To już nie jest moja mama

Po badaniach obrazowych nie było wątpliwości. Ojciec, dzwoniąc, powiedział tylko jedno słowo: alzheimer.

Byłam wtedy w szkole średniej. Zadzwonił dzwonek na przerwę, wybiegliśmy na zewnątrz i polecieliśmy do cukierni po jakieś pączki czy rurki. I gdy tak staliśmy w kolejce, jeden chłopak gwizdnął i rzucił: te, patrzcie, jaka ładna dupa idzie! Ja się odwracam, a to moja matka. Wszyscy widzieli, że jest przepiękną kobietą. (…) Zawsze była otoczona wianuszkiem facetów. Mój ojciec to się nawet kiedyś o nią pobił. Uwielbiała się bawić, imprezować, była bardzo luzacka. To z nią zaliczyłam pierwsze „piekiełko” na dancingu, a na 18. urodziny dostałam paczkę papierosów. Wiedziała, że popalam. Powiedziała: pamiętaj, pal tylko porządne i zawsze miej przy sobie zapalniczkę. Gdy już jako dwudziestokilkulatka do niej przyjeżdżałam, długie wieczory siedziałyśmy przy stole w kuchni, popijałyśmy wino i paliłyśmy razem.

Ostatniej zimy zabrałam ją do galerii. Jechałyśmy samochodem, gdy nagle westchnęła: z tobą to jest życie! Ojciec taki niedobry, leki każe mi jeść, a z tobą… z tobą to niebo. Bo ja jej papierosa dałam w tym aucie zapalić, choć rzuciła 10 lat wcześniej. Jak ona się zaciąga! Jak stary wyga, jakby nic innego w życiu nie robiła. Tylko odpalić tego papierosa nie umie i nie wie, co pali. Pamięta jedno: że to ze mną. Gdy mnie widzi, wyciąga rękę i mówi: daj. Co, mamo? – pytam, chociaż wiem. Opuszcza wtedy głowę. To tylko odruch.

CZYM JEST CHOROBA ALZHEIMERA

Choroba Alzheimera jest jedną z najczęstszych form demencji – grupy objawów związanych ze zmianami w mózgu, które prowadzą do zaburzeń funkcji poznawczych. W odróżnieniu od innych rodzajów otępienia proces neurodegeneracji jest wyjątkowo pogłębiony – nie tylko wiąże się z zaburzeniami pamięci, zmianami osobowości czy wahaniami nastroju, ale wpływa też na podstawowe funkcje życiowe: mówienie, chodzenie, przełykanie, a nawet oddychanie. Jest nieodwracalny. (…)

Przebieg choroby dzieli się na etapy (w zależności od zastosowanej metodologii może ich być trzy, pięć, a nawet siedem). Najczęściej wyróżnia się trzy stadia: łagodne, umiarkowane i głębokie. Czas ich trwania jest bardzo zróżnicowany i zależny w dużej mierze od momentu wykrycia choroby, wdrożenia farmakoterapii oraz rozpoczęcia terapii zajęciowej, których celem jest spowolnienie rozwoju choroby.

Pierwsze objawy ujawniają się średnio po 10-15 latach od rozpoczęcia zmian neurodegeneracyjnych i są bardzo subtelne. To m.in. problemy z koncentracją i planowaniem, trudności z adaptowaniem się do nowych miejsc i okoliczności, zaburzenia snu, wahania nastrojów. Zdarza się, że chory zadaje wielokrotnie te same pytania lub opowiada kolejny raz tę samą historię, zostawia przedmioty codziennego użytku w przypadkowych miejscach, nie może ich znaleźć. Objawy mogą występować jednocześnie lub pojedynczo, a ich natężenie bywa bardzo różne. Często zrzucane są na karb zmęczenia, stresu czy wieku.

W drugim stadium alzheimera (umiarkowanym) chory nie tylko staje się coraz mniej samodzielny w codziennym funkcjonowaniu, ale i widoczne stają się zmiany behawioralne oraz osobowościowe. Coraz częściej ma poważne problemy z rozpoznawaniem i nazywaniem przedmiotów, miejsc, sytuacji, a przede wszystkim ludzi wokół siebie, w tym najbliższych.

Głębokie stadium alzheimera to etap, w którym osoba chora jest w pełni zależna od innych osób. Najczęściej jest już leżąca, ma trudności z przełykaniem, prawie nie mówi. Choroba ostatecznie osłabia organizm, doprowadzając go do kresu wytrzymałości.

Choinka

Choroba zmiotła ją bardzo szybko, bo pierwsze objawy pojawiły się w roku przed pandemią. Zaczęła mówić: daj mi to. Ale co takiego? – pytaliśmy. No, to – i palcem pokazywała. Nie pamiętała najprostszych nazw: szklanka, koc, grzebień. Ciągle jednak wszystko robiła, więc nie zwracaliśmy za bardzo na to uwagi. O, mama się znowu zawiesiła, mówiliśmy, ale przecież zaraz wracała do siebie. Świetnie się maskowała, w końcu jednak wyszło, że kompletnie nie wie, jaki mamy dzień, miesiąc, rok.

Pierwszy zorientował się ojciec. Umówił ją do neurologa, poszedł z nią sam na wizytę. Okazało się, że ma tętniaka w mózgu. Kiedy ją otworzyli, zobaczyli masę mikrouszkodzeń, jakby miniwylewów. Lekarze skupili się na tym tętniaku, którego udało im się usunąć. Odetchnęliśmy, bo byliśmy przekonani, że to koniec problemu i wszystko będzie jak dawniej. Minął jednak tydzień, drugi, potem miesiąc, pół roku, a pamięć jej nie wracała.

Ojciec drążył. Zaczął załatwiać lekarzy, zajęcia logopedyczne. I chyba właśnie wtedy zrozumieliśmy, że coś jest bardzo nie tak. Logopeda dawał jej do domu zadania, takie proste, typu: wymienić, z czym się kojarzy Boże Narodzenie. Czytała nam te pytania i czekała. No, mamo, z czym ci się kojarzą święta? Co jest wtedy na dworze? No, dwór jest. Ale co tam jest na tym dworze? Cisza. Choinka, mamo. No tak, choinka. I co jeszcze jest? Znów cisza. Jeszcze się łudziliśmy, jeszcze zrzucaliśmy to na karb tętniaka i operacji, ale neurolog zdecydowanie wykluczył taką możliwość. Po badaniach obrazowych nie było już wątpliwości. Ojciec, dzwoniąc, powiedział tylko jedno słowo: alzheimer.

Spódnica

51 lat minęło im w tym roku, tyle są małżeństwem. Robi wrażenie, szczególnie że to nigdy nie był cukierkowy związek. Pamiętam kłótnie, afery, trzaskanie drzwiami, wiele burz. Przetrwali, bo mieli wspólny cel i zawsze patrzyli w jednym kierunku. Czasem sobie myślę, że jeśli miłość istnieje, to jest właśnie w nich. Ojciec był w nią wpatrzony jak w obrazek. Zawsze tylko Terenia to, Terenia tamto. Jak wymyśliła, żeby ściany pomalować na blady róż albo może łososiowy, to on jechał i te farby skądś przywoził, choć pojęcia nie miał, co to za kolory – byle tylko była zadowolona.

Nie była jednak księżniczką, oj, nie. Radziła sobie doskonale sama, bardzo dbała o niezależność. Nie miała jeszcze trzydziestki, jak za pięć ówczesnych milionów wzięła w ajencję duży zajazd. Wszystko po to, by mieć coś swojego. Harowali tam oboje jak woły, a zrezygnowali dopiero po trzech latach, w sumie tylko dlatego, że ogłoszono stan wojenny i na teren wjechały czołgi. Dziś sobie myślę, że trzeba być bardzo odważnym, żeby takie coś przedsięwziąć, tym bardziej za komuny, ale ona taka była: pewna siebie, konkretna, przedsiębiorcza, pracowita, pedantyczna. Pelargonie miała najpiękniejsze na całej ulicy. Wspaniale gotowała. Gdy piekła indyka, pokazywała mi krok po kroku, co robi, uczyła, jak smakuje która część, bo różne mięsa to różne smaki. Uwielbiała ludzi, wszędzie jej było pełno, miała mnóstwo koleżanek, z którymi ciągle wisiała na telefonie. Wciąż gdzieś była, coś załatwiała. Kierowniczka życia.

Kiedy urodziłam, babciowała na całego. Była zachwycona, że teraz to takie cudowne czasy, że są pampersy, słoiczki. To ona mojemu dziecku pierwszą kąpiel zrobiła, bo ja się bałam. Syn miał cztery miesiące, jak pojechał do nich na tydzień na wakacje. Bardzo się nim zajmowali, pomagali. Po podłodze się czołgali, kotków, myszek szukali. Rozpieszczali go prezentami: a to rowerek, a to traktorek. Kiedy miał osiem lat, zabrali go do Grecji. Mówiła: nie wiem, ile będę żyć, a chcę, żeby coś pamiętał, że był gdzieś z babcią i dziadkiem. No i pamięta, bo to z nimi pierwszy raz leciał samolotem. Całe życie, jak do nas przyjeżdżała, coś mu kupowała. Ostatni prezent, jaki od niej dostał, to była spódnica. O co wam chodzi? – pytała, widząc naszą konsternację – przecież nosi się spódnice. Ja mam mądre dziecko, syn wziął tę spódnicę, uśmiechnął się, podziękował, ale teraz do babci jeździ niechętnie. Raz, gdy z nią został, co chwilę pytał: a co robisz, a co byś chciała? A nie wiem, czy możesz. Boi się. Każdą wizytę odchorowuje, dwa dni do siebie dochodzi, płacze.

Fragment książki Pauliny Wójtowicz (Nie) mój alzheimer. Historie opiekunów, Wydawnictwo Ringier Axel Springer Polska, Warszawa 2024