Wiktoria. Dostała takie imię, by w życiu zwyciężać. A jej się wydaje, że to nie zaczarowało losu. W każdym razie odkąd na świecie pojawiła się córka Ola, to jakby szczęście ją opuściło. Partner Wiktorii, Andrzej, nawet się ucieszył, kiedy powiedziała mu, że jest w ciąży. A potem wspólnie kupowali ciuszki, wózek, zabawki… Diagnoza: autyzm, spadła na nich jak grom z jasnego nieba. Okazało się, że stan córki jest na tyle poważny, że nie będzie mówić. Za to będzie mogła chodzić. To już coś. Ale nie będzie zdolna do samodzielnego życia. Dziś Ola ma trzy lata. Jej ojciec odszedł do innej kobiety. Powiedział, że nie czuje się na siłach, żeby wychowywać dziecko z autyzmem. A poza tym – jak stwierdził – zakochał się. Wiktoria została sama. Ona, z zawodu specjalistka od marketingu, musiała zrezygnować z pracy, bo dziecko wymaga stałej opieki. Teraz dostaje 1830,00 zł netto miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego. Ale nie wolno jej podjąć żadnej pracy zarobkowej. Wie jednak, że jeśli nie wyrwie się z tego zaklętego kręgu ubóstwa, zostanie w nim do końca swoich dni. Spokój sumienia za parę tysięcy Świadczenie pielęgnacyjne nie jest traktowane jako dochód. Dla rodzin, w których mężczyzna pracuje, a kobieta otrzymuje zasiłek, to dobrze, bo niższa kwota przypadająca na członka rodziny uprawnia do większej liczby świadczeń. Ale dla Wiktorii to tragedia. Ledwie wiąże koniec z końcem i żeby zainwestować w cokolwiek: sprzęt AGD lub elektroniczny, musiałaby wziąć kredyt. A jaki bank pożyczy pieniądze kobiecie bez dochodu? Słyszała o rodzinach z dwojgiem czy trojgiem dzieci, z których jedno jest niepełnosprawne, w których mężczyzna wyjeżdża do pracy za granicę, żeby zapewnić bliskim lepszy byt. Ale trzyma się to w tajemnicy, żeby poziom dochodu w rodzinie był jak najniższy. Są też rodziny, w których kobietę na kilka godzin dziennie ktoś wyręcza w opiece, żeby mogła iść do pracy na czarno. Wiktoria nie pochwala tego, ale rozumie. Tak jest, kiedy państwo nie zapewnia rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem dostatecznej pomocy. Krystyna jest w innej sytuacji. Grzegorz to piąte z kolei dziecko, najmłodsze. Tylko on ma zespół Downa. Mąż Krystyny nie opuścił jej z powodu niepełnosprawnego syna. Dobrze zarabia, a ona dostaje świadczenie pielęgnacyjne. Mogą sobie pozwolić na mieszkanie w Warszawie w szeregowcu. Najstarszy syn już się ożenił i wyprowadził, pozostałe dzieci mieszkają z rodzicami. Grzegorz będzie mieszkał zawsze… Córka Joanny, Marzena, ma 17 lat. Ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Nie chodzi, nie mówi. Komunikuje się krzykiem i płaczem. Mieszka z rodzicami w jednej z podwarszawskich gmin. Jej mama pracuje, bo córka może pół dnia spędzać w ośrodku prowadzonym przez stowarzyszenie. Takie rozwiązanie bardziej się opłaca finansowo Joannie niż świadczenie pielęgnacyjne. Pomoc finansowa państwa w przypadku Marzeny to jedynie zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł. Hanna też jest niepełnosprawna intelektualnie w stopniu głębokim. Od czasu jej przyjścia na świat mama, Krystyna, nie pracuje. Otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne. Oprócz Hanny rodzina ma dwoje zdrowych dzieci: starszą córkę i młodszego syna. Kiedy Krystyna słyszy, że należy rodzić w każdym przypadku, nawet jeśli płód jest znacznie, nieodwracalnie uszkodzony, denerwuje się. – Często mówią tak osoby, które nie mają pojęcia, jak wygląda życie matki i funkcjonowanie rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko – wyjaśnia. – Ludziom, którzy decydują o losie takich rodzin, wydaje się, że jak rodzina dostanie 4 tys. zł po urodzeniu dziecka, to jej zrekompensuje tę niepełnosprawność. A co to jest? Jałmużna? Czy może cena spokojnego sumienia rządzących? Co jest, co być powinno Urocza podwarszawska miejscowość. Spokojna uliczka, zabudowana najwyżej jednopiętrowymi domami, położonymi w starodrzewie. Zza zakrętu wyłania się rower z przyczepką, w której, półsiedząc, podróżuje Hubert. Za kierownicą roweru tata, Tadeusz. Już nieco spocony mimo chłodu. Hubert ma mózgowe porażenie dziecięce i nie chodzi. Uwielbia szybką jazdę rowerem, a tylko w ten sposób może odbywać podróże po okolicy. Dlatego rodzice zabiegali, by kupić przyczepę do roweru odpowiednią do transportu 15-latka i porządny rower. Taka przyczepa to 9 tys. zł, rower 6 tys. zł. Na ten zakup Anna, siostra Huberta, zbierała pieniądze na jednym z portali zrzutkowych. Uzbierała jedynie część, resztę trzeba było dołożyć z pieniędzy,
Tagi:
Ewa Smolińska-Borecka
