Za drodzy, by żyć?

Brak rehabilitacji dla pogrążonych w śpiączce i wybudzonych to przyzwolenie na eutanazję

10 marca 2011 r. 55-letni Piotr zawiózł tirem drukarki do Szwajcarii. Choć od kilku dni czuł się kiepsko, pomógł w rozładunku. W pewnej chwili powiedział: – O rany, jak mnie boli głowa, żeby to tylko nie był wylew. I zemdlał. To był wylew. W szpitalu, po usunięciu rozległego krwiaka śródczaszkowego, już nie odzyskał przytomności. Wkrótce odtransportowano go do szpitala w Gliwicach. W jego karcie lekarz wpisał: stan apaliczny. I bezradnie rozłożył ręce. Półtora roku temu pan Piotr – niemal nieruchomy, niereagujący – przyjechał do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego Fundacji Światło w Toruniu, obecnie jedynego miejsca w kraju specjalizującego się w opiece nad dorosłymi ludźmi, którzy nie odzyskują przytomności. Lekarze fachowo nazywają ten stan apalicznym. Zwykli ludzie – śpiączką. Czasem ktoś przypomni dawne określenie: żywa śmierć.
Ilu jest takich ludzi w Polsce? – Szacuje się, że rocznie tylko po wypadkach komunikacyjnych przybywa nam ponad 40 tys. poszkodowanych. Z czego około jednej piątej to są stany apaliczne – powołuje się na statystyki dyrektor i założycielka toruńskiego Światła Janina Mirończuk. Inne statystyki mówią, że w dłuższą śpiączkę zapada rocznie 4 tys. ofiar wypadków.
Szefowa Światła dzieli swoich 40 apalicznych pacjentów na pozostających w stanie wegetatywnym – bez cienia kontaktu (zaledwie dwóch) i resztę w stanie mniejszej lub większej świadomości. I o tę ocenę stanu świadomości toczy się od wielu lat walka. Lekarze widzący w pacjentach apalicznych jedynie ludzi rośliny odmawiają im świadomości. I namawiają ich najbliższych, żeby podpisali zgodę na jak najszybsze pobranie organów.

Nie może odpowiedzieć

W Toruniu zaś od 12 lat, czyli od utworzenia oddziału dla pacjentów apalicznych, świętą zasadą jest założenie, że pogrążony w śpiączce słyszy, czuje, widzi, tylko nie może odpowiedzieć. – Gdy przyjeżdża, witamy go po imieniu, przedstawiamy się, objaśniamy, dlaczego tu jest. Każdego dnia pozdrawiamy, tłumaczymy, co chcemy zrobić oraz dlaczego. I jak najwięcej dotykamy, chwytamy za ręce, przytulamy, rozmawiamy. Do tego karmimy odżywkami ciało (1,5-2 tys. kcal dziennie), masujemy, ćwiczymy, żeby nie powstały odleżyny, a mięśnie nie zanikły. Poza tym codziennie, wszelkimi siłami walczymy z przykurczami deformującymi ciało. Robimy wszystko, żeby każdy z nich, jeśli się wybudzi, był jak najsprawniejszy fizycznie, żeby mógł dalej normalnie żyć – tłumaczy dyrektor Mirończuk. I gdy po chwili zostaje wywołana z gabinetu, zatrzymuje się na progu sali, skąd od wielu minut słychać jakieś głośne pochrząkiwania. – A co taki niezadowolony jest pan dziś, panie Wiesiu? – pyta. – Nie, to tylko kaszel – odpowiada pielęgniarka, która właśnie myje innego pacjenta na sąsiednim łóżku. – A, kaszel – uspokojona szefowa wycofuje się i biegnie dalej korytarzem. Jest wyjątkowo pusto. Główny lekarz ośrodka zarządził dwutygodniowy zakaz odwiedzania chorych, żeby jesienne infekcje dziesiątkujące w tym roku torunian nie rozszalały się również w Świetle.
Kilka sal dalej pan Piotr (ten, który zawiózł drukarki do Szwajcarii) leży prawie bez ruchu. Ciemnowłosy, blady. Patrzy gdzieś przed siebie niewidzącym spojrzeniem. W szyi rurka tracheotomijna. Na piersiach duże płaty ligniny, na które sączy się śluz z nosa. Oddycha ciężko i nie reaguje, gdy Julita Zawadzka, oligofrenopedagog, pochyla się nad nim i wesoło zagaduje: – No i co, panie Piotrze, jak się dziś czujemy? Nie bardzo? – przykłada mu rękę do czoła. – Oj, ciepłe. Też pan nam się trochę zainfekował – ocenia i jeszcze raz próbuje dotrzeć do pana Piotra oddzielonego od nas niewidzialną ścianą. Mówi, mówi, mówi… Nagle pan Piotr przestaje patrzeć w przestrzeń i wyraźnie skupia spojrzenie na mówiącej. Na co zareagował? Może na słowo Irena – imię żony? Jedna sekunda, druga, trzecia, czwarta… Kontakt wzrokowy się urywa. I pan Piotr znów patrzy w dal…

Cyberoko

A jednak Julita Zawadzka i jej szefowa nie mają najmniejszych wątpliwości, że choć pan Piotr nie może wykonać żadnego ruchu, jest w stanie pełnej świadomości. Ich przeczucie potwierdziło cyberoko stworzone dwa lata temu przez prof. Andrzeja Czyżewskiego z Politechniki Gdańskiej – urządzenie pozwalające komputerowi odczytywać, na jaki punkt monitora patrzy badany pacjent. Właśnie poprzez cyberoko pan Piotr najpierw podał przepis jajecznicy idealnej. Tylko jajka, szczypiorek i masełko. Żadnej wędliny. Pani Irena potwierdziła: rzeczywiście mąż nie tolerował wędliny w jajecznicy, która obowiązkowo była smażona na maśle. Julita Zawadzka:
– Gdy go tak podpytywaliśmy o wszystko, wyraźnie było widać, że jego myśli krążą wokół pani Ireny. Powiedział, że kocha żonę, że marzy, aby wręczyć jej kwiaty w kawiarni.
– Postanowiliśmy spełnić jego marzenie. W kawiarni toruńskiego hotelu Copernicus, na tarasie. Kupiliśmy piękny bukiet i zawieźliśmy tam pana Piotra na wózku i jego żonę. Podekscytowanie, wzruszenie, zadowolenie czuli wszyscy, nie tylko pan Piotr. Przysłużyło się to ich małżeństwu. A od tego czasu pacjent wyraźnie chętniej współpracuje z cyberokiem – cieszy się dyrektor Mirończuk. Bez cyberoka małżeńska randka nigdy by się nie odbyła, ale w tym przypadku nawet bez genialnego (choć nieskomplikowanego i niedrogiego) urządzenia w toruńskim Świetle zorientowano by się, że w nieruchomym ciele kryje się żywy, wrażliwy człowiek. Bo pan Piotr płacze, gdy widzi zdjęcia wnuków. Wzrusza się, słuchając smutnych historii w radiu i piosenki „Góralu, czy ci nie żal?”.
Być może jutro, za tydzień, za miesiąc czy za rok zacznie poruszać palcami. Może zacznie mówić? Może nawet chodzić? Już lekko przechyla głowę w kierunku osoby mówiącej. I śmieje się, gdy opowiedziany kawał przypadnie mu do gustu. Całkiem niedawno nie miał ochoty na rozmowę z wykorzystaniem cyberoka, ale Julita Zawadzka nie odpuściła. – Dzień dobry – powitała go jak zwykle i tak podsunęła mu odpowiedź „Dzień dobry” na monitorze, żeby mógł łatwo dosięgnąć wzrokiem. A on, mocno się wysilając, zaczął się wpatrywać w napis „Do widzenia” i zaśmiał się jak chłopiec, który zrobił psikusa nauczycielce.
Dlaczego zatem pan Piotr nie reaguje dziś na pytania, nawet nie nawiązuje dłuższego kontaktu wzrokowego? – Może dlatego, że jest przeziębiony – zastanawia się Beata Kowalczyk, fizjoterapeutka. – A może po prostu dzisiaj mu się nie chce, to przecież taki sam człowiek jak my wszyscy i nie zawsze ma ochotę na towarzyskie pogawędki – dopowiada Janina Mirończuk.

Kiedy zasypiają?

W śpiączkę zapadają najczęściej po udarze, zawale, wypadku. Ale także po zakrztuszeniu się (tabletką, kawałkiem kiełbasy, koreczkiem śledziowym), w wyniku bezdechu podczas chrapania, podtopienia (także w wannie), po nieudanym samobójstwie, ukąszeniu szerszenia i wstrząsie anafilaktycznym, po pobiciu. Można zasnąć na plaży czy zemdleć w domu i już się nie obudzić. A lekarze nie będą wiedzieli dlaczego. Można się osunąć w stan apaliczny podczas masażu – najprawdopodobniej źle wykonywanego. Jak młoda kobieta – weterynarz, z modnie wygolonymi nad uchem czarnymi włosami, która także trafiła do Torunia.
W tym samym pokoju leży 20-letnia Klaudia, która rok temu, w kwietniu, w piątek przyniosła do domu świadectwo ukończenia ogólniaka.
– A w sobotę wieczorem poszła do koleżanki rozerwać się – wspomina tata Czesław. – Jeszcze w nocy przysyłała żonie puste SMS-y, co znaczyło: wszystko ze mną w porządku, mamo, nie martw się. Około czwartej nad ranem miała wypadek. Jechała samochodem, choć nie miała prawa jazdy. Uderzyła w drzewo. Kolega, który siedział obok, zginął na miejscu.
Jej stan lekarze ocenili jako beznadziejny. Zniszczony pień mózgu. Żadnych szans na życie. Tata Klaudii: – Nie było „być może” czy „najprawdopodobniej”. Zerowe szanse na przeżycie – tak powiedzieli i zaproponowali nam, żebyśmy wyrazili zgodę na pobranie narządów. Na szczęście nazajutrz zrobili dodatkowe badanie, które wykazało, że wszystkie tętnice tłoczą krew do mózgu. I do pobrania narządów córka się nie kwalifikuje. Dzięki temu badaniu od prawie roku Klaudia budzi się do życia w toruńskim Świetle. Milimetr po milimetrze.
Klaudia ma na szyi zabliźniony otwór po rurce tracheotomijnej. To znak, że od dawna oddycha samodzielnie. Leży na prawym boku. Prawa ręka przykurczona, lewa drga mimowolnie. Oczy duże, zielone, błądzą powoli po ścianie. A potem skupiają się na twarzach wchodzących. Znanej – fizjoterapeutki i na tej drugiej, obcej, widzianej po raz pierwszy. I nagle oczy zaczynają drgać. Szybkie, drobne ruchy w prawo, w lewo. Klaudia się boi…
– Teraz córce tylko pstryczka brakuje, żeby zaczęła mówić – nie ma wątpliwości pan Czesław. – Już zaczęła tak układać usta, jakby chciała coś powiedzieć. I czasami wydaje z siebie jakieś dźwięki. Ale zaraz milknie, jakby zawstydzona…

Cybernetyczna randka

Testy za pomocą cyberoka potwierdziły, że i Klaudia jest w pełni świadoma. Okazało się też, że dziewczynie nadal bardzo zależy na wyglądzie. Julita Zawadzka: – Podczas pracy z cyberokiem spytałam, czy może chciałaby się umówić z tym przystojnym Łukaszem, który także leży u nas. Od razu się zgodziła. A gdy i on chciał spotkania, Klaudia – za pomocą cyberoka – zarządziła specjalne przygotowania: chciała pełen makijaż, piękną fryzurę, ładną bluzkę – wspomina pani oligofrenopedagog. – Dlaczego umówiłam ją z 31-letnim Łukaszem? Bo jest młody i w pracy z cyberokiem na pytanie, co lubi najbardziej, wśród odpowiedzi: a) tańczyć, b) dziewczyny, c) samochody zaznaczył tę środkową. – Spotkanie się odbyło. Na dwa monitory. Wymienili poglądy i zadecydowali, że chcą jeszcze się spotykać – relacjonuje dyrektor Mirończuk. – Ale druga randka się nie udała. Łukasz – będący w znacznie gorszym stanie niż Klaudia – co chwila przysypiał. Dziewczyna była bardzo zawiedziona. I nie kryła tego przed cyberokiem.
– Gdy pierwszy raz usłyszałem, jak Klaudia za pomocą cyberoka odpowiedziała na pytanie, nogi się pode mną ugięły, łzy zakręciły w oczach. Tego nie da się opisać – wspomina drżącym głosem tata. – Choć nigdy nie mieliśmy wątpliwości, że córka ciągle jest z nami.
Janina Mirończuk uwielbia cyberoko: – Bo potwierdziło nasze przeczucia, że w tych nieruchomych ciałach jest żywa, czująca, świadoma istota. Tylko że w żaden tradycyjny sposób nie może się z nami skomunikować. Dostaliśmy do ręki kolejny i ważny argument, że można i trzeba w końcu porządnie się zająć takimi ludźmi.

pierwszy uśmiech

31-letni ociemniały pan Marcin już samodzielnie siedzi na wózku inwalidzkim. Uśmiecha się kącikiem ust i podaje lewą rękę, gdy Beata Kowalczyk, fizjoterapeutka, wita się z nim: – Dzień dobry, Marcinie. W odpowiedzi słyszy tylko mruknięcie. – Spróbuj porządnie: dzień dobry – wolno wymawia pani Beata. A Marcin odpowiada: – Dzińbry. – Jeszcze raz, wyraźniej – namawia. I znów słyszy: – Dzińbry. I widzi, że mężczyzna unosi w górę lewą brew. Wyraźnie ma dość powtarzania.
Tego feralnego dnia, który zamienił pełnego życia komputerowca w człowieka roślinę, Marcin jechał rano do pracy. Nie miał zapiętych pasów. Do dziś nie wiadomo, dlaczego uderzył w drzewo. Na pewno był trzeźwy. Zapadł w śpiączkę. Stracił wzrok. W czerwcu zeszłego roku przyjechał do Światła. W jego karcie napisano: stan apaliczny, bez kontaktu. – Po paru miesiącach zauważyliśmy, że Marcin lewą ręką (prawą do dziś ma niesprawną) niezdarnie bada głowę, szyję, tułów, nogę. I zamiera, gdy usłyszy, że ktoś wchodzi – wspomina fizjoterapeutka. – Latem tego roku zaczął mówić. Na razie tylko pojedyncze słowa, ale to wielki postęp – cieszy się. – Poza tym już je samodzielnie. Z dnia na dzień coraz sprawniej. I uśmiecha się coraz częściej, bo poprosiła go o to żona.
Uśmiechający się szelmowsko pan Marcin to 29. pacjent wybudzony w toruńskim Świetle. Powinien jak najszybciej trafić na intensywną rehabilitację, której w tym ośrodku – nastawionym przede wszystkim na wysokiej jakości pielęgnację – nie może otrzymać. Dyrektor Mirończuk: – Tym bardziej nie będzie jej miał w domu. Bo co żona może zrobić z niewidzącym i niechodzącym mężem, na dodatek mającym niesprawną prawą rękę? Położy go do łóżka. I jeśli nawet zatrudni za prywatne i niemałe pieniądze rehabilitanta, który będzie pracował kilka razy w tygodniu, stan pana Marcina powoli będzie się pogarszał. Jedyna nadzieja to dobry oddział rehabilitacji w szpitalu.

Odsyłali nas z kwitkiem

Nie ma już w Polsce miejsca specjalizującego się w wybudzeniach dorosłych w stanie apalicznym, jakim przez lata był oddział rehabilitacji bydgoskiego Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza prowadzony przez prof. Jana Talara. – Nie zajmujemy się już wyprowadzaniem ludzi ze śpiączek. Rehabilitujemy tylko wybudzonych, i to nielicznych, bo – taka jest polityka szpitala – pierwszeństwo mają u nas udarowcy – stawia jasno sprawę prof. Wojciech Hagner prowadzący klinikę od sześciu lat.
– Tylko jeśli wystarczy miejsc, możemy się zająć innymi.
Dlaczego szpital nie chciał nadal się specjalizować w wybudzaniu ludzi? – Bo to superdrodzy pacjenci – wyjaśnia prof. Hagner. Przecież samo odżywianie, te 4 tys. kalorii dziennie dla każdego, jak dla górnika przodowego, stanowi ogromny koszt, bo można to podać wyłącznie w formie odżywek. Wyłącznie dlatego, że odeszliśmy od masowego wybudzania i rehabilitowania śpiączkowców, nasza klinika nie ma ok. 3 mln zł długu rocznie, jak jeszcze siedem lat temu, ale ok. 0,5 mln zł.
36-letni pan Maciej z Turku (kontroler jakości w branży metalowej), który dwa tygodnie temu dostał się do kliniki prof. Hagnera, może mówić o ogromnym szczęściu. Tego szczęścia wyraźnie mu zabrakło w lutym br., gdy poszedł na firmowe spotkanie integracyjne. Upadł nagle w sali restauracyjnej, ale wszyscy uznali, że to pewnie z nadmiaru alkoholu. Potem jeden trzeźwy kolega rozwoził nietrzeźwych do domu. Ale nie zawiózł pana Macieja pod blok, gdzie mieszka z narzeczoną, tylko wysadził przed osiedlowym sklepem. – Twierdził, że syn chciał tam wysiąść – wspomina pani Daniela, mama Macieja. – I nikt nie wie, co się działo dalej. Nad ranem znaleźli Macieja nieprzytomnego w klatce zupełnie innego bloku. Do dziś się zastanawiamy, dlaczego właśnie tam.
– Lekarze w szpitalu w Koninie wykryli krwiaka mózgu – dopowiada siostra Małgosia. – Jeszcze w nocy go operowali. A gdy w trzeciej dobie dostał udaru mózgu, powiedzieli, że z niego już nic nie będzie, i podsunęli do podpisania zgodę na pobranie narządów.
Po kilku tygodniach rodzina zauważyła, że zaczął ruszać prawą stopą, potem ręką. – Lekarze nam nie wierzyli – wspomina pani Daniela. – Ordynator przestał wątpić, dopiero gdy Maciej uścisnął mu rękę. Po 38 dniach wypisali syna ze szpitala z diagnozą: stan apaliczny.
Małgosia: – Chcieliśmy mu zapewnić jakąś rehabilitację, jednak wszędzie nas odsyłali. Wynajęliśmy rehabilitanta prywatnie. Ale z finansami krucho, bo wypadek zdarzył się w stanie nietrzeźwym, więc żadne odszkodowanie Maciejowi nie przysługiwało. Poza tym od początku zdawaliśmy sobie sprawę, że on potrzebuje znacznie intensywniejszej rehabilitacji. To, że w końcu nas przyjęli, i to tutaj, do tej kliniki, jest prawdziwym cudem.
Na wolne łóżko na bydgoskim oddziale rehabilitacji czeka około tysiąca pacjentów. To kolejka na mniej więcej cztery lata. Ale tylko dla tzw. pacjentów wtórnych, czyli takich, którzy zostali wypisani ze szpitala z oddziałów zabiegowych (np. neurologii, neurochirurgii) więcej niż 30 dni temu. Pierwotni trafiają tu bez kolejki. Takie są przepisy NFZ. Nie wszyscy wtórni mogą czekać. Czasami, zgodnie ze zdrowym rozsądkiem i gdy się da, w Juraszu starają się pomóc mimo przepisów.

Powrót na wigilię

– Oceniamy, że pacjent, który zapada w śpiączkę, ma szansę z niej wyjść tylko przez siedem lat. A te spektakularne wybudzenia po kilkunastu latach, o których huczą media całego świata, to po prostu źle zdiagnozowani chorzy – twierdzi prof. Hagner. I przypomina głośne jakiś czas temu wybudzenie po 19 latach 70-letniego Jana Grzebskiego spod Olsztyna. – Zrobiliśmy mu tomografię mózgu i okazało się, że miał łagodnego guza w śródmózgowiu, który, rozrastając się, ucisnął pień mózgu. W rezultacie znajdujące się w nim ośrodki odpowiedzialne za utrzymanie podstawowych funkcji życiowych odcięły korę mózgową od pnia. I był to klasyczny zespół zamknięcia, który nie ma nic wspólnego ze śpiączką mózgową. Proces starzenia spowodował kurczenie się mózgu i zarazem guza. Nacisk zmalał i w końcu mózg się odblokował. A pan Jan się wybudził. Ładnie wyrehabilitowany zaczął mówić, chodzić. I spełnił swoje największe marzenie – zasiadł z rodziną do stołu przy choince w Boże Narodzenie. Niestety, wkrótce zmarł na zawał. Być może rozleniwione 19-letnim leżeniem serce nie wytrzymało zwiększonego ciśnienia związanego z ponowną pionizacją ciała.
Prof. Hagner ocenia: – Najlepiej rokują pacjenci młodzi, po wypadkach komunikacyjnych (tzw. urazy mózgowo-czaszkowe), poddani szybkiej, intensywnej rehabilitacji. Staramy się takim pacjentom serwować co najmniej pięć zabiegów dziennie. I są efekty – podsumowuje krótko. Najtrudniejsi wybudzeniowi pacjenci? Ci, którzy zapadli w śpiączkę po nagłym zatrzymaniu krążenia, a więc po zawałach i nagłych zadzierzgnięciach (niedoszli samobójcy).
Praca w rehabilitacji osób po urazach mózgu opiera się na przekonaniu – które jeszcze 30 lat temu brzmiało jak herezja – że mózg człowieka jest plastyczny i ma zdolności regeneracyjne. Tylko trzeba mu w tym pomóc. Dlatego prócz ćwiczeń fizycznych stosuje się m.in. masaże, akupresurę (naciskanie), akupunkturę (nakłuwanie), elektroakupresurę, a nawet egzotyczne gwoździowanie, czyli klawiterapię (pobudzenia punktów odpowiedzialnych za zaburzenia wywołane w organizmie). I zachęca się krewnych do jak najczęstszych odwiedzin, żeby z pacjentem rozmawiać, dotykać go, razem czytać książki czy oglądać filmy. Po prostu bodźcować go na wszystkie sposoby.
Pan Maciej z Turku – szczupły, ciemnowłosy, duże, ciemne oczy – odpowiada dziś na pytania bez trudu. Ale odpowiedzi zdradzają, że ciągle jest w swoim osobnym świecie. – Ile ma pan lat? – 23. – Od kiedy jest pan w szpitalu w Bydgoszczy? – Od ostatniej soboty.
Niezależnie od postępów pan Maciej będzie mógł przebywać na oddziale rehabilitacji bydgoskiego Jurasza tylko 42 dni. I co dalej?

Wybudzenie i co dalej?

Dyrektor Mirończuk podkreśla:
– Wybudzeni do końca życia wymagają rehabilitacji. Zamknięcie w czterech ścianach domu cofa ich. Cały wysiłek fizjoterapeutów i logopedów idzie na marne. Z czasem stają się dla rodzin brzemieniem nie do udźwignięcia. I w końcu umierają od byle infekcji.
Dlatego z myślą o ludziach pogrążonych w śpiączce Fundacja Światło chce wybudować w Toruniu zakład wczesnej rehabilitacji neurologicznej. Taki odpowiednik warszawskiego Budzika dla dorosłych. Dla 40 osób. Miasto dało już działkę. Powstał nawet projekt. Koszt wybudowania i wyposażenia trzykondygnacyjnego budynku obliczono na ok. 15 mln zł, z czego nawet 85% można zdobyć z funduszy unijnych. Ponad 2 mln zł musi zebrać fundacja.
– Brak rehabilitacji dla dorosłych pogrążonych w śpiączce i wybudzonych to przyzwolenie na ukrytą eutanazję – mówi twardo Janina Mirończuk. – Najwyższy czas z tym skończyć.

Wydanie: 46/2013

Kategorie: Zdrowie

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy