Starałam się nie zwariować

Starałam się nie zwariować

Katarzyna Zabdyr pracuje z chorymi, którzy nie wstają z łóżka.
Sama dobrze wie, jak to jest

Wygląda na licealistkę – szczupła, o dziewczęcej twarzy – choć ma ponad 30 lat, męża, dwóch synów. Pracuje jako psycholog z chorymi, którzy nie wstają z łóżek: z powodu wieku, przebytego udaru. Katarzyna Zabdyr o miastenii – chorobie, z którą boryka się od 2003 r. – opowiada jak o wakacyjnej przygodzie: było trochę groźnie, odrobinę nas postraszyło, ale w sumie nic się nie stało. Tymczasem miastenia to nabyta, przewlekła choroba mięśni szkieletowych, która zostaje na całe życie. Pojawia się wówczas, gdy w organizmie własne przeciwciała zaczynają atakować receptory, które przesyłają sygnały z mózgu, wprawiając mięśnie w ruch. Z nie do końca znanych powodów organizm szkodzi samemu sobie. I wraz z tym, jak w organizmie Katarzyny obniżał się poziom czynnych receptorów w mięśniach, a we krwi podwyższał poziom niszczących je przeciwciał, czuła się coraz bardziej zmęczona. Zjedzenie zupy zabierało godzinę, spacer z dziećmi trzeba było odespać.

Cud w medycynie. Historie pacjentów, teksty napisała Anna Mateja, Wydawnictwo Literackie, Kraków 2012

Kiedy już usłyszałam diagnozę, nie odebrałam jej dramatycznie: „Dlaczego ja?!”. Jaki mają sens takie pytania? Równie dobrze mogłabym zapytać: „A dlaczego nie ja?”. Jeżeli z wyliczeń statystycznych wynika, że na 100 tys. ludzi miastenia pojawia się u trzech do siedmiu osób, ktoś musi się w tym gronie znaleźć… (…) Na początku, kiedy pojawiały się pierwsze symptomy choroby, nie potrafiłam się jednak uśmiechać. (…) Wychodziło mi coś pokracznego, jakiś grymas, który sugerował, że bardziej zbiera mi się na płacz niż na śmiech. Kiedy rozmawiałam, czułam, jakby w moim gardle coś się zapadało. Pomyślałam: muszę pójść do laryngologa.
Na spacerze z Patrykiem, starszym synem, siadałam co chwila, bo nogi nie chciały mnie nieść, a mieliśmy zwyczaj spacerować nawet dwie-trzy godziny. (…) Potem jednak zaczęły mi opadać powieki: tak po prostu – buch, kiedy czułam się zmęczona. I nie miałam siły podnieść ich do góry. Kiedy w pewnym momencie z powodu zmęczenia obraz tego, co widziałam, zaczął mi się rozjeżdżać w oczach, doszłam do wniosku, że powinnam pójść nie do laryngologa, ale do okulisty. (…) Okulistka postawiła mnie przed tablicą z literami i kazała czytać. Rozpoznawałam dwie-trzy litery, po czym obraz kompletnie się zamazywał. (…) Na koniec usłyszałam dwie wiadomości. Dobrą: oczy mam w porządku. Złą: mam słabe mięśnie, dlatego czasami widzę niewyraźnie. Od okulistki po raz pierwszy usłyszałam słowo „miastenia”. Z zastrzeżeniem: „być może”, bo ostateczną diagnozę miał postawić neurolog.
W domu Łukasz, mój mąż, wstukał słowo do internetu i przeczytał mi objawy: zmiany w mimice, w tym tzw. uśmiech poprzeczny, opadanie powiek, podwójne widzenie, trudności z gryzieniem, żuciem i połykaniem, osłabienie mięśni nóg przy chodzeniu i rąk podczas zwykłych czynności: mycia, czesania. Miałam wszystkie symptomy tej choroby, żadnych innych.
Podejrzewałam też, że jestem w ciąży. Potem obliczyłam, że Gerdi, nasz drugi syn, miał wtedy pięć dni.

(…) U dr Grażyny Zwolińskiej, ordynatorki Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, znalazłam się po wizycie u neurologa. Wybrałam tego, do którego była najkrótsza kolejka – czekałam tylko trzy tygodnie… Wtedy miałam już pewność, że drugie dziecko jest w drodze. Pani neurolog z przychodni powiedziała jednak, że nie podejmuje się stawiania diagnozy, bo miastenia to bardzo rzadko spotykana choroba, więc powinien się tym zająć specjalista z Kliniki Neurologii przy Botanicznej w Krakowie. Na skierowaniu, ze względu na moją ciążę, napisała: „pilne”. W rejestracji kliniki, choć był to maj, dostaliśmy termin na koniec września. Powiedziałam: „Trudno, zaczekam”. Łukasz czekać nie chciał. (…) Zadzwonił (…) i zaczął od streszczenia podejrzeń innych lekarzy. Kiedy wspomniał o ciąży, dr Zwolińska powiedziała tylko: „Proszę przyjść w przyszłym tygodniu”.
Rozpoznanie miastenii potwierdziła podczas pierwszej wizyty – nie miała żadnych wątpliwości. Miała już pacjentki, które mimo miastenii zachodziły w ciążę i rodziły dzieci; nie zdarzyła się jednak taka, która dopiero w ciąży dowiedziała się, że jest chora. Dr Zwolińska nie uspokajała, że nie będzie trudności; nie ostrzegała też, że będzie gorzej. Po prostu rzeczowo podchodziła do sprawy, choć wątpliwości nie brakowało: jak będę reagować na leki? Jak choroba będzie się rozwijać podczas ciąży? Jak będę funkcjonować podczas lipcowych upałów albo styczniowych mrozów? W miastenii pogoda ma bowiem znaczenie: upał albo silny mróz to dodatkowe bodźce, które zmuszają mięśnie do większego wysiłku, a więc szybciej wywołują zmęczenie.
Dyskusji o ewentualnym przerwaniu ciąży w ogóle nie było. Chyba tylko podczas pierwszej wizyty dr Zwolińska zapytała: „Rozumiem, że ciąża jest chciana?”. (…) Wskazówek, jak żyć, nie było wiele: mam być aktywna na tyle, na ile to możliwe; gdy poczuję, że słabnę, mam się położyć i odpoczywać. I tak żyłam. Wstawałam rano, robiłam śniadanie i od razu kładłam się spać, bo nie miałam już siły nawet na to, by je zjeść. Po godzinie czy dwóch wstawałam, gotowałam obiad i znowu siły na jego zjedzenie zbierałam podczas krótszej lub dłuższej drzemki. Domem zajmował się Łukasz. (…)

Z miastenią można żyć. Groźnie robi się tylko wówczas, gdy choroba sparaliżuje mięśnie układu oddechowego: wtedy szpital, respirator, maska tlenowa… O tego rodzaju zagrożenie nawet się nie otarłam. W trzecim miesiącu ciąży odmówiły jednak współpracy mięśnie przełyku i nie byłam w stanie jeść. (…) Wtedy talerz zupy grysikowej, bez jarzyn, jadłam godzinę. Wkładałam łyżkę z zupą do ust i czekałam, aż płyn sam spłynie do żołądka, bo nieruchome mięśnie przełyku nie były w stanie przesunąć jedzenia dalej.
(…) Gerarda urodziłam 4 stycznia 2006 r. Było dwadzieścia kilka stopni mrozu. Konieczne było cesarskie cięcie, bo byłam zbyt słaba, by własnymi siłami wypchnąć z siebie dziecko. (…) Dwadzieścia cztery godziny po porodzie przy moim łóżku pojawiły się dwie położne, mówiąc krótko: „Pionizujemy”. Czyli: stawiamy na nogi. Usiłowałam powiedzieć, że mam taką chorobę, że nie wiem, co może się stać… „Każda by tak chciała leżeć, a potem skrzepy, trudności!” – usłyszałam. Wszyscy zresztą usłyszeli, bo sala była ośmioosobowa, a przy każdej położnicy siedział wianek krewnych i znajomych. Poczułam, jak się czerwienię ze wstydu i upokorzenia… Przestałam walczyć.
Położne spuściły mi nogi z łóżka, ale nie byłam w stanie się podnieść. Opadły mi powieki. Jednocześnie poczułam, że nie mogę wykrztusić z siebie słowa. Ze złości czy żalu zaczęłam płakać. Położna się wystraszyła i mówiła w kółko: „Proszę się uspokoić, proszę coś powiedzieć, proszę otworzyć oczy”. Pomyślałam: „To są właśnie te trzy czynności, których nie mogę zrobić w tej chwili”. Wezwano lekarzy i z powrotem znalazłam się na sali intensywnego nadzoru. (…) Gerdi urodził się o czasie, miał odpowiednią wagę i dziesięć punktów w skali Apgar, bez cienia obecności miastenii w mięśniach. Moje ciało natomiast zachowywało się tak, jakby oddało mu resztę sił. Miałam sprawne tylko ręce. Poza tym wymagałam pełnej opieki: nie potrafiłam samodzielnie siedzieć ani nawet podnieść głowy; leżąc na wznak, czekałam, aż pielęgniarki przewrócą mnie na bok. (…)

Gdy wróciłam do domu, nasze życie wyglądało tak: moja mama zamieszkała z nami i prowadziła dom, Łukasz pracował, a popołudniami jej pomagał, Patryk zabawiał Gerarda, jeśli ten akurat ani nie jadł, ani nie spał. Ja – leżałam. Systematycznie brałam lekarstwa, ale czynnych receptorów wciąż było za mało, by „komendy” wydawane przez mój mózg potrafiły dotrzeć do mięśni.
Chociaż nie, coś jednak robiłam – regularnie przystawiałam syna do piersi, a raz na dobę odciągałam dla niego mleko (żeby potrafił pić także z butelki, gdyby ze mną coś się działo). (…) Sytuacja zmieniła się po siedmiu miesiącach, kiedy Gerdi odstawił mleko mamy, żądając bardziej treściwego jedzenia. I dobrze, bo mama musiała iść na operację. Istnieje bowiem taka teoria, według której pojawienie się miastenii jest powiązane z nieczynną u dorosłych grasicą. Kiedy się ją usunie, u 90% chorych następuje poprawa – z tego u 50% choroba ustępuje całkowicie, a 40% chorych może przyjmować mniejsze dawki leku. U pozostałych 10% nic się nie zmienia.
Po operacji osłabłam tak, że pojawiły się znowu problemy z połykaniem. Wróciłam więc do leków i zaczęłam prowadzić tryb życia półrocznego dziecka: długi spacer, potem spanie. (…) Co robiłam? Starałam się nie zwariować. Nie mogłam czytać ani oglądać filmów, bo bardzo szybko męczyły mi się oczy i opadały powieki. Wyszukiwałam sobie jakieś drobne zajęcia domowe, choć nawet do mycia zębów angażowałam obie ręce: tę, która szczotkowała zęby, podtrzymywała druga. Dwa razy dziennie musiałam się położyć. Pół roku po operacji już wiedziałam, że znalazłam się w tych 10% chorych na miastenię, u których wycięcie grasicy nie daje żadnych efektów.
Ale nie zadręczam się tym. Wolę myśleć o tym, że przez lata mogłam funkcjonować, zażywając zaledwie cztery tabletki na dobę, a są chorzy, którzy potrzebują ich kilkunastu. Całkiem niedawno ograniczono mi dawkę do dwóch tabletek. Staram się nie zapominać, że miastenia jest nieprzewidywalna: może się wycofać, a potem wrócić i uderzyć jeszcze silniej. Cieszę się więc tym, co jest. (…)

Pracuję na pół etatu jako psycholog w zakładzie opiekuńczo-leczniczym przy krakowskim szpitalu imienia Rydygiera, gdzie zajmuję się niesamodzielnymi pacjentami: starszymi, po udarach, z paraliżem. Trzeba ich posadzić, umyć, przewinąć, nakarmić… Wielu z nich czuje się upokorzonymi i rozczarowanymi. Więc tak wygląda koniec życia? Kiedy człowiek jest uzależniony od pomocy innych i pozbawiony możliwości decydowania o sobie?
Nie mówię im, że też jestem chora i wiem, jak to jest leżeć jak kłoda, nie mając siły podnieść kubka do ust czy zdjąć telefonu z szafki. Po prostu oddaję im głos – jestem tam po to, by mieli komu wyznać, jak jest im ciężko. By mogli opowiedzieć o tym, co ich przeraża, i w ten sposób odebrać zmorom ich niszczycielską moc.
Jedna z pacjentek miała 97 lat, kiedy bezwładna znalazła się pod moją opieką po przebytym udarze. Obserwowałam, jak z werwą uczyła się z powrotem siadać, chodzić, podnosić łyżkę z zupą. Pół roku po udarze, nie mogąc uwierzyć, że to ta sama osoba, zaczęłam nieskładnie prawić jej jakieś komplementy w rodzaju: „Pani Stefanio, jakie to wspaniałe, że pani znowu chodzi, że choroba pani nie rozłożyła…”. I usłyszałam coś tak oczywistego, że aż usiadłam z wrażenia: „No przecież nie można tak leżeć!”.
No właśnie – nie można.

Tytuł i skróty pochodzą od redakcji

Wydanie: 24/2012

Kategorie: Książki
Tagi: Anna Mateja

Napisz komentarz

Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy