Recepta na zdrowie

Już nie mogę chodzić Stwardnienie rozsiane najczęściej atakuje młode kobiety. Tracą pracę i przyjaciół Anna Musielak z Leszna nauczyła się odmierzać odległości. Bowiem pierwsze podstawowe pytanie chorego na stwardnienie rozsiane brzmi: czy dojdę? Często poruszają się chwiejnym, niepewnym krokiem, co wywołuje komentarze, że spacerują po drinku. Lekko sztywny krok ma także 22-letnia Stephanie Millward, która była rekordzistką Wielkiej Brytanii w pływaniu. Codziennie spędzała kilka godzin na basenie, marzyła o olimpiadzie. Pewnego dnia zauważyła, że tarcza budzika rozmywa się, potem na basenie zaczęto ją ostrzegać – niech pływa swoim torem, a nie chaotycznie, gdzie popadnie. Diagnozę potraktowała jak wyrok. – Straciłam przyjaciół, popadłam w depresję, chodziłam, powłócząc nogami, więc wszyscy mnie wyśmiewali – wylicza Stephanie – i ciągle zadawałam sobie pytanie: dlaczego ja? Ten okres rozpaczy Stephanie ma już za sobą. Twierdzi, że jak prawdziwy pływak ruszyła do walki. Należy do międzynarodowego stowarzyszenia chorych, jeździ po świecie i przekonuje rówieśników, że ze stwardnieniem rozsianym też można żyć. Promienna Stephanie przyjechała do Kopenhagi na seminarium poświęcone chorobie, wraz z nią był prof. Ralf Gold z Uniwersytetu w Getyndze, jeden z najlepszych w świecie specjalistów w leczeniu stwardnienia. – Nadzieją dla chorych będzie stosowanie indywidualnych terapii i różnych kombinacji leków. O jednym cudownym preparacie, który zniszczyłby chorobę, można tylko pomarzyć – mówi prof. Gold i dodaje, że dzisiaj zahamować rozwój choroby można tylko dzięki nowoczesnemu preparatowi, interferonowi. Prof. Ralf Gold wraz z innymi naukowcami wystosuje w najbliższym czasie pismo do polskich władz z prośbą o wpisanie terapii interferonem na listę procedur refundowanych – przydatnej, gdy choroba nie zniszczyła zbyt wiele, gdy pacjent może jeszcze pracować, żyć normalnie. Koszt miesięcznej terapii to ponad 4 tys. zł. Niektórzy chorzy korzystają z pomocy firmy Schering, producenta leku, który sponsoruje np. co trzecie opakowanie. Niektórzy uzyskują pomoc w wojewódzkim oddziale NFZ, dla wielu znajomi, pracodawcy i rodzina organizują zbiórki. Większość leku nie kupuje. Nawet gdy otrzymają pomoc finansową, nie są w stanie dołożyć np. 2 tys. zł miesięcznie. Stan tych osób może się gwałtownie pogarszać. Producent twierdzi, że ceny leku nie obniży, bo jest jedna na całą Europę i jeżeli Albania uznała, że refundacja ma sens, Polska mogłaby zrobić to samo. Ministerstwo Zdrowia odpowiada, że go nie stać na tak astronomiczny wydatek. Pat. Dobrze chociaż, że cztery lata temu stwardnienie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych, dzięki czemu inne leki mogą być przepisywane bezpłatnie lub na ryczałt. Zdaniem prof. Golda, największym problemem jest zniechęcenie chorych. Większość po pół roku uznaje, że ich życie zawsze będzie beznadziejne. Przestają stosować jakąkolwiek kurację. Prof. Gold nie wiąże nadziei z tak modną terapią genową. Również wpływ tłustej diety czy złej pogody, zaostrzający objawy, nie jest zdaniem profesora tak wielki, jak się sądziło. Od początku choroby do diagnozy mijają lata. Halina Urbaniak z Kutna (też założyła stowarzyszenie pacjentów) potykała się o każdy próg. Ponieważ nie stosowano jeszcze wtedy rezonansu magnetycznego, dziś znakomitej metody diagnostycznej, uważano ją za hipochondryczkę. – Czułam potworne, wieczne zmęczenie, lewa połowa ciała była jakby nie moja, do tego dochodził ból w plecach – wspomina – ale wszyscy mówili, że przesadzam. Halina, wtedy uczennica, wstydziła się swoich słabości. Osiem lat dzielnie przepracowała w Polfie, potem znalazła się w szpitalu. Wreszcie postawiono dobrą diagnozę. Ze stwardnieniem żyje 40 lat, kilka przeleżała, teraz jest w lepszej formie. Wśród chorych jest prawdziwą Siłaczką, walczy o turnusy rehabilitacyjne, o prawo do nauki, o leki. Należy do nielicznych, których nie zwolniono brutalnie, gdy pracodawca dowiedział się, co oznacza ciężki krok podwładnego. Marian Patzer, marynarz z Gdańska, przez lata nie wiedział, czemu ręce i nogi zachowują się jak źle dokręcone. W tym wypadku diagnoza była szybka i bezbłędna, ale jego żona Renata i lekarka zawarły umowę o milczeniu. Chorzy są skłonni do depresji, bo to jest elementem choroby. Często popełniają samobójstwa. Tego pani Renata bała się najbardziej. Pan Marian kocha morze i swoje rejsy. Pewnego dnia sam powiedział: