Reumatyzm nasz powszedni

RECEPTA NA ZDROWIE

5,5 miliona Polaków cierpi na chorobę, która powoli wyłącza ich z życia

– Miałam wtedy 12 lat. Położyłam się do łóżka zdrowa, a wstałam chora. Tak to pozostało w mojej pamięci – wspomina Dorota Łysakowska cierpiąca na reumatoidalne zapalenie stawów. Dziś ma 29 lat, skończyła teologię, zaczęła nawet pracować w wymarzonym zawodzie dziennikarskim.
– Ale szybko życie przypomniało mi, że muszę się nauczyć kompromisu. I dlatego zrezygnowałam z dziennikarstwa, pracuję w bibliotece uniwersyteckiej. Cieszę się z tego, co mam – że mogę wstać rano i pójść do pracy.
Dorota Przybyłek również ma zajęcie. – To etat w policji – mówi. – Ale oczywiście mogę być tylko urzędnikiem.
Druga Dorota zaczęła chorować przed studniówką. Gorączka, wysokie OB, opuchnięte nogi i wreszcie diagnoza – łuszczycowe zapalenie stawów. Dziś ma 38 lat, męża i córkę przyzwyczajonych, że ciężkie obowiązki domowe należą do nich. Byleby mama pracowała. – W ciąży czułam się świetnie, ale z drugiego dziecka musiałam zrezygnować – mówi Dorota Przybyłek. Patrzy na swoją matkę, po której odziedziczyła chorobę. Marzy, by medycyna jej pomogła. By jej starość tak nie wyglądała.
Bo chorzy na reumatyzm dostrzegają dwie granice, za którymi jest gorzej – operacje stawów i konieczność przejścia na rentę. Ale pierwszą poprzeczką, którą muszą pokonywać codziennie, jest wejście do autobusu. Jeśli to się uda, można dalej żyć. – Wtedy mówię sobie: oprócz tego, że jestem chora, to jestem zdrowa – śmieje się Dorota Przybyłek.
Pierwsze sygnały bywają banalne. Spuchnięty palec wskazujący – nastoletnia Dorota Łysakowska nie przejmowała się tym zbytnio. Ale już po roku każdego ranka musiała ocenić, czy ból pozwoli na samodzielną drogę do szkoły. W rodzinnej Spale pomagali rodzice, na studiach znajomi, o których mówi, że są najlepszym, co się jej przydarzyło.
W Polsce dostępny jest artresan, który pobudza odbudowę chrząstki stawowej, wpływa na sprawniejsze funkcjonowanie stawu, działa przeciwzapalnie i zmniejsza ból. Z kolei reumatrix proponowany jest jako dietetyczny środek spożywczy sprzyjający odbudowie chrząstki stawowej. Przeznaczony jest dla osób starszych, ale także w ramach profilaktyki dla młodszych.
Reumatyzm stanowi wyzwanie i tajemnicę medycyny. Pierwsze skojarzenie to przekonanie, że choroba pojawia się u osób przebywających w zimnie i wilgoci. Są też czynniki cywilizacyjne – mała sprawność fizyczna i napięcie nerwowe. Jednak dziś przyczyn szuka się w genach i zaburzeniach układu odpornościowego. Pod tym kątem prowadzone są intensywne badania, które zapewne pozwolą wyjaśnić, dlaczego choroba coraz częściej atakuje młodych. – Są dwa typy chorób reumatycznych – tłumaczy prof. Jacek Pazdur z Instytutu Reumatologii w Warszawie. – Pierwszy nadchodzi wraz z wiekiem, po sześćdziesiątce. Te choroby są szczególnym problemem dla rodzin, które muszą zorganizować opiekę. Drugi typ, dotyczący coraz młodszych, to choroby zapalne tkanki łącznej, co oznacza uszkodzenie narządów wewnętrznych; nieleczone prowadzą do inwalidztwa lub śmierci.
Początkowo leczono tylko objawy chorób reumatologicznych, szczególnie ból. Dziś dostępne są już preparaty hamujące rozwój choroby na kilka lat. To dużo.
Obie Doroty jednym tchem wyliczają wszystkie leki, które brały przez lata. Te jednak prowadziły do groźnych powikłań, przede wszystkim uszkadzały układ pokarmowy, powodując powstawanie wrzodów żołądka. Ostatnio otrzymywały infliximab (remicade), lek biologiczny, blokujący aktywność jednej z cytokin, czyli substancji pośredniczących w komunikacji między komórkami odpornościowymi. Lek podaje się przez kroplówkę. Cena – ok. 11 tys. dol. za rok, czas kuracji – całe życie. Ale sponsorowane przez firmę farmaceutyczną badania nad tym preparatem nowej generacji się skończyły i teraz pacjentki piszą podania do Funduszu Zdrowia o sfinansowanie dalszej kuracji. Nadzieje są nikłe, szczególnie że reumatoidalne zapalenie stawów nie znajduje się na liście chorób przewlekłych. Dorotom, które ból wykręca od zawsze, trudno się z tym pogodzić. One i inni chorzy wystosowują apel do ministra zdrowia.
Zrozumienie sytuacji Doroty Łysakowskiej i Doroty Przybyłek byłoby szczególnie ważne w czasie, gdy WHO ogłosiła lata 2000-2010 „Dekadą kości i stawów”. – Ta decyzja nie wynika z litości, ale ze zwykłego rachunku ekonomicznego – podkreśla prof. Pazdur. – Inwalidztwo jest kosztowne, lepiej, by chorzy dzięki leczeniu mogli pracować. Lepiej też inwestować w ich rehabilitację niż w renty.

REUMATYZM, a raczej choroby reumatyczne, to 130 schorzeń o różnej epidemiologii, przebiegu i metodach leczenia. W Polsce cierpi na nie ok. 5,5 mln osób, a 1,7 mln z nich jest na rencie. W tym 75 tys. nie wstaje z łóżka.
70 tys. nie wychodzi z domu z powodu braku windy. Chorych na reumatyzm jest trzy razy więcej niż na cukrzycę, ale ich cierpienia są lekceważone.
Co roku przybywa ok. 150 tys. chorych na najróżniejsze schorzenia stawów.
Reumatyzm dotyka trzykrotnie więcej kobiet niż mężczyzn. Aż siedmiu na dziesięciu chorych po dziesięciu latach wymaga stałej opieki. Choroba atakuje często układ sercowo-naczyniowy, płuca, przewód pokarmowy i wzrok. Skraca życie co najmniej o kilka lat. Aż 1,5 mln chorych przyznaje się do nerwicy. Przyczyną jest m.in. obezwładniający ból.
Na najgroźniejsze reumatoidalne zapalenie stawów cierpi pół miliona Polaków.
Z badań Instytutu Reumatologicznego w Warszawie

Niepokojące sygnały

– lekka sztywność i ból stawów, szczególnie rano i po odpoczynku
– ciągłe zmęczenie
– często odczuwasz ból stawów i kręgosłupa, bierzesz środki przeciwbólowe
– ktoś z rodziny chorował na reumatyzm
– stany podgorączkowe
– zaczerwienienie, obrzmienie, bolesność i podwyższona ciepłota stawów
Jeśli większość odpowiedzi jest twierdząca, zgłoś się do lekarza rodzinnego.

Stowarzyszenie Reumatyków i Ich Sympatyków, 00-511 Warszawa, ul. Nowogrodzka 16/27, tel.: 621-97-20. Dyżur w poniedziałki w godz. 16-18. Można zostawić wiadomość na automatycznej sekretarce.
Zadzwoń, jeśli nie radzisz sobie z chorobą.