Tylko pacjent może ocenić, jak wiele bólu i cierpienia gotów jest znieść i czy uważa, że przedłużenie życia warte jest tego cierpienia
Dr Weronika Chańska (ur. w 1976 r.) – w 2007 r. doktoryzowała się na Wydziale Filozofii i Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego na podstawie rozprawy „Filozofia i etyka jakości życia w medycynie współczesnej”. Obecnie pracuje jako adiunkt w Zakładzie Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ. W zeszłym roku w monograficznej serii Fundacji na rzecz Nauki Polskiej ukazała się jej książka „Nieszczęsny dar życia”.
– Dawniej wszystko było mniej skomplikowane. Większość ludzi uważała, że decyzje o ich śmierci zapadają gdzieś w niebiosach, bo życie jest darem od Boga, ma absolutną wartość, godność i nienaruszalność. Człowiek został stworzony na boskie podobieństwo i jego życie zależy wyłącznie od Stwórcy. Tylko Bóg może decydować o dniu naszej śmierci. Etycy medyczni nie byli potrzebni.
– Być może rzeczywiście tak było, choć trzeba pamiętać, że zawsze istnieli ludzie, którzy nie podzielali przekonania o istnieniu Boga i nie wierzyli, że wszystko, co nam się przydarza, jest wyrazem Jego woli. Ci mówili raczej o naturze lub losie, które kierują biegiem zdarzeń. To prawda, że dawniej łatwiej było się ludziom pogodzić ze śmiercią, gdyż stanowiła ona naturalną kolej rzeczy. Tak postrzegała swoją śmierć moja babcia, osoba religijna, która w pewnym momencie uznała, że jej ziemski czas dobiegł końca. Nie bała się śmierci, była na nią gotowa. Czekała na właściwy moment, w którym, jak wierzyła, Bóg wezwie ją do siebie. Śmierć była dla niej czymś nierozerwalnie związanym z ludzkim życiem i nie traktowała jej jako czegoś strasznego.
– A dzisiaj, dzięki postępom w medycynie, każdy za wszelką cenę chce maksymalnie wydłużyć swoje życie.
– Ogromny rozwój medycyny, jaki dokonał się w wieku XX, sprawił, że śmierć w opinii wielu ludzi stała się „nieprzyzwoitością”, „skandalem”. Nowe możliwości techniczne, w jakie wyposażeni zostali lekarze, sprawiły, że zaczęli oni sądzić, iż ich podstawowym obowiązkiem jest walka ze śmiercią. Wielu ludzi zapewne chciałoby żyć jak najdłużej, choć nie jest prawdą, że absolutnie każdy chciałby przedłużyć sobie życie. W hospicjum, w którym pracowałam jako wolontariuszka, byli pacjenci, dla których każdy kolejny dzień życia był cenny. Z całych sił walczyli o to, aby tych dni było jak najwięcej. Ale byli również tacy, dla których życie nie było już niczym więcej jak przedłużającym się pasmem bólu i cierpienia. Wiedzieli, że żyć w ich sytuacji znaczy cierpieć. Zdawali sobie sprawę, że mimo najszczerszych wysiłków personelu ich cierpienia nie da się uśmierzyć. Dla nich śmierć była wybawieniem, obietnicą tak długo wyczekiwanej ulgi.
Miejsce dla etyka
– I tym problemem zajmują się etycy medyczni?
– Taki był początek tego, co dziś nazywamy bioetyką. Uświadomienie lekarzom i społeczeństwu, że postęp w dziedzinie medycyny przyniósł nam wszystkim wiele korzyści, ale w jego wyniku pojawiło się również cierpienie, z którym wcześniej nie mieliśmy do czynienia. Nowoczesna aparatura medyczna w wielu sytuacjach ratuje życie, pozwalając pacjentowi na powrót do zdrowia. Niekiedy jednak powrót do zdrowia okazuje się niemożliwy, a zastosowanie aparatury podtrzymującej życie przynosi pacjentowi więcej bólu i cierpienia niż korzyści. W takich sytuacjach najlepszą rzeczą, jaką można dla pacjenta uczynić, jest odłączenie go od tej aparatury.
– Czy to właśnie etyk powinien decydować, jak należy postąpić w takim przypadku?
– Nie jest rolą etyka wypowiadać się zamiast pacjenta. Decyzja powinna należeć do niego. To on jest najlepszym ekspertem we własnej sprawie, tylko on może ocenić, jak wiele bólu i cierpienia gotów jest znieść i czy uważa, że przedłużenie życia o kilka dni lub tygodni, poprzez zastosowanie nowoczesnej techniki, warte jest tego cierpienia. Współczesne regulacje prawne stanowią, że pacjent ma prawo odmówić poddania się leczeniu, nawet takiemu, które jest niezbędne do uratowania jego życia, jeśli uzna, że przyniesie mu ono więcej szkody niż pożytku. Sytuacja komplikuje się natomiast w przypadku osób niekompetentnych, które nie są w stanie samodzielnie wyrazić swojej woli co do poddania się proponowanemu leczeniu. Osobami niekompetentnymi są np. pacjenci znajdujący się w stanie śpiączki, osoby upośledzone psychicznie lub takie, które nie osiągnęły jeszcze odpowiedniego wieku. W ich przypadku decyzję o podjęciu leczenia bądź rezygnacji z niego podejmują ich prawni bądź faktyczni opiekunowie. Podejmując każdą decyzję, należy wybrać takie działanie, które przyniesie pacjentowi więcej korzyści niż negatywnych skutków ubocznych i które jednocześnie będzie służyło zaspokojeniu jego najważniejszych interesów i nie tylko pozostawaniu przy życiu, ale też egzystencji bez bólu i cierpienia.
Praca etyków polega na analizowaniu czasem bardzo skomplikowanych sytuacji, jakie mają miejsce w praktyce medycznej. Jej celem jest wypracowanie zasad postępowania, które w możliwie największym stopniu pozwolą uwzględnić prawa i interesy stron i które następnie można będzie zastosować w praktyce. Etycy są tu ekspertami w tym sensie, że mają szczególną wrażliwość, wyczulenie na istotne aspekty analizowanej sytuacji. Mają również zmysł analizy, który pozwala im na wyodrębnienie i uporządkowanie istotnych dla sprawy aktów prawnych i zasad moralnych. Etyków nie należy natomiast utożsamiać z jakimiś superarbitrami, osobami mającymi szczególny wgląd w sferę moralności, tymi, którzy zawsze wiedzą lepiej, co należy uczynić. Taka wizja etyków wydaje mi się niebezpieczna. le się dzieje, kiedy pogłębioną refleksję moralną zastępuje dyktat jednostki, która jest przekonana o swojej nieomylności, lub grupy osób, która twierdzi, że posiada monopol na rację.
„Prawomyślność” nad namysłem
– Liczne problemy bioetyczne co jakiś czas poruszają ludzi na Zachodzie. Czy wyobraża sobie pani publiczną dyskusję w Polsce o odłączeniu konkretnej osoby od respiratora? Zostanie to natychmiast uznane za naruszenie boskiego prawa.
– Takie dyskusje już się w naszym kraju toczyły. Znacznie trudniej jest mi sobie wyobrazić, że dyskusja będzie mądra, rzetelna, wyważona i mająca przede wszystkim na celu dobro pacjenta. W naszym kraju publiczne debaty rzadko kiedy zmierzają do rozwiązania konkretnego problemu, który stał u ich zarania. Namysł moralny zastępuje demonstracja przywiązania do określonych przekonań o charakterze światopoglądowym, przyjmująca zazwyczaj postać kategorycznych „nie wolno” lub „zabrania się”. W ferworze dowodzenia, że pewne rozstrzygnięcia są ortodoksyjne, inne zaś – na gruncie pewnej koncepcji moralności – wykluczone, często z pola widzenia znika sam pacjent. Jego los staje się dla wielu dyskutantów znacznie mniej istotny niż możliwość zadeklarowania swej „prawomyślności”. Niewielu także przychodzi na myśl, że przekonania moralne pacjenta nie muszą być tożsame z tym, co oni sami uznają za dobre i słuszne.
– Jesienią ubiegłego roku cała Wielka Brytania przeżywała moment odłączenia od respiratora, w obecności rodziców, 13-miesięcznego dziecka, nazwanego przez prasę „baby RB”, które urodziło się z ciężką chorobą genetyczną, zespołem miastenii wrodzonej (CMS), i od dnia urodzenia żyło tylko dzięki aparaturze medycznej. A gdyby dziecko urodziło się kilkadziesiąt lat temu?
– Zapewne umarłoby zaraz po urodzeniu. Dzisiaj lekarze mają do dyspozycji wysokospecjalistyczną aparaturę, która nawet przez długi czas jest w stanie podtrzymywać funkcje życiowe takich dzieci. W niektórych przypadkach zostaje to okupione ogromnym bólem i cierpieniem pacjenta. Czasem także, jak miało to miejsce w tym przypadku, staje się jasne, że nie uda się wyleczyć choroby i że podłączenie do aparatury będzie miało charakter trwały. Wówczas pojawia się pytanie, czy tego rodzaju interwencja medyczna ma jeszcze sens. Czy poza bólem i cierpieniem jest jeszcze w stanie zapewnić pacjentowi coś, co uznalibyśmy za dobre? Czy samo biologiczne istnienie, przedłużone o tygodnie lub miesiące, jest wystarczającą racją do tego, by narażać pacjenta na równie długo trwające cierpienie? Sprawa angielska jest w moim przekonaniu dobrym przykładem, jak powinno się rozstrzygać tego rodzaju dylematy. Postępowanie, które zostało przeprowadzone, było drobiazgowe, rozsądne, oparte na świadectwach medycznych i przede wszystkim nastawione na znalezienie możliwie najlepszego rozwiązania. Zaraz po narodzinach dziecko zostało podłączone do respiratora. Sztuczne podtrzymywanie jego życia dało lekarzom czas na wykonanie dokładnych badań, mających na celu określenie rodzaju choroby i zastanowienie się, czy istnieje możliwość wyleczenia. Po roku stało się dla lekarzy jasne, że choroba ma charakter nieuleczalny, a jej gwałtowny przebieg sprawia, że dziecko bardzo cierpi. Mając świadomość, że współczesna medycyna może tylko przedłużyć życie dziecka o najbliższe tygodnie lub najwyżej miesiące, lekarze zwrócili się do rodziców, by ze względu na ból, jakiego doświadcza ich dziecko, zgodzili się na odłączenie aparatury podtrzymującej jego życie, a w konsekwencji na to, by ich dziecko umarło. Matka przychyliła się do opinii lekarzy. Przeciwnego zdania był ojciec, który wierzył, że jest jeszcze szansa, by uczynić życie dziecka bardziej znośnym. W tej sytuacji sprawa trafiła do sądu. Ten powołał szereg biegłych, których zadaniem była ocena, czy współczesna medycyna dysponuje możliwościami pomocy temu dziecku lub choćby złagodzenia jego cierpienia. Niezwykle przejmujące były zeznania opiekujących się nim lekarzy i pielęgniarek. Z trudem powstrzymując łzy, jedna z pielęgniarek opowiadała o tym, jak wygląda codzienna opieka nad dzieckiem. Zmienianie jego pozycji co dwie godziny, by możliwie zminimalizować powierzchnię powstających odleżyn. Oczyszczanie i przemywanie już istniejących. Czyszczenie sondy, przez którą podawany jest pokarm. Odsysanie flegmy z rurki doprowadzającej tlen do płuc, ponowne intubowanie. Pielęgniarka mówiła o tym, jak ciężko jest znaleźć w sobie wiarę, że robi się to wszystko dla dobra dziecka, kiedy wie się, że każdy, nawet najmniejszy ruch czy najlżejszy dotyk sprawia mu ból. Zeznawali także lekarze. I byli zgodni, że medycyna nie jest w stanie pomóc temu dziecku. Siódmego dnia procesu ojciec dziecka wycofał swoje pierwotne stanowisko. Uznał, że świadectwa, które mu przedstawiono, przekonały go o tym, że jego dziecku nie można już pomóc i że będzie dla niego lepiej, jeśli pozwoli mu się umrzeć. Kilka dni później lekarze odłączyli aparaturę podtrzymującą życie. Dziecko umarło w ramionach rodziców.
Odpowiedzialność lekarzy
– A jakie jest pani zdanie na temat głośnej w ostatnim czasie sprawy z francuskiej miejscowości Orange? Dziecko urodziło się z bardzo poważną wadą genetyczną i wkrótce po urodzeniu jego serce przestało pracować.
Nie pomogła najnowocześniejsza aparatura i po przeprowadzonej reanimacji lekarze oznajmili rodzicom zgon. Po 20 minutach inny zespół lekarzy podjął następną próbę reanimacji, tym razem zakończoną przywróceniem pracy serca. Chłopiec ma dzisiaj siedem lat, ale jest sparaliżowany i upośledzony umysłowo. Rodzice dostali odszkodowanie od szpitala, bo lekarze powinni wiedzieć, czym grozi podjęcie reanimacji po tak długim niedotlenieniu mózgu. W prasie ukazały się artykuły o tym, że lekarze zostali ukarani za uratowanie życia.
– Wszystkie artykuły utrzymane były w tonie sensacji. Najdobitniej świadczą o tym tytuły: „Odszkodowanie za uratowanie życia”, „Szpital skazany za uratowanie życia noworodka”. Niewielu dziennikarzy pokusiło się o refleksję nad tym, co rzeczywiście orzekł francuski sąd. Otóż ustalił on, że w wymienionej sprawie lekarze zachowali się nieodpowiedzialnie i naruszyli zasady postępowania lekarskiego. Pierwszy zespół lekarzy podjął próbę reanimacji chłopca i po kilkunastu minutach jej prowadzenia uznał, że kontynuacja nie ma sensu. Członek zespołu lekarskiego poinformował rodziców o zgonie dziecka. W niedługim czasie po zaprzestaniu reanimacji przez pierwszy zespół zjawili się inni lekarze, którzy podjęli decyzję o tym, aby raz jeszcze spróbować reanimować chłopca. Nie bardzo wiadomo, co spowodowało, że podjęli taką właśnie decyzję. Ich postępowanie było tym bardziej dziwne i, jak orzekł później sąd, nieprofesjonalne, że powinni zdawać sobie sprawę, iż po tak długim czasie, w którym mózg dziecka pozbawiony był tlenu, zmiany, jakie w nim zaszły, mają charakter nieodwracalny. Może chcieli poćwiczyć swoje umiejętności reanimacyjne? Czy miał to być rodzaj eksperymentu, sprawdzenie granic możliwości technicznych, jakimi dysponowali? Czy rzeczywiście wierzyli, że reanimacja może przynieść temu chłopcu korzyść? A może w ogóle nie zadali sobie pytania o cel tego, co robią? Skutki ich działania okazały się katastrofalne. Dziecko przeżyło, zostało natomiast ciężko i nieodwracalnie upośledzone.
– W naszym kraju toczy się spór pomiędzy zwolennikami doktryny uznającej życie za rzecz świętą i nienaruszalną a tymi, którzy większą wagę przywiązują do jego jakości i widzą różnicę między życiem biologicznym i osobowym. Czy ci, którzy twierdzą, że życie trzeba podtrzymywać wszelkimi sposobami, są moralni, a zwolennicy teorii mówiącej, że jakość życia jest ważniejsza, są niemoralni? Czy w przypadku, gdy życie jest wielkim cierpieniem, podjęcie decyzji o jego zakończeniu jest niemoralne? Czy dojdzie kiedyś do porozumienia pomiędzy zwolennikami etyki świętości i etyki jakości życia?
– Mówienie, że zwolennicy jednego z tych stanowisk są moralni, zwolennicy zaś drugiego są tego przymiotu zupełnie pozbawieni, jest nieporozumieniem. Nie jest prawdą, jak utrzymują niektórzy, że etyka jakości życia rezygnuje z pojęcia wartości. Dla jednych i drugich ludzkie życie jest wartościowe. Spór dotyczy jedynie charakteru owej wartości. Doktryna świętości życia głosi, że wartość ludzkiego życia znajduje się poza człowiekiem i jest niezależna od jego woli i poczynań. Etyka jakości życia twierdzi natomiast, że to człowiek jest twórcą wartości własnego życia. Uznaje także, że obok wartości życia istnieją inne wartości równie istotne dla człowieka i że może on dokonywać pomiędzy nimi wyboru. Czy jest możliwe porozumienie zwolenników obydwu doktryn? Z pewnością nie jest to możliwe na poziomie teorii, gdyż zupełnie różne są założenia przyjmowane przez każdą ze stron. Sądzę jednak, że można się pokusić o wypracowanie takich rozwiązań praktycznych, które pozwolą zwolennikom zarówno jednego, jak i drugiego stanowiska na podejmowanie wyborów na podstawie wartości, jakie wyznają. Aby jednak stało się to możliwe, każdy z nas musi znaleźć w sobie dobrą wolę i gotowość do uznania faktu, że nie wszyscy ludzie podzielają jego przekonania moralne. Walka o jednomyślność może być postrzegana jako słuszna przez tych, którzy wierzą, że są nieomylni. Historia uczy jednak, że ci, którzy tak sądzą, rzadko kiedy mają rację.
———————————————-
Długie życie… z respiratorem
Z dyskusji na internetowym forum: http://mnd.pl
Mój mąż choruje od 1998 r., a od połowy 2001 jest wentylowany za pomocą respiratora (wykonano mu tracheotomię). Dzięki temu mój mąż ŻYJE!!! Nie wyobrażam sobie, by można było poddawać jakiejkolwiek kwestii sens przedłużania życia w taki sposób. Długo się zastanawiałam, czy to napisać – gdy choroba się zaczęła, mąż powiedział mi: „Jeśli zacznę się kiedyś dusić, pamiętaj, żebyś mnie nie ratowała”. Nie podejmowałam dyskusji. Powiedziałam: „Dobrze”. Gdy ten moment nadszedł, oczywiście ratowałam go, jak mogłam. Udało się. Osiem miesięcy przeleżał na OIOM-ie, zanim udało nam się załatwić respirator do wentylowania w domu. Mąż wrócił do domu w lutym 2002 r. i wszyscy jesteśmy bardzo szczęśliwi, że może być z nami, z rodziną. A nastawienie mojego męża do kwestii przeżycia zmieniło się diametralnie – pilnuje, bym sprawdzała, czy wszystkie części układu oddechowego są ze sobą dobrze połączone, czy nic się nie stanie – on po prostu chce żyć, mimo że jakość tego życia jest inna niż wówczas, gdy był zdrowy.
Gosia
@
Dla mnie poza dyskusją jest pytanie: czy wybrać korzystanie z respiratora tylko i wyłącznie w szpitalu na OIOM-ie, czy po prostu umrzeć. Jako chory chciałbym móc umrzeć w domu, wśród rodziny, przyjaciół i w otoczeniu, które jest mi bliskie, niż żyć nawet długie miesiące w szpitalu, nawet jeśli on będzie zapewniał najlepszą opiekę. Bardzo się cieszę, że Twój mąż ma tak oddaną i kochającą żonę jak Ty i pomimo choroby może być przynajmniej częściowo szczęśliwy. Rzeczywiście, pobyt pacjenta podłączonego do respiratora w szpitalu na OIOM-ie ze świadomością, że tak już będzie do końca życia, jest czymś niewyobrażalnym, tak sądzę.
Paweł
@
Decyzja o ostatecznym odejściu powinna należeć do chorego, z drugiej jednak strony nie wiem, czy potrafiłabym się z tym pogodzić. Podejrzewam, że nie i starałabym się ze wszystkich sił wpłynąć na męża, gdyby podjął taką decyzję. Egoizm? Być może… Moi rodzice zmarli kilka lat temu i wiem, że pustka, jaka pozostaje po odejściu najbliższych, w miarę upływu lat wcale się nie zmniejsza. Wręcz przeciwnie – z upływem czasu wzrasta świadomość ostateczności tego odejścia… Rozumiem, że ludzie chorzy mogą mieć inny pogląd na kwestię „sztucznego podtrzymywania życia”, „odwlekania tego, co i tak nieuchronne”. Nie żyjemy jednak w próżni. Mamy swoje środowiska, swoje rodziny. Czy Ty rozmawiałeś na ten temat ze swoją rodziną? Czy ona podziela Twój pogląd?
Gosia
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy