Chcemy żyć

Chcemy żyć

Chory na chorobę tzw. rzadką musi mieć dużo szczęścia i pieniędzy, by się leczyć Chcę żyć. Po prostu chcę żyć. To jest ból, to jest piekło. Jeżeli można w tym piekle ulżyć, to niech NFZ nie stoi nad tym kotłem, niech nie wbija nas do tego kotła, jest nas 200! – apeluje Kora walcząca o refundację leku na rzadki genetyczny rodzaj raka jajnika. Lek jest, ale państwo go nie refunduje, a miesięczna kuracja kosztuje 24 tys. zł. Kora sprzedała mieszkanie, kupiła trzy lata życia. Inni takich szans nie mają. Bo chory na chorobę rzadką, tzn. taką, na którą zapada mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców, musi mieć dużo szczęścia i pieniędzy, by się leczyć, by przeżyć. Co z tego, że są dostępne leki i terapie, skoro nawet prominentnych chorych nie stać na leczenie? Szczęście mają już ci, którzy mimo braku procedur, czyli pieniędzy z NFZ, zostali zdiagnozowani dzięki „partyzantce” lekarzy. Za tę pomoc szpitalom rosną długi. Lekarze i organizacje chorych/pacjentów są często bezsilne wobec ekonomii w leczeniu. Na kłopoty – stowarzyszenie 52-letnia Teresa Matulka choruje na mukopolisacharydozę typ IV, ma dwoje chorych dzieci, dwoje następnych adoptowała. Mukopolisacharydoza to jedna z tysięcy chorób rzadkich. Teresa Matulka wie, jak ciężko jest obciążonym takimi chorobami, jakie są problemy z diagnostyką, specjalistyczną opieką medyczną, lekami i rehabilitacją. Ale jej żywiołem jest działanie, ona też została głosem „rzadkich” – od 1995 r. prezesuje najstarszemu w Polsce, założonemu na początku lat 90. Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. – Wymyśliła je prof. Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka. Widziała takie stowarzyszenia na świecie, postanowiła, że w Polsce też trzeba podobne założyć, żeby rodziny z nieuleczalnymi, śmiertelnymi chorobami, niemające wówczas żadnej pomocy ze strony państwa, nawzajem się wspierały – wyjaśnia pani prezes. Zabiegają o leczenie, opiekują się pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Lekarze i chorzy powtarzają, że najlepszą formą pomocy i samopomocy są organizacje chorych. Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie zrzesza 500 rodzin. – Pobieżnie licząc, mamy w Polsce ok. 1000 rodzin z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami. Połowa jest w stowarzyszeniu, każda niemal z wyrokiem śmierci. W trakcie mojej kadencji zmarło ponad 200 dzieci – wylicza Teresa Matulka. Gdy nowa rodzina przyjeżdża do stowarzyszenia, na turnusy rehabilitacyjne, na konferencje, nie musi nikomu niczego tłumaczyć. Już ktoś biegnie z pomocą, ten da chusteczki, tamten lekarstwo. Rodziny znają się na swojej chorobie lepiej niż niejeden lekarz, np. na towarzyszących chorobom rzadkim różnych postaciach padaczek u dzieci – jedno się pręży, drugie nieruchomieje przez chwilę, inne patrzy w jeden punkt. Rodzina zastępcza – Moja choroba nie upośledza umysłowo, ale są duże zniekształcenia kostne, zaburzony zostaje wzrost. W chorobach większości naszych podopiecznych brakuje jakiegoś enzymu odpowiadającego za wydalanie cukrów, tłuszczów, żelaza. Organizm zatrzymuje te substancje, a one niszczą serce, wątrobę, śledzionę, wzrok, słuch, mózg. W większości przypadków te osoby nie dożywają pełnoletności – wyjaśnia Teresa Matulka. Miała różne dolegliwości, ale o chorobie dowiedziała się dopiero po urodzeniu dzieci. – Zastanawiałam się, że skoro mnie boli, a córka jakoś dziwnie chodzi, to może coś jej przekazałam. A potem synowi. I zaczęłam drążyć, szukać, chodziłam po lekarzach. Trafiłam na wspaniałego ortopedę, zrobił prześwietlenia wszystkich stawów u dzieciaków i zaczął podejrzewać chorobę. Skierował nas na obserwację do Instytutu Matki i Dziecka, w Holandii zbadano wycinki skóry i próbki krwi i potwierdzono mukopolisacharydozę. Okazało się, że ja również jestem chora, tylko że mam niedobór enzymu, a mąż jest nosicielem tej samej choroby. Taka para łączy się raz na milion – opowiada pełna energii kobieta. To jedyny taki przypadek w Polsce. Córka pani Teresy zaszła w ciążę, urodziła chłopca z wrodzoną łamliwością kości, chorobą niezwiązaną z mukopolisacharydozą. Pani Teresa z mężem zostali opiekunami prawnymi wnuka, bo córce chciano odebrać syna ze względu na jej niepełnosprawność. – Przeszliśmy szkolenia, masę testów, badali nas biegli psychiatrzy. Okazało się, że możemy być rodziną zastępczą, rodzinnym domem dziecka, pogotowiem

Ten artykuł przeczytasz do końca tylko z aktywną subskrypcją cyfrową.
Aby uzyskać dostęp, należy zakupić jeden z dostępnych pakietów:
Dostęp na 1 miesiąc do archiwum Przeglądu lub Dostęp na 12 miesięcy do archiwum Przeglądu
Porównaj dostępne pakiety
Wydanie: 11/2016, 2016

Kategorie: Zdrowie