Nie ma się czego wstydzić

Nie ma się czego wstydzić

Wiedeńscy chorzy na łuszczycę już od 30 lat mają swoje kąpielisko
Korespondencja z Wiednia

„Ci z łuszczycą won z kąpielisk!”. „Ale ohyda, czemu mam na to patrzeć?”. „Popatrz, jak się z niego sypie. Teraz jeszcze idzie do wody i zostawi te swoje łuski wszędzie. A potem ja mam się kąpać w tej samej wodzie? Idę do ratownika, musi go pogonić”. Z takimi reakcjami spotkał się niejeden chory na łuszczycę nie tylko w Austrii. Jeśli w ogóle ośmielił się wyjść na plażę i rozebrać. Ten z Linzu został wyproszony z kąpieliska po skardze innych gości, choć wspólna kąpiel niczym nie grozi. Przeciętny zjadacz chleba niewiele wie o łuszczycy, ale na wszelki wypadek jej się boi. Bo może wyglądać brzydko, nawet okropnie, a sucha skóra może sypać się wokół. Ciekawskie spojrzenia stresują chorego jeszcze bardziej – cierpi i ciało, i dusza.
Nie od dziś mówi się o Wiedniu jako mieście socjalnym, które stara się pamiętać o każdym swoim mieszkańcu. I właśnie tu chorzy na łuszczycę mogą się cieszyć własną plażą i kąpieliskiem, i to od 30 lat. Konieczna była inicjatywa grupy wsparcia dla chorych, PSO Austria, ale władze miasta umożliwiły wykupienie terenu nad Starym Dunajem i stworzenie na 2,5 tys. m kw. enklawy wolnej od stresu i zawstydzenia. Tam, w 22. dzielnicy, nikogo nie dziwią zmiany na skórze, a chorych nie spotykają przykrości i krzywe spojrzenia. To prywatne kąpielisko nie widnieje w spisach miejsc publicznego wypoczynku.
Badania pokazują, że 87% austriackich chorych spotyka się z nietolerancją. Są wykluczani, traktowani jak trędowaci. I nie ma w tym przesady, zwłaszcza gdy łuszczyca jest widoczna na co dzień, nie tylko na plaży. Niedotykalni. Szacunki mówiące o 250 tys. chorych Austriaków nie oddają stanu faktycznego, bo wiele osób nie wie o swojej chorobie, uważa szefowa Stowarzyszenia PSO, Gabriele Schranz, której matka od 59 lat ma łuszczycę, jako jedyna z szesnaściorga rodzeństwa. Chory jest też nastoletni syn Gabriele.
PSO-Naturbad (łac. psoriaris, łuszczyca) to zadbane miejsce. Trawa, drzewa morwowe, które zapewniają cień, czysta woda rzeki i mała gastronomia. Kąpieliskiem opiekują się rodzice Gabriele Schranz. Otwierają je przy dobrej pogodzie w tygodniu, a zawsze jest czynne podczas weekendów. Mimo 30-letniej historii osoby spoza środowiska chorych nie mają o nim pojęcia. „To normalne, jeśli ktoś przyjdzie ze zdrowym partnerem, przyjaciółmi. Jednak nie wpuszczamy tu każdego, kto ma po prostu ochotę popływać”, wyjaśnia Gabriele Schranz, bo to ma być enklawa bezpieczeństwa dla chorych. Nauczycielka, doradczyni kosmetyczna po godzinach edukuje, organizuje spotkania informacyjne na temat łuszczycy, od 11 lat szefuje społecznie założonej w 1981 r. grupie wsparcia. PSO-Naturbad jest ulubionym miejscem letnich spotkań i bezstresowego relaksu, wymiany doświadczeń, informacji, kontaktów – np. do fryzjerów i gabinetów kosmetycznych przyjaznych wrażliwej skórze z łuszczycą.
Dzieci, nastolatki w okresie dojrzewania, kobiety w okresie menopauzy, osoby w wieku emerytalnym mogą nagle dostrzec oznaki łuszczycy. Atakuje nie tylko skórę, ale i stawy oraz kości. Może prowadzić do bólu, ograniczeń w ruchomości i stanów zapalnych.
Ale problemem chorych jest nieustanne uczucie wstydu i samokontrola. Życie toczy się wokół choroby. Chorzy wiele czasu i energii poświęcają na jej ukrywanie. Ograniczają sport, zajęcia na wolnym powietrzu, noszą długie rękawy, nogawki, a kobiety – spódnice i kryjące rajstopy, choć to niekorzystne dla zmian na skórze. Urlopy bywają przekleństwem dla chorych i rodzin, a to słońce i ciepło są dobroczynne, witamina D wzmacnia system immunologiczny, którego defekty są przyczyną łuszczycy.
Choroba ogranicza dostęp do różnych zawodów, zwłaszcza kiedy zmiany występują na dłoniach, twarzy i szyi, sucha skóra opada z włosów, a chory się drapie. Tam, gdzie wymagany jest bezpośredni kontakt z klientami, raczej pracy się nie dostanie. A jeśli dostanie, bezmyślne, okrutne komentarze klientów czy kolegów odbiorą chęć do pracy. Pozostanie stygmat i stres. „Nie ukrywajcie się”, uczą psycholodzy i inni chorzy. Poza leczeniem pod okiem dermatologa, psychologa ważne jest wsparcie zdrowych bliskich, znajomych. I takie bezcenne miejsca jak wiedeńskie kąpielisko, gdzie człowiek z łuszczycą czuje się pełnowartościową osobą. Bo taką jest.

Wydanie: 2016 36/2016

Kategorie: Świat

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy