Co oznacza diagnoza spektrum autyzmu? Że dziecko będzie się rozwijało w inny sposób
Joanna Grochowska – wiceprezeska Zarządu Fundacji Synapsis, psycholożka, terapeutka
Pamięta mnie pani?
– Trochę pamiętam, chociaż minęło już wiele lat, odkąd się widzieliśmy. Mam wrażenie, że byłam dodatkową osobą w pana życiu. Inne terapeutki z panem pracowały, a ja czasami dołączałam, gdy potrzebne były dodatkowe badania czy konsultacje. Pamiętam też pana rodziców.
W moim przypadku rodzice bardzo mi pomogli.
– Pana rodzice byli mocno zaangażowani we wszystkie działania terapeutyczne. Przychodzili na zajęcia, pracowali też z panem w domu, bo dostawali wskazówki do pracy indywidualnej. Ich zaangażowanie było ogromne. To ważne! Sama terapia trwa od jednej do kilku godzin w tygodniu, a w domu dziecko przebywa kilkanaście godzin dziennie. Dlatego bardzo ważny jest sposób, w jaki rodzice porozumiewają się z dzieckiem i organizują różne sytuacje, podczas których może ono ćwiczyć umiejętności, których osoby w spektrum autyzmu często nie mają lub nie nabywają w naturalny sposób.
A jaka jest rola samej osoby w spektrum autyzmu, w sensie jej woli i determinacji?
– Pyta pan o osoby dorosłe czy o dzieci? Osoby dorosłe trafiają do nas z reguły świadomie, czują się inne i chcą zrozumieć, na czym ta inność polega. Szukają odpowiedzi na pytanie, co jest z nimi nie tak. I jeżeli otrzymują diagnozę, stanowi to dla nich ulgę i odpowiedź na pytanie, dlaczego całe życie mają inaczej niż większość osób, z którymi się stykają.
A jeżeli chodzi o dzieci?
– Dzieci raczej o tym nie wiedzą. Przeważnie są malutkie, więc nawet jeżeli rejestrują, że gdzieś przychodzą, że są inne osoby, które z nimi rozmawiają, obserwują je, bawią się z nimi czy robią jakieś badania testowe, to nie zawsze potem ktoś im mówi, że były diagnozowane, że są w spektrum autyzmu. Tu jest ogromna rola rodziców. Wciąż wielu rodzicom towarzyszy ogromny lęk, obawa przed powiedzeniem dziecku, że jest w spektrum autyzmu, i wyjaśnieniem, co to właściwie oznacza. Boją się stygmatyzowania dziecka. Natomiast jeżeli ono wie, to chętniej może wykonywać różnego rodzaju ćwiczenia, przychodzić na zajęcia, może lepiej rozumieć, co się z nim dzieje.
Gdy przedstawiacie rodzicom diagnozę, jak reagują?
– Bardzo różnie. Niektórzy odczuwają ulgę, że już wiedzą, i chcą natychmiast coś robić. To „natychmiast” bywa trudne, ponieważ brakuje miejsc, w których mogą uzyskać pomoc, szczególnie jeśli to ma być pomoc w ramach systemu, nieodpłatna. Inni zaprzeczają diagnozie, reagują emocjonalnie. Dla nich to załamanie się całego świata, jakby ktoś im odebrał nadzieję na to, że będzie dobrze. Bo co oznacza diagnoza spektrum autyzmu? To, że dziecko będzie się rozwijało w inny sposób. Ten inny sposób oznacza zaś, że z tego powodu może mieć trudności. Nikt z nas jako rodzic nie chce, aby jego dziecko przeżywało trudności.
W takich sytuacjach nie dość, że musi pani zająć się dzieckiem, to jeszcze rodzicami.
– Czasami tak bywa, ale rozumiem te emocje. Potrzeba czasu, aby rodzice mogli się oswoić z diagnozą i wrócić do nas z pytaniami, a potem podjąć kolejne kroki.
Kolejne kroki, czyli terapia? Jak ona wygląda i co daje osobom w spektrum autyzmu?
– Właściwie co osoba, to zupełnie inna historia. Pracuję bardzo długo z osobami w spektrum autyzmu, w tym roku to będzie 33-34 lata. Wiele w tym czasie się zmieniło. Ale jedno jest stałe – wszystko w terapii zależy od indywidualnych cech dziecka. Są dzieci, które potrzebują bardzo dużo wsparcia, intensywnej terapii i wypracowania różnych umiejętności od podstaw. Łącznie z tym, żeby w ogóle uruchomić u nich mowę, a jeśli to niemożliwe, żeby wypracować inny system komunikowania się. To jest jedna z najważniejszych rzeczy – żeby dziecko było w stanie zakomunikować swoje potrzeby, np. że coś jest dla niego fajne i miłe, że dobrze się czuje, ale również, że coś je boli, że jest mu źle, że jest zmęczone. Jeżeli tego nie potrafi, będą się pojawiać ataki złości i agresji. Każdy z nas, gdyby mu zabroniono mówić o tym, że źle się czuje, zareagowałby złością, bo w inny sposób nie mógłby uzyskać pomocy.
Ja często reagowałem złością…
– Kolejną bardzo ważną rzeczą jest wyrabianie u dzieci w spektrum autyzmu samodzielności. Tak, żeby poradziły sobie najpierw w przedszkolu, w szkole, potem ewentualnie w pracy czy na studiach, w zależności od ścieżki życia, która jest dla nich możliwa. A mam wrażenie, że o ile kładzie się nacisk na rozwijanie u nich komunikacji, na rozwijanie kompetencji społecznych, o tyle wciąż za mało mówi się o tym, że aby sobie radzić w życiu, trzeba umieć dobrać ubranie do pogody, zadbać o higienę, zrobić zakupy, gdy już się jest dorosłym – opłacić rachunki, poruszać się po mieście itp. Praca nad samodzielnością jest absolutnie kluczowa dla osób w spektrum. Co z tego, że ktoś jest wybitny intelektualnie, jeżeli nie jest w stanie zadbać o swoje podstawowe potrzeby i w tym zakresie będzie skazany na pomoc innych?
Skąd się bierze u dzieci spektrum autyzmu?
– Tak do końca, niestety, wciąż nie wiadomo. Wiemy na pewno, że jest to zaburzenie neurorozwojowe o podłożu genetycznym.
Cały tekst można przeczytać w „Przeglądzie” nr 17/2024, którego elektroniczna wersja jest dostępna dla posiadaczy e-prenumeraty
Autor odbywa praktyki studenckie w naszej redakcji
Fot. Krzysztof Żuczkowski
Odpowiedz na treść artykułu lub innych komentarzy