U co drugiego dziecka wykryto samoistne okresowe szumy uszne. To oznacza, że nastolatki rozumieją prawidłowo wszystko, co się wokół nich dzieje, ale na wysokich pasmach częstotliwości słuch jest już pogorszony. Czyli że w okolicach czterdziestki będą mieli słuch siedemdziesięciolatków. To jest problem społeczny. W Warszawie aż 44% populacji ma różnego rodzaju problemy ze słuchem, na Podlasiu – 25%, na Śląsku – 27%.
– Najlepszą obroną jest ustalenie, czy nowo narodzone dziecko ma problem ze słuchem. Czy uważa pan, że takie badania winny być powszechne?
– W 1992 r. zainicjowałem prowadzenie w Polsce badań przesiewowych, czyli wśród dzieci, o których możemy powiedzieć, że mogą mieć problemy ze słuchem. Dziś w niektórych szpitalach badane są wszystkie niemowlęta, w innych – tylko te z grup ryzyka. Jednak muszę podkreślić, że nawet jeśli zbadamy wszystkie noworodki, to i tak nie wykryjemy wad słuchu u 20-35%. Te wady ujawnią się dopiero w pierwszym, drugim roku życia. Dziś dwa, trzy noworodki na tysiąc rodzą się z wadą słuchu, jednak nikt w świecie nie proponuje zbadania wszystkich noworodków, także dlatego, że jest to program zbyt drogi. No i nie do końca skuteczny, jeśli obejmiemy nim tylko noworodki. Jeśli chcemy, by był on prawdziwie powszechny i jednocześnie na tyle tani, by było nas na to w Polsce stać, to musimy wdrażać te rozwiązania, które już mamy gotowe.
Chodzi też o to, żeby ludzie, którzy te badania wykonują, byli dobrze przygotowani. Nie można przestraszyć matki i powiedzieć, że dziecko, na które ona czekała, będzie głuche. Przecież żadne z dziś dostępnych badań nie jest badaniem wystarczającym. Można powiedzieć, że jest podejrzenie głębokiego uszkodzenia słuchu, potwierdzić to w czasie pierwszych miesięcy, jeśli niemowlę nie rozwija się prawidłowo. Wtedy dobrać odpowiedni aparat słuchowy. W późniejszym okresie możemy wykazać brak korzyści z noszenia aparatu i rozważać możliwość leczenia operacyjnego. W praktyce decyzja o operacji może zapaść dopiero przed drugim rokiem życia. Ale mogę zapewnić – obniżyliśmy granice wykrywania wad słuchu, jest ona poniżej dwóch lat. Nie odbiegamy od najbardziej zaawansowanych krajów świata, jest u nas nawet lepiej niż w Niemczech.
– W jaki sposób rozmawia się z matką?
– Cały zespół musi być przygotowany, żeby ta informacja była stonowana, żeby nie była nachalnie rzuconym hasłem – “pani dziecko jest głuche”.
– Ale w końcu informuje się matkę o podejrzeniu, a po miesiącach przeradza się ono w pewność. Jaka jest reakcja rodziców?
– To może spowodować nadopiekuńczość i stosowanie zasady “wszystko ci wolno”. Jest to próba stworzenia dla dziecka jakiegoś cudownego świata, co przecież nie jest możliwe. Skutek? Przy próbach rehabilitacji my z tym dzieckiem nie mamy kontaktu. Ono robi, co chce. Druga grupa rodziców reaguje załamaniem, rezygnacją. Mówią sobie, że mają kalekie dziecko i nie ma dla niego żadnego ratunku. Wtedy w rodzicach nie mamy wsparcia i nie uda się rehabilitacja, która trwa wiele lat i jest niezbędna. Bo rehabilitacja to nie jedna godzina w tygodniu, a bardzo wiele. Tak więc dzieci bywają albo rozpuszczone, albo porzucone. Reakcje są skrajne.
– Czy badania przesiewowe mogą nas uspokoić?
– Nawet badając wszystkie noworodki, u około 20-30% nie wykryjemy wady słuchu, bo ona ujawni się dopiero w następnych miesiącach. I dlatego chodzi o to, by rodzice sami uważnie obserwowali dzieci. Całkowitą głuchotę wykrywa się szybko – lekarze i rodzice natychmiast zauważają problem, gorzej z niedosłyszeniem mniejszego stopnia. Czasem się zdarza, że używa się określenia “ono nie mówi”, a dziecko nie mówi, bo nie słyszy. Są lekarze, którzy tłumaczą, że to jest chłopczyk, będzie mówił później, otworzy się. Nic bardziej mylącego. Obserwujmy – czy dziecko podchodzi bliżej, czy musi widzieć mówiącego, czy parę razy prosi o powtórzenie. Niedosłyszenie to problem, który dotyczy milionów dzieci w Polsce.
– Co jest największym sukcesem medycyny?
– Implanty ślimakowe. To one pozwoliły na przywrócenie zmysłu słuchu. Ktoś, kto ma obustronną głuchotę i nie może skorzystać z aparatu słuchowego, jest teraz poddawany operacji. Wtedy wszczepiony implant ślimakowy zastępuje ucho wewnętrzne i przywraca słuch. Tę operację przeprowadzamy między 18 a 24 miesiącem życia, po udokumentowaniu, że to dziecko nie ma pożytku z aparatu słuchowego. Po tej operacji dziecko może pójść do szkoły, rozwijać się normalnie.
– Z opisów wynika, że jest to szalenie delikatny zabieg.
– Operacja polega na wszczepieniu elektronicznych części pod skórę, do kości czaszki. Z nich odchodzą elektrody do zakończeń nerwu słuchowego i stymulują te zakończenia. Trudność tej operacji? Przejść bezpiecznie pomiędzy różnymi bardzo ważnymi strukturami, dużymi naczyniami, nerwem twarzowym itp.
– Pana największe sukcesy wiążą się właśnie z wszczepianiem implantów.
– Zoperowałem 220 pacjentów i nikt nie miał poważnych powikłań. Dorośli to mniej niż połowa. Większość z nich, jeśli zawodzą inne metody, pozostaje w świecie ciszy. Bowiem przy podejmowaniu decyzji o operacji ważne jest, czy ktoś będzie mógł skorzystać z tego implantu. Po wszczepieniu implantu słyszy się, ale nie rozumie się tego. To tak, jakby usiadł przed nami Chińczyk i zaczął mówić. Nie rozumiemy go, choć słyszymy. Podobnie jest z osobą implantowaną. I dlatego dzieci łatwiej poddają się programowi rehabilitacji. Szybciej się uczą.
– Jaka będzie przyszłość? Wydaje się, że w tej dziedzinie medycyny postęp jest zdumiewający.
– Implanty będą coraz bardziej doskonałe, wszczepiam je od ośmiu lat i widzę kolosalne zmiany. Pierwsze urządzenia wydają się dziś bardzo proste, obecnie stosowane są o wiele doskonalsze. Dziś są one sprzęgane z aparatami słuchowymi. Szczytem rozwoju są implanty wszczepiane do pnia mózgu, które zastępują kolejny odcinek drogi słuchowej, uszkodzony nerw słuchowy, stymulują bezpośrednio jądra w pniu mózgu. Mam dwóch pacjentów po takich operacjach, należą oni do najlepiej zrehabilitowanych w świecie. Jeden był operowany dwa lata temu, drugi przed paroma miesiącami. Rozmawiał przez telefon po paru tygodniach rehabilitacji, to jest coś, co wydawało się nieosiągalne. Są to ludzie, którzy kiedyś słyszeli, ale zmiany nowotworowe zniszczyły ich słuch. Dziś słyszą za pomocą implantów. A przyszłość? Chcemy regenerować uszkodzone komórki zmysłowe lub je wyhodować. Przecież w tkankach naszego organizmu może wyrosnąć tkanka chrzęstna, kostna, można w warunkach sztucznych wyhodować własną skórę. Idąc tym tropem, będziemy mogli wyhodować komórki zmysłowe. Dziś trudno sobie wyobrazić, jak je wszczepić, żeby efektywnie pracowały. Ale teoretycznie taka możliwość istnieje, a wtedy będziemy odzyskiwać słuch wraz ze wszystkimi jego urokami. Tak będzie w tym stuleciu. Albo regeneracja, albo przeszczepienie całego ucha wewnętrznego. I wtedy będzie możliwość przywrócenia słuchu biologicznego.
– Skomplikowane operacje, których efektem jest przywracanie słuchu, zależą nie tylko od umiejętności pana i całego zespołu. Musicie działać w strukturze, która pozwala wam pracować. Jak powstał Instytut?
– Przełomową chwilą było powołanie resortowego Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu. Było to w 1996 roku, ale zabiegaliśmy o to już dwa lata wcześniej. Przeprowadziłem pierwsze operacje i dosłownie zaczęły się do mnie zgłaszać tysiące pacjentów. Uświadomiłem sobie, że trzeba tym ludziom stworzyć warunki do leczenia. W ciągu paru miesięcy udało się powołać niepubliczny, ale niekomercyjny ZOZ – Ośrodek Diagnostyczno-Leczniczo-Rehabilitacyjny dla Osób Niesłyszących i Niedosłyszących “Cochlear Center”. Byliśmy drugim tego typu ośrodkiem w Europie. Po paru latach okazało się, że działalność takiej placówki nie może być oparta na umowie, która jest albo nie jest odnawiana przez ministerstwo. I tak powstał Instytut. Następny przełom nastąpi, mam nadzieję, gdy zostanie otwarte Międzynarodowe Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach k. Warszawy.
– Porozmawiajmy jeszcze o ludziach, którzy trafiają do Instytutu. Na pewno są przestraszeni, pełni nadziei. Jacy jeszcze?
– Oczekują cudu. Ale bardziej najbliżsi niż sam pacjent. Szczególnie, gdy chodzi o dziecko. Rodzice myślą, że po operacji, gdy pójdą do domu, postawią przed dzieckiem zupę, zapytają, czy dobra, a ono odpowie. Ale tak nie jest. Dziecko nie wiedziało, że to, co je, jest zupą i jak się nazywają produkty. I dlatego staramy się przygotować rodziców na powolną radość, żeby cieszyli się, że dziecko usłyszało szum wody w toalecie, gdy zareaguje, że ktoś wszedł, że zawołał. To znaczy, że ono słyszy. Teraz musi się nauczyć rozumieć. Rodzice, którzy to zaakceptowali, włączają się w proces rehabilitacji. Są też pacjenci, których mi bardzo szkoda. Czasem lekarz mówił im, że nic się nie da zrobić. Nie było urządzeń. Ludzie żalą się, że udawali się do tylu lekarzy, a oni odmawiali pomocy. Mówili, że tak po prostu musi być. Dziś są dorośli, porozumiewają się np. językiem migowym i nie są w stanie przestawić się, zrezygnować z różnych zajęć, pracy, aby zacząć się uczyć mówić. Jest im ciężko, czują się odizolowani. Dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie uszkodzeń słuchu już u najmłodszych, byśmy mogli ich leczyć tak, jak na to pozwala współczesna, światowa medycyna, by oni mogli rozwinąć swój słuch, mowę i opanować język. By mogli pójść do szkoły ze słyszącymi rówieśnikami. Wtedy efekty naszej terapii będą duże, a koszty całego leczenia relatywnie niewielkie.


Prof. Henryk Skarżyński jest dyrektorem Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Od lat przywraca słuch, głównie dzieciom, wszczepiając im implanty ślimakowe. Trzy lata temu przeprowadził pierwszą w Polsce operację wszczepienia tzw. implantu pionowego do pnia mózgu. Prof. Henryk Skarżyński otrzymał w grudniu zeszłego roku nagrodę “Przeglądu” – BUSOLĘ.

Wydanie: 11/2001

Kategorie: Wywiady

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy