Zdążyć przed urodzeniem

W bytomskiej klinice jako jedynej w Europie operuje się prenatalnie dzieci z rozszczepem kręgosłupa Widziałam dzieci, które nie były operowane prenatalnie. Mają tak wielkie wady, że ich życie to wegetacja. Moja córeczka rozwija się intelektualnie ponad swój wiek i ma szansę na samodzielne chodzenie – mówi Ewelina Oberc, mama trzyletniej Kasi. O wadzie genetycznej nienarodzonego dziecka dowiedziała się dopiero w piątym miesiącu ciąży. – Mieszkałam w Krośnie. Chodziłam na prywatne badania i cały czas lekarz zapewniał mnie o prawidłowym rozwoju dziecka. Pewnego dnia – już w bardzo zaawansowanej ciąży – zauważył powiększenie komór mózgowych. I wtedy się zaczęło. Skierował mnie na badania do szpitala w Rzeszowie, gdzie lekarze postawili diagnozę – rozszczep kręgosłupa. Wysłali mnie do Łodzi z przerażającą informacją – dziecko będzie sparaliżowane od pasa w dół, bo nie rusza nogami. W Centrum Matki i Dziecka trochę mnie uspokojono, bo po dokładnej diagnozie okazało się, że nie jest tak źle, i zaproponowano mi operację prenatalną. Jednak w Łodzi w tamtym czasie przeprowadzono tylko trzy zabiegi, jeden udany. Lekarze ostatecznie skierowali mnie do Kliniki Ginekologii i Położnictwa Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu, gdzie bardzo szybko podjęto decyzję o zabiegu. Wiedziała wszystko: że operacja może zagrozić jej zdrowiu, że jest trudna i skomplikowana. – Nie zastanawiałam się, dla mnie zdrowie dziecka było najważniejsze. Przedtem o tej wadzie nic nie wiedziałam, przed operacją dowiedziałam się wszystkiego – że mała może nie chodzić, mieć wodogłowie, kłopoty z układem moczowym. Wiedziałam jednak, że jeżeli mogę dać jej większe szanse na normalniejsze życie – to tylko w ten sposób. Ewelinę zoperowano w ostatniej chwili – w 27. tygodniu ciąży. Dziś Kasia ma trzy lata. Jest wesołym dzieckiem i uwielbia opowiadać różne historyjki. Musi być ciągle rehabilitowana ruchowo, ale lekarze są dobrej myśli – ma szansę na samodzielne chodzenie. Nie ma wodogłowia, jest cewnikowana, ale prewencyjnie. Najprawdopodobniej za jakiś czas nie będzie musiała być poddawana tej codziennej, uciążliwej czynności. – Największym problemem jest rehabilitacja. Mieszkamy w Sanoku, w ośrodku możemy w ramach NFZ korzystać z zabiegów tylko dwa razy w tygodniu, resztę zabiegów trzeba opłacać. Dla takiego dziecka dwa razy to stanowczo za mało. W naszym mieście nie ma przedszkola integracyjnego, nie mogę iść do pracy. Skończyłam agroekonomię, przed urodzeniem Kasi pracowałam. Mąż pracuje w gazownictwie, często wyjeżdża. Myślimy nad przeprowadzką do większego miasta, aby mieć lepszy dostęp do ośrodków rehabilitacyjnych. Wioletta Biedak o wadzie swojego dziecka dowiedziała się w 25. tygodniu ciąży. – To był cios. Duszący, paraliżujący strach – co będzie dalej. Lekarz wiedział o wadzie niewiele więcej ode mnie. Wcześniej, w czerwcu, byłam na badaniach diagnostycznych w szpitalu w Zawierciu ze względu na znamiona. Niczego nie wykryto. Dopiero we wrześniu mój lekarz prowadzący w Ogrodzieńcu podczas kolejnego USG coś zauważył. Wysłał mnie do Zabrza. Tam na szczęście trafiłam na lekarkę, która słyszała o bytomskiej klinice. Dzięki temu tydzień od tej strasznej wiadomości już byłam na stole operacyjnym. – Okazało się, że przepuklina u mojej córeczki Oli nie jest taka duża i umiejscowiona w dolnym odcinku. Ani przez chwilę nie bałam się o siebie. Bardzo chciałam pomóc mojemu dziecku. I udało się. Sześcioletnia dziś Ola nie spędziła od porodu ani jednego dnia w szpitalu. Jedyną pozostałością po rozszczepie jest częściowy paraliż stóp i stawów skokowych, co nie przeszkadza jej w normalnym życiu. W ramach terapii regularnie jeździ na kucyku i rowerze. Chodzi do przedszkola i na rehabilitację, jednak musi być cewnikowana. – I z tego powodu ja nie mogę pracować. Najbardziej brakuje mi takiej osoby jak asystent medyczny. W innych krajach asystent pomaga chorym dzieciom w codziennej pielęgnacji i rehabilitacji, dzięki czemu mogą chodzić do przedszkola czy szkoły. W Polsce takich asystentów dostają głównie ludzie starsi, o opiece dla dzieci się nie mówi. A przecież ja mam swój zawód (Wioletta jest inżynierem środowiska – B.Z.-S.), jestem w pełni sprawna i gotowa do pracy – i nie mogę jej podjąć, mimo że moje dziecko świetnie się rozwija, ale potrzebuje opieki, bo jest za małe, aby samodzielnie się cewnikować. Wioletta jest też mamą dwuletniego Tymoteusza. Przed jego urodzeniem wraz