Agata Roczniak odwagą, radością i przebojowością inspiruje całe rzesze osób z niepełnosprawnościami. I nie tylko
Za namową rodziców skończyła bankowość, z pasji obroniła magisterium z filozofii. Podyplomowo ukończyła zarządzanie zasobami ludzkimi z elementami coachingu i psychologię zarządzania potencjałem pracowników. Została medalistką mistrzostw pływackich. Pracuje jako fotomodelka i mówczyni inspiracyjna, a rok temu założyła własną fundację Diversum, w której wciela swoje marzenie o różnorodnym społeczeństwie. Jest pierwszą w naszym kraju modelką na wózku i jedną z pierwszych Polek z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), które urodziły dziecko. Agata Roczniak ma 41 lat, a odwagą, radością i przebojowością inspiruje do aktywności całe rzesze osób z niepełnosprawnościami. I nie tylko.
Randkowicz z krzepą
Dziś jest szczęśliwa i jako żona, i jako matka 12-letniego Kuby, a jej życiową fortyfikację stanowią minione kryzysy. To one ją umacniały, uodporniały, uczyły pokory i motywowały do dalszych działań. – Bez kryzysów i porażek nie idzie się dalej – kwituje Agata.
Od najmłodszych lat uczyła się przedzierania przez gąszcz różnorakich trudności, także tych natury psychicznej. – Pamiętam uczucie, gdy dorastałam i wiedziałam, że nie mogę tańczyć z dziewczynami na dyskotekach, że chłopcy za mną aż tak bardzo się nie oglądają, bo nie jestem pełnosprawna. Ale rodzice obdarzyli mnie urodą. Miałam ładne oczy, fajny uśmiech, byłam wesoła i otwarta – to się przebijało i rozświetlało innych. Oczywiście nie każdy był gotowy do spotkań z dziewczyną na wózku. Chociaż mam za sobą kilkadziesiąt randek! Nie wszystkie były udane. Czasami spotykały mnie fizyczne przykrości, bo np. chłopak nie mógł mnie wnieść na drugie piętro. Taki randkowicz odpadał. Wiedziałam, że muszę mieć sprawnego mężczyznę, który będzie sobie ze mną radził. Na szczęście wybory, których dokonywałam w życiu, okazały się bardzo dobre. Chociaż jak sobie przypomnę moje szalone przygody z młodości, to stwierdzam, że nieraz ryzykowałam, bo szłam do domu niekoniecznie dłużej znanego mężczyzny. To mogło być niebezpieczne, bo gdyby ten mężczyzna chciał mi zrobić coś, na co nie miałabym ochoty, to nie mogłabym przecież się obronić. Ale miałam w życiu swojego Anioła Stróża, dzięki któremu trafiałam na samych dobrych ludzi.
Zamazywanie granic
To właśnie bliskie Agacie osoby nieustająco stymulują ją do podejmowania coraz to nowych wyzwań. A pierwszymi i najważniejszymi motywatorami byli jej rodzice. – Mama i tata nigdy nie dawali mi taryfy ulgowej, nie kochali mnie za bardzo, tylko w sam raz, czyli opiekowali się mną, ale też wymagali i pozwalali na pewną autonomię. To częste, że rodzice tak bardzo boją się o swoje dziecko, że nie dają mu przestrzeni do popełniania błędów, co działa jedynie na jego niekorzyść, bo powoduje, że w przyszłości ono również będzie się bało. Dlatego ważne jest mówienie: „Spróbuj, trudno, może się przewrócisz”, zamiast ciągłego brania dziecka na ręce i robienia wszystkiego za nie. Moi rodzice od zawsze pokazywali mi, że tylko ode mnie zależy, jak będzie wyglądało moje życie. Z całych sił walczyli o to, żebym była w miarę sprawna, odważna i aktywna – wspomina.
Wyniesiony z domu hart ducha sprawił, że w 2006 r. udało jej się przełamać także bariery społeczne istniejące w Polsce. Występując wraz z pełnosprawnymi topmodelkami na pokazie światowej klasy projektantki Ewy Minge, rozbiła stereotyp typowej modelki. – Chodziło nie o to, by na wybiegu znalazły się modelki z niepełnosprawnościami, ale o zamazanie granic. Uważam, że ważniejsze niż paraolimpiada są zawody integracyjne, gdzie ktoś, kto nie ma nogi, wygrywa z pełnosprawnym, bo jest szybszy. Takie sytuacje pokazują, że osoby z niepełnosprawnościami też są zdeterminowane, chłonne doświadczeń i wyzwań. Że mogą traktować życie jako przygodę, a nie przeciwność losu. Bardzo bym chciała, żeby częściej pojawiały się one w przestrzeni publicznej. Ale to ma dwie strony – trzeba otworzyć drzwi, aby ktoś mógł przez nie wejść. Bywa, że to same osoby z niepełnosprawnościami są wycofane i nie wierzą w siebie albo uważają, że więcej im się należy. Bardzo łatwo wejść w syndrom ofiary. Ale to tylko rodzi negatywne emocje, staje się przyczyną depresji. Dlatego tak ważne jest, aby osoby aktywne krzewiły pozytywny wizerunek ludzi z niepełnosprawnościami. On oswaja nas wszystkich z tym, że każdy ma prawo czuć się potrzebny; nie tylko czerpać ze społeczeństwa, ale i dawać coś od siebie.
Przeciwko dyskryminacji
Obecnie celem 41-latki jest urzeczywistnienie fantazji o różnorodnym, otwartym, wrażliwym i tolerancyjnym społeczeństwie. Fundacja Diversum poprzez swoje działania – warsztaty dla dzieci, spotkania dla pracowników firm oraz różne inicjatywy edukacyjne – inspiruje do zmiany postrzegania osób z niepełnosprawnościami. Buduje przekonanie, że inny nie znaczy gorszy, a każdy zasługuje na akceptację i uznanie.
Ten społeczny zwrot już następuje, m.in. dzięki modyfikacji publicznego dyskursu: – Przez wiele lat mówiło się „osoby niepełnosprawne”. A to od razu definiuje osobę ze względu na jej niepełnosprawność. Dziś, dzięki kampaniom społecznym, używamy sformułowania „osoby z niepełnosprawnościami”, w którym zawiera się szacunek i tolerancja. Bo mówimy, że ktoś coś ma, a nie że jakiś jest. Warto krzewić taką komunikację, bo ona powolutku wchodzi ludziom do głowy. Powinniśmy także zwracać uwagę na nazewnictwo, które może powodować w osobach z niepełnosprawnościami nieprzyjemne odczucia. Na przykład określenie „ślepy” wobec osoby, która ma niepełnosprawność wzroku, czy „kaleka” w stosunku do kogoś, kto ma jakąś niepełnosprawność ruchową. Dzieci nieświadomie powtarzają te słowa za dorosłymi, w ten sposób budując i umacniając różne stereotypy, dlatego dobrze by było, gdybyśmy wszyscy zwracali na to uwagę, tym samym przeciwdziałając stygmatyzacji w języku – podkreśla Agata.
Według prezeski fundacji istotne są nie tylko słowa, których używamy, ale też nasze zachowanie w chwili, gdy chcemy komuś pomóc: – Dyskryminujące może być przeświadczenie, że osoba na wózku nie poradzi sobie sama w różnych sytuacjach związanych z przemieszczaniem się. Najgorzej, gdy ludzie nie pytają, czy pomóc, tylko od razu pomagają, a nie wiedzą jak. To – po pierwsze – może powodować bardzo niebezpieczne sytuacje. Na przykład, gdy ktoś łapie za wózek i przechyla go, by pokonać krawężnik. Większość osób nie ma pojęcia, w jaki sposób sprzęt jest wyważony, i bywa, że wózek leci do tyłu. Taka nawet chwilowa utrata kontroli budzi ogromny strach, nie wspominając już o tym, że osobie na wózku może stać się krzywda. Po drugie, wózek jest integralną częścią osoby z niepełnosprawnością, a samorzutne łapanie za niego to naruszanie przestrzeni osobistej, pozbawianie autonomii i komfortu. Newralgiczne jest również wieszanie na wózku kurtek czy opieranie się o podłokietnik. Kiedyś na to pozwalałam, a dziś czuję dyskomfort, że jest tam coś nie mojego. Ja oczywiście mogę na to się zgodzić, ale bez pytania jest to nieprzyjemne i przekracza moje granice.
Niesłuchani i nierozumiani
Zachowania społeczne to jedno, ale do obalenia zakorzenionych mentalnych ograniczeń potrzebne są przede wszystkim regulacje prawne i odpowiednia polityka. – Chciałabym, aby rząd słuchał naszych potrzeb, zamiast wymyślać bezsensowne programy typu 500+. Bo ktoś może nie potrzebować tych kilkuset złotych, a ktoś inny na same produkty higieniczne wydaje znacznie większe kwoty. I chodzi mi nie o to, żeby dawać więcej, ale żeby odpowiadać na nasze indywidualne, realne potrzeby. Na wielu płaszczyznach jesteśmy niesłuchani i nierozumiani. Bardzo ważną kwestią jest też asystent osobisty. Niektórzy z nas potrzebują non stop pomocy drugiej osoby, a w Polsce przysługuje opieka w wymiarze maksymalnie 45 godzin na miesiąc. To dwie godziny dziennie, nie licząc weekendów. W tym czasie można jedynie wstać z łóżka i zrobić śniadanie! Takie działania rządu pokazują, że pokutuje przeświadczenie, że to rodzice do końca życia mają opiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością – wskazuje Agata.
Dla wielu osób z niepełnosprawnościami niewystarczający czas, w którym są pod opieką asystenta, niesie także emocjonalne szkody. – Gdybym częściej mogła zostawać ze swoją opiekunką, nie obciążałabym tak mojego męża czy mamy. Byłabym bardziej aktywna i mniej zestresowana tym, że coś mi wypada, a ja nie mam kogo poprosić o pomoc. To frustruje i wycofuje. Ja np., żeby szczęśliwie żyć, potrzebuję regularnie pływać. Bez aktywności fizycznej czuję się gorzej. A zdarza się, że moi najbliżsi nie mogą pojechać ze mną na basen. Wtedy mówię sobie, że nie mam na to wpływu, i stwierdzam, że kiedyś to nadrobię. Potrafię odpuścić. Ale myślę, że takie sytuacje powodują izolację niektórych ludzi, zwiększają ich poziom lęku.
Na pełnowymiarową opiekę asystenta mogą obecnie liczyć tylko ci, którzy mają pieniądze. A kilkugodzinne codzienne wsparcie to koszt nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie. – I tutaj jest następny próg. Bo żeby mieć pieniądze, trzeba zarabiać. A przed tym powstrzymuje nas tzw. limit rentowy. Chodzi o to, że jeśli nasza wypłata przekroczy 70% średniej krajowej, renta zostaje nam odebrana. Wraz z ucięciem tego źródła dofinansowania tracimy np. szansę na prywatną rehabilitację. A na myśl, ile się czeka na tę w ramach państwowej służby zdrowia i jak mało godzin rocznie jej przysługuje, można się załamać. Ten limit rentowy powoduje, że często osoby, które chcą się rozwijać zawodowo, rezygnują z ciekawych propozycji pracy. Takie traktowanie jest niegodne. Pokazuje: „Nie rozwijaj się, bo stracisz pieniądze”. Myślę, że trzeba zarabiać powyżej 10 tys. zł, żeby móc powiedzieć: „Mam w nosie tę rentę!”. Bo koszty życia, przede wszystkim opieki i rehabilitacji, są ogromne.
Bariery architektoniczne
Współcześnie jedną z najważniejszych przeszkód w funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnościami są bariery architektoniczne. W XXI w. wychodzenie do pracy, załatwianie różnych spraw czy uczestnictwo w życiu kulturalno-rozrywkowym wciąż są bardzo utrudnione, co demotywuje. – Teoretycznie instytucje użyteczności publicznej, które znajdują się w nowych budynkach, są zobligowane do tworzenia przestrzeni dostępnych dla osób z niepełnosprawnościami. Problem w tym, że ów dostęp często nie jest sprawdzany przez osoby, które na tym się znają. Podam przykład. Stworzono nowy basen, w którym co prawda jest winda, ale ona huśta się jak huśtawka, nie jest uziemiona. To, że zostało odhaczone: jest winda na basenie, wcale nie oznacza, że ta winda jest w porządku. Wiele rzeczy powstaje „z procedury”, bez przemyślenia, żeby to było naprawdę funkcjonalne i bezpieczne. Dlatego dobrze by było, gdyby instytucje, które tworzą takie budynki, zapraszały do konsultacji osoby z niepełnosprawnościami. A jeżeli źle coś zbudują, miały przymus zrobienia tego od nowa – podkreśla Agata. I dodaje: – Oczywiście nie zgadzam się na konkluzję, że wszystko jest do zmiany. Bo jeśli nie będziemy zauważać zmian, to nic, tylko się załamać. Gdy spojrzymy 20 lat wstecz – jest o wiele lepiej. W wielu miastach dostosowana została komunikacja miejska. Tylko że tak powinno być w całej Polsce! Nie oczekuję, że każdy autobus będzie dostosowany. Wystarczyłoby kilka takich pojazdów i odpowiednie zaprojektowanie systemu, aby osoba z niepełnosprawnością wiedziała, kiedy one jeżdżą.
Kolejną blokadą, którą unaocznia prezeska fundacji Diversum, jest dostępność lekarzy specjalistów, takich jak ginekolog czy urolog, przeszkolonych w tym, jak osobę z niepełnosprawnością przebadać. – My też chcemy dbać o swoją sferę intymną, a to bywa blokowane przez niektóre obiekty. Niektórzy z nas chcą założyć rodzinę i to nie powinno podlegać negowaniu przez lekarzy. Ginekolog zawsze może powiedzieć: „Proszę mi wybaczyć, ale nie mam takich doświadczeń i chciałbym, żeby ciążę poprowadził ktoś inny”. Ale często w gabinetach można usłyszeć komentarze: „Co pani wymyśla? Jest pani na wózku i chce rodzić? A kto się zajmie pani dzieckiem?”. Dla wielu osób takie potraktowanie przez lekarza może być powodem do wycofania się z planów założenia rodziny.
Owoc miłości
Agata sama jest jedną z pierwszych w naszym kraju matek z SMA, które urodziły dziecko i zaczęły głośno o tym mówić: – Miałam wrażenie, że później był w Polsce wysyp takich ciąż. I bardzo mnie to cieszy. Oczywiście byłam wtedy hejtowana. To rodziło negatywne emocje, ale zawsze wracałam do tego, co dla mnie ważne – że to jest mój wybór, owoc naszej miłości z mężem. Bałam się też o swoje zdrowie. Wiedziałam, że to duże obciążenie dla mojego organizmu. Ale wszystko poszło dobrze. Później przeżywałam swój kryzys macierzyństwa. Myślałam o tym, że nie jestem w stanie wykonać bardzo wielu typowych dla matki czynności. Że nie mogę dziecka umyć czy przewinąć, a jak się czegoś wystraszy, to nie zareaguję od razu, bo ktoś musi mi je podać. Typowy dla rodziców schemat bodziec-reakcja u mnie musiał poczekać. Ale nieustająco szukałam różnych sposobów, żeby w tym wszystkim być. Kuba jest dziś superotwartym chłopakiem, który nic sobie nie robi z tego, że ma mamę z niepełnosprawnością.
Fot. archiwum prywatne
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy