Te dzieci mogły żyć

Te dzieci mogły żyć

Krakowska klinika ratuje noworodki z jedną komorą serca. Lekarze, którzy o tym nie wiedzą, wydają wyroki śmierci

„Nie mam z kim porozmawiać. Najpierw wszyscy mi współczuli, a teraz mówią tylko: „Weź się w garść, musisz żyć dalej”. Nikt nie rozumie, że nie mam po co żyć. Proszę o kontakt” – ten e-mail dostałam od Joli z Siemianowic, matki, która tak jak ja tuż po urodzeniu straciła swoje dziecko (o swojej tragedii pisałam w 42. numerze „P” w ubiegłym roku).

n23 godziny szczęścia
Gdy Jola urodziła Aleksandra, pielęgniarka powiedziała do jej rodziców: – Patrzcie, jakiego macie silnego i zdrowego wnuka.
Karol, mąż Joli, przeciął pępowinę i wykąpał malca. Po położeniu do łóżeczka Olek złapał metalowe szczebelki i nie chciał ich puścić. – Karmiłam synka, a on tak dziwnie oddychał. Pomyślałam, że sapie tak samo jak mąż – Jola pokazuje mi fotografię berbecia rzeczywiście wyglądającego na okaz zdrowia. Są to jedyne zdjęcia Aleksandra. Więcej nie będzie. Żył tylko 23 godziny. Umarł, bo miał jedną komorę serca. Jola nie była na pogrzebie swojego dziecka. Leżała w szpitalu, gdy Karol do niej zadzwonił, że „już po wszystkim”. Wpadła w histerię. Cały czas uważa, że to nie jej dziecko umarło.
Jola długo czekała na to dziecko. W wieku 20 lat musiała poddać się usunięciu części jajnika. Wiadomość o ciąży małżonkowie przyjęli z olbrzymią radością.
– Przez prawie całą ciążę – opowiada Jola – leżałam na zwolnieniu lekarskim, bo miałam skurcze. Jadałam tylko to, co zdrowe dla dziecka, dbałam o siebie aż do przesady. Najbliższa Wigilia miała być radosna, z niemowlęciem. A była smutna, z wizytą na cmentarzu.
Wszystkie rzeczy Olka jego mama spakowała do łóżeczka i zamknęła w pokoju przygotowanym dla dziecka. Stara się ponownie zajść w ciążę, ale jednocześnie czuje wyrzuty sumienia wobec swojego pierworodnego. To tak, jakby chciała starą rzecz zastąpić nową.
Jola stała się ofiarą niekompetencji lekarzy. Najpierw błędne badania USG, potem nikt na czas nie rozpoznał wady serca płodu i nikt nie podjął decyzji o operacji, która mogła uratować dziecko.

Wszystko w porządku

U Kasi i Darka wystąpił konflikt serologiczny. Kasia, szczuplutka blondynka, w czasie ciąży była tak opuchnięta, że nie otwierała jednej powieki. Lekarka uważała, że za bardzo się objada. – Przez całą ciążę męczyłam moją panią doktor setkami pytań; gdy tylko kichnęłam lub poczułam się źle, zaraz do niej dzwoniłam. Traktowała mnie z pobłażliwością, jak dobra ciocia. Wiadomo, kobieta w ciąży jest przewrażliwiona.
Angelika przyszła na świat w krakowskiej klinice przy ul. Galla, w której nie ma oddziału pediatrycznego. Urodziła się lekko opuchnięta, jej skóra była fioletowo-popielata. Nie wzięła od razu pierwszego oddechu. Odjęto jej za to dwa punkty w skali Apgar. Gdy zaczęły się trudności z oddychaniem, wsadzono noworodka do inkubatora, w którym był zepsuty wąż podający tlen. Dziecko zaczęło się dusić, sinieć. Umierało. Nadal jednak twierdzono, że odwiezienie jej do jednej z klinik dziecięcych jest nieuzasadnione.
– Wykonywano jej mnóstwo badań krwi – mówi Darek – całe piętki miała pokłute jak sitko. Dostała od tego zakażenia.
Gdy w końcu po wielu zabiegach rodziców Angelika trafiła do szpitala w Krakowie-Prokocimiu, lekarze stwierdzili skomplikowaną wadę serca bez jednej komory i niedorozwój prawego płuca.
Z powodu zakażenia krwi operację odwlekano, w końcu nie można było dłużej czekać. Powiodła się, jednak Angelika była tak osłabiona i wycieńczona, że nie podjęła samodzielnego oddychania. Po dwóch miesiącach cierpień umarła.
– Skierowaliśmy sprawę do prokuratury – płacze Kasia. – Nic nie zwróci nam córeczki, ale może uchronimy innych przed niekompetentnymi lekarzami.
Pokazują mi wynik jedynego badania USG, które było wykonane dopiero w 34. tygodniu ciąży. Lekarz w uwagach dopisał: „L/L R ponad 1, co przemawia za dojrzałością tkanki płucnej dziecka”.

Po drugiej operacji

Mała Tosia miała więcej szczęścia, chociaż lekarze w Opolu, gdzie się urodziła, położyli na niej krzyżyk. – Przez całą ciążę czułam się rewelacyjnie, miałam rutynowe badania, nie skierowano mnie na żadne badania genetyczne, chociaż skończyłam 36 lat – opowiada Teresa. – Tosia urodziła się z sinymi nóżkami. Miała trudności z oddychaniem i ssaniem.
W czasie porannego obchodu lekarka spytała pacjentkę: – Ma pani więcej dzieci? Bo to mi się nie podoba. – Pomyślałam – wspomina Teresa – o swojej dziewięcioletniej Michasi, a potem spytałam: „Dlaczego moje dziecko się pani nie podoba? Przecież jest takie śliczne”. Lekarka wyjaśniła, że chodzi jej o to sinienie. Zabrali Tosię i wysłali ją karetką do szpitala w Łodzi. W drodze podjęto decyzję, że lepiej zawieźć noworodka do prof. Edwarda Malca w krakowskiej Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej UJ. Tosia miała jedną z najcięższych postaci hipoplazji serca. Mimo to profesor zdecydował się na operację.
Po pierwszym zabiegu matka z córką spędziły w szpitalu 50 dni. Najgorsze jest pierwsze 48 godzin po operacji. Czy serce podejmie samodzielną pracę… Tosia miała otwartą klatkę piersiową przez cztery dni. Potem zaczęła powoli przychodzić do siebie. – Było widać, że ją boli – wspomina Teresa. – Przy każdym ruchu robiła się taka sztywna, ale szeptałam jej do ucha: „Wytrzymaj, nie opuszczaj nas” i udało się. Wokół leżały starsze dzieci, które przyjechały na drugą lub trzecią operację. Ich widok dodawał mi otuchy.
Tosia ma się coraz lepiej. Spotkałam ją i jej mamę w krakowskiej klinice. Minął tydzień po drugiej operacji. – Tosia ma siedem miesięcy, większość czasu spędzamy w szpitalach, jest mało odporna, ale rozwija się normalnie. Śmieje się, zaczyna siadać. Za pół roku czeka ją kolejny zabieg, ponoć najłatwiejszy. Potem będzie mogła normalnie żyć. Tyle że nie powinna się zbytnio forsować, uprawiać wyczynowych sportów.
Teresa, podobnie jak inne mamy przebywające z dziećmi w Prokocimiu, nie opuszcza swej cudem uratowanej córeczki. Szpital oferuje wprawdzie rodzicom hotel, ale drogi, 40 zł za nocleg w dość prymitywnych warunkach. Korzystają na tym okoliczni mieszkańcy, którzy wynajmują kwatery. Noclegi są za 10-12 zł, czasami ze śniadaniem. W pokoju śpią trzy, cztery mamy. Czasami spotykają się ponownie, bo kolejne terminy ich operacji się nakładają. Są dla siebie podporą.

Imiona niektórych bohaterów reportażu zostały zmienione.


Klinika nadziei

W krakowskiej Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego prof. Edward Malec operuje dzieci z zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS), wykorzystując metodę swego amerykańskiego nauczyciela, prof. Williama Norwooda.
– Podjąłem się wykonywania tego w Polsce – tłumaczy prof. Malec – bo przedtem wszystkie noworodki z jedną komorą serca umierały. Początkowo zabiegi były nieudane. Nie zniechęciłem się, chociaż kosztowało mnie to wiele stresów i wyrzeczeń. Pierwsze dziecko, które przeżyło, operowałem w 1991 r. Do dziś kontaktuję się z nim i jego rodziną. Potem miałem jeszcze wiele nieudanych zabiegów, ale w tej chwili przeżywa prawie 90% małych pacjentów. Jeśli po pierwszej operacji nie nastąpi żadne nieszczęście, to drugą i trzecią zdecydowana większość dzieci pokonuje zwycięsko.
Celem pierwszego, najtrudniejszego zabiegu jest zamiana funkcji prawej komory na lewą i połączenie jej z aortą. Jeśli komora podejmie pracę, to połowa sukcesu. Niestety, serce jest tak obciążone, że po kilku miesiącach konieczna jest druga operacja. Wykonuje się wówczas specjalne połączenie żylne z tętnicą płucną, mające ułatwić spływ krwi z górnej części ciała. Podczas trzeciej operacji konstruuje się analogiczne połączenia ułatwiające przepływ krwi z dolnej części. Te dwa zabiegi to naprawianie natury – dziecko ma tylko jedną komorę, ale połączenia żylne zastępują drugą, prawą. Są przypadki, gdy dziecko rodzi się tylko z lewą komorą serca. To o wiele łatwiejsze, bo zazwyczaj nie trzeba wykonywać pierwszego zabiegu.
– Wprawny neonatolog łatwo zdiagnozuje wadę u noworodka – twierdzi prof. Edward Malec – chorobę można poznać nawet po tym, że dziecko oddycha jak rybka, ma sinicę, chłodne rączki i nóżki. Już zwykłe badanie tętna może coś powiedzieć o zaburzeniach. Idealnie jest, gdy trafia do nas matka przed rozwiązaniem. Niestety, to rzadkie przypadki. Najczęściej dzieci już przyszły na świat i są w ciężkim stanie, po reanimacji, zaintubowane. Im później do nas trafią, tym gorzej. Niewydolność serca może wpłynąć na niedotlenienie centralnego układu nerwowego. Operacja serca może się udać, ale funkcje układu nerwowego mogą być zakłócone. To na szczęście zdarza się rzadko.
Profesor i jego zespół uratowali już ponad sto dzieci z HLHS.
Niewielu chirurgów dziecięcych na świecie ma tyle odwagi, ile prof. Malec. Niestety, wielu lekarzy nie potrafi wykorzystać tego faktu, gdyż albo o nim nie wiedzą, albo są zbyt zadufani i traktują kobiety w ciąży rutynowo. Żelazo, kwas foliowy, rutynowe badania krwi i moczu, ważenie i badanie ciśnienia. Od czasu do czasu nic niewarte badanie USG, podczas którego lekarz najczęściej widzi prawidłowo funkcjonujące serce, nawet gdy ma ono tylko jedną komorę.
W prokocimskiej klinice jest bardzo mało dzieci, które trafiły tu w normalnym trybie, gdy lekarz na czas wykrył wadę, zlecił przeprowadzenie odpowiednich badań i skierował ciężarną do odpowiedniej kliniki. Jeśli dziecko nie ma jednej części serca, najważniejsze jest, aby nie dopuścić do zamknięcia przewodu Botalla, bo wtedy następuje śmierć. Przewód ten zamyka się w ciągu 48 godzin po porodzie, u niektórych szybciej, u innych wolniej. Najważniejsze jest podawanie prostaglandyny – leku, który powinien być dostępny w każdym szpitalu. Ta prosta czynność może uratować życie, ale lekarze nie zawsze o tym wiedzą.

Wydanie: 20/2003

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy