Dar pomagania

Pierwsze wejścia na oddziały onkologiczne, do poszczególnych sal, były dla mnie dramatem

Jolanta Kwaśniewska – pierwsza dama RP w latach 1995-2005, prawniczka, bizneswoman, założycielka i prezeska Porozumienia Bez Barier

Zaczęła pani wkraczać do trudnej emocjonalnie przestrzeni – przestrzeni szpitali. Często nie wiemy, jak się tam zachować, czasami wręcz boimy się wchodzić. To było zderzenie z nieznanym światem?
– Dla mnie to nie do końca był obcy świat, bo znałam sytuacje, w których chorowali najmłodsi – takich przypadków było wśród znajomych kilkanaście. Wiedziałam, co to oznacza dla rodziny, a co dla samego dziecka. I z jakim zaangażowaniem rodzice w tamtych czasach walczyli, żeby pomóc swoim dzieciom.

W Polsce mieliśmy zawsze świetnych, oddanych lekarzy i pielęgniarki. Głęboko podziwiam medyków, sama przecież chciałam być lekarką – wciąż uważam, że możliwość pomagania ludziom to najpiękniejszy dar. Natomiast lekarze onkolodzy, zwłaszcza onkolodzy dziecięcy, to kategoria szczególna. W latach 90., kiedy umieralność była znacznie wyższa, zajmowanie się dziećmi, patrzenie w ich oczy i przekonywanie, że mimo wszystko będzie dobrze – chociaż wiadomo, że czas, jaki im został, jest bardzo krótki… To było potwornie trudne.

Przywoływałyśmy dane dotyczące przeszczepów szpiku kostnego. Zaledwie kilkadziesiąt na 1,2 tys. chorujących dzieci rocznie miało szansę na przeszczep. Trudno nie poczuć się przytłoczoną tymi liczbami. A przecież problemów było więcej.
– Jak opowiadałam, od samego początku, od kiedy mąż został wybrany na urząd prezydenta, otrzymywałam bardzo wiele listów – potem zaczęły one przychodzić lawinowo. Pisali do mnie wszyscy, którzy po prostu nie mieli pieniędzy, żeby zadbać o swoją rodzinę, o bliskich. Ludzie załamani niespodziewanie trudnymi sytuacjami, które na nich spadły. To właśnie nawał listów i opisywane w nich historie stały się potężnym motorem powstania fundacji.

Wiele listów dotyczyło przeszczepu szpiku kostnego. Dołączona była do nich gruba dokumentacja medyczna. Do tego informacja, że przeszczep jest możliwy tylko w Stanach Zjednoczonych. Koszt: 100 tys. dol. Gros zdesperowanych rodziców prosiło mnie o zebranie środków, ale przecież nie czułam się Panem Bogiem, który ma prawo decydować, do kogo powinny trafić pieniądze, a do kogo nie. Skrajnie trudno przecież wybrać, że opłaci się procedurę transplantacji u jednego z dzieci, a pozostałe kilkadziesiąt, które również aplikowało, nie będzie miało takiej szansy… Wtedy zbiórki społeczne nie były znane, nie istniały żadne serwisy fundraisingowe, starałam się więc prosić różne instytucje, żeby nas wspomagały.

Bardzo ważnym postulatem, ujętym w statucie fundacji, było wyrównywanie szans ludzi chorych, z niepełnosprawnościami, przede wszystkim dzieci.

Od czego zaczęły się pani działania?
– Przychodziły do mnie setki zaproszeń na różne spotkania, wydarzenia, konferencje, ale na swój pierwszy wyjazd wybrałam międzynarodowe dni osób niepełnosprawnych, które odbywały się w 1996 r. w Zgorzelcu.

Tuż przy polsko-niemieckiej granicy. Co pani tam zobaczyła?
– Rewelacyjne warsztaty

Fragmenty książki Pierwsza dama. Jolanta Kwaśniewska w rozmowie z Emilią Padoł, W.A.B., Warszawa 2024