Okrutne błędy natury

Okrutne błędy natury

Do lekarzy docieraliśmy samodzielnie. To było straszne: nie wiedzieć, do kogo się zgłosić, żeby znowu nie narazić dziecka na cierpienie

Podczas programu Ewy Drzyzgi poznaję Kasię. Kasia jest mamą Julii, cierpiącej na rozszczep kręgosłupa.

Kasia i jej mąż Wojtek przeżyli dramatyczne chwile. Musieli zadecydować, czy urodzić chore dziecko i czekać na cud, czy usunąć ciążę, póki czas. Prawo dawało im możliwość aborcji ze względu na schorzenie wykryte podczas badań USG. Zdecydowali, że Kasia donosi ciążę. Są jedną z tych par, którym medycyna dała prawo wyboru, a w momencie, gdy podjęli decyzję o urodzeniu dziecka, które mogło zostać kaleką, lekarze zrobili wszystko, aby maleństwu pomóc natychmiast po porodzie. To pozytywny przykład diagnozy prenatalnej i dalszych działań w przypadku wykrycia wad rozwojowych płodu. (…)

KASIA: W 20. tygodniu ciąży przeżyłam szok. Podczas badań USG lekarz wykrył u mojego maleństwa wadę rozwojową zwaną przepukliną rdzeniowo-oponową. Wada została rozpoznana dzięki widocznym, powiększonym komorom mózgowym. Po 35 minutach lekarz dopatrzył się także rozszczepu na odcinku lędźwiowo-krzyżowym i z pozornie kamiennym spokojem oznajmił mi wyrok. Jednocześnie nie ukrywał współczucia, co pomogło mi przetrwać pierwszy szok. Dla potwierdzenia wyników badań umówiliśmy się na powtórne spotkanie za kilka dni. Dostałam również skierowanie do genetyka, który miał przybliżyć mi skutki choroby mojej córeczki.

Był piątek. Moi rodzice wyjechali na wczasy, mąż był w delegacji. Zostałam z tym problemem całkiem sama. Nie pamiętam, jak dotarłam do domu. Prowadząc samochód, widziałam tylko rozmazany obraz. Nie wierzyłam, że coś takiego mogło mi się przytrafić. (…)
W poniedziałek pojechałam do genetyka. To spotkanie było straszne. Lekarz stwierdził, że nie widzi żadnej szansy, i doradzał usunięcie dziecka. Tłumaczył mi, że na podjęcie decyzji mam zaledwie dwa tygodnie. Przedstawił mi najgorsze wersje otwartego rozszczepu kręgosłupa: porażenie kończyn, wodogłowie, uszkodzony układ moczowy. (…) „Po co to pani? – przekonywał. – Jest pani młoda, lepiej urodzić zdrowe dziecko, niż przez całe życie męczyć się z chorym”.

Powiedział brutalną prawdę, ale zbyt brutalnie. Ze spotkania wyszłam rozgoryczona. Przychodziły mi do głowy myśli samobójcze. Bo czy można zabić dziecko, którego ruchy się czuje? (…) Dla pewności udałam się na badania do innego szpitala. Nie dlatego, że nie wierzyłam swojemu lekarzowi prowadzącemu, ale miałam nadzieję, że może jednak tym razem się pomylił. Niestety, diagnoza była taka sama. Jednak wstąpiła we mnie nadzieja – lekarz stwierdził, że rozszczep jest malutki i że córka ma zgięte nóżki, co daje nadzieję, że może jednak będzie nimi ruszać po urodzeniu.

We wtorek czekała mnie decydująca wizyta. Lekarz potwierdził to, co zobaczył kilka dni wcześniej. Zapytał o moją decyzję i ucieszył się, gdy w odpowiedzi usłyszał stanowczą odmowę aborcji. (…) Sił dodawał mi także mój mąż, który był cały czas ze mną. Widziałam, jak martwi się tym wszystkim, jak udaje przede mną, że wszystko jest dobrze. Jak cierpi. Czasami nawet płakał, głaszcząc mój brzuch. (…)

CO DWA TYGODNIE mieliśmy obowiązkowe USG. Lekarz był zadowolony, ponieważ główka nie powiększała się w jakimś niepokojącym tempie. Zawsze była różnica dwóch centymetrów, nóżki zgięte, a nawet lekko się poruszające. Oznaczało to, że jest duża szansa na leczenie Juleńki.

Ustaliłam z lekarzem termin porodu na 2 stycznia 2001 r. Nie mogłam rodzić siłami natury, w moim przypadku zalecono cesarskie cięcie. (…) 1 stycznia spakowana zgłosiłam się na oddział szpitala, w którym miałam rodzić. Strach był ogromny; cała się trzęsłam. Nie mogłam się nawet skupić na lakonicznych rozmowach z innymi położnicami. Noc była straszna, nieprzespana.

Rano o ósmej przyszedł lekarz, klepnął mnie po ramieniu i stwierdził, że koniec leniuchowania. Pora na „rżnięcie”. Próbował mnie rozbawić, zrelaksować, ale jakoś nie miałam ochoty na śmiech. Wstałam z łóżka i poszłam na salę operacyjną. Czekał tam na mnie sztab ludzi, co spowodowało jeszcze większy strach. Po podaniu znieczulenia zewnątrzoponowego lekarz przystąpił do wyjęcia mojej dziecinki. Pamiętam jego pierwsze, może niezbyt wyszukane słowa: „O rany! Super! Młoda rusza nogami!”, a dopiero później: „Ma pani córeczkę”. Pielęgniarka zasłaniała mi twarz serwetami jałowymi, żeby wody płodowe nie naleciały mi do oczu, ale zerwałam je, bo bardzo chciałam zobaczyć moją Julcię. Jedyne skojarzenie, jakie przyszło mi do głowy, gdy zobaczyłam rozszczep, to rozdarta na szwie piłka i wychodząca dętka. Tak, to dobre porównanie. Tak właśnie wyglądał rdzeń kręgowy wychodzący z pleców mojej córki. W tle słyszałam tylko pojedyncze słowa, ale bardzo dla mnie ważne. Julka była mierzona i badana. Okazało się, że przepuklina jest mała: 2 cm. Główka w normie, ok. 35 cm, waga 3250 gramów, długość 54 cm. W sumie otrzymała 10 pkt. Później już tylko całus na pożegnanie, ogromny krzyk mojej córki (żarłok od urodzenia, lekarz przeszkodził jej w posiłku) i pojechała w inkubatorze na salę. Mnie przewieziono na salę pooperacyjną. Mężowi kazałam być cały czas z Julką. Nie mogłam opanować podniecenia. Wypytywałam męża przez komórkę, jaka ona jest, co robi.

I nagle nastąpił ten moment – zabrali ją karetką do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie czekali już neurochirurdzy, którzy przeprowadzili operację zamknięcia przepukliny. Ta operacja musiała zostać przeprowadzona w pierwszej dobie życia, żeby nie wdało się zakażenie. Już nie słyszałam jej krzyku, tylko sygnał erki. Nie mogłam pohamować łez. Cały czas byłam na środkach uspokajających. Oczy miałam skierowane na telefon w oczekiwaniu informacji. Czy już po operacji? Jak przebiegła? Jak się czuje mój mąż? Wreszcie zadzwonił. Lekarze mówili, że jest silna, ale wszystko okaże się w pierwszej dobie. Jest zagrożenie, że może nie ruszać nóżkami, że może jej się nagle powiększyć główka. Lekarze musieli przedstawić nam najgorsze wizje, przygotować na wszystko. (…)

Ranek przyniósł pierwszą radość. Mąż czekający na oddziale intensywnej terapii ciągle mówił do Julki, żeby była silna, że wygramy. I dostał znak pocieszenia. Poruszyła nóżką. Te jej końsko-szpotawe stópki się poruszyły, co oznaczało, że nerw nie został uszkodzony. Tego dnia przyszła nadzieja, że będzie dobrze.

Swoją córeczkę zobaczyłam dopiero po pięciu dniach, gdy lekarze zadecydowali, że doszłam już do siebie po cesarskim cięciu. Od rana w napięciu czekałam, aż lekarz wręczy mi wypis ze szpitala i będę mogła z mężem pojechać do dziecka. Do tej pory jedynie rodzice i mąż przekazywali mi wiadomości o jej stanie zdrowia. (…)

W sali były trzy łóżeczka z dziećmi, ale od razu wiedziałam, gdzie leży Jula. Łzy rozmazywały mi obraz. (…) Bałam się wziąć ją na ręce, ponieważ nie wiedziałam, czy nie uszkodzę jej rany. Pielęgniarki podpowiedziały mi, jak najwygodniej podnieść dziecko. Nie chciałam wypuszczać jej już z rąk. Jednak mimo uśmiechów córki coś mnie zaniepokoiło. Julia miała sine nóżki i dziwnie się wierciła. Miałam wrażenie, że coś ją boli. Poprosiłam o wezwanie lekarza. Skierowano nas na USG pęcherza. Okazało się, że podczas operacji nastąpiło porażenie zwieracza. Wiedzieliśmy z wcześniejszych informacji, że tak może się zdarzyć. Okazało się, że konieczne jest cewnikowanie córki. Nie wiedzieliśmy tylko, w jakim stopniu nerw został porażony. Po badaniach i obserwacji ustalono, że dziecko samo robi siusiu, ale nie do końca. Dlatego należy je cewnikować co trzy godziny w celu ściągnięcia reszty moczu z pęcherza.

RANA PO OPERACJI zamknięcia przepukliny goiła się prawidłowo. Została nawet przesunięta operacja wprowadzenia do główki zastawki ściągającej płyn rdzeniowo-mózgowy. Zapobiega to tworzeniu się wodogłowia, które zostało zdiagnozowane u Julki. Niestety, po tygodniu lekarz stwierdził powiększenie się główki w obwodzie o sześć centymetrów. Kilka dni później mój dzidziuś przeszedł następną operację. (…) Po trzech tygodniach lekarz prowadzący wypuścił nas do domu. Po otrzymaniu ostatnich wskazówek pożegnaliśmy się z personelem oddziału neurochirurgii. Z miejscem, w którym przeżyliśmy dużo zmartwień i trosk, ale nie tylko. Lekarze i pielęgniarki okazywali nam wiele dobroci, mieli w sobie cierpliwość i miłość dla dzieci oraz rodziców. Po raz pierwszy widziałam, jak bardzo martwią się o każdego małego pacjenta, ile pomocy niosą zagubionym rodzicom.

Niestety, nie był to koniec naszej przygody ze szpitalem. Po tygodniu okazało się, że główka Julki ciągle się powiększa, pojawił się objaw zwany zachodzącym słońcem oraz wymioty. Okazało się, że zastawka się zapchała, więc dziecko ma za wysokie ciśnienie w główce. Rozmiar niemowlęcy okazał się za mały. Dwa dni później znów odprowadzaliśmy Juleczkę na salę operacyjną. Znowu dopadły mnie okropne myśli, strach, obawa o jej życie. To była trzecia operacja w ciągu miesiąca.

Po raz kolejny doświadczyłam, jak wspaniali ludzie pracują na oddziale neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka. Rzadko spotyka się takich lekarzy.

Utwierdziliśmy się w tym podczas następnych miesięcy.

Podczas korekcji stóp końsko-szpotawych, które także są następstwem rozszczepu kręgosłupa, udaliśmy się do jednego ze szpitali dziecięcych. Lekarz podjął się leczenia, ale prywatnie. Każda wizyta nas sporo kosztowała, zarówno założenie gipsu, jak i jego zdjęcie. Juleczka przez pół roku miała gips na nóżkach. Baliśmy się, że będzie jej to przeszkadzać. Miała zakładany podwójny gips, żeby się nie kruszył. Jednak gdy podczas zabawy moja córeczka robiła tak zwane „potupajki”, czyli stukała stópką o stópkę, gips i tak się kruszył. Z drugiej strony oznaczało to, że jest szansa na samodzielne chodzenie.

Potem otrzymaliśmy telefon do lekarza ze szpitala ortopedycznego w Otwocku. Był bardzo zadowolony, że prawa stópka jest skorygowana, a bioderka są prawidłowe. Ale gdy usłyszał, że gips był założony do połowy ud, włos mu się zjeżył na głowie. Okazało się, że dzieci z tego typu schorzeniem mogą mieć gips założony tylko do kolan. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak niekompetentny lekarz mógł strasznie skrzywdzić nasze dziecko. Na szczęście rehabilitacją naszej córeczki zajęła się doskonała pani doktor, która pomagała mi w ćwiczeniach. Spotkania odbywały się co dwa tygodnie. Otrzymaliśmy nowy zestaw ćwiczeń i w domu powtarzaliśmy je regularnie.

PIERWSZE BADANIA urologiczne potwierdziły wysokie ciśnienie w pęcherzu. Dostaliśmy tabletki na obniżenie ciśnienia, ale po pół roku okazało się, że nic nie dają. Teraz wypróbowujemy nowe.

W przychodniach rejonowych dzieci z rozszczepem kręgosłupa rzadko pojawiają się w roli pacjentów. Lekarze, owszem, słyszeli o tym schorzeniu, ale nie do końca wiedzą, jak zachowywać się w stosunku do takiego dziecka. Nasza lekarka rodzinna jest wspaniałym pediatrą, ale niestety nie bardzo wie, „z czym to się je”. O zleceniu na cewniki, które należą nam się raz w miesiącu, dowiedziała się od nas. O zgodę na wypisanie zlecenia musiałam dzwonić do szefa kasy chorych naszej gminy. W trakcie rozmowy usłyszałam, że nie należy mi się nic takiego, ponieważ nie ma cewników w spisie sprzętu rehabilitacyjnego. Zbladłam. Zapytałam tylko, do jakich ćwiczeń mogę wykorzystać cewniki, które są mi potrzebne do ściągnięcia moczu z pęcherza. Dyrektor troszkę się zmieszał i pół godziny później dostałam zgodę na wypisanie cewników. (…) Cały czas jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy: neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy. Chodzimy dwa, trzy razy w tygodniu na masaż stópek, ćwiczymy. Jest to ciężka praca, ale bardzo ważna. Poza tym widzę efekty.

Juleczka 19 listopada 2002 r. zaczęła samodzielnie chodzić. Gdy wróciłam z pracy i weszłam do mieszkania, zobaczyłam moją Miśkę, która niemal biegła, żeby dać mi buzi na przywitanie. Po raz kolejny łzy lały się z moich oczu.

Julcia teraz jest wesoła, słodka i strasznie rozpieszczona. Angażuję się, gdzie mogę, aby zachęcać kobiety do diagnostyki prenatalnej. Stałam się nieoficjalną ekspertką dla innych mam, które są dopiero na początku tej drogi. Chcemy, aby nie musiały przechodzić tego, co my. Bo tak naprawdę ten pierwszy rok był ciężki. Do lekarzy docieraliśmy samodzielnie. To było straszne: nie wiedzieć, do kogo się zgłosić, żeby nie narazić jej po raz kolejny na cierpienie. (…)

Dzisiaj wiem, że Julia jest moim największym skarbem, i nie wyobrażam sobie życia bez niej. (…) Ryzykowałam. Nie wiedziałam, że moja córka będzie tym wyjątkiem, że będzie prawie zdrowa. Kocham ją i kiedyś jej o tym opowiem.

Skróty i ilustracje pochodzą od redakcji

Wydanie: 46/2016

Kategorie: Zdrowie

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy