Pomóżmy Bogusi Wińskiej
Bogusia ma 22 lata. Od urodzenia choruje na postępujący zanik mięśni, ale pomimo choroby jest młodą kobietą, która chce się uczyć, malować, pisać wiersze. Chce żyć.
Przed paroma laty Bogusia przeszła operację wszczepienia implantów, które miały skorygować kręgosłup. Niestety, polskie implanty doprowadziły do zakażenia. Specjaliści twierdzą, że Bogusia musi przejść trzy operacje. Pierwsza to wymiana złych implantów, dwie następne – wszczepienie kolejnych. Pierwszą sfinansuje kasa chorych, następne są pod znakiem zapytania. I właśnie na te dwie, kolejne operacje Bogusia zbiera pieniądze. “Przegląd” chce ją wesprzeć. “Proszę więc choćby o cień nadziei, a moja wdzięczność – bo tylko tyle mogę zaoferować w zamian – nie będzie miała granic” – tak Bogusia pisze w swoim apelu.
Oto konto, na które można wpłacać pieniądze:
B.Ś. Ciechanowiec – “Caritas C – c”
87490006-4330-27016-11-4/0/1
Hasło: “Na operację Bogusi Wińskiej”
Miała przeżyć parę lat. Dziś jest 22-letnią, młodą kobietą. Ale uratować mogą ją tylko kosztowne operacje
Dwa razy przeżyła najsilniejszą nadzieję, która jest pewnością. Raz, gdy sześcioletnią dziewczynkę rodzice zawieźli do uzdrowiciela w Oławie. – Nie mów wujkowi, gdzie pojechałam – pouczyła Beatę, starszą siostrę. – Jak wrócę, to pójdę i sama mu wszystko opowiem. Pójdę.
Gdy uzdrowiciel ją dotknął, czekała, aż jakaś siła uniesie ją z wózka. No bo jak inaczej zrobiłaby pierwszy krok. Drogi powrotnej nie pamięta. Druga nadzieja to operacja w Zakopanem. Ponad cztery lata temu powiedziano jej, że choć o chodzeniu nie ma mowy, to wszczepione implanty wyprostują kręgosłup, który bez mięśni krzywi się i boli coraz bardziej. Radość trwała pół roku. Ze zdjęć uśmiecha się promienna Bogusia. Na wózku, ale wyprostowana. Ale po paru miesiącach przerażona dziewczyna poczuła, że jej ciało znowu zaczęło przypominać pochylone wiatrem drzewko. Wróciły potworne bóle kręgosłupa. Nie wiedziała, gdzie szukać pomocy. Pewnego wieczoru mama, pani Jadwiga, oglądała jakiś medyczny dokument. Pogodny lekarz z warszawskiego szpitala opowiadał o wszczepianiu implantów. O chorobie jej córki.
Przypadek. Zadzwoniła do niego natychmiast. Badania wykazały, że operacja w Zakopanem przeprowadzona była starannie, tyle że wszczepiono jej polskie implanty, a te prowadzą do infekcji.
Przypadek. Wszystko, co wiąże się z leczeniem Bogusi, wynikało z czegoś zasłyszanego, podpowiedzianego. Czasem między jednym zasłyszeniem a drugim podpowiedzeniem mijały lata. Dopiero teraz, gdy ma 22 lata, powiedziano Bogusi, jakie operacje musi przejść, by kręgosłup pozbawiony mięśni nie rozchwiał się całkowicie.
“Nadziejo moja, ty stara, poczciwa, niewierna nadziejo. Usiądź tu, proszę, koło mnie i powiedz: Jestem”.
Duża, ponad czterokilogramowa dziewczynka. Tyle można było powiedzieć o Bogusi, gdy się urodziła. Zwyczajne dziecko. Ale po paru miesiącach okazało się, że siada tylko, gdy się ją posadzi, po paru następnych rodzice wiedzieli, że nie może stać. W Centrum Zdrowia Dziecka lekarz poinformował, że to zanik mięśni, dziewczynka nie będzie chodzić. – W nerwy wpadłam – wspomina pani Jadwiga – myślałam, że wszystko porozbijam. I ciągle tylko pytałam, dlaczego ja mam takie życie. No, ale do domu wrócić musiałam, czekała starsza córka, Beatka.
Jan i Jadwiga. Rodzice Bogusi mają gospodarstwo w Starej Winnej, pod Ciechanowcem. Osiem hektarów, pięć krów, pierwsza jakość mleka. Nadbużański, łagodny krajobraz. Dziś są dumni z córki, bo maluje, pisze wiersze, ale przez lata wmawiano im, że poza życiem niczego dla córki nie powinni od losu wymagać.
Lekarze z Ciechanowca, do których zawieziono malutką Bogusię wraz z diagnozą, skupili się nad ustaleniem terminu komunii, bo ich zdaniem, dziewczynka nie dożyje dziesięciu lat. Żadnej rehabilitacji nie zaproponowano.
Wtedy rodzice zaczęli szukać znachorów. – Chyba u wszystkich byliśmy – wspomina pani Jadwiga. – Lekarze nie chcieli nam pomóc, a oni dawali nadzieję. Był taki z Białegostoku, wziął trzysta złotych za dziesięć seansów. Ale pamiętamy tylko strome schody, po których dziecka wnieść nie mogłam. Był i Harris, który dotykał, i inni, jeden robił znak krzyża, drugi czymś poił. Nie chciałam stracić żadnej szansy.
Nad głową wisiała inna “złota myśl” lekarzy. Że Bogusia nie przeżyje trzeciego zapalenia płuc.
Szpitale były złe. Albo przerzucały ją jak worek kartofli, albo odcinały od rodziny. Budziła ciekawość tylko jako przypadek.
“Nawet zegar stanął, by nie drażnić upływającego czasu”.
Codziennie rano 22-letnia Bogusia zażywa już zwielokrotnioną dawkę środków znieczulających. Ciągle odwleka chwilę, gdy zacznie brać morfinę. Żebra ocierają się o siebie, kręgosłup “siada”, a raczej, jak mówi Bogusia, “leci”. Ból jest po chwili przyćmiony, ale otępiające leki równocześnie utrudniają naukę. Więc Bogusia czeka na operację i dostosowuje się do przepisów. Podlaska Kasa Chorych zdecydowała, że sfinansuje pierwszą operację, wymianę zainfekowanych implantów z Zakopanego. Promesę zapłaty Bogusia wysłała do warszawskiego szpitala. Dopiero po kilku tygodniach dowiedziała się, że musi to być oryginał. Teraz kilka tygodni czekania na zachodnie, dobre implanty. I operacja. Pierwsza z trzech. Początkowo lekarze nie chcieli zdecydować się nawet na tę jedną. Jej płuca stają się coraz słabsze. Ustąpili, bo Bogusia podpisze pismo, że jest świadoma zagrożenia. Bogusia czeka. Ścięła już włosy, bo wie, że po operacji będą słabe.
Jej życie zagęściło się pozytywnie. Wreszcie uczy się w szkole średniej. Przez lata i ona, i rodzina szukała placówki, która ją przyjmie. Wszędzie mówiono, że niepełnosprawny uczeń musi być samodzielny. Absurd, który na wiele lat zamknął ją w domu. I nagle w zeszłym roku, jak zwykle przypadkowo, odkryła za progiem, bo w Ciechanowcu, wieczorowe liceum zawodowe. A tam fantastycznego dyrektora, Eugeniusza Święckiego. On dostosował do niej lekcje, ona uczyła się tak dobrze, że dostała stypendium.
W Bogusi nie było buntu. Nigdy nie chodziła. Nie miała wspomnień. Ale gdy w zeszłym roku po raz pierwszy w życiu pływała kajakiem, gdy woda była tak blisko i tylko migało słońce na falach, przypomniała sobie dzieciństwo. Bez ruchu.
Pierwsze dni w liceum to strach. – Przecież w podstawówce niczego się nie nauczyłam – ocenia. – Wpadały nauczycielki, kawę z mamą wypiły, pograły ze mną w szachy i wpisały temat lekcji. Raz do roku odbywała się “wycieczka do Bogusi”, przychodziła do mnie cała klasa. Przyrzekali, że będą mnie odwiedzać. I przychodzili za rok.
Ostatnie lata. Bogusia sama uczy się angielskiego, z nowymi, zagranicznymi znajomymi, poznanymi na obozach rehabilitacyjnych, porozumiewa się znakomicie. Matka wyjeżdża do Belgii. Miesiąc ciężkiej pracy i można kupić córce komputer. Grafika komputerowa staje się cudownym odkryciem. Internetowi przyjaciele również.
Bogusia ma stronę internetową własnego pomysłu. Dowiesz się, że jest wzrostu żyrafy, słucha “metalu”, a szczególnie zespołu Acid Drinkers. Lubi piwo cytrynowe i coca-colę. Uwielbia świnie i serial “Skrzydła”, nie znosi disco-polo, chamstwa i obłudy. Na internetowych zdjęciach pojawiają się zaprzyjaźnieni rówieśnicy. Gdzieś na końcu informacja, że marzenia są nierealne, a wszystko (czyli implanty) zaczęło się pieprzyć. Poza tym, pisze Bogusia, że choć dziwnie to brzmi: “Chodzi o to, że nie chodzę”.
Cały jej pokój jest w ciemnym różu. Bogusia wierzy w jego uzdrawiającą moc.
“Masz tak wiele. Samotność –
na własność, ciszę – tylko twoją, czekanie – aż do bólu, rozum –
kula u nogi”.
O obozie rehabilitacyjnym też ktoś powiedział przypadkiem. I że może starać się o pieniądze z PFRON na wózek inwalidzki. Była nad morzem, w górach, ale najmilej wspomina Maniowy nad Gopłem. Tam ktoś ogląda jej sukienkę, ktoś szminkę, warto mieć nową fryzurę i kosmetyki. I srebrną, ukochaną biżuterię. W ogóle warto być. Tyle rozmów i twarzy. Jest tylko jeden okropny moment, kiedy ze swoją opiekunką ucieka przed “obozowym chrztem”. Spada z wózka, a w głowie przypomnienie ostrzeżenia, że mogą się zniszczyć implanty. Na szczęście, ma tylko skręconą kostkę. Wraca na obóz. Za rok jest tam znowu.
Ale obcy ludzie nie zastąpią siostry. Tej ukochanej, milczącej i opiekuńczej Beaty, o której z dumą opowiada. Rezolutna Bogusia oceniała kolejnych chłopców, którzy plątali się przy czarnowłosej siostrze. – Chyba żartujesz – powiedziała, gdy przed paroma laty pojawił się kolejny. – Przecież to facet z innej planety.
Po miesiącu był ślub, jedno dziecko i drugie, z wodogłowiem. Straszna harówka w gospodarstwie męża. I przekonanie Beaty, że niczego nie zmieni, bo przysięgała przed Bogiem. Nie widują się.
Ostatnie lata, przyspieszenie. Co można robić na wózku? Malować. Pierwszy obraz jest nieudany, bo Bogusia nie wie, że farby olejnej nie miesza się z wodą. Potem maluje gałąź z białymi kwiatami, krajobrazy z kalendarza i starą stodołę za oknem, którą zaraz rozbiorą. – Nie chcę, żeby moje obrazy kupowano z litości – mówi. Muzeum w Ciechanowcu organizuje jej wystawę, wiele obrazów udaje się sprzedać. Większość kupujących nic nie wie o autorce.
Bogusia jeździ do Warszawy, do przyjaciółki. Rozczarowanie. Myślała, że w wielkim mieście nikt nie przygląda się niepełnosprawnym.
Maluje zachłannie. Pomiędzy bólami kręgosłupa i wątroby, którą niszczą leki. Chciała chronić prawą rękę. Przecież już nie jest w stanie podnieść jej wysoko. Tylko tyle, żeby wyregulować brwi. Rękę opierała o fotel. Trzymanie w tej samej pozycji uszkodziło nerw łokciowy. Jeszcze jest w stanie utrzymać pędzel, komputerową mysz uczy się obsługiwać lewą ręką.
Ostatnie lata, przyspieszenie. Plany zamiast przetrwania. Pisze wiersze. Najsmutniejsze, gdy warszawscy lekarze, marnie oceniając płuca, nie chcą podjąć się operacji.
O wierszach dowiedział się miejscowy ksiądz. Przyjechał, bo chciał je wydrukować w parafialnej gazetce. – One się nie nadają – przekonywała Bogusia. Ksiądz uwierzył dopiero, gdy przeczytał. Pewnie nie znalazł w nich Boga.
Jakiś chłopak jedzie do Korei Południowej. Też ma zanik mięśni. To informacja z niedawno przeczytanej gazety. Jako pierwszy Polak będzie miał tam przeprowadzoną operację, prawie eksperyment. Ale potem można chodzić. Niewyobrażalne.
Cytaty pochodzą z wierszy Bogusi.
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy