Wyjdźcie z cienia!

Media bardzo chętnie opisują historie kobiet, którym udało się pokonać raka piersi. O pacjentkach, u których doszło do nawrotu choroby, milczą

Rak piersi jest najczęstszym nowotworem u kobiet i drugą – po raku płuca – przyczyną ich śmierci. Pomimo ogromnych postępów w medycynie zapadalność na ten rodzaj nowotworu nie maleje, lecz wzrasta. Jeszcze kilka lat temu 11-15 tys. Polek dowiadywało się, że są chore i muszą się poddać leczeniu, obecnie z tą dramatyczną diagnozą musi się zmierzyć ok. 17 tys. kobiet. Wiele po trudnej do zniesienia terapii wraca do codziennych obowiązków, ale te, u których rozpoznano zaawansowanego raka piersi, muszą się nauczyć z nim żyć. Tak długo, jak długo wystarczy im sił.

Bez gwarancji wyzdrowienia

Kampanie edukacyjne, zachęcające kobiety do samobadania piersi i regularnego zgłaszania się na mammografię (a w młodszym wieku na USG), przynoszą coraz lepsze efekty. Według statystyk, dzięki badaniom przesiewowym zmniejszył się stopień zaawansowania choroby w momencie diagnozy – u mniejszej liczby kobiet wykrywa się bardziej zaawansowany nowotwór. Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że odsetek osób, które przeżywają pięć lat, wzrósł do ok. 77%.
Jednak ani wczesne wykrycie, ani szybkie podjęcie leczenia nie gwarantuje sukcesu. U części dotkniętych chorobą po jakimś czasie bowiem dochodzi do jej nawrotu – w postaci miejscowej wznowy lub przerzutów do innych narządów (np. wątroby, płuc czy kości).
– Mój guzek został wykryty bardzo wcześnie i w zasadzie natychmiast zoperowany. Rokowania były dobre: rak nie był szczególnie agresywny – zmiana niewielka, okoliczne węzły chłonne, w tym tzw. węzeł wartowniczy, czyste. Nic nie wskazywało na to, że przyjdzie mi jeszcze raz zmierzyć się z chorobą – wspomina pani Grażyna. Po trzech latach od zabiegu zaczęły ją boleć plecy. Jak się okazało, przyczyną tych bólów były przerzuty w kościach kręgosłupa. – Staram się żyć normalnie, chociaż musiałam podjąć kolejne leczenie. Na razie udało się chorobie założyć kaganiec. Niestety, nie wiadomo, na jak długo… – zastanawia się.

Nie jestem rakiem

Współczesna medycyna nie oferuje na razie terapii, dzięki której można by było wyleczyć zaawansowanego raka piersi. Żaden lek nie jest w stanie wyeliminować wszystkich komórek nowotworowych. Na szczęście można już dziś coraz skuteczniej kontrolować przebieg choroby. Nowoczesne leki przeciwnowotworowe nie tylko wydłużają życie, lecz także poprawiają jego jakość. Pacjentki muszą jednak oswoić się ze świadomością, że ich choroba nadal będzie się rozwijać, a terapia, której są poddawane, może w którymś momencie przestać działać. Z drugiej strony nie wolno im tracić nadziei, że naukowcom uda się w końcu wynaleźć lek, który raz na zawsze rozprawi się z rakiem. Tylko jak w to nie zwątpić, skoro nawet mąż i najbliższe koleżanki nie potrafią dodać otuchy?
– Nadajemy bardzo duży rozgłos profilaktyce i wygranej walce z rakiem piersi. A co z pacjentkami z zaawansowanym rakiem, które nie mogą powiedzieć o sobie, że wygrały, które walczą, żeby żyć? – przypomina Agata Polińska z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia.
Odpowiedź na to pytanie znaleźć można w badaniu „Tu i Teraz”, przeprowadzonym między listopadem 2012 r. a lipcem 2013 r. w dziewięciu krajach europejskich przez firmę badawczą Insight Research na zlecenie Novartis Oncology. Jednym z tych krajów była Polska, gdzie do badania zakwalifikowano 30 pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi i ich opiekunów – mężów lub innych członków rodziny. Zapytano ich m.in. o wpływ choroby na życie osobiste. W porównaniu z Francuzkami, Włoszkami, Hiszpankami czy Szwedkami Polki rzadziej podkreślały, że po usłyszeniu diagnozy straciły pewność siebie i poczucie własnej wartości. Według Agaty Polińskiej z fundacji Alivia, wykazują się również większą odwagą i są bardziej stabilne psychicznie od koleżanek z innych krajów europejskich. Prawie połowa uczestniczek badania stwierdziła, że z optymizmem patrzy w przyszłość i nie traci pozytywnego nastawienia do życia.
Tym, co najbardziej im doskwiera, jest brak wsparcia. Czują się osamotnione, odstawione na boczny tor. Jakby były niewidzialne… Paradoksalnie to wsparcie znajdują nie wśród najbliższych, w organizacjach pacjenckich czy u innych kobiet zmagających się z objawami zaawansowanego raka piersi, ale wśród onkologów. Jednocześnie skarżą się na ograniczony dostęp do diagnostyki i leczenia. Na to, że miesiącami czekają na wizytę u specjalisty, a kiedy już do niego się dostaną, lekarz nie może im poświęcić wystarczająco dużo czasu, aby odpowiedzieć na wszystkie pytania i wyjaśnić wątpliwości.
– Kobieta z zaawansowaną chorobą nowotworową przeżywa poważny kryzys i potrzebuje wsparcia w wielu obszarach swojego życia. Szybki dostęp do leczenia, profesjonalna pomoc psychologiczna, mądre wsparcie rodzinne i społeczne to elementy, które mogą jej ułatwić funkcjonowanie w ponownym, niełatwym procesie leczenia – mówi dr Mariola Kosowicz, kierownik Poradni Psychoonkologii w Centrum Onkologii w Warszawie, która zatrudnia 14 psychologów i czterech psychiatrów zapewniających chorym i ich bliskim kompleksową opiekę psychologiczną.

W czterech ścianach

Tylko 13% Polek z zaawansowanym rakiem piersi pracuje na pełny etat. Pozostałe musiały zrezygnować z pracy. Wiele chciałoby wrócić, choćby na pół etatu, ale pracodawcy nie są zainteresowani zatrudnianiem osób, które jednego dnia czują się dobrze, a następnego mogą opaść z sił. Tymczasem brak pracy nie tylko pogarsza sytuację ekonomiczną rodzin chorych, ale przede wszystkim odbija się na ich zdrowiu. Czują się nikomu niepotrzebne, zestresowane i odizolowane od społeczeństwa.
– Zawsze byłam kobietą pracującą. Teraz jestem kobietą chorą – mówi jedna z pań, które zgodziły się na nagranie, sfilmowanie i sfotografowanie przez artystów Johna Wynne’a i Tima Wainwrighta, twórców niezwykłej wystawy towarzyszącej ogólnoeuropejskiej kampanii „Here & Now” („Tu i Teraz”). Jej cele to podniesienie świadomości lekarzy, polityków i społeczeństwa na temat zaawansowanego raka piersi, poprawa poziomu opieki nad chorymi oraz zaspokojenie ich potrzeb.

Trzy typy raka piersi

• Rak HER2 ujemny, hormonozależny – w komórkach nowotworowych znajdują się bardzo aktywne receptory estrogenowe i/lub progesteronowe. Leczenie polega na hamowaniu ich aktywności za pomocą celowanej terapii hormonalnej. Rak ten stanowi ok. 70% wszystkich rozpoznawanych raków piersi.

• Rak HER2 dodatni – na powierzchni guza występuje nadmierna ilość receptora naskórkowego czynnika wzrostu typu 2 (HER2 – human epidermal growth factor receptor 2), który przyspiesza wzrost i podział komórek nowotworowych. Blokując aktywność HER2 za pomocą leków celowanych molekularnie, niszczy się komórki nowotworowe. Częstość występowania tego raka szacuje się na ok. 20-25%.

• Rak potrójnie ujemny – guz nie ma ani receptorów hormonalnych, ani nadmiernej ilości receptora HER2. Jest to rak, który nie reaguje na leki celowane. W jego przypadku można stosować jedynie chemioterapię. Niestety, ma ona niewielką skuteczność. Na szczęście jest to najrzadziej występujący typ raka (ok. 10-15%).

NOVARTIS Oncology – Partner rubryki Zdrowie