Tag "opieka nad niepełnosprawnymi"
Dar pomagania
Pierwsze wejścia na oddziały onkologiczne, do poszczególnych sal, były dla mnie dramatem
Jolanta Kwaśniewska – pierwsza dama RP w latach 1995-2005, prawniczka, bizneswoman, założycielka i prezeska Porozumienia Bez Barier
Zaczęła pani wkraczać do trudnej emocjonalnie przestrzeni – przestrzeni szpitali. Często nie wiemy, jak się tam zachować, czasami wręcz boimy się wchodzić. To było zderzenie z nieznanym światem?
– Dla mnie to nie do końca był obcy świat, bo znałam sytuacje, w których chorowali najmłodsi – takich przypadków było wśród znajomych kilkanaście. Wiedziałam, co to oznacza dla rodziny, a co dla samego dziecka. I z jakim zaangażowaniem rodzice w tamtych czasach walczyli, żeby pomóc swoim dzieciom.
W Polsce mieliśmy zawsze świetnych, oddanych lekarzy i pielęgniarki. Głęboko podziwiam medyków, sama przecież chciałam być lekarką – wciąż uważam, że możliwość pomagania ludziom to najpiękniejszy dar. Natomiast lekarze onkolodzy, zwłaszcza onkolodzy dziecięcy, to kategoria szczególna. W latach 90., kiedy umieralność była znacznie wyższa, zajmowanie się dziećmi, patrzenie w ich oczy i przekonywanie, że mimo wszystko będzie dobrze – chociaż wiadomo, że czas, jaki im został, jest bardzo krótki… To było potwornie trudne.
Przywoływałyśmy dane dotyczące przeszczepów szpiku kostnego. Zaledwie kilkadziesiąt na 1,2 tys. chorujących dzieci rocznie miało szansę na przeszczep. Trudno nie poczuć się przytłoczoną tymi liczbami. A przecież problemów było więcej.
– Jak opowiadałam, od samego początku, od kiedy mąż został wybrany na urząd prezydenta, otrzymywałam bardzo wiele listów – potem zaczęły one przychodzić lawinowo. Pisali do mnie wszyscy, którzy po prostu nie mieli pieniędzy, żeby zadbać o swoją rodzinę, o bliskich. Ludzie załamani niespodziewanie trudnymi sytuacjami, które na nich spadły. To właśnie nawał listów i opisywane w nich historie stały się potężnym motorem powstania fundacji.
Wiele listów dotyczyło przeszczepu szpiku kostnego. Dołączona była do nich gruba dokumentacja medyczna. Do tego informacja, że przeszczep jest możliwy tylko w Stanach Zjednoczonych. Koszt: 100 tys. dol. Gros zdesperowanych rodziców prosiło mnie o zebranie środków, ale przecież nie czułam się Panem Bogiem, który ma prawo decydować, do kogo powinny trafić pieniądze, a do kogo nie. Skrajnie trudno przecież wybrać, że opłaci się procedurę transplantacji u jednego z dzieci, a pozostałe kilkadziesiąt, które również aplikowało, nie będzie miało takiej szansy… Wtedy zbiórki społeczne nie były znane, nie istniały żadne serwisy fundraisingowe, starałam się więc prosić różne instytucje, żeby nas wspomagały.
Bardzo ważnym postulatem, ujętym w statucie fundacji, było wyrównywanie szans ludzi chorych, z niepełnosprawnościami, przede wszystkim dzieci.
Od czego zaczęły się pani działania?
– Przychodziły do mnie setki zaproszeń na różne spotkania, wydarzenia, konferencje, ale na swój pierwszy wyjazd wybrałam międzynarodowe dni osób niepełnosprawnych, które odbywały się w 1996 r. w Zgorzelcu.
Tuż przy polsko-niemieckiej granicy. Co pani tam zobaczyła?
– Rewelacyjne warsztaty
Fragmenty książki Pierwsza dama. Jolanta Kwaśniewska w rozmowie z Emilią Padoł, W.A.B., Warszawa 2024
Pomóżcie sobie sami
Rząd PiS nie wspiera skutecznie dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin, a kolejne plany pomocy mają wymiar głównie propagandowy „215 zł 84 gr – najbardziej wstydliwa liczba w Polsce” – to cytat z raportu Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka na temat ubóstwa wśród rodzin dzieci niepełnosprawnych. Tyle miesięcznie wynosi dziś zasiłek pielęgnacyjny mający pokrywać m.in. koszty rehabilitacji, niezbędnego sprzętu, wizyt lekarskich, materiałów medycznych. Nic dziwnego, że zasięg skrajnej biedy wśród
W odnajdowaniu drogowskazów
25 lat Fundacji Reorientacji Zawodowej i Pomocy Społecznej Minęło ćwierć wieku od dnia, w którym grupa byłych działaczy Związku Młodzieży Socjalistycznej, Związku Młodzieży Wiejskiej i Zrzeszenia Studentów Polskich postanowiła założyć Fundację Reorientacji Zawodowej i Pomocy Społecznej. Warto zastanowić się nad tym ćwierćwieczem w kontekście celów i dokonań Fundacji oraz tego, co i jak łączyło ludzi, konsolidowało na nowo. Przywykliśmy kojarzyć związki młodzieży wyłącznie w kategoriach stricte politycznych. Tymczasem fundatorzy, ludzie o lewicowej i egalitarnej orientacji, pragnęli
Piekło za życia
Jeśli sędziowie Trybunału Konstytucyjnego, zarówno ci legalni, bo wybrani zgodnie z procedurami, jak i politycy partyjni skierowani tam przez PiS, wierzą w niebo i piekło, to nie muszą czekać na to, co jest po śmierci. Swoim wyrokiem sprawili, że tysiące polskich kobiet będzie miało piekło na ziemi. Instytucja o śladowej wiarygodności podjęła decyzję na gwizdek polityków. W błyskawicznym tempie wprowadziła w nasze życie społeczne jeszcze więcej barbarzyństwa. Życie rujnują kobietom prawicowi hipokryci i cynicy schowani za sztandarami religijnymi. Choć sami
Kuchnia rzecznika
Do zagospodarowania jest tradycja różnorodności regionów Polski Adam Bodnar – rzecznik praw obywatelskich Przez pięć lat w funkcji Rzecznika Praw Obywatelskich pan i pracownicy pańskiego biura zjeździliście Polskę wzdłuż i wszerz. Czego się nauczyliście o Polsce i o Polakach w tym czasie? – Poznawanie lokalnych spraw, wspieranie społeczności i pomoc w rozwiązywaniu problemów uznaję za swoje główne zadania jako rzecznika praw obywatelskich. Jeśli chodzi o naukę, jaką z tego wyciągnąłem, to może jest banalna, ale zdałem
Opiekunki są wkurzone
Opiekun ludzi starszych nie ma czasu na realizowanie misji. Ma zapieprzać. W dodatku za marne pieniądze Elżbieta przyjmuje chłodno informację, że powstała Związkowa Alternatywa Opiekunek – związek zawodowy, który może zawalczyć o lepsze warunki pracy. – Mnie to już nie dotyczy – mówi. – Cztery miesiące pracowałam jako opiekunka osób starszych w domu opieki i wystarczy. Dlaczego? Bo inaczej sobie wyobrażałam ten zawód. Sądziłam, że to misja. Wyleczyłam się z takiego myślenia. Opiekun ludzi starszych nie ma czasu na realizowanie
Czekając na śmierć dziecka
Hospicja perinatalne opiekują się rodzicami, którzy spodziewają się dziecka z wadami uniemożliwiającymi przeżycie Prawie trzy lata temu Sabina Sokołowska usłyszała od lekarza, że dziecko, którego się spodziewa, praktycznie nie ma szans na przeżycie, bo stwierdzono u niego wady mózgowia. Wtedy jeszcze mogła zdecydować, czy będzie kontynuowała ciążę. Postanowiła urodzić. Dziś mówi: – Gdybym była znowu w takiej samej sytuacji, a nie wiedziałabym, jak to będzie po urodzeniu dziecka, to pewnie podjęłabym taką samą decyzję – nie usunęłabym ciąży. Ale po tym
Nowa historia Janosika według PiS
Wiadomo już, skąd rządzący wezmą pieniądze na 13. emerytury. Zabiorą je ze środków, które przed niespełna rokiem obiecano osobom niepełnosprawnym. Konkretniej – z Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych, powołanego ustawą z jesieni 2018 r. Miał on częściowo spełnić obietnicę pomocy dla tej grupy społecznej, złożoną przez rząd po wiosennych protestach jej przedstawicieli w Sejmie. Niepełnosprawni i ich opiekunowie nie zdążyli się nacieszyć dodatkowymi środkami. Składki na SFWON miały pochodzić z pieniędzy najlepiej zarabiających podatników, pobieranych w postaci
Ustawy do kosza
Czego nie uchwalił Sejm Skończyła się kadencja Sejmu, więc przy Wiejskiej niszczarki projektów pracują pełną parą. Przypomnijmy, które z planowanych i nieuchwalonych ustaw pozostaną na kolejne miesiące lub lata w smutnej strefie dobrych chęci. To oczywiście tylko subiektywny przegląd, gdyż lista projektów z wyrokiem śmierci jest o wiele dłuższa. Kobiety urodzone w 1953 r. Ponad pół roku minęło od orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego, na mocy którego kobiety urodzone w 1953 r. powinny otrzymywać emeryturę obliczaną na bazie wyższej podstawy. Obiecywana
Sam na sam z autyzmem
Na autyzm może cierpieć w Polsce ok. 40 tys. dzieci. Ich rodzice na wsparcie państwa nie mogą liczyć Bardzo staraliśmy się o dziecko – wyznaje Zdzisław, tata ośmioletniego Franka. – I jasne, że wyobrażasz sobie, jakie ono będzie, na kogo wyrośnie. A potem okazuje się, że nie będzie takie, jakie je sobie wymyśliłeś, za to może nauczyć cię żyć. Kiedy mój syn spojrzy mi przez chwilę w oczy i dotknie mojej ręki, to dla mnie takie przeżycie, jakby zatrzymał się czas.
