Samotność sprzyja zapominaniu – rozmowa z prof. dr hab. n. med. Marią Barcikowską-Kotowicz

Być może badania nad komórkami macierzystymi dadzą nadzieję cierpiącym na chorobę Alzheimera  

Z prof. dr hab. n. med. Marią Barcikowską-Kotowicz – kierownik Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA rozmawia Agata Grabau

Liczba pacjentów z chorobą Alzheimera rośnie z roku na rok.
– To zjawisko związane ze starzeniem się społeczeństwa. W tej chwili w Polsce żyje ok. 250 tys. osób z alzheimerem, drugie tyle to ludzie otępiali z różnych innych powodów. Łącznie – około pół miliona osób. Ta liczba rośnie, bo rośnie liczba ludzi starszych, po 65. roku życia. Kiedy 20 lat temu zaczynałam badania nad chorobą, osoby w tym wieku stanowiły ok. 10% populacji kraju, dziś stanowią prawie 15%. To oczywiście wielki sukces medycyny, edukacji, propagowania zdrowego stylu życia, rozsądniejszego odżywiania – ale oznacza również wzrost liczby chorych, bo w tej grupie zawsze ok. 10% osób cierpi z powodu różnych form otępienia. Dawniej wiele osób umierało, zanim choroba Alzheimera zaczęła dawać pierwsze objawy. A jeśli nawet one się pojawiały, choroby nie diagnozowano. Kiedy wypytuję chorych, u których podejrzewam mutację jednogenową, o historię rodziny, zwykle okazuje się, że faktycznie gdzieś na wsi był szalony wujek, jakaś zdziwaczała ciotka – bardzo często uważano ich za chorych psychicznie, nieraz hospitalizowano.
Skąd się bierze choroba?
– W mózgu osoby cierpiącej na alzheimera znajdują się toksyczne białka, które powodują obumieranie neuronów. Neurony przestają produkować transmitery – acetylocholinę, odpowiedzialną za pamięć, i serotoninę. A skoro zanikają funkcje tych transmiterów, pojawiają się zaburzenia nastroju, zachowania, pamięci. Obraz neuropatologiczny choroby jest oczywisty, znamy białka, które ją powodują.
A wiemy, dlaczego powstają?
– Wiadomo, że odpowiedzialne są geny. Dokładna genetyka choroby jest poznana tylko we wspomnianym dziedziczeniu jednogenowym, czyli w ok. 1,5% przypadków. Pozostała część, tzw. przypadki sporadyczne, zapewne jest spowodowana patologią wielu genów – trwają nad tym intensywne badania. Znamy już genom ludzki i możemy go przebadać, więc być może jesteśmy w przededniu stworzenia mapy uszkodzeń, które prowadzą do choroby. Wiadomo, czego szukamy, wiadomo, co jest przyczyną choroby, nie wiadomo tylko, jak ją leczyć.

Zawiedzione nadzieje

Lekarze wciąż jedynie hamują rozwój alzheimera, a i to tylko w niewielkim stopniu.
– Możemy podwyższać poziom acetylocholiny przez unieczynnienie enzymu, który ją rozkłada. To jednak pomoże jedynie wtedy, kiedy acetylocholina jest produkowana przez mózg w wystarczającej ilości, inaczej zablokowanie enzymu nic nie da. Kolejny lek wpływa na inny układ transmiterowy – glutaminianów. Chroni błonę komórkową przed rozkładem i zachowuje integralność komórki. Ale to leki objawowe, skuteczne w niewielkim stopniu. Jeśli są podane odpowiednio wcześnie, pozwalają funkcjonować w miarę samodzielnie mniej więcej półtora roku dłużej. U osób, u których objawy zaczynają się ok. 80 roku życia, te półtora roku to coś, o co warto walczyć. Jednak kiedy choroba jest w pełni rozwinięta, niewiele można zrobić.
A rozwija się przez lata.
– To prawda. Jej przebieg jest bezobjawowy nawet przez 20 lat. W mózgu już powstają toksyczne białka, beta-amyloid i tau, komórki obumierają, natomiast chory nie odczuwa dolegliwości lub odczuwa je bardzo subtelnie. Objawy kliniczne – zaburzenia pamięci, nastroju, zachowania, pojawiają się po wielu latach, kiedy obumarło już więcej niż 60% neuronów odpowiedzialnych za pamięć. Wtedy leczenie jest już właściwie niemożliwe – nawet jeśli zahamujemy proces odkładania się toksycznych białek, to neuronów już nie odbudujemy, przynajmniej na razie. Naukowcy pracują nad komórkami macierzystymi i procesami wspomagania neurogenezy – być może za kilka lat będziemy świadkami przełomu.
Jest nadzieja?
– To interesujący cel, ale bardzo trudno przewidzieć rezultaty badań. Przez ostatnie 20 lat byłam świadkiem mnóstwa ogromnych klęsk, tym większych, im większe były oczekiwania. Bardzo mocno wierzyłam w szczepionkę. Miała rozpuszczać złogi beta-amyloidu. Niestety jej skuteczność w momencie, kiedy neurony już były zniszczone, była niewielka. Powinno się ją podać na samym początku, kiedy progowa liczba neuronów jeszcze nie została przekroczona. Ale do tego trzeba by rozpoznać toczący się proces chorobowy, zanim pacjent pojawi się u lekarza i powie, że ma problem z pamięcią. Istnieją markery odkładającego się beta-amyloidu, zmieniony obraz mózgu jest też zauważalny w badaniu PET. Wczesna diagnoza jest możliwa, zwłaszcza w przypadku mutacji jednogenowej. Wyłonienie populacji osób zagrożonych rozwojem choroby, choć niestuprocentowe, byłoby wykonalne. Wziąwszy jednak pod uwagę ogromny koszt badań, miałoby to sens, tylko jeśli można by było zaoferować skuteczny lek. Niestety firma, która badała szczepionkę, oświadczyła, że nie ma prawno-etycznej możliwości podawania jej ludziom, którzy nie mają jeszcze objawów. Nie wiadomo też, czy szczepionka jest wystarczająco skuteczna i czy nie powoduje efektów ubocznych, co można zbadać jedynie w warunkach oczywistego, trwającego procesu chorobowego. A tu niestety rewelacyjnych rezultatów nie było, za to efektów ubocznych bywało sporo.

Spacer służy mózgowi

Nie da się w pełni zapobiec chorobie, ale są zachowania, które pozwalają przynajmniej opóźnić objawy.
– Należy do nich ruch – przede wszystkim szybkie, długie marsze. Okolice, które w móżdżku i układzie limbicznym odpowiadają za koordynację takiego ruchu, to jednocześnie okolice odpowiedzialne za pamięć i emocje. Taki energiczny spacer to – w uproszczeniu – masaż hipokampa.
A dieta?
– Zalecamy dietę śródziemnomorską. Na starość człowiek może mieć nie tylko chorobę Alzheimera, lecz także miażdżycę, w dużej mierze wynikającą właśnie z niewłaściwej diety. Miażdżyca sprawia, że obumierają kolejne neurony, co jest dodatkowym źródłem problemów. Jeśli ma się tylko amyloidozę, bez miażdżycy tętnic mózgowych, dłużej trwa bezobjawowy okres choroby. Mówiąc najprościej, lepiej mieć w mózgu jedną chorobę niż dwie.
Alkohol – pić czy nie?
– To bardziej skomplikowane. Duże ilości są oczywiście szkodliwe, wszystko jednak wskazuje na to, że małe mają korzystne działanie. Małe, czyli nie więcej niż 6,8 g czystego alkoholu dziennie. Trzeba jednak pamiętać, że alkohol bywa też w jabłkach czy słodyczach, nie tylko w napojach.
Aktywność umysłowa także pozwala ograniczyć rozwój choroby.
– Chodzi o gromadzenie rezerwy poznawczej, w skład której wchodzi wszystko, co przez całe życie gromadzimy w głowie: wykształcenie, hobby, przeczytane książki, wizyty w kinie, teatrze, słuchanie muzyki. Ważne, żeby przez całe życie zdobywać kolejne wiadomości, stawiać sobie wyzwania. Im więcej człowiek ma informacji na początku, tym dłużej nie ma objawów choroby, kiedy neurony zaczynają ginąć. Chorobie sprzyja samotność, bo życie towarzyskie też zapewnia rezerwę poznawczą. Kontakt z ludźmi, którzy nas stymulują, wchodzenie w interakcje – to wszystko jest nam niezbędne, żeby wciąż się rozwijać. Kiedy człowiek jest chory, odsuwa się od ludzi z różnych powodów: wstydu, niepokoju, depresji. Jednak tak długo, jak to możliwe, warto dbać o kontakty towarzyskie.

Uciec przed wyrokiem

Jak odróżnić zwykłe starzenie się od objawów choroby Alzheimera?
– To kwestia nie jakościowa, ale ilościowa. Każdy z nas o czymś zapomina, przekręca słowa. Dopóki zdarza się to tylko od czasu do czasu i nie powoduje, że człowiek przestaje prawidłowo funkcjonować, można to traktować jako przejaw starzenia się. Jeśli jednak powoduje konflikty, uniemożliwia pracę, dezorganizuje życie, łatwo się zorientować, że trzeba iść do lekarza. Ale granica jest bardzo płynna, być może obie osoby, i ta zapominająca sporadycznie, i ta, która ma już problemy z codziennym funkcjonowaniem, odkładają beta-amyloid, tylko jedna zgromadziła go więcej.
Diagnoza jest traktowana jak wyrok, zarówno przez samego chorego, jak i jego bliskich. To koniec aktywnego życia, koniec świata, który znamy.
– Bo w dużej mierze tak jest. Ale nie od razu. Trzeba dbać o to, żeby opiekun nie „zaopiekował się na śmierć”, żeby zachował własne życie, dbał o swój rozwój. Chory po diagnozie ma przed sobą pięć-sześć lat aktywnego życia. W Polsce brakuje organizacji pacjenckich – na świecie chorzy starają się spotykać, rozmawiać, tworzyć, walcząc z nieuchronnym końcem sprawności. Przemawiają na zjazdach, piszą książki, malują, opisują, co się z nimi dzieje.
Skoro diagnoza jest wyrokiem, nic dziwnego, że pacjenci boją się iść do lekarza.
– To mechanizm, który dochodzi do głosu także u pacjentów onkologicznych i w przypadku wielu innych śmiertelnych chorób. Często ktoś bliski musi skłonić pacjenta do wizyty u lekarza, ale bliscy też się boją. Zdarzają się osoby, które przychodzą do mnie z własnej inicjatywy. Kiedyś wydawało mi się, że skoro taka osoba samodzielnie odszukała poradnię, przyszła, poczekała na wizytę, to z pewnością jest zdrowa. Niestety tak nie jest. Ludzie, którzy pracują intelektualnie, szybciej zauważają sami, kiedy umysł przestaje sprawnie działać.

Pomoc pilnie potrzebna

Po kilku latach od wystąpienia pierwszych objawów chory zwykle zupełnie traci kontakt z rzeczywistością. Co wtedy?
– Większość z nas w głębi duszy sądzi, że nigdy nie oddałaby matki czy ojca do domu opieki, taki czyn kłóci się z polską moralnością. Nie wszędzie tak jest – w krajach skandynawskich taka decyzja uznawana jest za oczywistą. Choroba Alzheimera coraz częściej także u nas weryfikuje te przekonania. Przychodzi taki moment w życiu pacjenta, kiedy jego kontakt z otoczeniem już niemal nie istnieje, za to pojawia się potrzeba profesjonalnej opieki. W domu nie da się jej zapewnić, chyba że ktoś jest w stanie wynająć kilka pielęgniarek, które na zmianę, całą dobę, siedziałyby przy chorym. Kiedy zaczynałam pracę, miałam poczucie, że nic, może poza skrajną nędzą, nie jest w stanie usprawiedliwić oddania bliskich do domu opieki – dziś myślę inaczej. Jeśli z powodu opieki rozpadają się małżeństwa, zaniedbuje się dzieci, to trzeba podchodzić do sprawy racjonalnie, a jednocześnie z całą miłością i szacunkiem dla chorego.
Nawet w takiej sytuacji to bardzo trudna decyzja.
– W krajach skandynawskich, i nie tylko, również tę kwestię udało się rozwiązać. Przyjęto tzw. deklarację ostatniej woli – można przygotować dyspozycję, czego dana osoba sobie życzy, jeśli będzie w stanie, w którym nie da się już podejmować decyzji. Jest to usankcjonowane także w USA i w wielu krajach Europy. To zdejmuje z barków najbliższych ciężar podjęcia decyzji. U nas problem jest nierozwiązany prawnie, a kultura daje bardzo ścisły wyznacznik zachowań. Jednocześnie miejsc zapewniających opiekę po prostu brakuje. 80% pacjentów z otępieniem umiera w domu. Istnieją hospicja dla chorych na raka, ale nie ma takich miejsc dla osób ginących z powodu otępienia. Pacjent w ostatniej fazie udaru czy choroby Alzheimera, kiedy nie ma kontaktu z otoczeniem, potrzebuje takiej samej opieki jak pacjent w ostatnim stadium raka. Istnieją prywatne ośrodki, ale są bardzo kosztowne i nie zawsze profesjonalne. Dom opieki jest najdroższą formą dbania o ludzi z otępieniem, dlatego na całym świecie szuka się innych metod opieki i działań medycznych, żeby do takiej placówki chory trafiał jak najpóźniej – ale jednocześnie pilnuje się, żeby takie miejsca istniały. U nas nie.
W Warszawie powstał ośrodek w założeniu przeznaczony dla osób z chorobą Alzheimera, ale wbrew zapowiedziom – nie działa.
– To prawda. Centrum Alzheimera, oparte na duńskich wzorach, było bardzo szumnie zapowiadane. Powstał piękny budynek ze świetnymi założeniami architektonicznymi, który teraz stoi w środku Warszawy właściwie pusty, zasiedlony wyłącznie przeniesionymi tu mieszkańcami innego domu opieki. Urządzenia, które miały służyć opiece nad osobami z alzheimerem oraz edukacji opiekunów rodzinnych i profesjonalnych, centrum diagnostyczne zaplanowane przez lekarzy i działaczy Stowarzyszenia Alzheimerowskiego, biorących udział w przygotowaniu planów na różnych etapach – wszystko stoi bezczynnie, choć potrzeby i oczekiwania są w Warszawie ogromne.

Starość na marginesie

Wiele krajów oferuje także bardziej elastyczne rozwiązania: placówki dziennego pobytu, czasowe umieszczenie chorego w ośrodku opieki…
– U nas tego też nie ma. Jeśli opiekun mojego pacjenta ma zawał albo choćby planowany zabieg chirurgiczny, po którym przez kilka tygodni będzie w szpitalu, nie ma możliwości, żeby oddać chorego czasowo do domu opieki, chyba że prywatnie, a i to nie zawsze. Bardzo często opieką obciążony jest równie stary współmałżonek. Żyje w ciągłym stresie, na ciągłym dyżurze, jest narażony na choroby i urazy.
I bardzo silnie obciążony psychicznie. To nie opieka nad dzieckiem, które rozwija się każdego dnia.
– Opieka nad dzieckiem daje szczęście, dziecko jest wdzięczne i coraz bardziej samodzielne – osoba chora nie. Jest agresywna, nie widzi powodu, żeby się podporządkować. Wielokrotnie słyszę od opiekunów o problemach z myciem: chory nie chce się myć, nie rozumie, co to jest woda, uważa, że jest czysty. Nie wie, gdzie jest, boi się tej obcej osoby, która jest córką albo mężem. Jednocześnie zachowuje poczucie wstydu i integralności cielesnej. Proszę sobie wyobrazić sytuację, w której podchodzi do pani obca osoba i zdejmuje pani spódnicę – każdy by się zdenerwował. Ta choroba to nie problem istnienia białka, tylko całej otoczki ekonomiczno-społeczno-etycznej, która przerasta ludzi.
Może to problem starości w ogóle, nie tylko alzheimera?
– W pewnym stopniu tak, ale społeczeństwa mają obowiązek opieki nad osobami starzejącymi się i zapewnienia im maksymalnego dobrostanu jak najdłużej. Nie możemy cofnąć procesu starzenia, ale możemy jak najdłużej walczyć z chorobami, które się z nim wiążą. Cała Europa, Stany Zjednoczone, naukowcy, przemysłowcy, etycy, prawnicy starają się w jakiś sposób radzić sobie z tym problemem. W Polsce niestety tak nie jest, poza iluzorycznymi próbami – z jednej strony udaje się, że starych ludzi nie ma, z drugiej – sprowadza się cały złożony zespół problemów, jakie niesie starość, do tylko jednego pytania: kto ich utrzyma? To bardzo krótkowzroczne i prymitywne.
 

 

Wydanie: 45/2011

Kategorie: Zdrowie
Tagi: Agata Grabau

Komentarze

  1. Oleg
    Oleg 14 lipca, 2014, 08:23

    Opieka człowiekiem chorym na alzheimera to chyba najgorsze, co może się komuś przytrafić. To wygląda tak, że człowiek zapomina wszystkiego, co wiedział o świecie, staje się 2-latkiem w dorosłym i słabym ciele. A do tego jest bardzo agresywny, bo nie może odnaleźć się w swojej rzeczywistości. Taka osoba potrzebuje opieki 24h na dobę. Nikt pracujący, kto ma rodzinę nie jest w stanie zapewnić takiej opieki. Ja musiałem oddać ojca do domu opieki na Bobrowieckiej 9, ale chociaż na początku miałem duże wyrzuty sumienia, teraz uważam że pomogłem nie tylko sobie ale i ojcu. On jest spokojniejszy, ma tam godne warunki do życia i stałą opiekę lekarską. Ja z kolei mogę zająć się swoją rodziną i trochę odpocząć po pracy.

    Odpowiedz na ten komentarz

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy