Czekając na śmierć dziecka

Czekając na śmierć dziecka

Hospicja perinatalne opiekują się rodzicami, którzy spodziewają się dziecka z wadami uniemożliwiającymi przeżycie

Prawie trzy lata temu Sabina Sokołowska usłyszała od lekarza, że dziecko, którego się spodziewa, praktycznie nie ma szans na przeżycie, bo stwierdzono u niego wady mózgowia. Wtedy jeszcze mogła zdecydować, czy będzie kontynuowała ciążę. Postanowiła urodzić. Dziś mówi: – Gdybym była znowu w takiej samej sytuacji, a nie wiedziałabym, jak to będzie po urodzeniu dziecka, to pewnie podjęłabym taką samą decyzję – nie usunęłabym ciąży. Ale po tym wszystkim, co przeszłam, poważnie bym się zastanawiała.

Czasem wydaje się jej, że choroba córki jest ponad jej siły. Wtedy płacze i mówi do matki, że nie wyobraża sobie tej chwili, kiedy będzie musiała położyć Izę do trumny. Iza ma dwa lata. Wygląda jak zwyczajne dziecko. Leży w łóżeczku w T-shircie i tiulowej spódniczce, włosy ma upięte w dwa kucyki, spływają z nich kaskady anglezów z kolorowych wstążek. W jej pokoju na różowych ścianach galopują jednorożce, a króliki unoszone przez balony szybują między chmurami. Nad głową dziewczynki wiszą kolorowe tygrysy, krówki i misie, na tyle blisko, by sięgnęła ręką. Iza nie chodzi, nie wydaje żadnych dźwięków. Ale kiedy mama weźmie ją na ręce, trzyma główkę prosto i buzię ma otwartą w uśmiechu, który chyba jest tylko grymasem. Ten różowy pokoik zaludniony przez zwierzątka to hospicjum domowe.

Ostatnio zdiagnozowano u dziewczynki postępujący zanik mózgu oraz torbiele w mózgu. Kiedy Sabina spytała lekarza, jak będzie wyglądać rozwój córki, stwierdził, że nie jest wróżką. Teraz Sabina już wie, że Iza ma przed sobą zaledwie kilka miesięcy, ale nie chce się z tym pogodzić. Liczy na cud. Albo na to, że naukowcy gdzieś na świecie właśnie znaleźli terapię skuteczną w takich przypadkach jak jej córki. Dlatego Sabina wysłała niezliczone mejle do różnych stacji telewizyjnych. Odpowiedziała tylko Elżbieta Jaworowicz. Znany neurochirurg, poproszony przez dziennikarkę o diagnozę i ocenę możliwości zastosowania terapii genowej, nad którą pracuje, nie dał rodzinie nadziei. Powiedział, że Iza ma zespół wad wrodzonych, którego nie można wyleczyć na obecnym poziomie medycyny ani prawdopodobnie w najbliższej przyszłości. Jednak widzowie programu, na prośbę matki, zbierają fundusze na rehabilitację dziewczynki.

Kiedy USG budzi niepokój

Medycyna perinatalna łączy w pewnym sensie położnictwo, neonatologię i pediatrię. Perinatalna opieka paliatywna obejmuje rodzinę, w której pojawił się problem wady letalnej, czyli takiej wady płodu, która uniemożliwia jego przeżycie. Opieką tą otacza się rodzinę od momentu stwierdzenia wady letalnej aż do śmierci dziecka. W 1999 r. narodził się polski model hospicjum perinatalnego. Jego autorami są dr hab. n. med. Tomasz Dangel, który w 1994 r. zorganizował pierwszą w Polsce placówkę zajmującą się domową paliatywną opieką nad dziećmi – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, i jego żona, prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra i kardiolog.

– Hospicjum perinatalne jest mariażem, w sensie przenośnym, ale w moim wypadku także dosłownym, dwóch zupełnie osobnych dziedzin pediatrii – opowiada dr Tomasz Dangel. – Ja reprezentuję hospicjum dziecięce, natomiast moja żona prenatalną diagnostykę wad serca u dzieci. Sądzę, że właśnie nasz mariaż doprowadził do połączenia tych dwóch nurtów medycyny i w ten sposób w latach 90. rozpoczęliśmy współpracę, którą w tej chwili nazywamy hospicjum perinatalnym.

W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci działa poradnia USG, w której są diagnozowane wady występujące u nienarodzonych dzieci. – W przypadku potwierdzenia wady zagrażającej życiu dziecka bądź wady, która może kwalifikować do przerwania ciąży, nasz psycholog przeprowadza rozmowę z matką i ojcem – wyjaśnia dr Tomasz Dangel. – W czasie tej rozmowy przedstawia się rodzicom dwa scenariusze. Pierwszy dotyczy ewentualnej decyzji o przerwaniu ciąży. Psycholog informuje m.in. o zespole poaborcyjnym. Omawiany jest też drugi scenariusz, który dotyczy kontynuacji ciąży. Wtedy może dojść do naturalnego poronienia, ale może się urodzić żywe dziecko. Jeśli tak się stanie, będzie ono przez jakiś czas przebywało na oddziale neonatologii i w tym czasie może umrzeć. A jeśli przeżyje, może być wypisane do domu. Wtedy opiekę nad rodziną rozpoczyna hospicjum domowe.

Cały tekst można przeczytać w „Przeglądzie” nr 48/2019, dostępnym również w wydaniu elektronicznym.

Fot. Adobe Stock

Wydanie: 48/2019

Kategorie: Reportaż

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy