Tag "niepełnosprawni"
Stopy, najlepsze przyjaciółki Gosi
Ich obrazy powstają inaczej, ale nie są inne. Malarstwo daje im wiele, jest źródłem niezależności
Zdjęcia – w tym jedno poruszające. Przejęta mama unosi w górę małe dziecko. Częsty obrazek, ktoś powie. Tyle że ta mama leży, ręce ma bezwładne, a maleństwo jest czule obejmowane stopami i unoszone wysoko nogami. Justynka, dziś nastolatka, bardzo lubi to zdjęcie.
Stopy w życiu Małgorzaty Waszkiewicz z Włocławka są jej wielkimi przyjaciółkami. Zastępują dłonie, mają wiele więcej do zrobienia i do wytrzymania niż stopy w pełni sprawnego człowieka. – Wierzę, że jak coś jest nam zabrane, to Pan Bóg daje nam coś w zamian. W moim przypadku są to stopy. Pracuję obiema, choć nie ukrywam, że prawa jest nieco sprawniejsza. Życie mnie zmusiło, by ręce zastąpić nogami. Tak, stopy są moimi przyjaciółkami i staram się ich nie przeciążać, choć nie zawsze mi się to udaje, bo w domu ciągle jest coś do zrobienia. Na przykład dziś czuję, że trochę je nadwyrężyłam pracami domowymi i mnie bolą. No cóż, kiedy ręce są bardzo leniwe, to coś musi za nie robotę odwalać – śmieje się Małgosia. A potrafi śmiać się serdecznie. Uśmiechem zjednuje natychmiast. Tak było z jej mężem – zaczarował go uśmiech dziewczyny, samotnej, zmagającej się z nieposłusznymi rękami przy stoliku w sanatorium w Zakopanem.
Sens leniwych rąk
– Odkurzanie, mycie, pastowanie podłóg, prasowanie i inne rzeczy są w rękach, a raczej w nogach Gosi. Kto by pomyślał, że wszystko to można wykonywać stopami. Ale to jeszcze nic w porównaniu z szyciem igłą i obcinaniem mi włosów maszynką – wylicza Dariusz Waszkiewicz, od 18 lat mąż Małgosi. Darek, postawny mężczyzna o ciepłym głosie, niedowidzący, zajmuje się kuchnią. Nauczył się gotować, mówi, że jest „podmiotem wykonawczym”, a głową kuchennych operacji wciąż jest raczej Gosia.
W wyniku porażenia mózgowego ma ona całkowity niedowład kończyn górnych i uszkodzenie mowy. Trzeba się nieco wsłuchać, by rozpoznać jej mowę – ta przeszkoda w porozumieniu jest do pokonania. Pisze pięknym językiem wiersze, opowiadania i zwykłe mejle. W opowiadaniu o ich wspólnym życiu Darek przyznaje: „Pamiętam też swoje obawy co do codziennych czynności wykonywanych przy Gosi. Jak ubrać, by nie sprawić bólu. Wiedziałem jednak, że muszę się tego nauczyć, gdyż bardzo mi zależało na tym, byśmy byli razem. Przy ubieraniu Gosia czasem żartowała, mówiąc: »Dareczku bądź mężczyzną i pokaż tym moim rękom, kto tu rządzi, a jak zostaną trochę pokiereszowane, to przynajmniej będą mieć nauczkę za swoje lenistwo«. Prawdą jest to, że gdy człowiek tylko chce, to może wszystko. W krótkim czasie nauczyłem się, jak karmić, jak ubierać, by nie zrobić krzywdy. Małgosia dawała mi wskazówki, a ja postępowałem według nich”.
Gosia, Gośka, bo tak lubi, by do niej mówić, jest malarką z 27-letnim stażem, członkinią organizacji Artystów Malujących Ustami i Nogami (AMUN), zrzeszonymi w Wydawnictwie Amun. Maluje stopami. Chyba każdy spotkał się z pracami tych artystów, z wysyłanymi pod domowe adresy pocztówkami czy kalendarzami. AMUN istnieje i pomaga w rozwijaniu artystycznych pasji, w odnajdywaniu sensu życia ludziom, którym los odebrał sprawność fizyczną przy urodzeniu lub z powodu wypadku. Wspiera także niepełnosprawnych artystów stypendiami, co ma ogromne znaczenie. Każda historia jest inna, każda też pokazuje, że można odnaleźć źródło siły w innych ludziach, także tych z podobnymi problemami, ale i w sztuce, w malowaniu.
Radość i duma z córeczki i męża, rodzinne szczęście, dom pełen życzliwości, pomaganie innym to piękna strona życia Gosi. Tu nie ma miejsca na skargi – ani ona, ani jej koledzy artyści, często w pełni zależni od innych osób, nie utyskują. Ból, niemoc wobec stanu swojego ciała przerabiają w sobie, z bliskimi, każdy na swój sposób. Na zewnątrz pokazują oblicza siłaczy – z godnością i humorem. Oczekują partnerstwa.
Ale wiersze Gosi to już inny świat. Wierzy, że za „włożeniem tej duszy w ciało niedoskonałe, które stało się jej więzieniem”, za niesamodzielnym życiem stoi jakiś boski plan. Wiara jest dla niej i jej bliskich bardzo ważna. Kiedy pisze: „Ja, niewinne dziecko przytłoczone ciężarem, patrzyłam z rozpaczą na swoje ręce, szukałam słów w zaciśniętych ustach, brak wolności puchł w zamkniętym ciele”, pyta: „Boże, dlaczego ja?”. Nie ma odpowiedzi. „Zaciskałam zęby i szłam dalej, uśmiechem zakrywałam wewnętrzną walkę, słyszałam jadowite słowa, nie dasz rady, marzenia nie są dla ciebie, płakałam, moje oczy też mają łzy ciężkie jak kamienie”.
W świecie AMUN
Wielką pasją Gosi jest malarstwo. Nawet mąż często ma wrażenie, że w czasie malowania Gosia jest w zupełnie innym świecie. – W świecie bez zła i cierpienia. Widzę też, jakie skupienie towarzyszy jej podczas malowania. Zapytałem kiedyś, który obraz jest najbliższy jej sercu, odpowiedziała, że nie ma takiego, każdy jest dla niej niezmiernie ważny, bo każdy zawiera cząstkę jej samej.
Najpierw w Vaduz w Liechtensteinie w 1956 r. powstał Światowy Związek Artystów Malujących Ustami i Nogami (VDMFK), w 1993 r. powstał jego polski odpowiednik, Wydawnictwo Amun w Raciborzu. – Dziewiątka naszych artystów już należała wtedy do Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami, a ja dostałam propozycję, by się zająć tym tematem i artystami – mówi Dorota Bakaj, dyrektorka wydawnictwa, która swobodnie mówiła po niemiecku i angielsku w latach 90., co nie było jak dziś codziennością – mogła się kontaktować bezpośrednio ze związkiem w Liechtensteinie. – Przewinęło się przez AMUN ponad 40 artystów. Niestety, podczas pandemii kilku pożegnaliśmy – wspomina.
Przychodzą nowi artyści, rodzice zgłaszają dzieci urodzone bez rąk czy przez jakiś wypadek ich pozbawione. Chcą, by czegoś dla siebie próbowały. Co roku AMUN organizuje spotkania, plenery malarskie, wkrótce w czerwcu w Zakopanem
Kto w Polsce jest wykluczony?
Małgorzata Szumowska,
ambasadorka Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami
W Polsce wykluczone są, i to po wielokroć, osoby z niepełnosprawnościami. Przede wszystkim przez brak dostępu do dobrej jakości usług społecznych, takich jak asystencja osobista czy mieszkalnictwo ze wsparciem. Warto zwrócić uwagę na dzieci z niepełnosprawnościami, które często są wykluczane z systemu edukacji, kojarzone tylko z potrzebą rehabilitacji, która z kolei dostępna jest głównie dla osób majętnych. Newralgicznym tematem są dzieci z niepełnosprawnościami pozbawione opieki rodziny biologicznej. Coraz częściej słyszymy o bytowaniu nawet małych dzieci w zakładach opiekuńczo-leczniczych, następnie domach pomocy społecznej. Zamiast wspierać rodzicielstwo zastępcze, przekazuje się te „niewidzialne dzieci” instytucjom, gdzie w świetle prawa są traktowane jak osoby dorosłe i znikają z orbity planowania ich podmiotowej przyszłości.
Olga Gitkiewicz,
autorka książki „Nie zdążę”
W mediach całkiem ładnie ta Polska wygląda, z badań, np. Eurostatu, wynika, że ponad 60% Polek i Polaków zalicza się do klasy średniej, ale uważam, że w Polsce jest sporo osób wykluczonych. Nie chcę nikogo zaliczać do tej kategorii na siłę, ale systemowo wykluczamy te osoby, które do średniej nie przystają. Rodziny wielodzietne, osoby bezrobotne, zwłaszcza długotrwale, migrantów i migrantki, osoby LGBT+, mieszkańców terenów wiejskich – tu szczególnie widać wykluczenie komunikacyjne. Brak transportu ma wpływ m.in. na możliwości edukacyjne i zawodowe, na dostęp do opieki zdrowotnej. Ktoś w zaawansowanym wieku, ktoś dotknięty chorobą czy niepełnosprawnością albo samotny rodzic odczuwa wykluczenie komunikacyjne mocniej niż osoba sprawna, w sile wieku.
Piotr Ciszewski,
działacz społeczny
Jedną z podstawowych grup wykluczonych są osoby pracujące na śmieciówkach, które nie zarabiają nawet pensji minimalnej. Kolejna grupa to znaczna część lokatorów. Mieszkają w budynkach bez centralnego ogrzewania, więc problemem jest koszt ogrzania budynku zimą. To oznacza, że najbiedniejsi, czyli zamieszkujący na podstawie najmu socjalnego, którzy najczęściej nie mają centralnego ogrzewania, są zmuszeni ponosić ogromne koszty, aby mieć w czasie zimy ciepło. Istnieje też duża grupa wykluczonych, którzy według państwa są zbyt zasobni na to, aby otrzymać wsparcie z pomocy społecznej czy wsparcie mieszkaniowe, a jednocześnie są zbyt biedni, aby płacić czynsze komercyjne. To skłania ich do poszukiwania dodatkowego zatrudnienia czy innych dodatkowych, elastycznych form zarobkowania.
Dar pomagania
Pierwsze wejścia na oddziały onkologiczne, do poszczególnych sal, były dla mnie dramatem
Jolanta Kwaśniewska – pierwsza dama RP w latach 1995-2005, prawniczka, bizneswoman, założycielka i prezeska Porozumienia Bez Barier
Zaczęła pani wkraczać do trudnej emocjonalnie przestrzeni – przestrzeni szpitali. Często nie wiemy, jak się tam zachować, czasami wręcz boimy się wchodzić. To było zderzenie z nieznanym światem?
– Dla mnie to nie do końca był obcy świat, bo znałam sytuacje, w których chorowali najmłodsi – takich przypadków było wśród znajomych kilkanaście. Wiedziałam, co to oznacza dla rodziny, a co dla samego dziecka. I z jakim zaangażowaniem rodzice w tamtych czasach walczyli, żeby pomóc swoim dzieciom.
W Polsce mieliśmy zawsze świetnych, oddanych lekarzy i pielęgniarki. Głęboko podziwiam medyków, sama przecież chciałam być lekarką – wciąż uważam, że możliwość pomagania ludziom to najpiękniejszy dar. Natomiast lekarze onkolodzy, zwłaszcza onkolodzy dziecięcy, to kategoria szczególna. W latach 90., kiedy umieralność była znacznie wyższa, zajmowanie się dziećmi, patrzenie w ich oczy i przekonywanie, że mimo wszystko będzie dobrze – chociaż wiadomo, że czas, jaki im został, jest bardzo krótki… To było potwornie trudne.
Przywoływałyśmy dane dotyczące przeszczepów szpiku kostnego. Zaledwie kilkadziesiąt na 1,2 tys. chorujących dzieci rocznie miało szansę na przeszczep. Trudno nie poczuć się przytłoczoną tymi liczbami. A przecież problemów było więcej.
– Jak opowiadałam, od samego początku, od kiedy mąż został wybrany na urząd prezydenta, otrzymywałam bardzo wiele listów – potem zaczęły one przychodzić lawinowo. Pisali do mnie wszyscy, którzy po prostu nie mieli pieniędzy, żeby zadbać o swoją rodzinę, o bliskich. Ludzie załamani niespodziewanie trudnymi sytuacjami, które na nich spadły. To właśnie nawał listów i opisywane w nich historie stały się potężnym motorem powstania fundacji.
Wiele listów dotyczyło przeszczepu szpiku kostnego. Dołączona była do nich gruba dokumentacja medyczna. Do tego informacja, że przeszczep jest możliwy tylko w Stanach Zjednoczonych. Koszt: 100 tys. dol. Gros zdesperowanych rodziców prosiło mnie o zebranie środków, ale przecież nie czułam się Panem Bogiem, który ma prawo decydować, do kogo powinny trafić pieniądze, a do kogo nie. Skrajnie trudno przecież wybrać, że opłaci się procedurę transplantacji u jednego z dzieci, a pozostałe kilkadziesiąt, które również aplikowało, nie będzie miało takiej szansy… Wtedy zbiórki społeczne nie były znane, nie istniały żadne serwisy fundraisingowe, starałam się więc prosić różne instytucje, żeby nas wspomagały.
Bardzo ważnym postulatem, ujętym w statucie fundacji, było wyrównywanie szans ludzi chorych, z niepełnosprawnościami, przede wszystkim dzieci.
Od czego zaczęły się pani działania?
– Przychodziły do mnie setki zaproszeń na różne spotkania, wydarzenia, konferencje, ale na swój pierwszy wyjazd wybrałam międzynarodowe dni osób niepełnosprawnych, które odbywały się w 1996 r. w Zgorzelcu.
Tuż przy polsko-niemieckiej granicy. Co pani tam zobaczyła?
– Rewelacyjne warsztaty
Fragmenty książki Pierwsza dama. Jolanta Kwaśniewska w rozmowie z Emilią Padoł, W.A.B., Warszawa 2024
Niepełnosprawne ofiary chorego systemu
Ze 170 tys. wniosków rozpatrzono niespełna 5 tys. Zofia, matka 15-letniego Krystiana chorującego na dziecięce porażenie mózgowe, nie może pracować, bo syn jest niezdolny do samodzielnego funkcjonowania i trzeba się nim bezustannie opiekować. Kobiecie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne (w ubiegłym roku 2,5 tys. zł, w tym 3 tys.). Podstawą wypłacania świadczenia jest orzeczenie o niepełnosprawności podopiecznego. W lipcu 2021 r. powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności stwierdził, że Krystian jest niepełnosprawny w stopniu znacznym. Okres trwania
Kiełbasa na wózku
Żeby wykazać się troską o osoby z niepełnosprawnościami, rząd chce wypłacać zasiłek wyższy od średniej pensji krajowej W lipcu ub.r., w czasie, kiedy Polska rosła w siłę pod batutą Jarosława Kaczyńskiego, uchwalono ustawę o świadczeniu wspierającym. Zamiar był oczywisty: PiS chciało przed wyborami ocieplić relacje ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Celu raczej nie osiągnęło, bo rządowy projekt od początku budził kontrowersje, a niektórzy wprost twierdzili, że to bubel prawny. Niestety, mieli rację. Sęk w tym, że przepisy
Malują, nie dziadują
Elita elit; w Polsce jest prawie 30 artystów tworzących ustami i nogami, którzy są niedościgłym wzorem dla malarzy ze sprawnymi rękamii Zwykłym malarzom jest łatwiej. Tamci, jak przyjeżdżają na wernisaż swoich dzieł, nie muszą targać ze sobą sztalug, podobrazi, papierów, kredek, farb, pędzli. Wystarczy, że są i swoją obecnością firmują prace. Inaczej jest, jeśli ktoś maluje ustami albo stopą. Utarło się, że taki malarz powinien zorganizować pokaz malowania czy rysowania, żeby goście mogli na własne oczy
Połączeni górskim szlakiem
Kiedy widzimy, że osoby z niepełnosprawnościami robią coś na własną rękę, czujemy, że w mikroskali wpływamy na całe społeczeństwo Niedzielne popołudnie w Górach Bystrzyckich, z letnim słońcem i delikatnym wiatrem, bywa bramą do spełnienia marzeń. Dla 40-latki Izy, od dziecka chorującej na porażenie mózgowe, zdobycie szczytu Jagodna to moment przezwyciężenia własnych ograniczeń, nie tylko tych fizycznych. Iza na co dzień porusza się o kulach. Dziś na specjalnym wózku wjechała na górę, skąd pierwszy raz od dwóch dekad podziwiała rozpościerający się przed nią
Sejm jest nasz
Co ma niepełnosprawny włożyć do garnka? Niedofinansowany but ortopedyczny? Iwona Hartwich – posłanka Koalicji Obywatelskiej, liderka trwającego właśnie w Sejmie protestu opiekunów osób z niepełnosprawnościami Dlaczego nie przyjęła pani kwiatów na Dzień Kobiet od rzecznika PiS Rafała Bochenka? To chyba miły gest? – Byłam zażenowana, bo te kwiaty były przeznaczone dla dziennikarek pracujących w Sejmie, nie dla nas. Widząc to wręczanie, zapytałam, czy są też kwiaty dla nas, czyli protestujących w Sejmie matek. Zrobiłam to celowo, chciałam zwrócić









