W nas jest strach

Ich życie toczy się od dializy do dializy. W każdym tygodniu trzy razy po pięć godzin są przykuci do aparatury czyszczącej im krew

Ich życie toczy się od dializy do dializy. W każdym tygodniu trzy razy po pięć godzin są przykuci do aparatury czyszczącej im krew. Mają za sobą odrzucone przeszczepy, sztuczne przetoki, problemy z niedokrwistością. Chorują na stawy, wpadają w długotrwałe depresje, marzą o tym, by chociaż raz w życiu porządnie się napić bez kontroli płynów, żal im też straconego w stacjach dializ czasu. Ludzie z przewlekłą chorobą nerek, których w Polsce jest około 16 tys., najbardziej jednak boją się tego, że Narodowy Fundusz Zdrowia zbyt okroi środki na leczenie. Gdy pod koniec lutego dwie trzecie stacji nie miało jeszcze podpisanych kontraktów, z dramatycznym apelem do minister zdrowia Ewy Kopacz wystąpiło Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych.
– Strach o życie towarzyszy nam, dializowanym, od momentu postawienia diagnozy, ale to, co dziś czujemy, to panika. Jesteśmy ciężko chorymi ludźmi, nie wynajmiemy autokarów i nie ruszymy wielotysięcznym tłumem, by protestować w Warszawie – mówiła Iwona Mazur, prezes stowarzyszenia.
Prawie dwa tygodnie później w stacji dializ przy ulicy Dębinki w Gdańsku wciąż czuć ten sam niepokój, wszyscy czekają na podpisanie kontraktu.
W małej, dwuosobowej salce dializę zaczyna dwoje chorych, obok w większej sali leży siedem osób. W gdańskiej stacji dializowanie przebiega na trzy zmiany, ostatnia zaczyna się o 18. Początek zabiegu jest zawsze taki sam. Najpierw ważenie, podanie heparyny rozrzedzającej krew, wprowadzenie igieł do żyły. Na ekranie komputera wyświetlają się pierwsze dane: ciśnienie tętnicze, żylne, parametry elektrolitów, ultrafiltracja wody, czas.
– To pierwsze ciśnienie pokazuje pobór krwi, to drugie, jak krew wraca. Najbardziej niebezpieczne są spadki ciśnień, wtedy ratujemy się np. podawaną doraźnie glukozą. Jeżeli pacjent w ogóle ma niskie ciśnienie, to od razu ustawia się wyższe parametry elektrolitów, np. sodu. Podczas pięciu godzin zabiegu organizm niebezpiecznie się odwadnia i masa ciała spada, nawet o 2-3 kg. To jest szok. Człowiek pod koniec dializy jest wyczerpany, niecierpliwy i głodny – tłumaczy Romuald Giruć, który jest dializowany od 18 lat. Na nerki zachorował w roku 1976, początkowo był leczony farmakologicznie. – Chociaż nogi mi puchły, miałem obrzękniętą twarz i wpadałem w śpiączkę nerkową, za nic w świecie nie chciałem poddać się dializie. Wówczas nie miałem jeszcze świadomości, że ona uratuje mi życie. Kiedy zobaczyłem w szpitalu sztuczną nerkę, byłem przerażony. Przez te dwie dekady wiele się jednak zmieniło. W latach 80. kwalifikowano do dializy tylko ludzi do 45. roku życia z chorobą podstawową – niewydolność nerek. Ale już diabetycy, których nerki odmówiły pracy, nie mieli żadnej szansy. Dzisiaj z pewnymi wyjątkami dializowani są wszyscy. Dawniej dializowano rzadziej, płyny do dializy były złej jakości, nie uzdatniano wody, ludzie po zabiegu trzęśli się i wymiotowali. Dializatory, igły były wielokrotnego użytku, nie mówiąc już o braku komputerów, dzięki którym dziś sztuczna nerka dopasowuje się do nas, a nie my do nerki. Nowoczesna technika generuje jednak koszty.
Naszą rozmowę przerywa ostrzegawcze buczenie komputera ze stanowiska obok. Pielęgniarka monitorująca przebieg dializy dopada do łóżka pacjentki. Okazuje, że skończył się pojemnik z płynem. Pani Basia z trudem unosi się na ręku, prosząc jeszcze o glukozę. Jest najstarszą stażem pacjentką, dializuje się w stacji 29 lat.
– W latach 80. średnia życia dializowanego wynosiła dwa lata – mówi. – Co z tego, że teraz przedłuża nam się życie, kiedy z powodu nieodpowiedzialnych decyzji urzędników funkcjonujemy w permanentnym stresie? Ciągle są te obawy, że w ramach oszczędności mogą nas przenieść do innych stacji, ograniczyć personel medyczny, leki, transport, wreszcie zablokować dostęp do dializy tym, którzy zaczynają walkę z chorobą, albo znów wprowadzić ograniczenia wiekowe.

Przeszczep nie zawsze możliwy

Przynajmniej raz w roku wszyscy dializowani kwalifikowani są do przeszczepów nerki. Romuald Giruć takiej szansy już nie ma.
– Jedyny przeszczep miałem w 1992 r., ale po trzech miesiącach nerka przestała pracować, zablokowany został moczowód. Mimo to wspominam ten krótki okres jak coś wspaniałego. Obecnie zostałem wykluczony z grupy pacjentów do przeszczepu, gdyż oprócz niewydolności nerek pojawiła się niewydolność naczyniowa wywołana miażdżycą. Po 10 latach pracy pierwszej przetoki założono mi drugą przetokę na drugim ramieniu. Gdy ta też zakrzepła, postanowiono założyć mi sztuczną żyłę, która służy mi jako przetoka już osiem lat.
Tadeusz Konieczny na nerki zachorował jako 20-latek. Pierwszy przeszczep otrzymał w 1985 r. Nerka funkcjonowała cztery lata. Potem wrócił na dializy. W 2002 r. miał kolejny przeszczep, bardziej udany, nerka działa do dziś.
– Otrzymałem ją od 38-letniej kobiety, ofiary wypadku – mówi. – Wróciłem właśnie po dializie do domu, gdy zadzwonił telefon. Decyzję musiałem podjąć niemalże w ciągu pięciu minut. Potem dwa lata po operacji dochodziłem do siebie, gdyż leki przeciwodrzutowe wywołały u mnie depresję. Do tego doszły problemy ze wzrokiem, zaczęła się rozwijać jaskra. Ale i tak jestem szczęściarzem, znam ludzi, którym leki nadwerężyły wątrobę lub serce. W chwili obecnej jednak wszystko się ustabilizowało i nigdy nie chciałbym zostać znów przypięty do sztucznej nerki.
Przeważnie do przeszczepu kwalifikuje się tylko 20-30% dializowanych. Na nową nerkę pacjent czeka jeszcze średnio kilka miesięcy.
Są też tacy chorzy jak pani Basia, którzy mogliby zostać zakwalifikowani, ale po nieudanym przeszczepie boją się huśtawki niepewności.
– Przeszczep to zawsze wielka niewiadoma. Co będzie, gdy organizm nerkę odrzuci albo gdy nastąpią powikłania po operacji i człowiek tak osłabnie, że nie będzie miał nawet sił na dializę? Tego lęka się wielu chorych, wybierając bardziej pewne i znane sobie leczenie za pomocą sztucznej nerki – podkreśla Romuald Giruć.
W Klinice Nefrologii Akademii Medycznej w Gdańsku, na terenie której działa stacja dializ, przeprowadza się średnio około stu przeszczepów rocznie.
– Najczęściej organy pozyskujemy od tzw. obcego dawcy, czyli ze zwłok – wyjaśnia prof. Bolesław Rutkowski, krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii. Żywych dawców jest mało, zwłaszcza przeszczepy rodzinne w naszym kraju kuleją, wahają się w granicach 2%. Tymczasem w Szwecji, Norwegii są na poziomie 30-45%. Dla mnie jest to dziwne – niby tak się kochamy w rodzinach, a jednak zimni Skandynawowie biją nas na głowę.

W tyle za Rumunią

Prof. Rutkowski cieszy się powszechnym szacunkiem chorych i personelu.
– To dzięki inicjatywie pana profesora nieżyjący już Jan Brewka założył w 1979 r. klub dializowanych przy PCK, który przeistoczył się potem w stowarzyszenie. To pan profesor walczył razem z nami o zniesienie granic wiekowych i dostępność dializy dla wszystkich. To dzięki niemu powstała gęsta sieć placówek na Pomorzu i w Polsce, otwarto np. stacje w Starogardzie Gdańskim, Wejherowie, Kościerzynie, Gdyni – wymieniają pacjenci – członkowie stowarzyszenia.
Na korytarzu stacji wisi gazetka organizacji, w niej poradnik dla chorych, przewodnik dietetyczny, ogłoszenia o imprezach, wyjazdach, mszach. Romuald Giruć, prezes stowarzyszenia, w nogach swojego łóżka ułożył ciężką torbę z materiałami. Dzisiaj przyniósł ludziom informator z Centrum Integracji Społecznej, w którym mogą znaleźć najważniejsze dla niepełnosprawnych informacje i telefony. Już zgłaszają się po niego pierwsi chętni, wielu dializowanych żyje bowiem na granicy przetrwania.
– Jestem tego najlepszym przykładem – mówi Tadeusz Konieczny, działający w zarządzie stowarzyszenia. – Mieszkam sam, moja renta razem z wywalczonym na rok dodatkiem pielęgnacyjnym wynosi 760 zł, z czego 150 zł przeznaczam na leki. Gdyby nie pomoc siostry, byłoby ciężko. Przez 17 lat godziłem pracę z dializą, gdyż byłem magazynierem w akademii medycznej. Myślę, że wielu chorych, zwłaszcza z małych miejscowości, ma sytuację jeszcze gorszą ode mnie.
Romuald Giruć mieszka na gdańskiej Zaspie z żoną i dorosłym synem. Na rękę dostaje 870 zł renty, z czego 300 zł wydaje na leki.
– Kiedyś pracowałem w chłodni – mówi – częste zmiany temperatury wywoływały u mnie ciężkie anginy, które uszkodziły nerki. Potem próbowałem pracować jeszcze w innym miejscu przez rok, przyjmując dializy, ale zdrowie odmówiło posłuszeństwa. Żałuję, gdyż praca ma dla nas, chorych, ogromne znaczenie psychologiczne, po prostu czujemy się bardziej potrzebni.
Pewne szanse na jej podjęcie daje wprowadzona pod koniec lat 90. dializa otrzewnowa.
– Jest to dializa wewnątrzustrojowa, którą pacjent przeprowadza sam w domu na wypożyczonym sprzęcie. Dializa ta musi być przeprowadzana codziennie, cztery razy w ciągu dnia lub dziesięć godzin w nocy podczas snu, przy użyciu cyklera. Ta forma dializowania daje pewne możliwości normalnego funkcjonowania, ale nie wszyscy mogą ją stosować, trzeba też pamiętać, że każdy taki zabieg bardzo osłabia fizycznie i psychicznie – mówi Beata Białobrzeska, pielęgniarka z gdańskiej placówki.
Tymczasem przeciągający się spór o kontrakty dodatkowo utrudnia i tak skomplikowane życie dializowanych.
Stacje dializ bazując na wyliczeniach z 2008 r., stworzyły algorytm dializy, który wskazywał, że jej koszt powinien się wahać w granicach 440-445 zł. Jednak NFZ po samodzielnym przeprowadzeniu ankiety kosztowej zaproponował stawkę 400 zł, o 5 zł niższą niż w roku ubiegłym. Nie uwzględniono w niej wzrostu cen energii elektrycznej, transportu chorych, płac personelu, amortyzacji maszyn.
– Stawka obowiązująca w Polsce jest zdecydowanie za niska, dwa razy niższa niż w Rumunii, trzy razy niższa niż w Czechach – podkreślają w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Osób Dializowanych.

Nikt nie zauważa problemu

Wśród pacjentów gdańskiej stacji dializ na temat stawek też trwa ożywiona dyskusja. Kiedy Tadeusz Konieczny opowiada, że słyszał w radiu o podpisaniu porozumienia na dotychczasowych warunkach, chorzy nie mogą uwierzyć. Prof. Bolesław Rutkowski jednak uspokaja.
– Wybrano rozwiązanie salomonowe – tłumaczy. – Przez pół roku będziemy otrzymywać stawkę 400 zł za hemodializę, a przez następne pół stawkę nie mniejszą niż 414 zł. Oczywiście nie jesteśmy do końca usatysfakcjonowani takim rozwiązaniem. Niemniej jednak nastąpił niewielki postęp. Wywalczyliśmy te 14 zł w drugim półroczu, wreszcie NFZ chyba po raz pierwszy zapoznał się z rzeczywistymi kosztami hemodializy. Powołano też komisję mieszaną, skupiającą przedstawicieli funduszu oraz stu stacji dializ (Sekcja Nefrologii Izby Gospodarczej Medycyna Polska), którzy będą dyskutować na temat przyszłej, realnej wyceny świadczeń.
To, że taka wymiana poglądów jest konieczna, nie budzi niczyjej wątpliwości. W Polsce bowiem z roku na rok wzrasta liczba chorych na przewlekłą chorobę nerek.
– Cokolwiek byśmy robili, jakąkolwiek profilaktykę i akcję informacyjną byśmy stosowali, to i tak liczba pacjentów zwiększy się w tym roku o 5% – mówi prof. Rutkowski. – Niewydolność nerek jest często skutkiem ubocznym tzw. chorób cywilizacyjnych – cukrzycy, nadciśnienia. Niedostateczne jest też wczesne wykrywanie schorzenia. Chociaż dzisiaj już większość laboratoriów prowadzi badania na obecność białka w moczu, to i tak wielu pacjentów zgłasza się do nas zbyt późno. Decydenci jednak nie zauważają problemu. Do 2002 r. przez okres 10 lat funkcjonował ministerialny program na zakup nowej aparatury. Ten program wygasł, a aparatura się starzeje. Jeśli sztuczna nerka zakupiona w 2001 r. pracuje tak jak u nas od rana do wieczora, to po ośmiu latach nadaje się już tylko do wymiany. A skąd wziąć środki na nową? Do tego część komponentów, sprzętu zużywalnego kupowana jest za dewizy, a wartość złotówki spada. Nawet w USA, gdzie do usług medycznych podchodzi się w sposób rynkowy, dializuje się wszystkich chorych, także nieubezpieczonych, gdyż dializa to droga procedura medyczna i na jej opłacenie stać byłoby nielicznych.
Dochodzi godz. 18, druga zmiana dializy w gdańskiej stacji właśnie się kończy. Kierowca busa rozwożącego chorych pomału zbiera swoich podopiecznych. Muszą jeszcze zaczekać na pana Romualda, który ma problemy z tamowaniem krwi ze sztucznej przetoki. Zniecierpliwiona i głodna pani Daniela raz po raz zagląda do sali. Nawet przyniesiona przez pielęgniarki bułka nie poprawia jej nastroju.

Wydanie: 14/2009

Kategorie: Zdrowie
Tagi: Helena Leman

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy