Mogę sama zjeść bułkę

Mogę sama zjeść bułkę

W Bydgoszczy przeprowadzono pierwszą w Polsce operację mózgu chorej z dziecięcym porażeniem mózgowym Kamila je bułkę. Mozolnie, ale kęs za kęsem. Przykuta do łóżka nie wygląda na 20 lat. Raczej na 14-15. Bułka się kruszy. W końcu zostaje kawałek, którego chora nie potrafi już utrzymać w palcach. Jeszcze tego nie umie. To dopiero czwarta w jej życiu bułka zjedzona samodzielnie. Przez 20 lat rodzice karmili ją i ubierali. Przed operacją nie potrafiła nawet usiąść. Gdy wytężyła wszystkie siły, powolutku zacisnęła dłoń. Mimo intensywnej, wieloletniej rehabilitacji Kamila przegrywała z dziecięcym porażeniem mózgowym. Ratujcie moje dziecko 20 lat temu nic nie zapowiadało nieszczęścia. Anna Iwińska z Bydgoszczy jechała do szpitala rodzić swoje trzecie dziecko i była dobrej myśli. Niestety, w czasie porodu pępowina zacisnęła się na szyi noworodka tak mocno, że mała Kamilka straciła przytomność. – Krzyczałam: „Ratujcie moje dziecko!” – wspomina tamte chwile pani Anna. Po 12-minutowej reanimacji Kamila zaczęła samodzielnie oddychać i już po chwili wydawała się najzdrowszym na świecie noworodkiem. Rok później matka z przerażeniem wysłuchała lekarskiej diagnozy: Kamila ma dziecięce porażenie mózgowe. – Wtedy pierwszy raz usłyszałam tę nazwę, ale jakoś nie pasowała mi do Kamilki, która co prawda nie siadała, nie stawała na nóżki, jak inne dzieci w jej wieku, ale widać było, że rozumiała, co się do niej mówi, i posłusznie wykonywała proste czynności. Lekarze ograniczyli się do porad, jak w przyszłości starać się o wózek inwalidzki. Płakała po nocach, a w dzień czytała wszystko o dziecięcym porażeniu mózgowym. W końcu rzuciła pracę, wzięła chałupnictwo i czuwała nad rehabilitacją małej. Najpierw woziła ją do specjalistów, a potem skończyła odpowiednie kursy i sama masowała sztywniejące mięśnie córki. Alfabetu uczyła ją na klockach. I były efekty. Dziewczynka buszowała na kolanach po całym mieszkaniu. Szybko nauczyła się literek. Gdy miała siedem lat, potrafiła obsługiwać komputer i zapisano ją do szkoły integracyjnej. Nauczyciele przychodzili do domu. Zadawali pytania, a ona wystukiwała odpowiedzi na komputerowej klawiaturze. Skończyła szkołę z bardzo dobrymi wynikami. Choroba kontratakuje Mniej więcej pięć, sześć lat temu zaczął się regres. Kamila dojrzewała, przybierała na wadze. Przykurcze mięśni były coraz silniejsze. Posuwając się na kolanach, nie potrafiła już utrzymać równowagi. W końcu przestała się ruszać o własnych siłach. Z dnia na dzień z coraz większym trudem trafiała palcem we właściwy klawisz klawiatury. Przykurcze były tak silne, że zdeformowały jej biodro. Nie mogła siedzieć ani leżeć na prawym boku. Nie potrafiła niczego utrzymać w ręku. Nawet przewrócenie kartki w książce było za trudne. Wymagała całkowitej 24-godzinnej pielęgnacji. Iwińscy próbowali szukać pomocy nawet u rehabilitantów w Stanach Zjednoczonych. – Ale dostaliśmy odpowiedź, że Kamila jest prawidłowo leczona, a przy tej spastyczności mięśni lot za ocean może jej zaszkodzić – relacjonuje pani Anna. I wtedy trafili do neurochirurga, prof. Marka Harata z bydgoskiego Wojskowego Szpitala Klinicznego, który pierwszy w Polsce operował cierpiących na chorobę Parkinsona i dystonię. – Nie zajmowaliśmy się nigdy dziecięcym porażeniem mózgowym – przyznaje profesor – ale oczywiście wiedziałem, że takie operacje przeprowadzane są w Stanach, Francji i na Słowacji. Po zbadaniu Kamili uznałem, że podłączenie stymulatora do mózgu to dla niej jedyna szansa na w miarę normalne życie. Dlatego postanowiłem podjąć się takiej operacji. Pozostał problem, jak zdobyć ok. 20 tys. dol., bo tyle kosztowały wszczepiane do mózgu podczas operacji dwie elektrody oraz stymulator. Było jasne od początku, że Iwińscy nigdy nie uzbierają takiej sumy. A Kujawsko-Pomorska Kasa Chorych odmówiła finansowego wsparcia. Wtedy odezwał się bydgoski klub Kiwanis International, który przede wszystkim pomaga dzieciom. Zorganizowano wieczór andrzejkowy, bal karnawałowy i aukcje obrazów. Wszędzie kwestowano w imieniu Kamili. – Po pół roku zebraliśmy 42 tys. zł, a wtedy kasa chorych dołożyła 14 tys. zł. Pieniędzy wystarczyło, ponieważ producent stymulatora i elektrod, firma Medtronic, opłaciła podatek graniczny i wzięła na siebie koszty odprawy celnej – wylicza Marek Szarata, prezydent Kiwanis International Bydgoszcz. W kwietniu br. Kamila leżała na stole operacyjnym. A prof. Harata wspomagał doświadczeniem prof. Mirosław Galanda – neurochirurg ze Słowacji, który ma na swoim koncie 54 takie zabiegi.

Ten artykuł przeczytasz do końca tylko z aktywną subskrypcją cyfrową.
Aby uzyskać dostęp, należy zakupić jeden z dostępnych pakietów:
Dostęp na 1 miesiąc do archiwum Przeglądu lub Dostęp na 12 miesięcy do archiwum Przeglądu
Porównaj dostępne pakiety
Wydanie: 2003, 27/2003

Kategorie: Kraj