Polscy chorzy na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie mają dostępu do nowoczesnego leku stosowanego w całej Europie
Nikt nie może zrozumieć, w jakim jest stanie osoba chora na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK). Tego, że ktoś cierpi na tę jedną z chorób reumatycznych, po prostu nie widać. W początkowym stadium schorzenia, które może trwać wiele lat, nie ma jeszcze charakterystycznych mostów kostnych, które rujnują stawy, prowadząc do niepełnosprawności. A chorzy cierpią, odczuwając trudny do określenia ból, który przeszywa ciało. Towarzyszą mu osłabienie i zesztywnienie ciała, które uniemożliwiają wstanie z łóżka.
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest zapalną chorobą reumatyczną. Pojawia się z nieznanej przyczyny, atakując stawy kręgosłupa. W Polsce cierpi na nią 150 tys. osób. Są to głównie ludzie młodzi, przed czterdziestką.
Podstawowym objawem tej choroby jest ból pleców. Najbardziej dokuczliwy jest w drugiej części nocy i nad ranem, co odróżnia ZZSK od symptomów przeciążenia i urazów. Ból nie ustępuje po odpoczynku, a zmniejsza się dopiero po wysiłku fizycznym, podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w Narodowym Instytucie Geriatrii i Reumatologii. Zdarza się także, że choroba objawia się poza kręgosłupem, np. w postaci zapalenia przyczepu ścięgnistego ścięgna Achillesa, zapalenia błony naczyniowej oka, zapalenia zastawek aorty, łuszczycy czy nieswoistego zapalenia jelit.
Choroba jest przewlekła i nieuleczalna, ale w każdym momencie można ją zatrzymać, stosując odpowiednie leki. W początkowej fazie są to niesteroidowe leki przeciwzapalne. Na pewnym etapie trzeba jednak zastosować leczenie biologiczne, by powstrzymać proces zesztywnienia stawów.
W ZZSK ważna jest jak najwcześniejsza diagnostyka. Zastosowane w porę leczenie spowoduje, że chory uwolni się od cierpienia, a co jeszcze istotniejsze, schorzenie nie doprowadzi do jego niepełnosprawności. Niestety, w Polsce postawienie prawidłowej diagnozy trwa od 5 do 10 lat, a niekiedy dłużej. Często objawy podawane przez pacjentów są lekceważone i lekarze nie rozpoznają ZZSK. Wtedy chory krąży od lekarza do lekarza i dopiero po latach trafia do reumatologa, który ostatecznie wykryje właściwą chorobę i zaleci leczenie.
Cierpienie chorych na ZZSK pogłębiane jest przez osamotnienie i niezrozumienie. Zwraca na to uwagę mieszkający w Londynie fotograf Piotr Sobik, sam chory na ZZSK. Portretuje towarzyszy niedoli w ramach akcji „Najważniejszy dzień w życiu”. Jeździ po świecie i przygotowuje wystawy, których celem jest wywołanie zainteresowania chorobą przynoszącą nieznośny ból. W ten sposób chce pokazać światu, że istnieje taka choroba. – Nie chodzi mi o wywołanie współczucia, bo to krótkotrwałe, ale o zainteresowanie – podkreśla Piotr Sobik.
Akcja skierowana jest także do decydentów, którzy dysponują lekami na ZZSK, mogącymi uchronić młode osoby przed niepełnosprawnością i śmiercią. – Bo choroba źle leczona lub nieleczona tak się kończy – twierdzi prof. Brygida Kwiatkowska. – Pacjenci umierają nie z powodu samego ZZSK, ale na skutek powikłań sercowo-naczyniowych – precyzuje.
Chodzi o dostęp do nowego leku biologicznego, który zatrzymuje proces tworzenia się mostów kostnych. Obecnie tacy chorzy leczeni są dwoma lekami, dostępnymi w ramach specjalnego programu. Ale nie w każdym przypadku ta terapia jest skuteczna. Problem pojawia się już na etapie kwalifikowania chorych do programu, bo kryteria są zdaniem prof. Kwiatkowskiej zbyt ostre i wiele osób nie może skorzystać z leczenia. A potem okazuje się, że nie każdy farmaceutyk jest skuteczny w przypadku konkretnego chorego i trzeba spróbować innej terapii, opartej na innym mechanizmie działania. – Odpowiedzią dla takich chorych jest nowy lek biologiczny, który wpływa na interleukinę 17, a jest to cytokina – najważniejsza, jeśli chodzi o patomechanizm ZZSK. Niestety, nasi pacjenci nie mają na razie do niego dostępu – mówi prof. Brygida Kwiatkowska, dodając, że frustruje to lekarzy, którzy nie mogą pomóc swoim podopiecznym.
Lek jest już stosowany w całej Europie i tylko polscy chorzy nie mają do niego dostępu.
Paulina Kryszczyńska: Jakby ktoś mnie odciął od prądu
– Był rok 2011. Pracowałam od poniedziałku do piątku, w weekendy studiowałam. Zawsze starałam się być aktywna. Aż któregoś dnia jakby ktoś odciął mnie od źródła prądu. Nie mogłam wstać z łóżka. I ból między kręgami w klatce piersiowej. Czułam się coraz słabiej, ale nie zwracałam na to uwagi – byłam zbyt zapracowana.
Kiedy mówisz: reumatyzm, wyobrażasz sobie pochylone staruszki z pokrzywionymi palcami. Nie wiesz, że odmian chorób autoagresywnych są setki. Nawet kiedy odbierzesz wyniki badań, nie dociera do ciebie, że jesteś bardzo chory i już nigdy nie wyzdrowiejesz.
Katarzyna Woźniak: Oślepłam z powodu choroby
– Nie może pani boleć, bo jest pani za młoda. Pani cierpi na staropanieństwo – słyszałam przez lata od kolejnych lekarzy, a leki przeciwbólowe łykałam garściami, jak cukierki. Dzięki temu, że na jakiś czas oślepłam z powodu choroby, po 18 latach udało się postawić właściwą diagnozę. Wcześniejsze działania być może uchroniłyby mnie przed kalectwem. Na szczęście znów widzę. Pogodziłam się z tym, że kiedyś mogę przestać chodzić. Za wszelką cenę jednak muszę widzieć – czytanie pozwala mi żyć wielokrotnie.
Zbigniew Grabowski: Pierwsze były bóle pleców
– Pierwsze objawy pojawiły się około 17. roku życia. Bóle pleców. Mieszkałem na wsi, a jak to na wsi, pracy wiele i nie było czasu na takie problemy, więc tabletka i do przodu. Drugi, silniejszy atak choroby przyszedł, kiedy byłem w wojsku. Mocowałem się z kumplem w zapasach, coś chrupnęło w kręgosłupie i pojawił się guz. Przez trzy miesiące utykałem na prawą nogę. Poszedłem do lekarza wojskowego. Stwierdził, że to nic takiego i że samo przejdzie. Potem było już tylko gorzej. W 2005 r. znów poszedłem z bólem pleców do lekarza. Wtedy pani doktor po raz pierwszy wymówiła nazwę choroby. Nie mogłem w to uwierzyć. Przeżyłem szok. Bo jak to: młody człowiek, pełen zapału i taka choroba? Odepchnąłem od siebie jej widmo.
Fot. materiały prasowe
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy