Ze snu do życia

Autor: Edyta Gietka | 16 kwietnia, 2006

Wyznania ludzi wybudzonych przez lekarzy z wielomiesięcznej śpiączki

To zawsze jest nagle… Na zdjęciu zrobionym chwilę przed wypadkiem Iza buszująca w hipermarkecie ma na sobie te adidasy. Za moment zbierano je z ulicy do foliowego worka. Ostatni dzień wakacji 2005 r. Pojechała pożegnać się z koleżankami. O 19.31 płaciły rachunek w McDonaldzie i szły do autobusu. O 19.45 nadjechał ten samochód. Telefon. Pani Ewa pamięta karetkę, tłum i swoje dziecko w kałuży krwi, Iza prężyła się, sztywniała, wydając takie tępe dźwięki, ni to charczenie, ni ryk. Czaszka rozłupała się na pół, jak orzech. – Kaszanka nie mózg! – krzyczał lekarz. – Wymieszało się wszystko jak ogórki w słoiku – mózg nie kwalifikował się do powrotu na jawę.
Czerwiec 2003. Łukasz jest pilotem na rajdzie Kormoran. Drugi odcinek specjalny. Zakręt. Jeszcze się podniósł, żeby spojrzeć, czy dobrze dyktuje tempo. Źle. We wszystko, tylko nie w ludzi. Trzask w drzewo.
– Pamiętam moment dziwnej ciszy – opowiada głosem cieńszym niż kiedyś. Normalnie człowiek z rozerwaną tchawicą zwykle nie dożywa do przyjazdu karetki.
– Jak w westernach: opada piach, nie dzieje się nic, a ta cisza ma dźwięk. Obudził się po trzech tygodniach na OIOM-ie. Była noc, za oknem cień drzewa, ruszył nogą w rytm jakiejś muzyki w radiu. Gdzie wtedy był? – Jedyna rzecz z tamtej strony, którą pamiętam namacalnie, to twarz byłej dziewczyny i słowa jak z zaciętej płyty „Bo ty musisz, bo Matylda…”. Nie wiem, czy powtórzyły się dziesięć razy czy 200 tysięcy. Tam nie było czasu. Nie wiem, skąd wiedziałem, że rodzice przewieźli mnie do Warszawy.
Nie wiadomo, gdzie są. W jakich czeluściach? Czy słyszą, śnią? Ile jest życia w bezruchu? Nie da się opowiedzieć w parę minut, jak budzi się człowiek ze śpiączki. Nie jest tak jak w amerykańskich filmach – pstryknięcie palcami, człowiek otwiera oczy i mówi, że jest głodny. Tu nie ma reguł. Żadnych… Nie wiadomo, gdzie umieścić tych ludzi na granicy dwóch światów: wśród żywych czy umarłych?
– Są w stanie śmierci społecznej. Większość „sprawnego” społeczeństwa traktuje ich „marketingowym”: nie komunikujesz – nie żyjesz – mówi Tomasz Szwed-Stępkowski, psychoterapeuta, który od kilku lat odwiedza ich we śnie. – Coma (z ang. śpiączka) spędza sen z powiek bioetykom i neurologom. Nie ma sposobu ani aparatury, która byłaby w stanie dowieść, gdzie jest wtedy świadomość.

Zapomniałam, że lubiłam wiersze
– Siedzisz przy łóżku dnie, noce, miesiące… Taki sen łatwo nie wypuszcza. To gdzieś umykało – opowiada pani Ewa. – Mąż widział więcej. Przyjeżdżał na parę godzin i zawsze coś wypatrzył, jakiś ruch powiek, drgnienie warg. Płakałam, a on swoje: zobacz…
Cztery miesiące Iza była, ale jakby jej nie było. – Zastygała w katatonicznych pozach. Podnosiła nogę ze 20 razy na minutę, rzucała ręką, głowę odchylała na boki. Długo zastanawialiśmy się, czy w ogóle nas słyszy. Szczelina złamania przechodziła przez jamę bębenkową. Wyglądała jak nie nasze dziecko – pan Andrzej czasem patrzy na Izę, jakby uczył się jej od nowa. – Co było pierwsze? Najpierw pokarmy łyżeczką. Straszny wysiłek. Po dwóch kęsach już była spocona. Sadzaliśmy ją na specjalnym łóżku i zginaliśmy kolana, żeby nie mogła się zsunąć przez te ruchy. Krztusiła się. Ale nie tak jak normalny człowiek. To było porykiwanie. Na końcu tego charczenia wychodziło jakby „eee”. To chyba było wtedy, gdy posadziliśmy ją przed komputerem w świetlicy. Przed wypadkiem pisała dziesięcioma palcami. „Iza, czy nas słyszysz?”, zapytałem. Położyła lewą rękę na klawiaturze i napisała „taaaaa”, ręka wypsnęła się na „i”, na końcu znalazła „k” – pan Andrzej płacze. Każdy wtedy płacze. Gdy dziecko pierwszy raz daje znać, że wie, że są. To jak drugie narodziny. – Myślałem, że to przypadek. Po pięciu miesiącach wróciła…
– Właściwie wróciłam niedawno – Iza mówi cicho, zacinając się w połowie zdania. Zapomniała większość słów. – Na przepustce w grudniu powiedziałam mamie, że sobie podetnę żyły i wtedy się obudzę. Myślałam, że mi się to wszystko śni.
Przyjechała babcia. Zawsze przyjeżdżała tylko dwa razy w roku. – To niemożliwe – mówiła Iza. Jakby wtedy zauważyła różnicę między tym, co było wcześniej, a tym, co jest. Z tamtego snu nie pamięta nic. Ale gdy niedawno poszła na oddział, jakby skądś znała te dzieci… W pamięci po śpiączce nie ma hierarchii. Iza nie pamięta najważniejszego wydarzenia dnia, tego, co przed chwilą robiła, ogromnej karuzeli we Władysławowie, która jest na zdjęciach z poprzednich wakacji, śmierci papieża, przedmiotów w szkole, ale pamięta jakieś głupstwo, sukienkę w groszki, którą miała na szkolnej dyskotece: – Pamiętam gimnazjum, jak wyglądały koleżanki, ale nie wiem, że byłam dobra z polskiego, że recytowałam wiersze…
Ale są takie wiersze: – Litwo, ty jesteś jak zdrowie – zaczyna matka. – Ile cię trzeba cenić… – Iza kończy cicho, jak na zwolnionym filmie. Luki w pamięci bieżącej i dawnej odtwarzają się powoli. Na pierwszych zajęciach w Instytucie Neurologii na Sobieskiego dostała kartkę, na której dużymi literami napisane było słowo: kulturysta. Miała ułożyć jak najwięcej słów w nim zawartych. Kilka się udało. Następny etap – pytanie, kim jest kulturysta. „Kulturysta to kulturysta”. „Jak wygląda?”. „Normalnie”. Zapomniała przymiotników.

Zamrugaj synku
Przy każdym łóżku są rodzice. Organizm ma jakąś boską zdolność przystosowania. Tylko w szoku można to przeżyć. Inaczej nie. Po pierwszym szoku matki zaczynają chodzić, odwiedzać się nawzajem, opowiadać o swoich dzieciach, rozpoznawać ich świat. Po dwóch miesiącach patrzy się już inaczej… Rodzice zawsze przeżywają bunt, zanim zrozumieją, że życie ich dziecka jest nadal życiem. Matka wtedy jest najważniejsza. Trzeba jej cierpliwości, by dostrzec, gdzie jest umysł śpiącego dziecka, ona widzi to, co dla obcych jest niedostrzegalne: napięcie, pot, jak dziecko chce oddać stolec, rumieniec, przyspieszone tętno, czasem mrugnięcie powiekami przy ulubionym sitcomie.
Na oddziale rehabilitacji neurologicznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie matki wożą na wózkach dzieci o nieobecnych oczach, mówią do nich, śpiewają, opowiadają, co w domu, za oknem. Gdzieś na uboczu mają kwatery. Wracają do nich późną nocą, płacząc. Nigdy nie płaczą przy dziecku. Rano znów są. Dzieci często odwracają głowy, kiedy na salę wchodzi matka. Staś, trzylatek od trzech tygodni uwięziony w ciele po wypadku, też wtedy odwraca buzię w stronę drzwi, wodzi wzrokiem za mamą, próbuje skrzywić wargi do uśmiechu… To typowe reakcje budzących się ze śpiączki dzieci: zwracanie głowy w kierunku rozmówcy, jęki, charakterystyczne „uuu”, „eee”, potakiwanie albo przeczenie, niekoniecznie adekwatne do sytuacji, wzruszanie ramionami, płacz w sytuacjach bezradności.
Jest południe. Staś przysypia ze zmęczenia. Hydroterapia, adaptacja funkcjonalna, terapia zajęciowa, za chwilę znów ćwiczenia. Żeby było jak najwięcej bodźców. Każde ułożenie klocków w piramidkę, zmuszenie ust do ruchu gwizdkiem przeciera jakieś nowe połączenia. Logopedzi masują buzię, rozciągają wewnętrzną stronę ust, zmuszają paluszki do wypychania literek z gumowych tablic, mówiąc: „aaa”. Dzieci w śpiączce mają nawet po cztery godziny ćwiczeń dziennie. Dorosły by nie wytrzymał tego wysiłku. Czasem dzieci nie chcą ćwiczyć, protestują, wszystko je boli.
– Trzeba pobudzić wszystkie etapy – mówi Wanda Droszcz, rehabilitant na oddziale. – Ruchowy, społeczny, psychiczny, intelektualny. Od każdego są specjaliści, ale najwięcej zależy od matki. Zdarza się czasem, że bardzo kocha swoje dziecko, a nie potrafi wypracować żadnej komunikacji pozawerbalnej, systemu mrugnięć, dotyków. Od tego nie ma tu specjalisty.
Mateusz dziś ćwiczy na podwieszkach. Przypięty pasami do łóżka, dźwiga półtorakilogramowe bloczki, najpierw na jednej nodze, potem na drugiej. Był czerwiec 2004 r. Trzeci dzień wakacji. Trzask roweru o nadjeżdżający samochód. Czaszka też rozłupała się jak orzech. Cztery miesiące nie dawał żadnych sygnałów. – Jakby go nie było – opowiada pani Iwona. – Któregoś dnia, jeżdżąc wózkiem po korytarzu, nachyliłam się nad nim i powiedziałam: „Mateusz, czy wiesz, że ja cię kocham?”. Pierwszy raz się do mnie uśmiechnął. Zrozumiałam, że jest w moim świecie – płacze.
Czasem Mateusz dokończy jakieś nazwisko z przeszłości, wydaje się mu, że skądś zna jakieś miejsce, tabliczkę mnożenia. Ale kolegów z podwórka nie pamięta, ani tego, co robił wczoraj, przed chwilą. Wstaje rano i kilka razy pyta, jaki to dzień. Nie rozumie czasu… Próbuje czytać, za moment nie wie, co przeczytał. Taka syzyfowa praca.
– Pamiętasz, gdzie wtedy byłeś? Czy to był sen?
– Nic. Zupełnie nic – mówi szeptem. Gdy się obudził, nie pamiętał mamy, taty, nikogo. Dla innych aż dwa lata się budzi. Dla matki tylko dwa.
Na 27 dzieci na oddziale śpi tylko dwójka. Krzyś, zdrowy 18-latek, nie wybudził się po rutynowym zabiegu i od półtora roku nie wiadomo, gdzie jest. Dawid we wrześniu wszedł na dach po piłkę i dach się zawalił… Rusza źrenicami, jakby się przejaśniał…
To jeden z najlepszych ośrodków rehabilitacji. Mówi się o nim w urzędach: „niedochodowy”.

W świecie snu nie ma reguł
Nikt nie wie, ile osób w Polsce śni sen-niesen. Można tak spać wiele lat. Ale na oddziałach leżą krótko. W Niemczech do zakładów dla stanów apalicznych trafiają po sześciu miesiącach rehabilitacji w szpitalu, u nas po trzech tygodniach mówi się: „nie rokuje”. NFZ nie lubi roślin. To pytanie zadaje się wszystkim rodzicom w Polsce: „Czy nie lepiej w domu?”. Śmierć jest wtedy kwestią czasu. Po niedotlenieniu mózgu poważniejsza infekcja to koniec.
Adresów dla nich nie ma wiele. Od dwóch lat czeka na nich 12 łóżek przy hospicjum w Płocku. Często swoje śpiące dzieci umieszczają tu rodzice, którzy nie mogą spokojnie umrzeć. W toruńskim hospicjum Światło jest 19 łóżek. Niektórzy, jak pani Barbara, śpią cztery lata. Akurat wtedy otworzono tu specjalny oddział dla stanów apalicznych. Czy czuje? Czasem, jak jej się coś nie podoba, układa usta w dzióbek. Tu nie czeka się na śmierć. Czeka się po prostu. Nikt nie wie na co. Nie ma w Polsce żadnej statystyki, ilu się budzi, ani granicy określającej szanse: – Mózg jest zbyt skomplikowany strukturalnie i czynnościowo – mówi dr Aleksander Kosela, anestezjolog, który od 30 lat pracuje ze śpiącymi. – Szanse maleją z upływem czasu przebywania w śpiączce, wiekiem, zależą od rodzaju uszkodzenia mózgu: po urazach największe, najmniejsze po niedotlenieniu.
W świecie snu nie ma reguł. Dlatego w Toruniu przygotowuje się ciało, że a nuż się obudzi, karmi się nie papkami, tylko jak największą ilością bodźców, wysokobiałkowymi odżywkami, żeby miało odporność (28 zł na dobę wywalczyli od NFZ, z tego już się nie da zejść); w basenie pacjenci pływają sobie obłożeni kołami, mają masaże, żeby nie było przykurczy. Lekarze na zwykłych OIOM-ach streszczają rodzinom z detalami stan, nie oszczędzając chorego, tu biorą za rękę i opowiadają śpiącym każdy swój ruch, żeby w sen nie wprowadzać niepokoju. Nigdy nie mówią o śmierci.
Janina Mirończuk, dyrektorka Światła, dawno zorientowała się, że wymagają innego postępowania niż ci z zakończoną chorobą nowotworową. Żeby przygotować personel, robiła ćwiczenia: przywiązywała do krzesła za ręce i nogi, zasłaniała oczy, usta. Na stole rozkładała igły. „Czy któraś z was ma zapalniczkę?”, pytała. Potem trzask czegoś metalowego, uderzenie pokrywki przed nosem, zapach perfum. „No zobacz, jaki ona ma krzywy palec”, śmiała się. W szpitalach na ogół dzieje się mnóstwo rzeczy, które wpływają na ich sen, np. salowa stuknie niechcący szczotką o łóżko, ktoś się śmieje ze zdeformowanego ciała, opowiada przy łóżku o pogrzebie. A przecież nikt nie wie, co czuje śpiący. Często są uwięzieni w swoim ciele tak bardzo, że niemożliwe jest określenie, ile czują. Dlatego nikt w Świetle nie narzuca swojego systemu wartości. Na wszelki wypadek radio z mszą i muzyką gra codziennie, nie tylko w niedzielę, żeby nie pozbawiać ich tego, co dla nich ważne.
Wybudzono już 15 osób, które trafiły tu z diagnozą: „nic już nie można…” z oddziałów intensywnej terapii medycznej, z chirurgii po wypadkach, z kardiologii po niewyprowadzonym zawale, z neurologii po wylewach, z neurochirurgii po zabiegach operacyjnych. 15 osób na 200 to niecałe 9%. – Ale nie warto? – Janina Mirończuk opowiada, jak obudził się Radek, który po upadku ze schodów spał pięć miesięcy. Zaczął wymachiwać rękoma, jakby chciał złapać pajęczynę, gdy zorientowano się, że sięga po maskotkę na wysięgniku. Jak 32-letnią Elę, którą guz mózgu uśpił na siedem miesięcy, wybudził kot. Akurat ją sobie upatrzył i zasypiał pod jej pachą, aż pewnego dnia go pogłaskała. Jak 14-letniemu Piotrusiowi, na którego spadła przyczepa, włożyli do ręki herbatnik, otworzył ją po sześciu miesiącach, żeby dać psu… Gdy widzą, że coś do śpiących dociera, dużo więcej z nimi ćwiczą. Nie 40 minut masażu dziennie, ale pięć godzin.
Wybudzenie ze śpiączki nie jest tym samym co obudzenie ze snu. Często budzi się z niej już ktoś inny. 57-letni pan Andrzej, kiedyś mąż do rany przyłóż, potrafi być dziś agresywny, kopnąć żonę… Jak nie on.

Odwiedź mnie we śnie…
Tomasz Szwed-Stępkowski z ośrodka Poza Centrum zawsze zaczyna od dostrojenia swojego oddechu do rytmu oddechu śpiącego. Powoli wchodzi w jego śnienie. Współoddychanie jest jak współodczuwanie. Nie wie, w którym miejscu się spotykają, nie wie nawet, kim jest w tym śnie – gościem, przewodnikiem? „Witam, jestem Tomasz, jestem tu naprawdę po to, by ci pomóc”, mówi na wydechu. „Zaraz, po trzech oddechach, dotknę twego nadgarstka…”. Żaden dotyk, dźwięk nie powinien być zaskoczeniem. Potem uczy się języka, za pomocą którego może się porozumieć. Kodu binarnego, jakiegoś mrugnięcia, skurczu, najprostszego tak-nie. „Jeśli mnie słyszysz, otwórz oczy”… Osoby w śpiączce zapewne nie mają świadomości formy, jaką przybierają ich sygnały, chcą krzyknąć, a to tylko drgnięcie wargi, ruch palcem – to w ich świecie być może szeroki gest. Trzeba wielu godzin, żeby zauważyć i potwierdzić, że ten ruch nie jest przypadkowy.
Tomek od półtora roku pracuje ze śpiącymi metodą Psychologii Zorientowanej na Proces. Jej celem nie jest obudzenie, ale pomoc w dopełnieniu przeżywanych doświadczeń, które do wybudzenia mogą doprowadzić. Mogą też doprowadzić do podjęcia decyzji o rozstaniu się z życiem – Praca bazuje na przekonaniu – tłumaczy – że osoby w śpiączce słyszą, czują i komunikują. Znajdują się w odmiennym stanie świadomości, ale dla nich równie realnym jak nasza codzienność. Ten stan można porównać do sennych marzeń. Dla wielu z nas sny są niezrozumiałe, napotykamy w nich trudności, z którymi nie możemy sobie poradzić. We śnie dopełniają się potrzeby, których za dnia nie dopuszczamy do świadomości, symbole tego, z czym chcemy się zmierzyć, nasza „ciemna i jasna strona księżyca”. W śpiączce mechanizm jest podobny, tylko na głębszym poziomie, takie osoby zostały w pewien sposób zmuszone do zajęcia się sobą, swoim życiem wewnętrznym. Nie są na to gotowe, czują się zagubione i wystraszone. Potrzebują zewnętrznego przewodnika, który pomoże im zrozumieć, co się z nimi dzieje. Może czegoś w życiu nie zrobiły, nie dopełniły lub trwają w powypadkowej traumie. Może świadomość zawisła w momencie strachu i boi się z nim skonfrontować?
Tomek daje im możliwość świadomego wyboru między życiem a śmiercią. Po to, by osoba, która zatrzymała się na progu, jakiego nie jest w stanie przekroczyć, miała świadomość, że może podejmować decyzje. Tomek mówi: „Tak, widzę, że ruszyłeś palcem”. Wtedy śpiący uspokaja się. To daje poczucie bezpieczeństwa, bo pojawił się ktoś, kto próbuje zrozumieć, dociera do ich uwięzienia. Tam podejmują się decyzje. Jak w normalnej psychoterapii. Jeśli chce walczyć, coś zmienić, wraca lub umiera. Jeśli nic nie zmienia – trwa latami w zatrzymaniu.

„Jestem Ola. Nie zostawiaj mnie”
„To się stało w tym domu. Nie nad morzem, kilkaset kilometrów stąd, nie pod kołami ciężarówki, nie było krwi ani połamanych kości. Wydawało mi się, że tak blisko mamy z domu do szpitala. Podróż nie trwała dłużej niż cztery minuty. Do tego doliczyć trzeba minutę biegu po szpitalnym korytarzu (…) razem upłynęło pięć, zanim zaczęto ją reanimować. Był upał. To gorzej dla mózgu. W cieple bardzo szybko następują nieodwracalne zmiany”, pisze Ewa Błaszczyk w książce „Wejść tam nie można”.
Akurat sto dni od śmierci Jacka Janczarskiego, taty Oli i Mani. 11 maja 2000 r. sześcioletnia Ola połykała gripex…
Pięć lat minęło od tych sekund. Dużo. Buty z tamtego czasu dawno są za małe… Dziś poniedziałek. Zawsze w poniedziałki Ola je z zielonego kubeczka, panie, które z nią pracują, ubierają się na zielono, malują zieloną kredką, dotykają trawy, szorstkiego zielonego ręcznika frotté, potem faktury śliskie, gładkie, dzwonią zielonym dzwoneczkiem, wąchają… Najszybciej przez węch wzbudza się w mózgu pamięć… Nie wiadomo, co zostało jej z tamtego świata, trzeba świat pokazać jej na nowo. Dlatego każdy dzień Oli ma swój kolor, smak, zapach, dźwięk. Wtorek jest niebieski, środa biała, czwartek brązowy… Nie wiadomo, czy rozumie czas, ale trzeba jej czas uporządkować, uświadomić rytm, powtarzalność, że jest tydzień, w tygodniu siedem dni… Co jest powtarzalne, jest bezpieczne.
„Teraz, Olu, przyjdzie pan Czesław, masażysta”, Jola Jaszczuk, która próbuje wypracować z Olą jakiś kod porozumienia, pokazuje zdjęcie pana Czesława i smaruje dłoń oliwką. Za każdym razem informują ją, z kim będzie przebywać i co się będzie z nią działo. Żeby nie czuła się zagubiona. – To piąty rok po wypadku – mówi pani Jola. – Żyje w ciągłym chaosie, szpitale, infekcje, nowi ludzie. Gdy zaczęłam do niej przychodzić, miałam wrażenie, że jest wiecznie spięta, w jakimś poczuciu zagrożenia, zalękniona każdym dźwiękiem wokół.
Gdy pani Jola wychodzi, wkłada dziewczynce w dłoń swój palec: „Ola, zaciśnij, powiedz mi do widzenia”. Czeka, to chwilę trwa. Wszystko jest w zwolnionym tempie, zbieranie siły, żeby zacisnąć. Czasem pomaga sobie oddechem, wtedy jej jakoś łatwiej… Czasem sama tak mocno zaciska ręce. „Ola, może pytasz, kiedy się spotkamy? Będę w sobotę”, mówi jej wtedy. Robi się cisza. Jakby Olka czuła się bezpiecznie, wiedząc, że odczytują jej komunikaty.
Jola Jaszczuk to jedna z niewielu w Polsce specjalistek w zakresie komunikacji niewerbalnej. Na świecie stosują ją od 40 lat, u nas to pionierska metoda. Nigdy nie wiadomo, czy dziecko będzie mówić, ale bez komunikacji nie jest w stanie żyć. – Pracujemy już półtora roku. Zaczynałam z Olą szukać znaków, opierając się na sygnałach płynących z ciała. Nie było innych. Ola nie mówi, nie rusza się, nie pomrukuje, nie gestykuluje. Musiałam nauczyć się interpretować sygnały, które wysyła: zmiana oddechu, rytmu serca, zaczerwieni się albo zblednie, rozszerzą się źrenice, drży skóra na twarzy albo twarz łagodnieje. Potem w jej obecności odczytywałam je. Nie zawsze trafiam… Na początku miała taki szklisty wzrok, patrzyła, ale nie widziała. Teraz ma wzrok przytomny. Czy mogę do niej w jakiś sposób dotrzeć? Tak. Bo żyje. Następny etap to było wypracowanie komunikatu tak-nie, znalezienie części ciała, nad którą panuje. Po kilku miesiącach zauważyłam, że jest w stanie zaciskać lekko prawą rękę, gdy wkładałam w nią palec. Tu już musi być dołączona świadomość. Dziś wiem, że ją ma. W zimie doszedł BIG MACK, proste urządzenie generujące głos: „Chodź do mnie”, „Jestem Ola”, „Nie zostawiaj mnie”. Żeby jej pokazać, że jest w stanie coś zrobić, jest sprawcza, coś może. To najważniejsze. Wystarczy delikatny ruch ręki, żeby to uruchomić. Wiem, że zaskoczyła, o co chodzi.
Już wypracowały tak-nie. „Tak” to długie zamykanie oczu. Krótkie mrugnięcie jest tylko fizjologiczne. Ola robi to z wysiłkiem. „Ola, chcesz, żebyśmy poszły do twojej szafy?”, pyta Jola. Nie ma reakcji. Jeszcze raz to samo pytanie. Ten sam wzrok. „Ola, a może chcesz porozmawiać o naszych spacerach?”. Zaczyna chrząkać tak jakoś gardłowo i robi się niespokojna. Chce na spacer.

Czy to było naprawdę, mamo?
Śniło się wtedy Pawłowi, że jedzie pociągiem śmierci z ludkami nie z tego świata. Grała muzyka, a ludki wysadziły go w Warszawie. Nie był nieobecny, był więźniem w zamku, który jest nim samym. Medycyna nazywa to syndromem zamknięcia (lock-in). Wszystko dociera do środka, a nic nie może odpowiedzieć na zewnątrz, człowiek próbuje, ale tylko mu się wydaje, że to dźwięk. Wtedy wzbierała w Pawle złość. Ludzie ból manifestują płaczem, krzykiem, on nawet tej złości nie umiał okazać.
Dziś Paweł już wsiada na rower, fajny 17-letni chłopak, może włosy ma rzadsze, ale to przecież nic w porównaniu z dwoma latami przerwy w życiu. Dwa lata temu rodzice usłyszeli: guz mózgu. Dziewięć lat wcześniej umarł na to samo trzyletni Michał, brat Pawła. Paweł trafił do Poznania na to samo łóżko, na którym umarł brat. Pani Mirosława mówi: – Bóg drugi raz trafił w coś, co kochałam najbardziej. Ale bałam się wtedy w niego zwątpić. Ze strachu. Że nie będę mogła spotkać się z Michałem po tamtej stronie. Powiedziałam sobie: Michał musiał umrzeć, żebyśmy wiedzieli, co robić z Pawłem. Sami wydreptaliśmy ścieżki. Żaden lekarz nie chwycił za rękę: „Tu nie, ale może tam…”. Pacjent w śpiączce jest jak mało opłacalny klient. W Poznaniu już go skreślili. W Łodzi założono zastawkę, po trzech dniach krwawienie. Znów na stół. Dwa tygodnie był nieprzytomny. Kazali się pakować. Obudził się. Chemia w Poznaniu. Mówili, że już koniec. Sama odkryłam, że pomylono grupę krwi. Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wreszcie w maju 2004 r. zakończyło się leczenie. Równiutki rok euforii.
2 kwietnia 2005 r., akurat wtedy, gdy świat śledził śmierć papieża. Żadnych symptomów. Tego dnia Paweł po prostu się nie obudził. Wylew do mózgu. Po trzech dniach na chwilę otworzył oczy. Dzień i noc stali nad nim, myjąc, przebierając, masując, czytając, odmawiając różaniec. Wiedział i… był cicho jak myszka. „Może dom sprawi, że wróci?”, lekarze znów rozłożyli ręce.
Zabrali go do domu jako roślinkę, nawet nie miał siły dmuchnąć w sprzęt, który uczył mówić, nawet nie zdążyli rozpakować wózka, bo przecież nie siadał. Po dwóch tygodniach po prostu wstał, przyszedł do kuchni i usiadł przy stole. „Czy to było naprawdę, mamo? A to?”, wszystko z tamtego czasu pamiętał, weryfikował, gdzie kończył się sen, a zaczynała jawa. Kilka tygodni tak pytał… Pani Mirosława ma swoją teorię: – Ten ich ból jest do wytrzymania, bo organizm wytwarza mechanizm obronny, taki dar, że Paweł te trzy miesiące myślał, że śpi.

A kogo jutro?
Iza jeszcze zachowuje się jak mała dziewczynka. Cieszy się cała, chce coś cała. Totalny brak dystansu. Obudzone dzieci emocji też uczą się od nowa.
Paweł trzy razy odchodził. Nie ma racjonalnych wytłumaczeń, dlaczego wracał. – To, co przeżyłam, wydaje mi się irracjonalne – opowiada matka. – Długo wstydziłam się o tym mówić. Aż ktoś mi powiedział, że racjonalny świat szuka irracjonalności, aby przetrwać dalej, jak człowiek uwierzy tylko w naukę, co mu zostanie? Niedawno Paweł znów był na oddziale. „Dawid, no, uściśnij mnie za rękę”, prosił śpiącego Dawida, który we wrześniu wszedł na dach po piłkę… Dzieci po śpiączce już takie są. Na wszelki wypadek pani Mirosława robi przyrzeczenia. Nie pali od dwóch lat, nie piecze w poście. Coś za coś.
Mateusz nie ma kolegów. Szkołę opuścił jako dziecko. W tym czasie rówieśnicy dorośli. Raz po wypadku przyszło kilka osób, bardziej z ciekawości niż z potrzeby serca. Dziś nikt. Dwie godzinki w tygodniu siada z kolegami na prawdziwej lekcji. Choć tyle, żeby przypomniał sobie przeszłość. Wie, że już tu kiedyś był.
Wydaje się, że Ola ma poczucie czasu. Jola Jaszczuk nigdy nie przychodzi do niej w niedzielę. Jesienią zmarła ukochana babcia Oli. Dzwoniła do niej codziennie przez pięć lat. – Ewa akurat była na wakacjach. Pojechałyśmy w niedzielę – opowiada Jola. – Była tak przytomna, tak strasznie chrząkała, zaciskała rękę. Jakby pytała: „Jest przecież niedziela?”.
„Akogo?”. Tak Ewa Błaszczyk nazwała swoją fundację. Bo sen zawsze przychodzi niespodziewanie. A kogo jutro? I a kogo to obchodzi?

W 1996 r. odkryto, że prawie 50% pacjentów z diagnozą: „stan wegetacji”, nawet ci, którzy są w nim 30 lat, jest świadoma. Ich kora mózgowa działa, ale uszkodzony pień mózgu uniemożliwia przekaz. Rozmiar cierpienia kogoś, kto ma świadomość, a nie może uruchomić mięśnia, jest niewyobrażalny.

Śpiączka głęboka to ostatni stan świadomości, który występuje przy uszkodzeniu tworu siatkowego pnia mózgu. Ludzie w śpiączce żyją do kilku tygodni. Ciągnący się sen to stan apaliczny, opisany jako żywa śmierć, efekt uszkodzeń kory półkul mózgu lub śródmózgowia. Śpiący są w stanie pozornego czuwania.

Śpiączka jest jednym ze stanów mózgu. Może on funkcjonować na różnych poziomach świadomości, żaden nie ma ostro wyznaczonych granic. W najwyższym umysł jest czujny, w najniższym zapada w sen.
Zwykle powstaje nagle, z pominięciem faz etapowych, zasypiania, np. z powodu urazu, stłuczenia pnia mózgu. Oceny stopnia głębokości śpiączki dokonuje się według skali Glasgow. Człowiek w pełni świadomy dostaje 15 punktów, w śpiączce trzy. Żadna skala nie odpowie, gdzie tak naprawdę są śpiący.