Na autyzm może cierpieć w Polsce ok. 40 tys. dzieci. Ich rodzice na wsparcie państwa nie mogą liczyć Bardzo staraliśmy się o dziecko – wyznaje Zdzisław, tata ośmioletniego Franka. – I jasne, że wyobrażasz sobie, jakie ono będzie, na kogo wyrośnie. A potem okazuje się, że nie będzie takie, jakie je sobie wymyśliłeś, za to może nauczyć cię żyć. Kiedy mój syn spojrzy mi przez chwilę w oczy i dotknie mojej ręki, to dla mnie takie przeżycie, jakby zatrzymał się czas. Franek ma jedną z cięższych postaci autyzmu. Nie mówi, nie rozpoznaje niektórych swoich potrzeb fizjologicznych, nie reaguje na komunikaty. Przez ponad godzinę jego tata opowiada mi o swojej codzienności – licznych terapiach, niekończącym się poszukiwaniu sposobów na polepszenie funkcjonowania dziecka, niepewności, izolacji. Rodzice dzieci z autyzmem nie mówią o heroizmie czy poświęceniu. A przecież ich życie to często walka. Pozbawieni kompleksowego wsparcia, odizolowani i bez odpowiednich zasobów rodzice autystów muszą mierzyć się nie tylko z samymi objawami zaburzenia, ale także z niewiedzą i niezrozumieniem otoczenia oraz obojętnością instytucji. Z braku rozwiązań systemowych często sami stają się głównymi terapeutami swoich dzieci. Ściana Nie wiadomo, jak wiele dzieci w Polsce jest autystycznych. – Wyniki badań różnią się w kwestii częstotliwości występowania autyzmu. Niektóre źródła podają, że z autyzmem rodzi się jedno na 150 dzieci, według innych jedno na 100. Są też badania, które mówią o jednym na 68 – wylicza Joanna Grochowska, prezeska Fundacji Synapsis zajmującej się diagnozą, terapią i wsparciem dla dzieci z autyzmem. – Przy założeniu, że w Polsce autyzm jest rzadszy, można przyjąć, że byłoby to jedno na 150 dzieci, jednak są to wyłącznie szacunki. Do niewiadomych w kwestii częstotliwości występowania dochodzą kolejne, chociażby jakie są źródła autyzmu. W świadomości społecznej autyzm to tajemnicza choroba polegająca na zamknięciu się dziecka. Czasem jest on mylony z innymi chorobami lub „upośledzeniem umysłowym”. Ilustracją skali niezrozumienia, czym jest autyzm, może być fragment podręcznika do biologii dla VII klasy „Puls życia”, w którym autyzm nazwany został nieuleczalną chorobą. „Ponadto »choroba« została zestawiona razem z chorobami układu nerwowego – stwardnieniem rozsianym i chorobą Alzheimera. Eksperci podważają uznanie autyzmu jako choroby, a samo zestawienie wydaje się być sprzeczne z logiką – czytamy na portalu Polityka Zdrowotna. – Podważane przez ekspertów jest również wskazanie hipoterapii w podręczniku jako sposobu na poprawę relacji osób z otoczeniem społecznym. To stwierdzenie w najmniejszym stopniu nie pokrywa się z ideą odbywania takich praktyk”. Tymczasem, jak można się dowiedzieć ze strony Fundacji Synapsis, „autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju dziecka. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. (…) Zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu”. – Ludzie często kojarzą autyzm z obrazem niemówiącego, zamkniętego dziecka – komentuje prezeska Fundacji Synapsis. – Ale wśród dzieci z autyzmem są zarówno mówiące, jak i niemówiące, a samo niemówienie nie oznacza np. braków w inteligencji. Wszystko zależy od stopnia głębokości zaburzeń. Czasami zgłaszają się do nas rodzice zaniepokojeni tym, że dziecko po prostu nie mówi, a potem w trakcie diagnozy okazuje się, że ma ono cały przekrój objawów ze spektrum autyzmu. W odbiorze społecznym autyzm jest jednocześnie demonizowany – jako „nieuleczalna choroba” – i bagatelizowany, kiedy na pierwszy rzut oka dziecko „wygląda normalnie”. Dla dzieci dotkniętych autyzmem i ich rodziców oznacza to w praktyce samotność i niezrozumienie. – To rodzice najczęściej jako pierwsi zauważają, że coś jest nie tak – wyjaśnia Agata Bujnik, pedagożka specjalna i wieloletnia terapeutka dzieci z autyzmem. – Zgłaszają się do nas i okazuje się, że ich przeczucia są słuszne. Jednak zdarza się – szczególnie kiedy autyzm nie ma najcięższej postaci – że rodzina bagatelizuje diagnozę, mówiąc, że dziecko z tego wyrośnie albo że rodzice przesadzają. Alicja, mama dziewięcioletniej Basi: – Niektórzy dziwią się, kiedy mówię im o diagnozie Basi, odpowiadają: „Przecież mówi” albo „Nie wygląda”. Rzeczywiście, autyzm jest trochę niewidzialny, a przynajmniej wtedy, gdy akurat córka ma lepszy dzień – wtedy słyszę, że nie odpowiada na niektóre
Tagi:
autyzm, dzieci, niepełnosprawne dzieci, niepełnosprawność, opieka nad niepełnosprawnymi, polityka społeczna, Polska, polskie rodziny, pomoc socjalna, psychiatria, rodzice, rodzice niepełnosprawnych dzieci, rodzicielstwo, rodziny, społeczeństwo, świadczenia socjalne, zdrowie, zdrowie psychiczne, zdrowie publiczne
