Katarzyna Zabdyr pracuje z chorymi, którzy nie wstają z łóżka. Sama dobrze wie, jak to jest Wygląda na licealistkę – szczupła, o dziewczęcej twarzy – choć ma ponad 30 lat, męża, dwóch synów. Pracuje jako psycholog z chorymi, którzy nie wstają z łóżek: z powodu wieku, przebytego udaru. Katarzyna Zabdyr o miastenii – chorobie, z którą boryka się od 2003 r. – opowiada jak o wakacyjnej przygodzie: było trochę groźnie, odrobinę nas postraszyło, ale w sumie nic się nie stało. Tymczasem miastenia to nabyta, przewlekła choroba mięśni szkieletowych, która zostaje na całe życie. Pojawia się wówczas, gdy w organizmie własne przeciwciała zaczynają atakować receptory, które przesyłają sygnały z mózgu, wprawiając mięśnie w ruch. Z nie do końca znanych powodów organizm szkodzi samemu sobie. I wraz z tym, jak w organizmie Katarzyny obniżał się poziom czynnych receptorów w mięśniach, a we krwi podwyższał poziom niszczących je przeciwciał, czuła się coraz bardziej zmęczona. Zjedzenie zupy zabierało godzinę, spacer z dziećmi trzeba było odespać. Cud w medycynie. Historie pacjentów, teksty napisała Anna Mateja, Wydawnictwo Literackie, Kraków 2012 Kiedy już usłyszałam diagnozę, nie odebrałam jej dramatycznie: „Dlaczego ja?!”. Jaki mają sens takie pytania? Równie dobrze mogłabym zapytać: „A dlaczego nie ja?”. Jeżeli z wyliczeń statystycznych wynika, że na 100 tys. ludzi miastenia pojawia się u trzech do siedmiu osób, ktoś musi się w tym gronie znaleźć… (…) Na początku, kiedy pojawiały się pierwsze symptomy choroby, nie potrafiłam się jednak uśmiechać. (…) Wychodziło mi coś pokracznego, jakiś grymas, który sugerował, że bardziej zbiera mi się na płacz niż na śmiech. Kiedy rozmawiałam, czułam, jakby w moim gardle coś się zapadało. Pomyślałam: muszę pójść do laryngologa. Na spacerze z Patrykiem, starszym synem, siadałam co chwila, bo nogi nie chciały mnie nieść, a mieliśmy zwyczaj spacerować nawet dwie-trzy godziny. (…) Potem jednak zaczęły mi opadać powieki: tak po prostu – buch, kiedy czułam się zmęczona. I nie miałam siły podnieść ich do góry. Kiedy w pewnym momencie z powodu zmęczenia obraz tego, co widziałam, zaczął mi się rozjeżdżać w oczach, doszłam do wniosku, że powinnam pójść nie do laryngologa, ale do okulisty. (…) Okulistka postawiła mnie przed tablicą z literami i kazała czytać. Rozpoznawałam dwie-trzy litery, po czym obraz kompletnie się zamazywał. (…) Na koniec usłyszałam dwie wiadomości. Dobrą: oczy mam w porządku. Złą: mam słabe mięśnie, dlatego czasami widzę niewyraźnie. Od okulistki po raz pierwszy usłyszałam słowo „miastenia”. Z zastrzeżeniem: „być może”, bo ostateczną diagnozę miał postawić neurolog. W domu Łukasz, mój mąż, wstukał słowo do internetu i przeczytał mi objawy: zmiany w mimice, w tym tzw. uśmiech poprzeczny, opadanie powiek, podwójne widzenie, trudności z gryzieniem, żuciem i połykaniem, osłabienie mięśni nóg przy chodzeniu i rąk podczas zwykłych czynności: mycia, czesania. Miałam wszystkie symptomy tej choroby, żadnych innych. Podejrzewałam też, że jestem w ciąży. Potem obliczyłam, że Gerdi, nasz drugi syn, miał wtedy pięć dni. • (…) U dr Grażyny Zwolińskiej, ordynatorki Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, znalazłam się po wizycie u neurologa. Wybrałam tego, do którego była najkrótsza kolejka – czekałam tylko trzy tygodnie… Wtedy miałam już pewność, że drugie dziecko jest w drodze. Pani neurolog z przychodni powiedziała jednak, że nie podejmuje się stawiania diagnozy, bo miastenia to bardzo rzadko spotykana choroba, więc powinien się tym zająć specjalista z Kliniki Neurologii przy Botanicznej w Krakowie. Na skierowaniu, ze względu na moją ciążę, napisała: „pilne”. W rejestracji kliniki, choć był to maj, dostaliśmy termin na koniec września. Powiedziałam: „Trudno, zaczekam”. Łukasz czekać nie chciał. (…) Zadzwonił (…) i zaczął od streszczenia podejrzeń innych lekarzy. Kiedy wspomniał o ciąży, dr Zwolińska powiedziała tylko: „Proszę przyjść w przyszłym tygodniu”. Rozpoznanie miastenii potwierdziła podczas pierwszej wizyty – nie miała żadnych wątpliwości. Miała już pacjentki, które mimo miastenii zachodziły w ciążę i rodziły dzieci; nie zdarzyła się jednak taka, która dopiero w ciąży dowiedziała się, że jest chora. Dr Zwolińska nie uspokajała, że nie będzie trudności; nie ostrzegała też, że będzie gorzej. Po prostu
Tagi:
Anna Mateja
