Bracia

Autor: Dominika Zarzycka | 21 marca, 2016

Nie wiedziałem, co to jest SLA. Lekarz dał mi recepty i powiedział, żebym korzystał z życia

27 lutego 1989 r. Maciej przychodzi na świat o godz. 23. Trzy minuty później rodzi się Marek. Nie są do siebie podobni. Czas pokaże, że ich losy będą różne.

Marek i Maciek, grudzień 1995
Dziadek przebrał się za świętego Mikołaja. Miał czerwoną pelerynę i brodę. Włożył sobie do ust orzechy, miał wielkie, czerwone puce, nie mieliśmy szans go rozpoznać. Kiedy wszedł, zamarliśmy w bezruchu. Mikołaj u nas w domu! Dał prezenty wszystkim dzieciom. Była nas piątka: my, starszy brat i dwie młodsze siostry. Przyniósł nam po sweterku i samochodziku. Wyjmowaliśmy z torebek nasze prezenty i pokazywaliśmy mamie: – Patrz, sweterek! Patrz, samochodzik! Dziękuję! Dziękuję, święty Mikołaju.

Marek, wrzesień 1998
Wszędzie chodziliśmy razem: do przedszkola, do szkoły. Ale najważniejsze były spacery z domu na boisko. Jakieś półtora kilometra. Nie chcieliśmy przegapić żadnego kopnięcia piłki, żadnego gwizdka trenera.
Chodziliśmy na SKS razem z kilkoma kolegami z klasy. Piłka sięgała nam kolan. Liczyliśmy sobie kapki. Maciek robił więcej ode mnie. Ja lepiej kiwałem, nie bałem się, że ktoś mnie kopnie, że skręcę nogę. Nie bałem się bólu.
•
Stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS) to postępująca choroba neurologiczna. Jej istotą jest porażenie neuronów ruchowych, które prowadzi do stopniowego upośledzenia funkcji wszystkich mięśni ciała, a w konsekwencji do śmierci.

Maciek, marzec 2000
Mama dała nam kanapki, buty, paletki do ping-ponga i w drogę. Zawody odbywały się w szkole. W deblu nie było na nas mocnych. Wszyscy wiedzieli, że z bliźniakami ciężko wygrać. Turniej trwał cały dzień. Wyhodowaliśmy sobie wielkie rumieńce na twarzach. Trenowaliśmy w piwnicy. Na pufach układaliśmy duże płyty PCV. Zamiast siatki ustawialiśmy plastikowe opakowania z CD. Tylko paletki były z prawdziwego zdarzenia.

Marek, październik 2001
Patrycja i jej koleżanka Ola były nowe w naszej klasie. Siedziały dwie ławki przede mną. Maćkowi spodobała się Ola, mnie Patrycja. Na dyskotekę przyszła ubrana w fioletową sukienkę. – Zatańczymy? – zapytałem. Bez słowa podała mi dłonie. Kolejne pytanie: – Będziesz ze mną chodzić? Powiedziała, że się zgadza. Dobrze się składało, bo koleżanka Ola zadeklarowała już to samo Maćkowi. Chodzenie polegało na wymianie spojrzeń na lekcji matematyki, przerywanych chichotem rozmowach na boisku, pokazywaniu sobie plakatów ulubionych zespołów muzycznych.

Maciek, wrzesień 2005
Siadywaliśmy z kolegą przy klatce schodowej dziesięciopiętrowca. Wszyscy już dobrze znali nasz repertuar – klasyka polskiego rocka: Wilki, Dezerter, KSU, Dżem. Dwie gitary i dwa gardła. Czasem echo niosło nasze głosy daleko i przyciągało gapiów. Bywało, że dosiadali się do nas inni, młodsi, starsi, z gitarami i bez. Chcieliśmy tworzyć sztukę. Nie wszyscy się z tym zgadzali. Czasem oberwaliśmy kartoflem z któregoś okna.
Gitara stała na werandzie. Kiedyś, jeszcze w gimnazjum, wziąłem ją i stwierdziłem, że będę grał. To był stary 12-strunowy defil. Tata pokazał mi kilka patentów. Uczyłem się ze słuchu. Spisywałem sobie chwyty: A-dur, C-dur, gis-moll. Marka nie interesowała muzyka.

Marek, sierpień 2008
W naszym domu było sporo drzwi. Jednymi wchodziłem, drugimi wychodziłem. Nocny Marek – tak o sobie myślałem. Trochę jak ćma, która wciąż szuka emocji.
Drzwi były otwarte o każdej porze dnia i nocy. Gelu, Japa, Karolek, Młody, Kaśka, Sylwia. Wszyscy wchodzili bez pukania. Wydawało się nam, że znamy się jak łyse konie, że śmiech i rozterki spoiły nas na dobre. Ciepła sierpniowa noc wygoniła nas z domu. Odpaliliśmy silniki samochodów i w drogę. Gwiazdy były blisko. Byliśmy pewni, że wszystko jest oczywiste i możliwe. Że życie będzie proste, jeśli tylko sami go nie skomplikujemy. Spracowane turbiny naszych aut dudniły w nocnej ciszy. Gazu, więcej gazu. Chciałem być wszędzie naraz, chciałem wszystko z siebie dać. Maćka nie interesowały samochody.

Maciek, luty 2009
Mieliśmy w piwnicy swój klub, minibarek i sprzęt grający. Stół tworzyło kilka desek ustawionych na skrzyniach. Krzeseł nie było. Ściany pomalowane sprayem.
To były nasze 20. urodziny. Kilkudziesięciu znajomych, taniec, piwo, kłęby dymu i pocałunki gdzieś w zakamarkach. Hałas roznosił się po ulicy. Włączone telefony. – Co jest? Urodziny Marka i Maćka? To wpadamy! Schodzili się z różnych stron. Muzyka grała coraz głośniej. Sto lat, sto lat! – śpiewaliśmy wszyscy. Każdy z nas miał żyć sto lat.
•
Stwardnienie zanikowe boczne pojawia się głównie w szóstej i siódmej dekadzie życia, częściej u mężczyzn. Częstość występowania szacuje się na 2-4:100 000. Choroba może też dotknąć ludzi młodych, chociaż rzadziej (1-3:500 000). Chorzy przeżywają najczęściej do pięciu lat po jej wykryciu.

Marek, maj 2011
Zaczęło się od postępującego braku siły w prawej ręce. Byłem na studiach. Na wykładach zamiast pisać, walczyłem z własną dłonią. Raczej przegrywałem. Pracowałem też jako mechanik, lubiłem to. Ale moja dłoń nie lubiła wysiłku. Myślałem, że samo szybko przejdzie, jak katar. Prawda przegoniła moją wyobraźnię. Wszystko działo się bardzo szybko.

Maciek, październik 2011
To były urodziny koleżanki. Miałem przy sobie gitarę – pograłem, pośpiewałem. Zebrało się wielu znajomych. Była też ona – Imo. Nie znaliśmy się jeszcze. Rozmawialiśmy po angielsku. Skąd się wzięła w Ostrowcu, niewielkim, podupadłym mieście w południowo-wschodniej Polsce, które żyje wspomnieniem minionej świetności huty stali? Poszła ze mną na spacer. Słabo oświetlone osiedlowe drogi między blokami i niepozorna ławka. Byliśmy sami. Powiedziała, że przyjechała jako studentka na staż i dostała dobrą ofertę pracy. Czyli była już tutejsza, ostrowiecka. Zgodziła się ze mną spotkać, i jeszcze raz, i kolejny.

Marek, październik 2011
Na początku wszystko ukrywałem, nie opowiadałem rodzicom, z Maćkiem rzadko się widywałem. Coraz gorsze samopoczucie wynagradzałem towarzystwem przyjaciół i dźwiękiem silników samochodowych. Ale z czasem zaczęły się problemy z utrzymaniem równowagi. Upadki na ulicy kończyły się wizytami w szpitalu i zszywaniem głowy. Nawet kilka razy w tygodniu.

Maciek, grudzień 2011
Spadłem razem z gitarą z parapetu. Ze mną wszystko było dobrze, ale ucierpiała gitara. Sławek prowadził niewielki punkt naprawy instrumentów. Pogadaliśmy trochę. Coś mu zagrałem, zaśpiewałem. Tak się zaczęło. Przesiedziałem w sklepie u Sławka wiele godzin. On miał w głowie melodie, ja myślałem nad wokalem. Sławek stwierdził, że jest nieźle i że uruchomi swoje stare kontakty muzyczne. W 2012 r. powstał nasz zespół. Wydawało mi się, że mam wszystko – Imo była najlepsza, kapela szybko zaczęła grywać na dużych scenach. Nie wyobrażałem sobie, że mogę marzyć o czymś więcej.

Marek, sierpień 2012
Trafiłem do kliniki w Warszawie. Byłem tam dwa tygodnie. W dniu wypisu lekarz prowadzący powiedział, że zdiagnozowano u mnie chorobę neuronu ruchowego. Nie wiedziałem, co to jest SLA. Nie pytałem. Chciałem jak najszybciej wracać do domu. Lekarz dał mi recepty i powiedział, żebym korzystał z życia. Na koniec zapytał, czy jestem wierzący, i powiedział, że warto wierzyć. Przestraszyłem się. W samochodzie myślałem tylko o tym, żeby poszukać informacji o SLA.
To, co przeczytałem, to był koszmar. Wybiegłem z domu i płakałem, płakałem, płakałem.

Maciek, sierpień 2012
Wiadomość o diagnozie spadła na mnie nagle wielkim ciężarem.
Widziałem chorych ludzi i ich tragedie – w szpitalach, na ulicach, w telewizji, ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że coś takiego mogłoby się zdarzyć komuś z moich najbliższych. Pamiętam, że wpisałem sobie w internecie hasło SLA i nie mogłem uwierzyć: choroba, na którą nie ma lekarstwa. Potem któregoś dnia zobaczyłem na własne oczy, jak Marek bezwładnie upada na ziemię, bez kontroli. Wtedy zrozumiałem… Z czasem choroba zaczęła mu odbierać każdy element jego fizyczności, kawałek po kawałku.

Marek, sierpień 2013
Lekarze nie musieli mi niczego tłumaczyć, dobrze wiedziałem, że to choroba postępująca. Każdego dnia czułem, że jakiś drobny element mojego ciała przestawał odpowiadać na sygnały mózgu. Palec, dłoń, ręka. Po kolei. Coś, co jest dla każdego oczywiste i bezwiedne, dla mnie stawało się najcięższym wysiłkiem tylko po to, żeby zgasnąć na zawsze. Stawałem się więźniem swojego ciała.

Maciek, wrzesień 2013
Marek powoli tracił samodzielność. Zacząłem się nim opiekować. Przychodziłem, kiedy rodzice wychodzili do pracy. W tym samym czasie przygotowywaliśmy w kapeli pierwszą płytę. Pisałem teksty piosenek. Spytałem, czy może mi pomóc. Spisywałem jego myśli. Uderzałem dłonią w kolano, akcent na raz: raz, dwa, trzy, raz, dwa, trzy…
„Noc, noc, noc, myśli nie dają mi spać.
Rok, rok, rok, wyrywam z kalendarza kartki”.
Tak, to siądzie, rockowe brzmienie, idealnie. Śpiewałem pod nosem to, co mówił Marek. Raz, dwa, trzy…
„Sił mi brak, niesprawiedliwy jest ten świat”.
I refren:
„Nie wiem, nie wiem, co dalej robić.
Szukam, szukam zgubionej drogi”.
Tamtego wieczoru przesiedzieliśmy razem wiele godzin. Było zarazem wesoło i smutno. Wsłuchiwałem się w jego słowa, wiedziałem, że to nie jest tylko utwór, to nie jest fikcja. To jest Marek i jego zgubiona droga. Jedyne, co mogłem robić, to sprawić, żeby jego droga była normalna, na ile to tylko możliwe.

Marek, sierpień 2014
Braliśmy udział w licytacji, to była ostatnia nadzieja, żeby dostać się na spotkanie z piłkarzami. Czekałem na wynik: uda się przelicytować czy nie? Ludzie bili się o te wejściówki, a ceny dochodziły do ogromnych sum. W pewnym momencie dostałem mejl: zobaczę piłkarzy Realu Madryt w Warszawie! Cieszyłem się. Pojechaliśmy razem, Maciek oglądał mecz z trybun, na spotkanie się nie załapał, ale był ze mną, tak jak wtedy, kiedy kopaliśmy razem piłkę.

Maciek, październik 2014
Marek chodził na nasze koncerty, kiedy tylko mógł. Kibicował nam z pierwszego rzędu. Najczęściej mama zawoziła go na wózku. Już od roku nie poruszał się samodzielnie. Dobrze czuł naszą muzykę, chociaż pewnie nie był wielkim melomanem. Wolał piłkę nożną. W zamian za kibicowanie mi na scenie ja kibicowałem razem z nim Realowi Madryt. Oglądaliśmy mecze w jego pokoju. To najlepsze momenty – gole i whisky. Później spaliśmy spokojnie.

Marek, styczeń 2015
Straciłem władzę w całym ciele. Jeszcze tylko gałki oczne i szyja były mi posłuszne. Nie mogłem już używać klawiatury ani myszki. Było na to rozwiązanie, ale potrzebowałem 10 tys. zł. Zdecydowaliśmy się poprowadzić zrzutkę na ten sprzęt w całej Polsce. Udało się. Pierwsze chwile przed komputerem nie były takie łatwe, ale szybko się nauczyłem. Procedura była zawsze taka sama: ktoś musiał mi włączyć komputer i ustawić mnie z wózkiem przy biurku. To urządzenie czytało ruch moich gałek ocznych, tak jakbym ruszał myszką. Oczami włączałem programy, pisałem, chodziłem po sieci. Mogłem czatować ze znajomymi na Facebooku, kupować sobie gadżety Realu, czytać książki. Skrawek normalności.

Maciek, czerwiec 2015
Lato było ciężkie. Próby kapeli, potem nocka w pracy, później do domu rodziców, żeby zająć się Markiem. Łapałem wtedy krótkie drzemki, wstawałem tylko co jakiś czas, żeby przekręcić Marka, i znowu drzemka. Wstawaliśmy po paru godzinach i zaczynał się zwyczajny dzień: śniadanie, higiena, ubieranie. Bywały dni, kiedy robiliśmy wszystko sprawnie. Ale czasem nie mogliśmy na siebie patrzeć. Potem czas wolny. Marek lubił spędzać czas przed komputerem czy telewizorem, niekiedy czytaliśmy razem książkę. Marek czytał szybciej i musiał czekać, aż skończę stronę i przewrócę kartkę.
Moja kochana Imo miała wyznaczony termin na lipiec. Wiedzieliśmy, że to będzie syn.

Marek, lipiec 2015
Często bywałem sam. Drzwi mojego pokoju, przez które kiedyś przewijały się dziesiątki osób, rzadko się otwierały. Kiedyś odwiedzili mnie znajomi, pierwszy raz po roku. Zapytali, co u mnie, opowiedzieli o sobie. Kiedy widzieliśmy się ostatni raz, jeszcze mówiłem i poruszałem się dość dobrze. Zaproponowali, że wezmą mnie na wycieczkę nad Chańczę. Wszystko przedyskutowaliśmy: wózek zmieści się do samochodu, nie będziemy tam długo. Sam w to nie wierzyłem, ale miałem nadzieję. Przygotowałem się do wyjazdu. Następnego dnia mijały godziny i nic. Nikt nie zapukał. Nawet nie zadzwonili, żeby mi powiedzieć, że zmienili zdanie.
Najgorsze jest to, że ludzie się mnie bali. Nawet ci, których dobrze znałem, którzy dobrze mnie znali. Nie oczekiwałem współczucia ani prezentów. Ważny był tylko czas spędzony razem, trochę serdeczności. Nie bałem się swojej choroby, więc czego oni mogli się bać?

Maciek, lipiec 2015
Nie mogliśmy się zdecydować na imię dla syna. Marek znalazł imię, strzał w dziesiątkę. Ignacy to nasze dobro wspólne. Było mi przykro, że nie mógł go wziąć na ręce. Ale Ignacy zawsze patrzył na Marka i się uśmiechał. To była taka czysta miłość. Chciałem, żeby Marek mógł go kochać.

Marek, grudzień 2015
Traktowałem go jak własnego syna. Maciek podświadomie mi na to pozwalał. Byłem zadowolony, kiedy Ignacy mógł ze mną posiedzieć, tylko tyle. Każdy dzień spędzany razem z nim był najważniejszy. Miałem nadzieję, że będzie lubił piłkę nożną i nieraz pojedziemy na mecz.

Maciek, styczeń 2016
W tym okresie byliśmy braćmi jak chyba nigdy wcześniej. Dziecięce zabawy, imprezy, znajomi, to tylko skrawek tego, kim jest człowiek. Dopiero wtedy zrozumiałem, czym jest braterstwo. To dzięki Markowi poznałem siebie lepiej. Pokazał mi, że ważne jest zaufanie, nauczył mnie, jak doceniać życie.

Marek, styczeń 2016
Postanowiłem wydać książkę i zacząłem pisać:
„Może pisząc, wywalę z siebie tę całą frustrację, złość, żal, to wszystko, co sprawia, że każdego dnia sam sobie zarzucam pętlę na szyję. Mimo wszystko nie chciałbym jednak się udusić (jeszcze nie teraz). Chciałbym wykrzyczeć głośne, najgłośniejsze K-U-R-W-A!!! Nie umiem… Struny głosowe wzięły płatny urlop, do odwołania, czyli do śmierci. Płacę im złością, lubią to. Całe ciało ze mnie kpi. Nie ma tej, jakże pięknej, koordynacji, harmonii na poziomie głowa-ciało, akcja-reakcja. Jest tylko chęć. Tylko w niektórych snach nie jestem skazany, siedzę gdzieś w ostatnich rzędach z dala od tego całego gówna, po prostu normalny, tak jak Ty. Każda choroba to gówno przez małe g.
Efekt uboczny: obdarty ze skóry własnej egzystencji, jak marionetka w rękach innych ludzi.
Jestem M. Po prostu M. Śmiertelnie chory. Rozpoznanie: stwardnienie zanikowe boczne – gówno!!! Od kilku lat skazany na dożywocie w niesprawnym ciele. Takie warzywo, tylko z sercem i duszą, które ponad wszystko kochało życie i wolność. Czy mając 26 lat, można powiedzieć, że najlepsze minęło i nic nie jest w stanie mnie zdziwić!?”.

Marek, 12 lutego 2016
Dzisiaj rano odszedł od nas Marek. To był najodważniejszy człowiek, jakiego znałem.