Najtrudniejsza walka o życie Franka

Najtrudniejsza walka o życie Franka

Życie syna dżudoki Krzysztofa Wiłkomirskiego zależy od determinacji jego rodziców. Takich dzieci jest kilka tysięcy

Franek
Franek ma dwa lata i cztery miesiące. Żyje tylko dzięki determinacji i niezłomnej woli rodziców. Przyszedł na świat z poważną wadą serca. Ponura diagnoza padła jeszcze podczas badań prenatalnych. Zespół HLHS, hipoplazja lewego serca. Jednokomorowe serce, nierozwinięty przedsionek i niewykształcona zastawka. Dominująca i przewlekła dolegliwość spowodowała lawinę kolejnych powikłań. Lekarze nie dawali Frankowi dużych szans. – Jakby tego było mało, Franek wymyślił sobie, że urodzi się dodatkowo z zarośniętym pniem płucnym i zarośniętymi tętnicami płucnymi, co utrudniało proces leczenia – mówi mama Dorota Wiłkomirska.
Pierwszy pobyt Franka w szpitalu trwał kilka miesięcy. Od października 2008 r. do stycznia następnego roku. Przeszedł sepsę, zaraził się gronkowcem i rotawirusem. Przez dwa lata Franek przeszedł pięć bardzo ciężkich operacji. Teraz czeka na kolejną. Niezliczone bolesne zabiegi, ogromne ilości środków uśmierzających ból, dziesiątki infekcji i długie pobyty w szpitalach dotkliwie ukształtowały ciało i charakter małego człowieka. Tuż po narodzinach podłączono Franka do aparatury podtrzymującej życie. Dwukrotnie przeżył śmierć kliniczną. Czterokrotnie próbowano przywrócić mu naturalny oddech. Ostatnie święta Bożego Narodzenia Franek po raz pierwszy spędził w domu. Zaraz po nich dostał kolejnej zapaści.

Krzysztof, tata
Tatę Franka, utytułowanego dżudokę Krzysztofa Wiłkomirskiego, wielokrotnego mistrza kraju i zdobywcę Pucharu Świata, wszyscy pamiętają, kiedy przed igrzyskami olimpijskimi w Pekinie w 2008 r. zapowiadał, że zdobędzie medal z myślą o synu. Miejsce na podium miało być ukoronowaniem poświęcenia całej rodziny w walce o życie dziecka, a premia miała pokryć kosztowną operację. Ostatecznie medalu nie zdobył. Odpadł w 1/16 turnieju po porażce z Mongołem D. Gantumurem. Po igrzyskach nadal trenował, próbując pogodzić sport z chorobą synka.
We wrześniu ub.r. Krzysztof podjął trudną decyzję. Zrezygnował z wyczynowego uprawiania sportu. Niskie stypendium nie zapewniało wystarczających środków na kosztowne i długotrwałe leczenie syna. Pomocną dłoń wyciągnęli rodzina i przyjaciele. – Myślałem o zakończeniu kariery, jednak postanowiłem nadal walczyć. Podejmuję walkę o igrzyska w Londynie, jeszcze nie jestem taki stary – zapowiada dżudoka.
Po kilku miesiącach przerwy Krzysztof z pomocą przyjaciela wyjechał na turniej dżudo do Abu Zabi, z pulą nagród 200 tys. dol. Jak na mało popularną dyscyplinę sportu stawka bardzo wysoka. Zajął drugie miejsce, pokonując po drodze mistrza Europy, Ukraińca Wołodymira Sorokę, i wicemistrza, Holendra Deksa Elmonta. Wróciła nadzieja na zdobycie olimpijskiego lauru i wiara w lepsze życie dla syna. – Od kiedy pojawił się Franek, moja przygoda ze sportem jest z nim związana.

Rurka
W szyi Franka tkwi ułatwiająca oddychanie rurka tracheotomijna. Naciskając delikatnie rączką, Franek mówi „mama, tata”. Druga rurka wystaje z brzuszka. Właściwy pokarm dostarczany jest bezpośrednio do organizmu za pomocą specjalnej sondy. To tzw. gastrostomia. – Jest to wynik pewnych błędów lekarskich. Nie sądzę, żeby były zrobione specjalnie. Stało się, jak się stało – mówi mama Franka. Chłopiec bardzo rzadko normalnie je i połyka. Wielomiesięczne pobyty w szpitalu pod kroplówką i odżywianie pozaustrojowe spowodowały, że mózg zapomniał, w jaki sposób pokierować naturalnym procesem gryzienia i połykania pokarmów. Zanik odruchu połykania.
Dorota wyjechała z Frankiem na rehabilitację do specjalistycznej kliniki w Austrii. Ich pobyt miał trwać trzy tygodnie. Trwał tydzień. Zamiast na terapię Franek z mamą trafili na oddział intensywnej opieki. Podczas jednego z wielu rutynowych zabiegów okazało się, że wstawiona przez polskich lekarzy rurka tracheotomijna była wbita w tchawicę. Austriaccy lekarze ocenili zagrożenie życia na 70%. Każde kaszlnięcie lub kichnięcie mogło się skończyć śmiercią. Kolejna poważna komplikacja w i tak już uciążliwym procesie rehabilitacji. Ktoś zapomniał uwzględnić, że chore dziecko rozwija się wolniej niż zdrowe. Półtorarocznemu Frankowi założono rurkę jak przeciętnemu rówieśnikowi. Ale Franek z powodu długotrwałego leczenia jest mniejszy i lżejszy. W wieku 18 miesięcy ważył 7 kg. Trochę więcej niż niemowlę. Rurka założona w Polsce była za duża dla filigranowego, kruchego ciała. W efekcie to, co miało przynieść ulgę, było źródłem kolejnych cierpień. Dziś Franek powraca do formy. Choć jeszcze z trudem, ale zaczyna gryźć i połykać.

Dorota, mama
Dorota zapamiętała słowa jednego z lekarzy: – My nie będziemy operować tego dziecka, musi pani patrzeć, jak będzie umierało.
Pierwsze miesiące po narodzinach Franka spędzała albo w szpitalu, albo w domu. Zamknięta przed ludźmi w obawie o zdrowie syna, żeby nie dopuścić do jakiejkolwiek infekcji. Przyznaje, że czuła się jak w więzieniu. – Nie jest łatwo żyć z dzieckiem z wadą serca. Nie ma co ukrywać. Serce Franka zawsze będzie wyglądało tak, jak wygląda – mówi. Brak jednej komory i niewykształcona w pełni zastawka sprawiają, że mieszanie krwi w organizmie ulega poważnemu zaburzeniu. Normalnie krew dotleniona i niedotleniona krążą we własnym, zamkniętym obiegu. W przypadku Franka taka funkcja serca nie jest możliwa. Zadaniem kardiochirurgów jest uruchomić właściwy obieg krwi dzięki wieloetapowym operacjom, bardzo skomplikowanym, biorąc pod uwagę wiek pacjenta i odporność organizmu. W Polsce takie zabiegi wykonuje się tylko w kilku dużych ośrodkach (Warszawie, Krakowie, Łodzi, Katowicach, Poznaniu). Wielu lekarzy nie podejmuje się przeprowadzenia zabiegów przywrócenia normalnego funkcjonowania krwiobiegu. Zrozpaczeni rodzice szukają pomocy w prywatnych fundacjach i zagranicznych klinikach.

Babcia
Można powiedzieć, że od zawsze przy chorym Franku i jego mamie były obie babcie, Ula i Ania. Babcia Ania dzieli się jednym szczególnym wspomnieniem: – Franek dużo pamięta, nawet z okresu, kiedy był niemowlęciem. W szpitalu przed snem puszczali mu pewną melodię z grającej zabawki. Dopiero wtedy usypiał. Kilka miesięcy później po powrocie do domu, żeby uspokoić Franka, puszczono mu tę samą, znaną już melodię. Zaczął płakać.
Rotawirusem Franek zaraził się w szpitalu. Pomimo zastrzeżeń rodziców i części personelu został przeniesiony z oddziału intensywnej terapii na oddział kardiologii. Było wiadomo, że na oddziale panuje rotawirus. Franek od razu zachorował. Nie raz, lecz kilka razy, zmieniały się tylko szczepy wirusa.

Cor Infantis
(serce dziecka)
Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 4 tys. dzieci z wrodzonymi wadami serca. Zdaniem Edyty Paradzińskiej z Fundacji Cor Infantis, co najmniej połowa z nich wymaga natychmiastowych interwencji chirurgicznych. – Część lekarzy nie wierzy w sens leczenia chorych dzieci. Być może dlatego, że nie mają wielu sukcesów na tym polu. Zbyt szybko przekreślają dzieci. Niektórzy namawiają nawet do aborcji.
Ratunkiem dla zrozpaczonych i poszukujących pomocy rodziców są kliniki w krajach Europy Zachodniej. W jednej z nich dwukrotnie operowany był Franek. Pod czujnym i fachowym okiem prof. Edwarda Malca, polskiego kardiochirurga pracującego w klinice w Monachium, z powodzeniem przeszedł dwie skomplikowane operacje serca. Koszt każdej operacji to ok. 20 tys. euro. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia odmawia pełnej refundacji z uwagi na możliwość przeprowadzenia takich zabiegów w kraju. Zwraca 20 tys. zł, koszt zabiegu w Polsce. Odmowy polskich lekarzy i długich kolejek nikt nie bierze pod uwagę.

Silny facet
Osadzenie w organizmie rurki przez powłoki brzuszne do jelit również skończyło się u małego Franka fatalnie. Kolejny błąd lekarzy. Podczas zabiegu wstawienia sondy zostało przebite jelito. Przez trzy dni dostarczany rurką pokarm, zamiast trafiać bezpośrednio do jelit, rozlewał się po organizmie. Kierowane do personelu szpitala uwagi mamy o niepokojącym zachowaniu dziecka pozostawały bez odpowiedzi. Franek przeżył kolejną chorobę, zapalenie otrzewnej. Lekarz, który go operował, stwierdził, że mały jest silnym facetem, skoro to przeżył. Mama Franka nie skarży się na lekarskie błędy. Zwraca tylko uwagę na apatię panującą w polskich szpitalach. Od zmęczonych lekarzy i pielęgniarek bardzo często nie można usłyszeć słów otuchy.

Przyjaciele
Krzysztof: – W tej chwili pomagają nam fundacje, rodzina, przyjaciele. Nawet nie śmiemy narzekać, jesteśmy szczęściarzami.
W poradniach żywieniowych Dorota nie mogła uzyskać żadnej informacji o właściwym odżywianiu dziecka i odpowiednich produktach. Sama nawiązała kontakt z prywatną firmą, która dostarcza niezbędnego pokarmu. Jednorazowe woreczki z możliwością podłączenia do sondy zawierają specjalny pokarm.
500 ml pojemności, 850 kalorii. Jeden woreczek, jeden dzień. Takie woreczki ułatwiają proces karmienia, ale drogo kosztują. Miesięczny koszt pełnowartościowych odżywek dla chorego dziecka karmionego dojelitowo wynosi 3 tys. zł. Poza tym leki, rehabilitacja, logopeda, koszty dojazdów. Bez wsparcia osób trzecich prawidłowe wychowanie w chorobie Franka nie byłoby możliwe.
Wsparcia udziela Fundacja Polsat. – Fundacja udostępniła konto, na które można wpłacać pieniądze z przeznaczeniem na rehabilitację i leczenie. Właściwie nie ma dnia, żeby ktoś nie dzwonił z prośbą o pomoc w podobnych przypadkach – mówi Dorota Pokuć z fundacji. Dla kilku tysięcy rodzin codzienne zmaganie z chorobą dzieci obciążonych wadami serca niesie wiele problemów. Standardy życia znacznie odbiegają od zwyczajowych norm. Dlatego niebagatelną rolę odgrywają wszelkie instytucje wsparcia, najczęściej prywatne. Fundacje, działania przyjaciół i pomoc rodziny.
Między osobami, które zetknęły się z tak ciężkimi chorobami dzieci, kwitnie bezinteresowna pomoc. Zaczynając od wymiany informacji, wzajemnego wsparcia, na wspólnych spotkaniach kończąc. Tak narodziła się Fundacja Cor Infantis, zrzeszająca rodziców i ludzi pracujących wokół dzieci chorych na serce. Pomoc przyjaciół przekracza często wymiar materialnego wsparcia. – Przede wszystkim daje nadzieję – mówi Krzysztof.
Wśród wielu serc oddanych małemu Frankowi znalazł się Hirek Wrona. Z własnej inicjatywy pomógł zorganizować dwa charytatywne koncerty z udziałem młodych warszawskich twórców hiphopowych. Kameralne wydarzenia z dala od fleszy i mediów miały charakter symbolicznej wspólnoty serc z chorobą dziecka. Żeby wspomóc leczenie Franka, brązowa medalistka z Pekinu w zapasach, Agnieszka Wieszczek, przekazała zdobyty medal na aukcję. Oddała też misia, którego ktoś rzucił jej z trybun po ostatniej olimpijskiej walce.
– Polacy są naprawdę świetni. Kiedy chodzi o pomoc, powstaje takie pospolite ruszenie – mówi Dorota.

Zabawa
Franek ma duże problemy z napięciem mięśniowym. Przebyte operacje pozostawiły trwałe ślady. Z trudem chodzi i siada. Porusza się na kolanach, podpierając się rękoma. Na czworakach. Główka opada w dół. Tolerancja zmęczonego i osłabionego organizmu jest mocno ograniczona. Od chorego dziecka nie można wymagać zbyt dużego wysiłku. Rehabilitacja Franka przebiega wolniej niż u zdrowszych dzieci. Minimum niezbędnych ćwiczeń pod okiem doświadczonego i cierpliwego terapeuty.
Franek wymaga wielkiej troski, zaangażowania i przede wszystkim przewidywania, bo każdego dnia dziecko zachowuje się inaczej. Trzeba być bystrym obserwatorem, żeby odgadnąć jego chwilowe potrzeby. Wystraszone i doświadczone cierpieniem potrzebuje dużo czasu, zanim zaufa drugiej osobie. – Jeśli Franek się boi, zaczyna płakać i wtedy współpraca z nim nie jest łatwa – mówi mama. Dla Franka granice między zabawą a przykrym i bolesnym obowiązkiem musiały zostać zatarte. Bo chorobę trzeba umieć tłumaczyć, przekładać na język dziecka.
Franek bardzo lubi dzieci, jednak na przedszkole nie będzie mógł liczyć. Z wielu powodów. Dzieciom z wadą serca częściej niż zdrowym grozi wirusowe zapalenie mięśnia sercowego, które w wielu przypadkach kończy się śmiercią. Nawet niewielkie ingerencje chirurgiczne i proste zabiegi wymagają podania dziecku antybiotyku. Profilaktyka chorób serca u dzieci wymaga stosowania szczególnych procedur ostrożności, a w przedszkolach można nabawić się infekcji.
Franek bawi się dziś w towarzystwie zaprzyjaźnionych dzieci, które go znają i które nauczyły się komunikowania z nim, a on z nimi. – Franka trzeba umieć odczytać – mówi mama. – Poza tym nie ma takiego przedszkola, gdzie pani będzie potrafiła odessać… Słowa mamy przerywa krztuszenie się i „charchoczący” kaszel Franka. Trzeba odessać ślinę zalegającą tchawicę.
Franek bawi się według zasad ustanowionych przez rodziców chorych dzieci i kardiologów. Należy w pierwszej kolejności unikać dużych skupisk ludzi. Zimą spacery ograniczać do minimum. Mama mówi, że fajniejsze jest lato. W maju kończy się okres infekcji i do października można się bawić bez większych kłopotów.
W tym roku po raz pierwszy udało się całej rodzinie wyjechać w krótką podróż nad polskie morze. Samochód kombi w trzech czwartych wypełniony był rzeczami Franka. Plastikowa skrzynka z lekarstwami, strzykawkami i woreczkami z jedzeniem. Pompa do tłoczenia pokarmu, specjalny stojak, fotelik, zabawki. Dla rodziców był to duży stres. Daleko od lekarzy i od kliniki musieli pilniej niż zwykle obserwować dziecko.

Dżudo
– Przez pierwsze miesiące cały czas płakaliśmy – mówi Krzysztof. Jednak od pierwszych chwil, kiedy dotarła do nich postawiona przez lekarzy diagnoza, postanowili walczyć o życie dziecka. Krzysztof stanął przed trudnym wyborem: albo sport, albo rodzina. Długie i uciążliwe treningi pochłaniają wiele czasu, który mógłby spędzić z synem, ale bez środków finansowych nie można myśleć o wsparciu żony i dziecka. Kariera sportowa wymaga poświęceń. Prywatne życie jest podporządkowane realizacji własnych ambicji i sportowych celów. Wielokrotnie zdarzało się, że w kryzysowych sytuacjach Krzysztofa brakowało w domu. Dlatego tak bardzo marzył o zdobyciu olimpijskiego trofeum. Chciał w ten sposób wynagrodzić żonie i dziecku miesiące wyrzeczeń.
Nadal pragnie udowodnić, że połączenie pasji i miłości do rodziny pozwoli zapewnić im wymarzone życie. Krzysztof jest pełen optymizmu. Z każdym dniem dostrzega u dziecka poprawę zdrowia, jednak nauczył się nie wyglądać zbyt daleko w przyszłość. Wiara pozbawiona złudzeń. – Każdy dzień jest dla nas darem, myślimy tylko o najbliższej operacji i zabiegach – mówi.
Za namową przyjaciół i przy wsparciu żony wraca na matę.
– Moje życie jest tak związane ze sportem, że gdyby nie dżudo, byłby to inny sport.
Będzie walczyć o udział w igrzyskach olimpijskich w Londynie w 2010 r. Żeby utrzymać rodzinę, wspólnie z przyjacielem założyli szkółkę dżudo na warszawskim Ursynowie. Nazwali ją Musu. Musu po japońsku oznacza łosia, ulubione zwierzę sportowca.

Rodzice
Rodzice Franka nauczyli się obchodzić z życiem wypełnionym chorobą syna jak z czymś naturalnym. Każdą przeciwność losu przyjmują z poczuciem codziennego obowiązku. Długi i uciążliwy proces leczenia – komplikowany niekiedy lekarskimi błędami, brakiem rzetelnej informacji medycznej, odsyłaniem od jednej kliniki do drugiej – ciągłe wyjazdy, nieustanne planowanie każdego dnia pod kątem syna, zahartowało młode małżeństwo. W ich przypadku rezygnacja z wielu przyjemności nie oznacza biernej akceptacji problemów. Każdego dnia na nowo podejmują walkę o życie Franka. – Nie miałam możliwości mieć zdrowego dziecka. Nie znam innego życia – mówi na koniec Dorota.

Walka
W Polsce jest co najmniej kilka tysięcy rodzin z dziećmi obciążonymi poważną wadą serca. Funkcjonują przede wszystkim dzięki własnej determinacji, wyjątkowemu poświęceniu oraz ofiarnej pomocy ludzi i organizacji dobroczynnych, ale wbrew woli wielu osób, które powinny być zawodowo i moralnie odpowiedzialne za utrzymywanie w przekonaniu, że warto zrobić wszystko dla ratowania każdego życia. Rodzice opowiadają, że bardzo często pierwsze słowa z ust lekarzy brzmią jak ostateczny wyrok: dziecko musi umrzeć. Z drugiej strony wielu lekarzy i wiele osób publicznych protestuje przeciwko wyjazdom Polaków na operacje do Niemiec. Rzeczywiście liczba urodzeń chorych na serce dzieci nie spada, a operacji jest coraz mniej. Przyczyn ucieczki zrozpaczonych rodziców lekarze doszukują się w niechęci do polskiej służby zdrowia, do długiego oczekiwania na zabieg i w braku elementarnego zaufania. Dzieci z wadą taką jak Franek dożywają często pełnoletności i tracą możliwość leczenia na oddziałach dziecięcych. Trafiają na oddziały dla dorosłych, gdzie lekarze, kardiolodzy i kardiochirurdzy, nie są przygotowani na leczenie takich pacjentów. Ich przyszłość, jak w dniu narodzin, znowu staje się niepewna.

——————————-

Choroba

HLHS – zespół hipoplazji lewego serca. Zespół niedorozwoju lewego serca należy do grupy wad określanych mianem serc jednokomorowych. Jest bardzo poważnym i złożonym schorzeniem, niepoddającym się prostemu opisowi. Niedorozwój lewej komory zwykle połączony jest z innymi defektami: zwężeniem zastawki aorty, niedorozwojem aorty, powiększeniem prawej komory serca i tętnicy płucnej. Wada stanowi ogromne zagrożenie dla życia dziecka. Lewa komora serca jest całkowicie pozbawiona zdolności pompowania krwi do organizmu. Bez chirurgicznej interwencji w przeważającej liczbie wypadków dochodzi do śmierci w pierwszych dniach po urodzeniu.
Jeszcze kilkanaście lat temu zespół niedorozwoju lewego serca uważany był za wadę uniemożliwiającą życie. Dziś, dzięki rozwojowi chirurgii inwazyjnej, pojawiła się szansa uratowania obciążonych nią dzieci.

Wydanie: 3/2010

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy