O tym, że urodzi bliźniaki syjamskie, Dorota Płóciennik dowiedziała się tuż przed porodem
Swoje dzieci znam tylko z fotografii prasowych – mówi Dorota Płóciennik, mama bliźniaczek syjamskich, które urodziły się 14 marca w Bytomiu. 20-letnia mama leży pokonana i zszokowana w szpitalnym łóżku. Wydarzenia ostatnich kilku dni potoczyły się w lawinowym tempie. Jeszcze tydzień temu była przekonana, że czeka na jedno zdrowe dziecko. Dorota i Aleksander Płóciennikowie są biedni. Oboje bezrobotni, ona tuż po zasadniczej szkole handlowej, on, 28-letni tokarz, bezskuteczne szukający pracy. Nie mają prawa do zasiłku. Żyją z tego, co Olkowi uda się zarobić dorywczo i z pomocy rodziny. Mają swoje mieszkanie i dziecko zaplanowali. Jednak nie było ich stać na prowadzenie ciąży w gabinecie prywatnym. Dorota skorzystała z usług Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej Sigma w Bytomiu.
– Nikt nie polecił mi tego lekarza. Poszłam na pierwszą wizytę i trafiłam do niego. Ginekolog był miły, nabrałam do niego zaufania. W sumie byłam na wizycie cztery razy, za każdym razem robiono mi badanie USG – mówi mama bliźniaczek. – Lekarz mówił, że wszystko przebiega prawidłowo, pokazywał nawet zdrowe serduszko na ekranie. Jedno.
Podczas ostatniego badania lekarz stwierdził, że pacjentka ma skurcze porodowe.
– Dał mi od razu skierowanie do kliniki. Podczas przyjęcia ponownie wykonano mi USG. I wtedy lekarka powiedziała, że noszę bliźniaczki, do tego zrośnięte – ze łzami opowiada Dorota Płóciennik. – To był szok. Nie potrafiłam się opanować, cały czas płakałam, do tej pory wszystko wydaje mi się nierealne, jakby nie dotyczyło mnie.
– Patrzyłem na ekran, a lekarka objaśniała mi, co widać. Wyraźnie widoczne były dwa bijące serca! I cztery nogi! Nie była tylko pewna co do płci dzieci. Była nawet wersja, że to będzie parka. Wtedy byliby Patryk i Patrycja. Gdybym dorwał tego lekarza, to nie ręczę za siebie – dodaje Aleksander Płóciennik.
Przez dwa dni lekarze walczyli o zatrzymanie akcji porodowej. – Pacjentka była w 30. tygodniu ciąży – mówi prof. Anita Olejek, kierowniczka I Katedry i Kliniki Położnictwa i Ginekologii Śląskiej Akademii Medycznej w Bytomiu. – Próbowaliśmy wyhamować akcję porodową i jednocześnie podawaliśmy leki przyspieszające dojrzałość płuc płodu. Stan zdrowia matki był dobry, jednak w sobotę akcja porodowa tak się nasiliła, że nie mogliśmy dłużej czekać.
Karetką do Krakowa
Ciążę rozwiązano przez cesarskie cięcie. Dzieci – Olę i Patrycję – od razu przewieziono do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu, który specjalizuje się w rozdzielaniu bliźniąt syjamskich. Każda dziewczynka waży niewiele ponad kilogram. Lekarze w Krakowie walczą o utrzymanie ich przy życiu.
– Dziewczynki są wcześniakami, nie oddychają samodzielnie, obydwie są wspomagane przez respirator, ich stan zdrowia jest stabilny, są odżywiane drogą pozajelitową – informuje rzecznik prasowy szpitala, Marcin Mikosz. – Operacja może być przeprowadzona najwcześniej za dwa, trzy miesiące, gdy podrosną i nabiorą sił.
– Dzieci muszą być poddane serii szczegółowych badań, mamy podejrzenia, że u każdej z nich występuje wada serca – mówi doc. Adam Bysiek, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej. – Na razie wstępne wyniki wykazały, że Patrycja i Ola mają wspólną wątrobę, żebra, mostek, przeponę i być może przewód pokarmowy. Mówienie o operacji jest przedwczesne. Teraz cały wysiłek skupia się na utrzymaniu ich przy życiu. W każdym razie operacja rozdzielenia może być przeprowadzona u nas, jesteśmy do tego w pełni przygotowani.
Dużym problemem są pieniądze. Każdy dzień pobytu dzieci w szpitalu kosztuje 2 tys. zł. Muszą być pod stałą kontrolą pielęgniarek, anestezjologów, specjalistów i oczywiście sprzętu. Koszty te pokrywa krakowski szpital. Jednak nie wiadomo, kto ma pokryć koszt samej operacji rozdzielenia. W USA taki zabieg kosztuje minimum 300 tys. dol. W Polsce jest on szacowany na podobną kwotę. Narodowy Fundusz Zdrowia nie ma w swoim katalogu takiej pozycji.
– Taka kwota jest dla nas niewyobrażalna – mówią rodzice dziewczynek. – Nie mamy nawet na pieluszki i ubranka, po prostu nie mamy pieniędzy. – Jesteśmy zupełnie zagubieni, w ogóle nie możemy sobie wyobrazić naszej przyszłości.
Jeśli mama będzie chciała towarzyszyć dzieciom w szpitalu, może przebywać z nimi na sali specjalnie dla nich przeznaczonej. Jednak wszelkie inne koszty musi pokryć sama.
Czego nie widział lekarz
Prowadzący ciążę lekarz Andrzej Urban tłumaczył się, że matka bywała u niego zbyt rzadko, w karcie ciąży ma wpisane tylko dwie wizyty. Jednak w kartotece przychodni są ujęte cztery wizyty, wyznaczane zresztą przez lekarza. Tę rozbieżność tłumaczy się tym, iż matka nie miała przy sobie najprawdopodobniej karty ciąży. Sprawa będzie wyjaśniana, ale jest oczywiste, że młoda matka padła ofiarą błędnej diagnozy prenatalnej.
– Ginekolog ten pracował kilka lat temu w naszej klinice, a obecnie był zatrudniany na dyżurach na oddziale ginekologicznym – mówi prof. Anita Olejek, która jest także konsultantem wojewódzkim ds. położnictwa i ginekologii. W jej gestii leży właśnie badanie takich spraw i wyjaśnianie błędów lekarskich. – Wystąpiłam do dyrektora szpitala o zwolnienie go z pracy. Uważam, że trzeba ponosić karę i odpowiedzialność za to, co się robi. Jeśli lekarz kompromituje się taką diagnozą, może stanowić zagrożenie dla innych pacjentek.
Pani profesor dodaje, że jej decyzja powinna być ostrzeżeniem dla innych lekarzy. Do postawienia właściwej diagnozy potrzebna są praktyka i ciągłe szkolenie. Tłumaczenie niektórych lekarzy, że mają zły sprzęt, jest bzdurą.
Musimy być silni
Oboje Płóciennikowie są wykończeni. Aleksander, szary na twarzy, chce tylko, aby żona się nie załamała. A o to nietrudno. Dorota leży na sali, gdzie dwie matki mają swoje niemowlęta. To duże przeżycie. Dla matki zaraz po porodzie najgorszą karą jest, gdy nie może przytulić, dotykać i karmić swojego dzidziusia. Wie, że jej dzieci żyją, ale są daleko. Ich los jest niepewny. Potrzeba otaczania opieką istotki, którą nosiła pod sercem przez wiele miesięcy jest tak duża, że nie można sobie poradzić z emocjami. Dorota ma bez przerwy zaczerwienione oczy. Mimo że może już chodzić, leży bezwładnie na łóżku i nie czuje upływu czasu. Tylko rutynowe czynności – zmiana opatrunku, podawanie leków, wizyta lekarza – przerywają te niekończące się godziny niepewności.
Nasze szpitale nie są przygotowane do pomocy psychologicznej takim pacjentkom. Etatowo w bytomskiej klinice pracuje jeden psycholog, który specjalizuje się w pomocy dzieciom i młodzieży. Gdy odwiedzam Dorotę, pani psycholog właśnie siedzi koło jej łóżka. – Szczerze mówiąc, nie mam wprawy w takich przypadkach, próbuję ją wyciszać, ma wiele negatywnych emocji, złości, żalu do lekarza, Boga i siebie – wyznaje pani psycholog.
Prawda jest taka, że w tego typu sytuacjach otoczenie może tylko wspierać. Swój ból i nieszczęście trzeba przeżyć samemu. Dorota Płóciennik jest bardzo młoda, sama niedawno osiągnęła pełnoletność. Fizyczną kondycję zdobywa szybko, ale jej psychika jest w totalnej rozsypce.
– Dobrze, że chociaż dzieci są pod doskonałą opieką – kiwa głową ojciec dziewczynek. – Byłem tam, są słodkie, takie bezradne. Lekarze przyjęli mnie miło, powiedzieli szczerze o wszystkim, o tym, co nas czeka. Musimy oboje być silni, bo przed nami może być jeszcze wiele trudnych decyzji.
Bliźnięta syjamskie rodzą się raz na 100 tys. porodów. 80% z nich to dziewczęta.
Zagrożenia ciąż bliźniaczych
Przy ciążach bliźniaczych występują trzy podstawowe nieprawidłowości: zroślaki, akordial twin i zespoły przetoczeń.
* O zroślakach wie się najwięcej. To dwoje dzieci posiadających niektóre wspólne organy lub narządy, zrośniętych ze sobą którąś częścią ciała.
* Akordial twin występuje wtedy, gdy jeden płód jest zdrowy i duży, drugi chory i niewykształcony. Zdrowe dziecko ma szansę na przeżycie, jeśli chory płód obumrze lub jego wzrost zostanie zahamowany i kontrolowany. Chory płód ma często tendencję do nadmiernego wzrostu, może osiągnąć nawet 6 kg, gdy za bardzo napuchnie wodą. Przytłacza wówczas i niszczy zdrowe dziecko. Lekarze często nie widzą tego drugiego płodu podczas badań USG, bo zazwyczaj nie ma on kończyn ani głowy.
* Zespół przetoczeń może wystąpić u dzieci korzystających z jednego łożyska. Krew przepływa swobodnie między nimi, prowadząc do zahamowania wzrostu jednego z bliźniąt. Drugie może się rozwijać dobrze, ale grozi mu np. wylew z powodu nadmiernego ciśnienia. Jeśli wcześnie się to wykryje, można laserowo przeciąć połączenia między płodami.
Kiedy robi się badania USG
Każda ciężarna w Polsce ma prawo do badań prenatalnych. Pierwsze badanie USG powinno być przeprowadzone między 10. a 14. tygodniem ciąży. Oprócz rutynowej oceny płodu w tym okresie powinno dokonać się pomiaru przezierności karkowej płodu. Badanie to pogłębione o oznaczenie białka PPAP w surowicy krwi ciężarnej daje informacje o prawdopodobieństwie wystąpienia wady genetycznej.
W Polsce pokutuje przesąd, że dopiero po 35. roku życia pacjentki są narażone na urodzenie dziecka z wadą genetyczną. Jest to grupa podwyższonego ryzyka, ale często dzieci z wadami rodzą młode, zdrowe kobiety.
Kolejne badanie USG powinno być wykonane między 20. a 24. tygodniem ciąży. Może ono wykluczyć wady układu kostnego, mózgu, płuc, serca, układów moczowego i pokarmowego. W 30.-34. tygodniu ciąży ponownie ocenia się budowę płodu, jego ułożenie i biometrię oraz objętość wód płodowych i wyklucza się wady łożyska.
Badanie USG nie jest ważne samo w sobie. Musi być wykonane w odpowiednim terminie, muszą być określone pewne parametry, a pacjentka powinna dostać do ręki dokładny opis.
Osoby, które chcą pomóc, mogą wpłacać na konto:
Fundacja O Zdrowie Dziecka
Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Krakowie
Nr konta: 73 160010130002001160707001
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy