Jedni jeszcze walczą z biurokracją, drudzy od razu zbierają pieniądze. Wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych Spychologia do niczego nie prowadzi Vanessa Nachabe-Grzybowska, prezeska Fundacji Dzielna Matka, mama Ignacego i Maurycego chorych na encefalopatię, rzadką chorobę mózgu Mam takie marzenie: rodzice chorych dzieci pracują, mają swoje pasje, dążą do samorozwoju. Żyją z podniesioną głową, bez lęku o jutro, potrafią cieszyć się drobnymi sukcesami swoich dzieci. I – co najważniejsze – nie uprawiają tzw. zawodowego żebractwa rodzinnego. Nie muszą, bo państwo daje im wystarczająco duże wsparcie. To tylko marzenie. Z własnego doświadczenia wiem, że ciągle trzeba wyciągać rękę po to, co się należy. Z roku na rok jest coraz gorzej. Matka chorego dziecka idzie np. do przychodni z pytaniem o rehabilitację z dowozem. Słyszy, że nie ma szans, gdyż placówka nie prowadzi rehabilitacji domowej – NFZ nie płaci. Tymczasem NFZ odbija piłeczkę, twierdząc, że to placówka nie chce realizować terapii. I co z tego, że każdemu choremu dziecku należy się rocznie 70 godzin darmowej rehabilitacji, jeśli nikt nie chce jej prowadzić? Efekt jest taki, że coraz więcej dzieci nie jest poddawanych rehabilitacji. A wszyscy, od dyrektora przychodni począwszy, przez wójta gminy, na NFZ oraz resortach zdrowia i edukacji skończywszy, odpowiadają: to nie nasza sprawa. Moim marzeniem jest wprowadzenie konkretnych rozporządzeń i ustaw, które uporządkują potrzeby rodzin osób niepełnosprawnych. Dlatego musimy znać swoje prawa, egzekwować je, a kiedy się nie udaje, żądać wszystkiego „na piśmie”. To żądanie jest chyba najskuteczniejszym batem na urzędników, a my jako fundacja mamy dla rodziców jeszcze parę innych sposobów egzekwowania swoich praw. Nie zamykajmy dostępu do terapii Prof. Walentyna Balwierz, kierownik Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Dzieci z nowotworami – takie jak opisany w tekście Marcin Sporek – powinny być leczone w możliwie najlepszy sposób. Również w ramach prowadzonych na całym świecie niekomercyjnych, czyli akademickich, badań klinicznych. Niestety, po wejściu w życie dyrektywy Unii Europejskiej (2006 r.) dzieci w Polsce mają ograniczony dostęp do takich programów. Brakuje odpowiednich regulacji prawnych dotyczących badań niekomercyjnych, które obecnie podlegają podobnym regulacjom jak komercyjne. Istnieje obawa, że w przypadku pacjentów objętych leczeniem w ramach badania klinicznego NFZ nie będzie finansował standardowego diagnozowania i terapii chorób nowotworowych ani leczenia powikłań. Cierpią na tym chorzy nie tylko na neuroblastomę, ale też na inne nowotwory (m.in. ostrą białaczkę limfoblastyczną i szpikową oraz złośliwe nowotwory kości i tkanek miękkich). Dlatego pilną sprawą jest wprowadzenie w naszym kraju nowych regulacji prawnych, a do czasu uchwalenia odpowiedniej ustawy trzeba jak najszybciej zastosować czasowe rozwiązania, aby nowe programy leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi, będące niekomercyjnymi badaniami klinicznymi, mogły być niezwłocznie wprowadzane. Z moich dotychczasowych doświadczeń wynika, że najbardziej zaangażowani w te czynności są przede wszystkim lekarze onkolodzy i rodzice chorych dzieci. Możemy również liczyć na wsparcie Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Od 2003 r. prowadzę działania mające na celu umożliwienie stosowania przeciwciał anty-GD2. Martwi mnie nie tylko brak korzystnych rozwiązań dotyczących możliwości prowadzenia niekomercyjnych badań klinicznych, lecz także pogarszające się finansowanie onkologii dziecięcej oraz zagrożenie redukcją etatów lekarskich, pielęgniarskich i innych w oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. Mimo to nie poddajemy się i oczekujemy pozytywnych decyzji ze strony Ministerstwa Zdrowia. Niektórzy nie tracą czasu na wojowanie z biurokracją, tylko natychmiast po zdiagnozowaniu u dziecka choroby zaczynają zbiórkę pieniędzy. Inni działają dwutorowo: szarpią się z urzędnikami, ale też organizują akcje pomocowe, walczą o jeden procent z podatku. Jeszcze inni zrazili się, przestali prosić. Zamykają się w klatce choroby dziecka i usiłują zastąpić mu lekarza, terapeutę, psychologa. Wszyscy, chcąc nie chcąc, wyręczają państwo w obowiązku ratowania najsłabszych – chorych dzieci. Nie mają wyjścia. Stawką jest życie. Dla rodziców bezcenne, dla urzędników przeliczane na złotówki. Najczęściej na pomoc innych ludzi zdani są rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, które według nomenklatury europejskiej występują w populacji rzadziej niż u jednej na 2 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano niemal 8 tys. takich schorzeń. W Europie na choroby rzadkie cierpi ok. 6% społeczeństwa,
Tagi:
Elżbieta Turlej
