Rak, który udaje grypę

U Urszuli Smok stwierdzono przeziębienie, tymczasem miała białaczkę. Dlaczego lekarze popełniają tak dramatyczne pomyłki?

Błąd, lekceważenie czy nieuwaga? Urszula Smok nie wie, dlaczego siedem lat temu lekarz internista zlekceważył podwyższony poziom leukocytów, skupił się za to na jej ciągłym przeziębieniu i gdy nie pomogły łagodne środki, zaczął zapisywać antybiotyki. Jeden po drugim, bo infekcje nie ustępowały. 22-letnia Urszula bladła, słabła, ale starała się jak najrzadziej brać zwolnienie, bo pracowała w krakowskim domu kultury, a tam ciągle działo się coś nowego. – Zawsze była akuratna – mówią najbliżsi.
Uratowała ją mama, bo zmusiła do kolejnych badań krwi. Tyle że minęły bezcenne przy białaczce miesiące, a leukocyty osiągnęły już liczbę, przy której nie miała prawa żyć. Natychmiast trafiła do kliniki hematologii.
– Nazwa choroby nigdy nie padła ani w rozmowie z lekarzem, ani w rozmowie z najbliższymi – wspomina Urszula. – Może w ten sposób czepiałam się nadziei? Mama w czasie pierwszej wizyty, pewnie szukając słowa, które by mnie nie przeraziło, powiedziała, że to anemia. A ja postanowiłam w to wierzyć.
Leczenie nie pomogło. Szpik Urszuli był już cały przeżarty nowotworem. W wielkim powiększeniu widać wtedy, jak nowotworowe komórki rozrastają się, mnożą i niby porowata huba zakrywają te równe, zdrowe i gładkie. W tej sytuacji trzeba było usunąć chorobę i wszczepić zdrowy, dopasowany szpik. Brzmi to sympatycznie, ale jest najbardziej inwazyjną interwencją w organizm człowieka.
– Zdecydowałem się na tzw. przeszczep allogeniczny, tzn. od dawcy spokrewnionego – mówi prof. Andrzej Lange z Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych. – Dawcą został brat Urszuli. Jednak sytuacja nie była jednoznaczna. Mówiąc najprościej – jedna z nici genetycznych była identyczna, druga podobna. Cały problem polegał na zbadaniu, czy stopień tego podobieństwa zezwala na przeszczep. Zero romantyzmu, maksimum matematyki, bo ta próba była bardzo trudna.
Z 18 lat praktyki i 750 przeszczepów prof. Langego wynika, że najwięcej chorych umiera zaraz po zabiegu. Lekarze używają słowa ginie.
Przeważnie szukanie dawcy trwa tak długo, że choć dojdzie do remisji, czyli poprawy zdrowia pacjenta, pozwalającej na przeszczep, to zaraz po nim organizm zaczyna się rozpaczliwie bronić przed obcym szpikiem. Człowiek umiera. Czasem powikłania ciągną się długo, sygnałem jest skóra, która staje się gruba i chropawa, czerwona jak po ataku słońca. Pacjent przeżyje, ale jest inwalidą.
W slangu lekarzy mówi się, że chorego trzeba przeciągnąć przez ten trudny okres. Wtedy uda się to, co jest sensem przeszczepu – ma on być nie tylko wymianą, ale i leczeniem. – Człowiek po przeszczepie jest hybrydą, trochę tak jak syrenka z warszawskiego pomnika – mówi prof. Aleksander Skotnicki z Collegium Medicum UJ. – Pozostaje sobą, ale ma całkiem nowy, przejęty od kogoś system krwiotwórczy.
Postęp jest olbrzymi. Prof. Skotnicki pamięta pierwszych chorych (były lata 70.), którzy skorzystali z odkrytego cudu chemioterapii. Zdrowieli, przychodzili z kwiatami, a potem wielu z nich umierało. Uczono się, zmieniono metodę podawania chemii, dziś wyniki są dobre. – Wiemy też, że w samym przeszczepie szpiku, jeśli jest on konieczny, bardzo ważne jest nie tylko wykonanie, lecz także precyzyjne dobranie dawcy. Kiedyś takich punktów zgodnych między biorcą a dawcą było 13, potem 139, teraz jest ich 350. To ogromne utrudnienie, ale i nadzieja na sukces.

Uratowana Ula i setki nieuratowanych

Wreszcie w rozmowie z Ulą padły słowa białaczka i przeszczep. Jej mama poczuła ulgę, że córka już wie. – Profesor Lange powiedział mi, że warto spróbować, a ja pomyślałam o Bogu – wspomina Urszula.
We Wrocławiu spędziła pięć miesięcy.
Zamknięta w izolatce nie jadła nic przez pierwszy miesiąc po zabiegu. Pamięta potworne bóle brzucha i to, że nawet płakać nie mogła. Bolał każdy dotyk łzy na policzku. W ten sposób jej organizm próbował odrzucić szpik, w którym wyczuwał obce punkty. – Teraz okazuje się, że ta walka była dla mnie dobra – mówi Urszula. – To tak, jakby nowy szpik musiał zarzucić kotwice w moim organizmie. Gdy się mu udało, zaczął znakomicie działać.
Dziś Urszula Smok jest filigranową kobietą. Jej cechy to stonowana elegancja, nieśmiały głos i upór. Kiedy wyszła ze szpitala, wiedziała, że wszystko w jej życiu będzie nowe. Tak jak szpik. Nie wróciła do domu kultury, założyła fundację, która ma szukać dawców dla osób niemających w rodzinie nikogo z identycznymi genami.
Ale w poukładanej i zorganizowanej Urszuli tkwi ciągle to zdumienie sprzed lat – jak to możliwe, że ona umierała, a lekarz mówił, że to przeziębienie? Jeśli tak było, to znaczy, że nie miał elementarnej wiedzy o rozpoznawaniu nowotworów. By choć w części to zmienić, jej Fundacja „Podaruj Życie” zorganizowała konferencję – szkolenie dla lekarzy. Przyjechali najlepsi specjaliści. Kolegów uczyli na błędach.

Pediatra myli się tylko raz

Doc. Walentyna Balwierz z krakowskiej pediatrycznej kliniki onkologii prezentuje zdjęcia jak z medycznego horroru. Guzy puchnące pod skórą, olbrzymie, dziecięce brzuszki, całe już wypełnione nowotworem. Zniekształcone usta, niewidzące oczy – wszystko to skatalogowane i sfotografowane ku przestrodze. To dzieci, które dotarły do kliniki doc. Balwierz, bo umierały, ale interniści z rejonu nie wiedzieli dlaczego, nawet gdy gołym okiem były już widoczne bulwiaste, ogromne nowotwory.
Tym dzieciom nie można było pomóc. A do takiego stanu zostały doprowadzone w czasach, gdy przed przeszczepem bada się najsubtelniejsze zgodności genetyczne, gdy leki stają się wyrafinowaną bronią wycelowaną tylko w rakową komórkę, gdy diagnostyka komputerowa pozwala wniknąć w organizm, wydobyć zapowiedź nowotworu, która w wielkim powiększeniu jest lekką smugą na zdjęciu. I tę smugę można zetrzeć nowoczesnymi lekami. Zwyciężyć raka, zanim powstanie.
Ale w tym samym momencie niedouczeni lekarze popychają dzieci w śmierć, rodzicom mówią, że „trzeba obserwować”. Oto przypadki doc. Balwierz: czterolatek, u którego guzek obserwowano przez 18 miesięcy, aż zwiększył się on 200 razy, bo nowotwory dzieci są równie dynamiczne, jak ich rozwój. 16-latka, którą potwornie bolał pośladek, dowiedziała się, że po prostu rośnie. 11-latek przez trzy miesiące leczony antybiotykami na zapalenie oskrzeli. Z bezradności wysłano go do sanatorium w Rabce, gdzie wreszcie zrobiono prześwietlenie płuc. Guz wystawał przez żebra. Rak czwartego stopnia.
– Nowotwory u dzieci występują rzadko, rocznie ok. 1,3 tys. przypadków, i pewnie dlatego lekarze nie są nastawieni na ich diagnozowanie – mówi doc. Balwierz. – Poza tym kryją się za niewinnymi objawami. Tymczasem bóle głowy, wymioty mogą oznaczać guz mózgu, kaszel – guz śródpiersia, zez – zaatakowane oko, skrzywienie kręgosłupa to niekiedy guz rdzenia kręgowego. Także chłoniaki, a więc nowotwory układu odpornościowego, często udają przeziębienie. Niepokojące są senność, bladość, drażliwość, brak łaknienia, bóle kości. Rodzice myślą wtedy, że dziecko chce się wymigać od szkoły. A ono jest poważnie chore i liczy się wtedy każdy dzień. Oczywiście nie można żyć w obsesyjnym lęku, ale chciałabym, aby i rodzice, i lekarze mieli w sobie „nowotworową czujność”.
Zawsze trzeba wykonać morfologię, prześwietlenie. Jeśli są wątpliwości – badanie powtórzyć. Nie czekać, aż, jak to się często mówi, „przejdzie wraz z dojrzewaniem”.
Onkolodzy chcą szkolić lekarzy rodzinnych, ale zwracają się też do rodziców. Z ich doświadczeń wynika, że to matka jest najczulszym barometrem. Nie nazwie choroby, ale ją zasygnalizuje. I dlatego onkolodzy apelują do pediatrów, by nie przeganiali zaniepokojonych matek jako nadopiekuńczych histeryczek. Może mniej będzie takich zdjęć jak te pokazywane przez doc. Balwierz. Fotografie są także sensacją międzynarodową. Zachodni lekarze mówią, że od lat 70. nie widzieli takich guzów.
Prof. Wojciech Nowak z Collegium Medicum UJ (raka piersi dostrzeże nawet u kobiet Rubensa), zanim opowie o najnowszej superprecyzyjnej biopsji, która pozwala na idealne pobranie próbki, pokaże najpierw zdjęcia piersi z dziwnymi naroślami jak z krwawej gąbki. To zaawansowane nowotwory piersi. Potworna głupota kobiet, które dopiero w takim stanie zaczęły szukać pomocy.
Również prof. Aleksander Skotnicki, kierownik Katedry Hematologii Collegium Medicum UJ, historie uratowanych przeplata z dramatami. – Mieliśmy przypadki kilku chorych, którzy zmarli w izbie przyjęć. Niektórzy przyjeżdżają do nas za pięć dwunasta, ale są też tacy, którym nie potrafimy pomóc.
Białaczka jest samobójcą jak każdy rak. Niszczy człowieka, a więc i siebie. Dzięki temu, że jest bardzo inteligentną chorobą, zabija precyzyjnie. Poza tym nie jest jednym guzem, nie można jej wyciąć. – Nawet jeśli w organizmie człowieka jest pół kilograma nowotworu, to nie odczuwa on bólu. Diagnozę stawia się często dopiero wtedy, gdy jest rozsiany cały kilogram komórek nowotworowych – mówi prof. Skotnicki.
Tymczasem o wiele wcześniej prostą wskazówką mogłaby być morfologia krwi. Ale najpierw chory musi ją zrobić, a lekarz nie może zlekceważyć.

Możesz kogoś uratować
Co roku odnotowuje się w Polsce ok. 3,5 tys. nowych przypadków białaczki. Dla wielu chorych jedynym skutecznym leczeniem jest przeszczep szpiku kostnego. Najlepszym rozwiązaniem jest posiadanie zgodnego genetycznie dawcy rodzinnego, ale dotyczy to tylko ok. 30% chorych. Częściej trzeba szukać dawcy wśród obcych. Szansa doboru właściwego, choć niespokrewnionego dawcy wynosi 1:30 tys. Aby zwiększyć szansę, tworzy się krajowe banki, w których zarejestrowane są i przebadane osoby gotowe uratować komuś życie. Na całym świecie zarejestrowano 7,5 mln osób, w Polsce tylko kilkanaście tysięcy.
Dawcą może być każdy, kto jest pełnoletni. Górną granicą jest 50 lat. Przeciwwskazania to zarażenie wirusem HIV, zapalenie wątroby typu B i C, choroby onkologiczne i hematologiczne.
Chętni mogą się zgłosić do Fundacji „Podaruj Życie”: Kraków, ul. Obrońców Krzyża 1, tel. (012) 647 38 37. By się zarejestrować, trzeba oddać ok. 20 ml krwi (tyle samo, co do badania morfologicznego). Na tej podstawie zostaną wykonane badania genetyczne według standardów Banku Światowego. Szpik zostaje pobrany dopiero, gdy okaże się, że jest chory, któremu można uratować życie. Zabieg jest bezbolesny, szpik dawcy się regeneruje. Jeśli dojdzie do przeszczepu, dawca pozostaje anonimowy.

Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie”
www.podarujzycie.org
e-mail: fundacja@podarujzycie.org
nr konta: PKO-BP SA II O/Kraków
84 1020 2906 0000 1702 0085 9694
Zebrane fundusze przeznaczane są na pomoc osobom
chorym na białaczkę i prowadzenie rejestru dawców.