Sam na sam z autyzmem

Sam na sam z autyzmem

Na autyzm może cierpieć w Polsce ok. 40 tys. dzieci. Ich rodzice na wsparcie państwa nie mogą liczyć

Bardzo staraliśmy się o dziecko – wyznaje Zdzisław, tata ośmioletniego Franka. – I jasne, że wyobrażasz sobie, jakie ono będzie, na kogo wyrośnie. A potem okazuje się, że nie będzie takie, jakie je sobie wymyśliłeś, za to może nauczyć cię żyć. Kiedy mój syn spojrzy mi przez chwilę w oczy i dotknie mojej ręki, to dla mnie takie przeżycie, jakby zatrzymał się czas.

Franek ma jedną z cięższych postaci autyzmu. Nie mówi, nie rozpoznaje niektórych swoich potrzeb fizjologicznych, nie reaguje na komunikaty. Przez ponad godzinę jego tata opowiada mi o swojej codzienności – licznych terapiach, niekończącym się poszukiwaniu sposobów na polepszenie funkcjonowania dziecka, niepewności, izolacji.

Rodzice dzieci z autyzmem nie mówią o heroizmie czy poświęceniu. A przecież ich życie to często walka. Pozbawieni kompleksowego wsparcia, odizolowani i bez odpowiednich zasobów rodzice autystów muszą mierzyć się nie tylko z samymi objawami zaburzenia, ale także z niewiedzą i niezrozumieniem otoczenia oraz obojętnością instytucji. Z braku rozwiązań systemowych często sami stają się głównymi terapeutami swoich dzieci.

Ściana

Nie wiadomo, jak wiele dzieci w Polsce jest autystycznych. – Wyniki badań różnią się w kwestii częstotliwości występowania autyzmu. Niektóre źródła podają, że z autyzmem rodzi się jedno na 150 dzieci, według innych jedno na 100. Są też badania, które mówią o jednym na 68 – wylicza Joanna Grochowska, prezeska Fundacji Synapsis zajmującej się diagnozą, terapią i wsparciem dla dzieci z autyzmem. – Przy założeniu, że w Polsce autyzm jest rzadszy, można przyjąć, że byłoby to jedno na 150 dzieci, jednak są to wyłącznie szacunki.

Do niewiadomych w kwestii częstotliwości występowania dochodzą kolejne, chociażby jakie są źródła autyzmu. W świadomości społecznej autyzm to tajemnicza choroba polegająca na zamknięciu się dziecka. Czasem jest on mylony z innymi chorobami lub „upośledzeniem umysłowym”. Ilustracją skali niezrozumienia, czym jest autyzm, może być fragment podręcznika do biologii dla VII klasy „Puls życia”, w którym autyzm nazwany został nieuleczalną chorobą. „Ponadto »choroba« została zestawiona razem z chorobami układu nerwowego – stwardnieniem rozsianym i chorobą Alzheimera. Eksperci podważają uznanie autyzmu jako choroby, a samo zestawienie wydaje się być sprzeczne z logiką – czytamy na portalu Polityka Zdrowotna. – Podważane przez ekspertów jest również wskazanie hipoterapii w podręczniku jako sposobu na poprawę relacji osób z otoczeniem społecznym. To stwierdzenie w najmniejszym stopniu nie pokrywa się z ideą odbywania takich praktyk”.

Tymczasem, jak można się dowiedzieć ze strony Fundacji Synapsis, „autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. (…) Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu”.

– Ludzie często kojarzą autyzm z obrazem niemówiącego, zamkniętego dziecka – komentuje prezeska Fundacji Synapsis. – Ale wśród dzieci z autyzmem są zarówno mówiące, jak i niemówiące, a samo niemówienie nie oznacza np. braków w inteligencji. Wszystko zależy od stopnia głębokości zaburzeń. Czasami zgłaszają się do nas rodzice zaniepokojeni tym, że dziecko po prostu nie mówi, a potem w trakcie diagnozy okazuje się, że ma ono cały przekrój objawów ze spektrum autyzmu.

W odbiorze społecznym autyzm jest jednocześnie demonizowany – jako „nieuleczalna choroba” – i bagatelizowany, kiedy na pierwszy rzut oka dziecko „wygląda normalnie”. Dla dzieci dotkniętych autyzmem i ich rodziców oznacza to w praktyce samotność i niezrozumienie.

– To rodzice najczęściej jako pierwsi zauważają, że coś jest nie tak – wyjaśnia Agata Bujnik, pedagożka specjalna i wieloletnia terapeutka dzieci z autyzmem. – Zgłaszają się do nas i okazuje się, że ich przeczucia są słuszne. Jednak zdarza się – szczególnie kiedy autyzm nie ma najcięższej postaci – że rodzina bagatelizuje diagnozę, mówiąc, że dziecko z tego wyrośnie albo że rodzice przesadzają.

Alicja, mama dziewięcioletniej Basi: – Niektórzy dziwią się, kiedy mówię im o diagnozie Basi, odpowiadają: „Przecież mówi” albo „Nie wygląda”. Rzeczywiście, autyzm jest trochę niewidzialny, a przynajmniej wtedy, gdy akurat córka ma lepszy dzień – wtedy słyszę, że nie odpowiada na niektóre pytania, „bo jest niegrzeczna”. Z kolei w gorszym okresie słyszę sugestie, że powinna chodzić do szkoły specjalnej, chociaż z nauką radzi sobie dobrze. To boli.

Samotność rodziców dzieci z autyzmem nie wynika jednak wyłącznie z braku zrozumienia. Schody zaczynają się już na etapie diagnozy, bo na 6 mln dzieci przypada zaledwie 419 czynnych zawodowo psychiatrów dziecięcych, w dodatku tylko niektórzy specjalizują się w diagnozowaniu autyzmu. Tymczasem, jeśli prawdziwe jest założenie, że jedno na 150 dzieci rodzi się z autyzmem, ma go ok. 40 tys. dzieci w Polsce.

– Na diagnozę w NFZ czeka się często latami, a im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym większa szansa na dobre funkcjonowanie dziecka w przyszłości. Autyzm może być rozpoznany wcześnie, nawet u dwu-, trzylatków. Oczekiwanie na konsultację u odpowiedniego psychiatry w NFZ trwa zaś niekiedy drugie tyle – wyjaśnia Joanna Grochowska. – Diagnoza prywatna kosztuje ok. 1,5 tys. zł i wymaga kilku spotkań, trwa parę tygodni, a czasem nawet miesięcy, w zależności od konkretnego dziecka.

Agata Bujnik: – Teoretycznie państwo refunduje niektóre terapie. Tyle że jest to wsparcie nieciągłe i dalece niewystarczające, np. kilka czy kilkanaście spotkań raz w tygodniu, a dzieci z autyzmem wymagają często kilku spotkań tygodniowo, przez wiele lat. Poza tym tylko dzieci z diagnozą mają prawo do refundowanych lub częściowo refundowanych terapii.

– Kiedy w końcu syn dostał diagnozę, poczułam ulgę. Wiedziałam, że coś jest nie tak, i w końcu dostałam informację, co. Zanim jednak w końcu trafiłam do psychiatry, który specjalizuje się w tego typu zaburzeniach, chodziłam od przychodni do przychodni – wyznaje Małgorzata, mama pięcioletniego Krzysia. – Po uldze i poczuciu, że „teraz to już musi być dobrze”, trafiłam na mur. Okazało się, że to dopiero początek.

– Terapia indywidualna dwa razy w tygodniu, tzw. trening umiejętności społecznych, logopeda… – wylicza Alicja. – Mamy wprawdzie zniżkę na niektóre terapie, ale to wciąż dużo pieniędzy. A ja przecież nie pracuję, bo ktoś musi dowozić córkę.

W rodzinach z autystycznym dzieckiem bardzo często jedno z rodziców rezygnuje z pracy. Potwierdza to Agata Bujnik. – Rodzice dzieci autystycznych sami często starają się pracować z dzieckiem. Zwłaszcza że terapia specjalistyczna, nawet prywatna, nie zawsze jest dostępna, chociażby dla większości rodzin spoza dużych miast – dodaje. – Samodzielna praca z dzieckiem wymaga od rodziców olbrzymich zasobów emocjonalnych, czasowych i intelektualnych. Wielu jest wyczerpanych.

Zdaniem Joanny Grochowskiej rodzice nie musieliby rezygnować z pracy lub samodzielnie prowadzić terapii, gdyby państwo zadbało o większą dostępność terapii dla autystów i gdyby można było skupić zajęcia w jednym miejscu. – Ważne byłoby, aby każde dziecko miało jedną wiodącą placówkę, która czuwałaby nad przebiegiem jego całościowej terapii. W tej chwili, żeby zapewnić dziecku odpowiednią terapię, rodzice kilka razy w tygodniu muszą jeździć do różnych, często znacznie od siebie oddalonych miejsc – mówi prezeska Synapsis. – Jest to problemem nawet w Warszawie, nie mówiąc o mniejszych miejscowościach. Do tego terapia jest podzielona, a poszczególni specjaliści nie wiedzą, co robią inni. No i zdecydowana większość zajęć jest odpłatna. Poza tym dramatycznie brakuje psychiatrów dziecięcych, szczególnie tych znających się na diagnozowaniu autyzmu.

Jak podkreśla specjalistka, kolejnym rozwiązaniem znacznie usprawniającym wsparcie dla autystów mogłoby być uproszczenie procedury przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności, co przekładałoby się na dostęp do konkretnych świadczeń. Jak wynika jednak z obserwacji Joanny Grochowskiej, dostać takie orzeczenie jest coraz trudniej. Ponadto konieczne wydaje się odpowiednie przygotowanie szkół i przedszkoli do pracy z dziećmi ze spektrum autyzmu. W tej chwili bowiem brakuje nawet kadry – jedynie ok. 10% szkół zatrudnia choćby szkolnych psychologów. Brak odpowiedniego przygotowania szkół przekłada się na ich zdolność do wsparcia rodziców. – Obserwujemy bardzo duży problem z przyznawaniem dzieciom, nastolatkom czy dorosłym orzeczenia o niepełnosprawności, które daje dostęp do konkretnych świadczeń – wyjaśnia prezeska Synapsis. – W dodatku wiele przedszkoli, w tym publicznych, wymaga od rodziców odbierania dziecka z autyzmem o godz. 13 lub 14, czyli po obowiązkowych pięciu godzinach przeznaczonych na realizację podstawy programowej. Oznacza to, że jedno z rodziców nie może podjąć normalnej, pełnoetatowej pracy, bo nie ma jak zapewnić dziecku opieki.

Mama Franka, z zawodu nauczycielka, poza zrezygnowaniem z pracy zdecydowała się samodzielnie odbyć szkolenie dla przyszłych terapeutów pracujących z dziećmi autystycznymi, żeby w całości poświęcić się pracy z synem i obejść się bez niektórych płatnych terapii. Jako „wynagrodzenie” dostaje od państwa od tego roku 1583 zł miesięcznie w ramach tzw. świadczenia pielęgnacyjnego. Należy tu podkreślić, że to najwyższa możliwa kwota wsparcia od państwa, przysługująca jedynie w przypadkach najgłębszej niepełnosprawności i pod warunkiem, że rodzic korzystający z niego całkowicie zrezygnuje z zatrudnienia. Dla rodzica dziecka z ciężkim autyzmem oznacza to, że aby dostać 1583 zł w zamian za rezygnację z pracy – musi udowodnić, że jego dziecko rzeczywiście wymaga „stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby”, bo nie może samodzielnie egzystować.

Większość przypadków autyzmu to dla państwa nie są sytuacje wymagające od rodziców „stałej lub długotrwałej opieki”, nawet jeśli terapia obejmuje dowożenie dziecka do trzech różnych, często odległych, placówek kilka razy w tygodniu i jest płatna. Dzieje się tak również dlatego, że – jak podkreśla Agata Bujnik – specjaliści wciąż nie mogą rokować, jak dziecko będzie funkcjonowało w następnych latach. Niektórzy autyści dzięki terapii zaczynają po jakimś czasie funkcjonować względnie samodzielnie, inni nie. Ich rodzice tkwią zatem w błędnym kole – przyszła samodzielność ich dzieci w dużej mierze zależy od czasu rozpoczęcia i częstotliwości terapii, która jednak niczego nie gwarantuje. Z drugiej strony samo jej podjęcie jest kosztowne zarówno czasowo, jak i finansowo. – Najgorsza jest niepewność co do przyszłości – skarży się Małgorzata. – Terapia jest konieczna, ale sami terapeuci nie potrafią powiedzieć, czy i kiedy Krzyś na nią zareaguje. A może bez niej byłoby gorzej? W każdym razie świadczenie nam się nie należy, bo urzędnicy uznali, że opieka nad Krzysiem nie jest wystarczająco „stała”.

Tym, którzy nie mogą się ubiegać o świadczenie pielęgnacyjne, pozostaje jeszcze zasiłek pielęgnacyjny – 184,42 zł miesięcznie – lub tzw. specjalny zasiłek opiekuńczy (620 zł), o ile dochód na osobę w rodzinie nie przekracza 764 zł.

Tymczasem liczne terapie to niejedyny element opieki nad autystami. W grupie osób z autyzmem zauważa się bowiem częstsze występowanie niektórych problemów zdrowotnych – a to oznacza dodatkowe koszty. „W 60-70% przypadków autyzmowi towarzyszą zaburzenia neurologiczne – czytamy na stronie autyzmasd.pl. – Epilepsja występuje u 25-30% osób z autyzmem”.

– U dzieci z autyzmem bardzo często występują alergie i nietolerancje pokarmowe, choroby przewodu pokarmowego, zaburzenia odporności. Ale dzieci autystyczne często nie potrafią zakomunikować, co je boli, a podstawowe zabiegi, np. pobranie krwi, są dla nich ogromnym stresem – opowiada Joanna Grochowska. – Wśród naszych podopiecznych mieliśmy chłopca, który miał nagłe napady agresji, był nie do wytrzymania. Rodzice miesiącami próbowali dojść, o co chodzi. W końcu zbadali mu nerki. Okazało się, że chłopiec miał kamicę – ataki szału pokrywały się z napadami bólu, który wówczas odczuwał. Natomiast lekarze, którzy go konsultowali, uważali, że te napady agresji wynikają z autyzmu.

Niewidzialni

– Cieszę się, że mogłam z kimś porozmawiać – zwierza się Małgorzata pod koniec spotkania. – Wie pani, my tak naprawdę przestaliśmy wychodzić. Tylko na terapie i do sklepu.

Zdzisław: – Przestaliśmy już wprawdzie zwracać uwagę na oburzony wzrok starszych pań w tramwaju, kiedy Franek zaczyna krzyczeć albo uderzać się w głowę. Gdybyśmy mieli się tym przejmować, zwariowalibyśmy. Jednak każde wyjście z domu wiąże się z jakimś stresem.

– Moje życie towarzyskie nie istnieje – wyznaje Alicja. – Kiedy spotykałam się jeszcze z ludźmi, mówiłam tylko o Basi, potrzebowałam się wygadać. Ale znajomych zaczęło to pewnie irytować, sami nie mają takich problemów.

W historiach opowiadanych przez rodziców autystów powtarza się wątek izolacji, czasem strachu przed komentarzami, spojrzeniami, oceną.

– Dla niektórych spotkania z rodzicami dzieci bez takich problemów są niezwykle trudne – przyznaje Joanna Grochowska. – Słuchają wtedy o osiągnięciach innych dzieci, boją się porównań i oceny. W świecie, w którym dziecko jest wizytówką rodzica, zaburzenia u dziecka wiążą się z rodzajem stygmatu.

Co gorsza, można dojść do wniosku, że na stygmatyzację osób z autyzmem jest przyzwolenie społeczne. Kilka lat temu w magazynie „Plus Minus” „Rzeczpospolitej” Piotr Nowak, profesor filozofii i wykładowca na Uniwersytecie w Białymstoku, opublikował felieton zatytułowany „Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe”, postulując w nim wprowadzenie „ograniczonej dyskryminacji” na uniwersytetach. Choć historia dotyczyła wymyślonej postaci – prof. Niewieskiego – była prawdziwa i stanowiła aluzję do rzeczywistego studenta prof. Nowaka, który był osobą autystyczną.

Innym przykładem może być zeszłoroczna sytuacja w podstawówce na warszawskim Bemowie. Do jednej z klas drugich miało dołączyć dwoje dzieci autystycznych. Jednak reszta rodziców stanowczo się temu sprzeciwiła. „Już po zakończeniu roku szkolnego zorganizowano wspólne spotkanie dla rodziców. (…) Oprócz mam i ojców były na nim dyrektorka szkoły, jej zastępczyni i szkolna pedagog. Psychologa nie było, nie miał też wpływu ani na przebieg, ani na organizację tego spotkania, które trwało dwie godziny. To był lincz na nas, matkach dzieci ze spektrum autyzmu. Pozostali rodzice stawili wielki opór, bez ogródek wykrzyczeli nam, że nie chcą naszych dzieci – słyszymy od mam Karola i Amelki, pani Katarzyny i pani Magdy”, czytamy na portalu Radia TOK FM.

Według badania przeprowadzonego przez Fundację JiM, zajmującą się wsparciem dla osób z autyzmem, aż 77% osób z zaburzeniami tego rodzaju odczuwa stres związany z przebywaniem w miejscach publicznych, a w 52% przypadków stres ten jest powodem niewychodzenia z domu. Według tego samego badania aż 20% rodziców dzieci autystycznych unika miejsc publicznych. Pytani o reakcje ludzi na trudne zachowania ich dzieci wskazywali najczęściej nieprzychylne spojrzenia (60%) i nieprzyjemne komentarze (46%), tj.: „Zadzwonię na policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy!”, „Co za niewychowane dziecko, co z pani za matka!” czy „Psychol!”.

– Kiedy planowałam dziecko albo chodziłam w ciąży, byłam bardzo szybka w ocenie rodziców i ich dzieci – mówi Małgorzata. – Nikogo nie krytykowałam otwarcie, ale myślałam swoje. Krzysiek mnie tego oduczył raz na zawsze.

– Moja córka nie będzie taka, jak ją sobie „zaprojektowałam” – odpowiada Alicja na pytanie, czy autyzm jej dziecka ma dobre strony. – Ona mnie uczy innego sposobu rozumienia świata. Czasem go nie rozumiem albo mnie irytuje, ale ciągle cieszę się, jeśli tylko ona chce mi chociaż trochę go pokazać.

Fot. Adobe Stock

Wydanie: 39/2019

Kategorie: Kraj

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy