Rodzice niepełnosprawnych dzieci przyniosą do Sejmu łańcuch na choinkę i pilne postulaty
Każda z nas miała nadzieję na piękne, zdrowe dziecko. Nasze dzieci mają w sobie szczególny rodzaj piękna, nawet gdy są zdeformowane, ale zdrowe nigdy nie będą. I trzeba pomóc im osiągnąć maksimum ich możliwości – mówi Jolanta Martyka, prezeska Stowarzyszenia „Razem możemy więcej”, mama sześcioletniego Grzesia z dziecięcym porażeniem mózgowym.
Na wrześniową pikietę („P” nr 37) pod Kancelarią Premiera rodzice niepełnosprawnych dzieci przyjechali z całego kraju. Teraz z całego kraju przysyłają ogniwka choinkowego łańcucha. 15 grudnia przedstawiciele stowarzyszenia przyjadą do Warszawy i przygotowanym wspólnymi siłami łańcuchem udekorują choinkę w sejmowym holu. Ozdoba będzie cieszyć oczy, ale też przypominać o potrzebach tych, którym na co dzień bywa bardzo ciężko.
Każda rodzina ma do wykonania swoją część łańcuszka. Od jednego jej członka – jedno ogniwko. Właściwie jeden pasek, który dopiero po połączeniu z innymi stanie się częścią ozdoby. Pani Małgorzata Rycąbel z Ostrowca Świętokrzyskiego, mama Oli z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem, przygotowuje dwa paski, od siebie i córki. Ale do siedziby stowarzyszenia wyśle ponad setkę ogniwek. Do akcji przyłączyły się bowiem nie tylko ostrowskie rodziny niepełnosprawnych, ale i całe grupy: przedszkola, zakłady opieki zdrowotnej, zakłady terapii zajęciowej. Podobnie entuzjastycznie podeszli do akcji niepełnosprawni i ich opiekunowie z całej Polski. Trudno na razie ocenić, jak długi powstanie z nich łańcuch. Jedno jest pewne: sejmowe drzewko zyska wyjątkową ozdobę. – Mamy nadzieję, że spod naszego łańcucha nie będzie widać choinki – mówi pani Małgorzata.
Aby pomóc
Oczywiście akcja ma nie tylko wartość symboliczną. Razem z łańcuchem posłowie otrzymają postulaty zmian w przepisach, które pomogłyby w funkcjonowaniu osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Z wielu wciąż aktualnych kwestii w grudniowej akcji podkreślone będą trzy.
Pierwsza to ustawowe uzależnienie świadczenia pielęgnacyjnego od minimalnego wynagrodzenia.
Minimalna pensja za pracę 24 godziny na dobę nie wydaje się wygórowaną propozycją. Rodzice niepełnosprawnych to jednocześnie najlepsi pielęgniarze, nauczyciele, rehabilitanci… Pracują najpilniej i najciężej. Rezygnacja z rozwoju zawodowego nie jest w ich przypadku wyborem, lecz koniecznością. W Polsce nie ma dziś systemu opieki nad niepełnosprawnymi, który pozostawiałby rodzicom wybór. Skoro ich dziecko wymaga całodobowej opieki, matka lub ojciec muszą pozostać z nim w domu. Dziś, po jesiennej stuzłotowej podwyżce, zasiłek pielęgnacyjny wynosi 520 zł. To mniej niż zasiłek dla bezrobotnych…
Drugi postulat to przywrócenie prawa do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego przez oboje rodziców w sytuacji, kiedy w rodzinie wychowuje się dwoje i więcej niepełnosprawnych dzieci.
Sytuacja, w której zarówno mama, jak i tata muszą zrezygnować z pracy, to dla wielu osób dramat, ale też jedyna możliwa decyzja. W przypadku, kiedy dzieci z niepełnosprawnością jest w domu dwoje lub więcej, jedna osoba nie poradzi sobie z opieką nad nimi. – Przy Oli mam pełne ręce roboty, już teraz pojawiły się problemy z kręgosłupem od przenoszenia jej – opowiada pani Małgorzata, która od śmierci męża opiekuje się córką sama. – Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której miałabym zajmować się dwójką czy trójką.
A jednak takie rodziny też się zdarzają. W stowarzyszeniu jest np. pani Krystyna, mama trojaczków z dziecięcym porażeniem mózgowym. Nie można ich wyleczyć, pozostaje rehabilitacja. Dziś Sabina, Sławek i Sylwek mają po 17 lat. Jak podnieść, przytrzymać nastolatka? Jak poradzić sobie z trojgiem?
Podsekretarz stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej, Marek Bucior, powiedział w czasie październikowego posiedzenia Sejmu, że jedno z rodziców powinno pracować, ponieważ wpływa to na „przyswajanie przez nie odpowiednich wzorców. (…) Dziecko powinno mieć do czynienia również z rodzicem pracującym. Tak jest zawsze, w każdej rodzinie. Inne sytuacje nie są pożądane”. O tym, że jedna osoba nie jest w stanie opiekować się dwojgiem czy trojgiem niepełnosprawnych dzieci, wiceminister najwyraźniej wolał nie myśleć. Ani o tym, czy „odpowiednie wzorce” obejmują opiekuna (czy raczej opiekunkę, bo w przytłaczającej większości przypadków dzieckiem zajmuje się matka) słaniającego się ze zmęczenia. I na ile w ogóle osoba niepełnosprawna, jeśli jej upośledzenie dotyczy też rozwoju intelektualnego, przyswaja owe wzorce. Obecnie przedstawiciele stowarzyszenia zbierają dane z MOPS-ów z całego kraju, aby zorientować się, jaka jest skala zjawiska, ilu rodzin może ono dotyczyć. Z gotowymi wynikami znów skierują się do przedstawicieli parlamentu, aby pokazać konkretne liczby i sumy, których może dotyczyć taka decyzja.
I wreszcie trzeci postulat – ustawowego umożliwienia dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego na zasadzie podobnej jak w przypadku rencistów.
Ten punkt najlepiej świadczy o tym, że rodziny niepełnosprawnych nie chcą pozostawać wyłącznie na garnuszku państwa. Dziś podjęcie pracy przez osobę opiekującą się niepełnosprawnym jest jednoznaczne z rezygnacją ze świadczeń. Rozsądnego wytłumaczenia dla takiej sytuacji próżno szukać. Co właściwie stoi na przeszkodzie, aby opiekun pozostający w domu wykonywał np. drobne prace zlecone, pracował online lub telefonicznie? Poza absurdalnymi przepisami – nic.
Wszystkie rodziny
Dzięki mozolnej pracy, pukaniu do kolejnych drzwi, debatom i protestom, po wrześniowej pikiecie rodzicom udało się wywalczyć pierwszą, najważniejszą zmianę: od 1 stycznia wypłata zasiłku ma być niezależna od dochodów. Do tej pory, aby dostać te 520 zł, trzeba było wykazać się dochodem poniżej 583 zł na osobę w rodzinie. Jeśli zarobki były choćby o złotówkę wyższe – nic nie dało się zrobić. Osoba rezygnująca z pracy była pozostawiona sama sobie, co więcej, nie miała też opłacanych świadczeń emerytalno-rentowych. Zmiana była niezbędna. Przepis czeka jeszcze na podpis prezydenta i już wkrótce życie wielu rodziców stanie się odrobinę lżejsze.
Stowarzyszenie przygotowało jeszcze jeden prezent dla rządzących. To starannie przygotowane, unikatowe księgi. Wydane własnym nakładem pracy, w kilku egzemplarzach. Nie po to, aby leżały w księgarniach i bibliotekach, ale po to, aby zapoznać decydentów z historiami członków i sympatyków stowarzyszenia. Jeden egzemplarz ma dostać premier. – Każda książka zawiera zdjęcia dzieci i bardzo osobiste, rodzinne historie – mówi pani Małgorzata. – Może kiedy rządzący przeczytają, jak wygląda to na co dzień, od strony rodzica, spojrzą na nas inaczej.
Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym nie chcą być nieszczęśliwe. Chcą żyć w społeczeństwie, pomagać sobie wzajemnie. Nie chcą, aby traktować je wyłącznie przez pryzmat choroby i niepełnosprawności. Jest im trudno, ale w każdym uśmiechu dziecka odnajdują nadzieję na to, że warto walczyć dalej. Wiedzą, że nikt nie zrobi tego za nich.
Pani Jola nie narzeka na swój los, tylko stara się radzić sobie z problemami, walcząc o zmianę przepisów dla siebie i innych rodzin. – Grześ jest wyjątkowo słodkim dzieckiem i daje nam dużo radości – opowiada.
– Nauczył nas cieszyć się z małych rzeczy, takich, na jakie rodzice zdrowych dzieci nawet nie zwracają uwagi. To, że powie ba-ba, że sam chwyci kredkę, usiądzie, powtórzy jakąś czynność, którą powtarza mu się po 100, 200 razy…
Pod koniec listopada przedstawiciele stowarzyszenia dowiedzieli się, że kilka rodzin dostanie specjalny świąteczny prezent. Kancelaria Premiera poprosiła o dane najbardziej potrzebujących osób. Otrzymają one sprzęt rehabilitacyjny dla dzieci. To oczywiście kropla w morzu potrzeb, ale każdy ma nadzieję, że ta pomoc to dopiero początek.
– Trzeba było się postarać, by pomoc otrzymały rzeczywiście te osoby, które są w najtrudniejszej sytuacji – opisuje pani Małgorzata. – Dlatego wybraliśmy rodziny, które mają co najmniej dwoje niepełnosprawnych dzieci. Pomocy udzielono nie tylko osobom zrzeszonym w stowarzyszeniu, lecz także takim, o których wiedziano z innych źródeł. Tak, żeby przyszła tu, gdzie naprawdę nie można poradzić sobie w inny sposób.
W ostatnich dniach z Kancelarii Premiera przyszła też informacja, że kolejnym podarunkiem będzie laptop z podłączeniem do internetu. W sytuacji, kiedy komputer to często główny środek komunikacji uwięzionych w domu rodziców i dzieci, taka pomoc także jest nieoceniona.
Wykluczeni
Ozdabianiu sejmowej choinki towarzyszyć będzie konferencja przeznaczona dla polityków i organizacji zajmujących się osobami niepełnosprawnymi. Ma dotyczyć wykluczenia społecznego rodziców dzieci niepełnosprawnych. – Wielu z nas spędza całą dobę w domu z dzieckiem. Przestaje pracować, spotykać się z kimkolwiek, zapomina o własnych potrzebach – mówi pani Jola. Rodzice często zamykają się we własnym kręgu i przestają widywać kogokolwiek spoza najbliższej rodziny. Tym bardziej że wciąż nie wszyscy akceptują w swoim otoczeniu osoby niepełnosprawne, szczególnie niepełnosprawne intelektualnie. Według badań Instytutu Badawczego SMG/KRC Millward Brown tylko 29% Polaków jest nastawionych przyjaźnie do takich osób, pozostali czują strach lub wykluczają ich ze swojego otoczenia.
Pani Małgorzata najchętniej zaprosiłaby premiera na kilka dni, aby sam przekonał się, jak opieka nad niepełnosprawnym wygląda na co dzień. By zobaczył, jak to jest, kiedy nie można wyjść nie tylko na spacer czy do kina, ale czasem nawet do sklepu. Kiedy zapas jedzenia musi być zamrożony, bo nie wiadomo, kiedy uda się poprosić kogoś o pomoc. Kiedy załatwienie jakiejkolwiek sprawy w urzędzie bywa przeszkodą nie do pokonania. Brakuje możliwości opieki nad chorymi, brakuje realnej pomocy pielęgniarek, opiekunów środowiskowych. Dopóki rodzice niepełnosprawnych dzieci tego nie otrzymają, ich życie wciąż będzie odbiegać od standardów, do których przyzwyczajone są zdrowe rodziny.
Osoba, która rezygnuje z pracy, musi całkowicie przeorganizować swoje życie. Zapomnieć o ambicjach zawodowych, o większości własnych zainteresowań. Jej dzień, jej nastrój uzależniony jest od stanu dziecka.
– Kiedy Ola budzi się z uśmiechem, wiem, że dzień będzie dobry – mówi pani Małgorzata. – Jeśli jednak już rano widzę grymas na jej buzi, muszę być przygotowana na problemy.
Pani Jola chciałaby położenia większego nacisku na rozwój instytucji asystenta osoby niepełnosprawnej. Dziś asystenci pomagają – w niewielkim zakresie – przede wszystkim osobom niepełnosprawnym fizycznie. – Taka pomoc, choćby na godzinę czy dwie w ciągu dnia, może zdziałać bardzo wiele – mówi pani Jola. – Inaczej rodzic się wypala i nieraz dochodzi do tragedii.
Ale potrzeb związanych z opieką nad dzieckiem jest więcej. Mama Grzesia wie najlepiej, co pomogłoby jej dziecku w rozwoju, a całej rodzinie w codziennym funkcjonowaniu. – Marzy mi się rehabilitacja, edukacja i opieka w jednym miejscu – tłumaczy. Dziś, aby pomóc Grzesiowi, trzeba wielokrotnie w ciągu dnia przejechać całe miasto. To nie tylko problem logistyczny, lecz także utrudnienie w skoordynowaniu poszczególnych działań. Jeżeli rehabilitant współpracowałby z nauczycielem, rezultaty mogłyby być dużo lepsze. Dziś każdy działa na własną rękę, co znacznie zmniejsza możliwości rozwoju dziecka.
Spotkanie
Przedstawiciele stowarzyszenia będą się starali przyjechać do Sejmu razem z dziećmi, ale nie mają pewności, czy ten zamysł im się uda. Tu nigdy nie ma pewnych planów. – Każde przeziębienie, każda infekcja mogą być dla naszych dzieci niebezpieczne, więc przy panującej obecnie grypie musimy podwójnie uważać – mówi pani Małgorzata.
Dla rodziców sam wyjazd to odmiana od szarej codzienności. Szansa na spotkanie osób, które znają przede wszystkim z internetu: z forum, Gadu-Gadu i rozmów przez Skype’a. – Na co dzień musi nam wystarczać kontakt wirtualny – mówi pani Małgorzata, która z utęsknieniem czeka na wiosnę, kiedy łatwiej będzie wziąć Olę na wózek i zabrać ją na spacer.
Pierwsze kroki na drodze do ułatwienia życia tych rodzin już zostały uczynione. Teraz czas na kolejne.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy